Op advies van de longfonds advies lijn....
27-07-2013 om 03:40 uurNaar het expertisecentrum COPD en Astma in het Sint Francicus Gasthuis te Rotterdam overgestapt.
En wat een verademing in vergelijking bij het andere ziekenhuis waar ik eerst zat.
Daar kreeg ik vooral te horen wat ik niet mocht en steeds meer medicijnen.
Ik belde en binnen een week kon ik er terecht, t is dat ik mijn dossier nog niet had anders had ik zelfs de volgende dag al terecht gekunt.
Vorige week vrijdag ben ik bij de arts geweest, leuk arts, luisterde, toonde begrip en stelde de juiste vragen. Ben zo een 40 minuten bij de beste man binnen geweest. Afgelopen maandag een Longfunctie gehad. Gisteren (vrijdag) bij de longverpl. geweest ook daar ben ik zeer over te spreken. Ze zijn op vele manieren bereikbaar echt super!
Verder denkt ze met mij mee , ik stel een doel, zij kijkt mee en kijkt samen met de arts hoe ze mij daar in kunnen ondersteunen en dit al doormiddel van gesprekken een internetdagboek en een zelfmanegementplan. (dit plan geheel voorzien van ook de medische gegevens) gaat ook naar den huisarts.
Maandag heb ik een histamine provocatie test en dan mag ik vrijdag weer terug naar de arts voor de uitslagen en een gedegen behandelplan. Daar hij de manier waarop de diagnose is gesteld en het medicatie gebruik bevremend vind. Dit deel ik geheel met hem.
Voor een duidelijk beeld wilde de beste man ook dat ik ging stoppen voor 14 dagen met alle medicatie en als het echt niet meer gaat Ventolin en/of atrovent gebruik. Hiermee heb ik in gestemd en merk steeds meer een achteruit gang..... Daarom zit ik ook zo belachelijk laat of vroeg het is maar hoe je het bekijkt achter mn pc. Echter heb ik het er voor over.
Kan alleen maar zeggen ik ben heel blij met het advies en wil tegen iedereen zeggen heb je geen goed gevoel bij de behandeling die je nu krijgt. Zoek andere wegen want een nieuwe frisse blik kan heel goed zijn.
En eerlijk als je auto kapot gaat en je bent niet tevrede over de garage waar je hem hebt laten reparen dan zoek je ook naar een nieuwe garage... :s)
Hey Edelweiss heb je een pm gestuurd!
@Edelweiss, ik hoop dat je het wat beter met je gaat! Het gaat hier op en neer, heb veel last zodra het weer omslaat. Ik knijp hem wel voor het najaar en de winter.
Ik zal Davos in m'n achterhoofd houden als het hier toch niet goed gaat. Voorlopig word ik eerst op 15 oktober aan m'n neus geopereerd. Donderdag gesprek gehad met de narcotiseur en er is besloten dat ik 's nachtsl op de IC blijf ivm de onstabiele situatie van m'n longen. Geeft toch wel een geruststellend gevoel.
Nu maar duimen dat het deze keer wel doorgaat.
Groetjes Yvonne
Na een positieve 1,5 week dat ik echt merkte dat ik langzaam kleine stapjes vooruit maakte en een PF die flink aan het stijgen was, waardoor meer lucht, warmere handen, voeten en meer energie! Blij met de nieuwe aanpak, ik kan op gaan opbouwen ^O^ *O*
Nu kan ik dat wel vinden en willen maar de natuur gooit roet in mijn longen.. :Y.
Het is koud en vochtig geworden.
Prima dacht ik zo, natuur heeft vocht nodig. Helaas heb ik de kou en vocht niet nodig.
Mn PF gaat achteruit, ik loop steeds meer te hoesten, snel kortademig, hoge hartslag en werd vanochtend wakker ofdat er een vrachtwagen over mijn heen gereden was. Mijn energie daalt dus weer.
Ik dacht hier moet ik niet te lang mee door gaan lopen maar hoe dan wel laat ik naar de LC gaan bellen. Welnu vanaf vandaag moet ik de maximale dosis van mn noodmedicatie gaan gebruiken. Dit moet ik doen tot aan volgende week dinsdag ochtend want dan ben ik weer bij de LA.
Een andere oplossing is er helaas niet ....of toch wel??? OVERWINTEREN in een goed klimaat...wie gaat er mee? :P
Hoe is het met jullie nu het weer omgeslagen is?
Herkenbaar, Nadine, dat het vochtige en koudere weer niet zo lekker is en meer moeite geeft met de longen....
tja, weinig aan te doen inderdaad, als wel medicatie aanpassen en wat rustiger aan doen (meer tijd nemen voor dingen bedoel ik dan)
Ja, overwinteren is een goed plan, maar helaas niet voor iedereen weggelegd he? Ik ben dankbaar dat ik de mogelijkheid wel heb. De noodzaak is er echter ook...
Sterkte! Ben benieuwd wat de LA zegt volgende week.
Groetjes!
ps dank voor je pb, er komt tzt antwoord!
Yup Edelweiss overwinteren is niet voor iedereen weggelegd...bij die groep hoor ik ook en als t noodzaak is is het toch minder leuk. Maar ben blij voor je dat je iig de middelen wel hebt en het zo dragelijker? kan maken voor jezelf.
Zie je pb vanzelf verschijnen!
Ik zie net dat ik maandag al naar de LA mag, weer een daggie minder wachten. Jullie horen van mij hoe verlopen is.
Hoi!
Ja, omdat ik perspectief heb dat ik de winter niet in NL door zal brengen, ziet de winter er voor mij wat minder dramatisch uit. In NL zou ik een heel groot deel van de winter in t ziekenhuis liggen, de kans dat dat in Davos gebeurt is gelukkig stukken kleiner. Hoewel ik daar ook zeker flink ziek kan zijn. Dus in dat opzicht heb ik zicht op een wat betere winter daar dan dat ik zou hebben als ik thuis zou blijven.
Maar natuurlijk voelt het ook dubbel. Ik ga ook alleen maar weg omdat het in NL gewoon niet lukt (en dat is niet alleen in mijn eigen beleving zo, maar is het advies van mijn beide LA's.) Ik zou liever gewoon in mijn studentenhuis blijven en gezellig hier wonen. k Hoop dat de winter dus ook nog heeeeel lang weg blijft :) Maar natuurlijk ben ik dankbaar dat het voor mij wel mogelijk is! Dat ervaar ik als bijzonder en als zegen.
Fijn dat je maandag al kunt...hopelijk heb je een goed gesprek met de arts!
Groetjes
Edelweiss...WAUW....en dan loop ik te "piepen" over dat ik extra medicatie moet gebruiken door t weer!
Bedoel ik kan gewoon in NL blijven ik moet niet weg. Diep respect dat kunt zeggen dat je dankbaar bent en het als een zege ervaart dat je wel kan overwinteren. Ben je al wat verder in je acceptatie is mijn conclusie dan he.
Omdat je schrijft dat je naar Davos gaat, ga je dan intern in de kliniek?
Verder wil ik even vertellen dat ik woesndag avond een mail kreeg van de fysiotherapeut van het SFG.
Ik had de LC een aantal vragen gemaild over beweging, aankomen en het evt aanschaffen van een electrische fiets. Aangezien de LC vond dat de vragen meer bij de fysio op hun plek waren heeft ze het door gestuurd.
In de mail kreeg ik geen antwoord op mijn vragen maar zeer fijn nieuws wat me enigszins deed verbazen.
De fysio heeft mijn mail besproken in het het mutidiscplinair overleg en dus ook met mn plaatsvervangend LA. De conclusie die hun getrokken hebben zal maandag de leidraad zijn van het gesprek dat ik maandag heb bij de LA.
Nu de LA deels op de hoogte is hoe het nu gaat maakt dat het gesprek makkelijker want de neuzen binnen het SFG staan dezelfde kant op en mijn neus staat hun richting op. ^O^
De fysio heb ik een bedankmail gestuurd, deze aanpak kan ik zeer waarderen!
Hoi Nadine,
Wat fijn die aanpak! Kan me indenken dat dat goed voelt voor je en dat je je op deze manier echt serieus genomen voelt! Gaat zeker helpen bij het gesprek a.s. maandag! Houd ons maar op de hoogte!
Achja, ieder heeft zijn eigen pakje te dragen en dat moeten we maar niet vergelijken...Ik denk dat ik al wat langer meeloop in het ziekteproces zogezegd (denk wel dat ik in jaren wat jonger ben dan jij?), dus ik heb al heel veel kunnen leren, ook door de diverse opnames in t NAD en Heideheuvel (en ziekenhuis). Ieder heeft daarin zijn eigen proces en ook de dingen waar hij/zij tegenaan loopt.
Ik ga dit jaar niet intern (=opname NAD), omdat dat niet een reëele optie is, ik ben pas half mei daar ontslagen. Dus ik ga weer 'particulier', dus zelfstandig en heb dan voor medische dingen het plaatselijke ziekenhuis (Spital) achter de hand.
Succes meid, hopelijk kan je gauw van start met de revalidatie. Super dat er zo van diverse kanten actie wordt ondernomen!
Fijn weekend!
Goed vanmorgen weer naar het SFG afgezakt.....WAUW! Wat een fijne vervangend LA. Hij nam de tijd, gaf mij de ruimte voor al mijn vragen/ opmerkingen. Legde kort, bondig en goed uit. Kwam er met een brede grijns en opgelucht vandaan.
Iig het medicatie beleid blijft het zelfde omdat ik nog teveel schommel en ik heb er een neusspray bijgekregen om mijn holtes goed vrij te maken/houden.
En jawel de longrevalidatie is aangevraagd voor de volle 3 maanden en het wordt VERGOED door de verzekering! Dit vertelde de LA. De wachtijd is ongeveer 6 weken.
7 november ga ik terug naar het SFG voor een LF test, VVM, MIP/ MEP fietstest, looptest en een gesprek met de LC.
Ook ben ik zeer content met mezelf hoe ik het gesprek heb voorbereid en toen de LA zei: wij zien elkaar over 4 maanden weer, vroeg ik hem, dan is het januari dan is mijn eigen LA toch terug? Ja? Nou dan ga ik weer naar hem. Hij zei mij nml dat dit tijdelijk was. Dat kan ook antwoordde de beste man.
Ik schrok van mezelf en lach er nu nog steeds om maar ja hoe goed mijn indruk van de beste man ook is. Als ik iets ben opgestart met iemand en dat voelt goed dan maak ik het ook graag af met dezelfde persoon.
@ Edelweiss jeps ieder zijn eigen pad daar heb je gelijk in. Ik heb even gespiekt in tegenstelling tot de ervaring met astma schelen wij niet veel in leeftijd. ;)
Tjonge jonge wat ben ik opgelucht en blij ik zou er spontaan geen astma meer van hebben...hahaha.
Fijnfijnfijn Nadine!!!!