Op advies van de longfonds advies lijn....

27-07-2013 om 03:40 uur

Naar het expertisecentrum COPD en Astma in het Sint Francicus Gasthuis te Rotterdam overgestapt.
En wat een verademing in vergelijking bij het andere ziekenhuis waar ik eerst zat.
Daar kreeg ik vooral te horen wat ik niet mocht en steeds meer medicijnen.

Ik belde en binnen een week kon ik er terecht, t is dat ik mijn dossier nog niet had anders had ik zelfs de volgende dag al terecht gekunt.

Vorige week vrijdag ben ik bij de arts geweest, leuk arts, luisterde, toonde begrip en stelde de juiste vragen. Ben zo een 40 minuten bij de beste man binnen geweest. Afgelopen maandag een Longfunctie gehad. Gisteren (vrijdag) bij de longverpl.  geweest ook daar ben ik zeer over te spreken. Ze zijn op vele manieren bereikbaar echt super!
Verder denkt ze met mij mee , ik stel een doel, zij kijkt mee en kijkt samen met de arts hoe ze mij daar in kunnen ondersteunen en dit al doormiddel van gesprekken een internetdagboek en een zelfmanegementplan. (dit plan geheel voorzien van ook de medische gegevens) gaat ook naar den huisarts.

Maandag heb ik een histamine provocatie test en dan mag ik vrijdag weer terug naar de arts voor de uitslagen en een gedegen behandelplan. Daar hij de manier waarop de diagnose is gesteld en het medicatie gebruik bevremend vind. Dit deel ik geheel met hem.

Voor een duidelijk beeld wilde de beste man ook dat ik ging stoppen voor 14 dagen met alle medicatie en als het echt niet meer gaat Ventolin en/of atrovent gebruik. Hiermee heb ik in gestemd en merk steeds meer een achteruit gang..... Daarom zit ik ook zo belachelijk laat of vroeg het is maar hoe je het bekijkt achter mn pc. Echter heb ik het er voor over.

Kan alleen maar zeggen ik ben heel blij met het advies en wil tegen iedereen zeggen heb je geen goed gevoel bij de behandeling die je nu krijgt. Zoek andere wegen want een nieuwe frisse blik kan heel goed zijn.
En eerlijk als je auto kapot gaat en je bent niet tevrede over de garage waar je hem hebt laten reparen dan zoek je ook naar een nieuwe garage... :s)


17-08-2013 om 00:09 uur

Iedereen bedankt voor jullie leuke reacties! Altijd Fijn...

@Daantje en Yvonne, het toeval wil dat mijn LA de komende 3 maanden niet aanwezig is en mij dus tijdelijk bij jawel Braunstahl onderbrengt...ik ben heel benieuwd naar zijn benadering.

@ Yvonne..Wat een krachtige longarts was jou vorige longarts...toegeven dat je er niet uit komt en de expertise van een andere arts in roepen daar kunnen in mijn visie een hoop artsen een voorbeeld aan nemen.
Kan me zo voorstellen dat je liever thuis blijft dan naar HH moet. Ookal zal het traject van het SFG niet makkelijk zijn.

Als je er wat meer over wilt weten. Op de site van het sfg in de zoekmachine het woord Longrevalidatie intikken en dan komt er een heel worddocument te voorschijn. Heb ik veel aan gehad.

@Daantje...ook ga het verhaal lezen van jou over de revalidatie.

Ik heb trouwens een aantal keer met mijn zorgverzekering aan de telefoon gehangen of de revalidatie vergoed word, nou dat is zo makkelijk nog niet. Volgens de een moet je daarvoor COPD hebben en weer een ander heeft nog nooit van het soort longrevalidatie gehoord zoals deze word aangeboden bij het SFG. Uiteindelijk wisten ze mij te vertellen dat het er vanaf hangt onder welke DOS en DBC en het zorgpad word weggeschreven.

Ik hoop dat ik het vergoed krijg want alleen kom ik niet echt verder...vind het zelfs eng om weer wat te gaan ondernemen. ivm dat hoe meer ik beweeg hoe gevoeliger ik word op mn longen. De laatste keer dat ik ging sporten zat ik met 3 weken aan de antibiotica.

Wat is jullie ervaring hiermee?

@ Thirza Het klopt iid wat je gelezen hebt. Mijn LA vertelde ook dat ik pas na 6 weken kan vertellen hoe het echt gaat. De LA kon mij niet zeggen of het beter zal gaan in de loop van de tijd dat is afwachten.

@Edelweiss...Rot om te lezen dat je je baan verloren bent,  hoop dat je snel een nieuwe baan vindt ;) :+



Login of registreer om te reageren
17-08-2013 om 10:17 uur
Reactie op dine1977



@Edelweiss...Rot om te lezen dat je je baan verloren bent,  hoop dat je snel een nieuwe baan vindt ;) :+


Dankje,. Haha,erg lief en grappig. K ben niet mijn baan kwijt, maar ik bedoelde dat ik weer naar huis mocht na een opname op de longafdeling. Hahahahahaha.
Welke arts heb jij,die 3 mnd weggaat bedoel ik?
Succes met alles!
Groetjes

Login of registreer om te reageren
20-08-2013 om 04:34 uur

@Dine, ik zal idd eens kijken op de website van SFG, heb ook een brochure meegekregen om door te nemen.  Inderdaad is mijn andere LA een doortastende dame die niet schroomt om andere artsen te benaderen. Wat is DOS en DBC? Zorgpad?? Weet je al iets meer van de zorgverzekering? Begrijp ik het goed dat er een wachtlijst voor de revalidatie in SFG? En dat de zaken met een zorgverzekering niet zomaar geregeld zijn?

@Daantje, ik heb je verhaal gelezen en heb inderdaad vragen. Ik stuur je wel een PB.

@Edelweis, fijn dat je weer thuis bent en hoop voor je dat het nu wat langer mag zijn. Ik heb je verhalen ook gelezen over Davos. Is Davos nu iets wat je echt in de winter moet doen of kan dit ook in de zomer?

Overigens wel leuk om te lezen dat we dus bij een zelfde ziekenhuis en arts lopen.

Klopt het dat er geen longdagen meer plaatsvinden in SFG? Heb wel een bericht ontvangen dat er 9 oktober een longontsteking Zuid wordt geopend in Barendrecht. Gaan jullie weleens naar dit soort bijeenkomsten?

Groetjes Yvonne
(Helaas weer erg wakker)  :Y

Login of registreer om te reageren
20-08-2013 om 13:47 uur

@Edelweiss: Begreep wel dat je net was opgenomen maar omdat je er hahaha achter schreef dacht ik ik ga even mee in de lach.  :P
Verder mijn arst is Dhr. Denker La i.o. hij werkt samen met In t Veen.

@Yvonne: Rot dat je weer wakker ligt...hoop dat er snel verandering voor je in komt. Niet slapen is zo frustrerend en draagt ook niet bij aan een herstel.

Over je vraag over de Dos, DBC, Zorgpad en zorgverzekering. Iedereen in de gezondheidszorg werkt met bepaalde coden deze dien je in te voeren in het systeem en aan de hand daarvan krijgt de zorgverlener uitbetaald door de zorgverzekering. Dit noemt men een DBC code, bijv. jij bezoekt je arts deze voert in herhaal consult code 101. Er word uitbetaald...Zo hebben ze dus ook een DOS code en een Zorgpad nummer voor onderzoeken / therapieen waaronder ze behandelingen weg kunnen schrijven.

Het ligt dus aan deze coden of je zorgverzekering vergoed al dan niet.

Vaak weten ze in het ziekenhuis al wel of je verzekering de behandeling vergoed. Als dit niet duidelijk is dien je te vragen naar het DOS en zorgpad nummer en aan de hand daarvan contact op te nemen met je zorgverzekering.

Toen longrevalidatie als toekomstige mogelijkheid geopperd werd door Denker ben ik gewoon eens gaan bellen met de zorgverzekering deels omdat ik begin dit jaar bij een fysiotherapeut sportte en ik maar een bepaald aantal sessies vergoed kreeg en deze dus al op zijn, mij toen verteld werd door de fysiotherapeut dat alleen voor COPD patienten met een bepaalde code longrevalidatie vergoed word (vind ik nogal vreemd) en om te kijken of als ik de longrevalidatie ga doen ik de reiskosten vergoed kan krijgen. (woon nml niet om de hoek bij het SFG.)

In september ga ik naar Braunstalh en zal ik eens vragen aan hem hoe het zit.

Verder ben ik nog niet op longdagen geweest..Ik weet dat ze in Den Haag ens in de zoveeltijd plaats vinden vanuit het longfonds echter vertelde de dame mij dat de bezoekers over het algemeen een stuk ouder zijn dan ik...maar ja dat moet geen probleem vormen.

@Daantje, ik heb je verslag gelezen over de LR ik kan niet anders zeggen dat ik diep respect voor je heb! Wat een kracht om toch manieren te vinden om tijdens een zwaar proces door te werken. SUPER!!!
En dan dat je  zegt dat het je opviel dat je daar mensen vond zitten die het veel meer last hadden dan jij...Ik had het zelfde met jou verhaal...


Login of registreer om te reageren
23-08-2013 om 14:19 uur

Gisteren ben ik weer in het SFG geweest bij de lvk, ik kwam hier verdrietig vandaan maar ook met positief nieuws.

De longrevalidatie word vergoed. Das het positieve.

Voor de rest gaat de situatie waar ik in zit voorlopig wel nog wel even duren.
Mijn astma is instabiel en deze situatie gaat nog wel even duren. Ook ten aanzien van mijn hyper reactiviteit zal het nog wel even duren als dat al weggaat. Verder vond de lvk dat de situatie van conditie en uithoudingsvermogen niet te lang zo moest voortduren dat zou emotioneel te zwaar zijn.

Dus longrevalidatie naar haar mening de enige optie. Ze zou zodra de arts terug is van vakantie dit met hem gaan bespreken zodat hij voor ons gesprek erover na kan denken wat hij precies wil doen. IIg zitten er nog onderzoeken in het vat en ook ten aanzien van de longrevalidatie zal er een week van onderzoeken en gesprekken aan vooraf gaan.

Echter gaat dit ook niet het ei van Columbus zijn, er valt winst te behalen maar wonderen is een ander verhaal.

En ze wist me te vertellen dat ik zeker niet moet verwachten dat als het eind september word aangevraagd dat ik in oktober aan het revalideren ben. Sowieso vanwege alle voor onderzoeken en gesprekken maar ook omdat er een wachtlijst is.

Moest dit gisteren even verwerken...ik wil er zo graag mee aan de slag...word af en toe debiel van het thuis zitten en weinig kunnen. Maar deze periode van "rust" zal ook wel ergens goed voor zijn.

Ook drukte ze me op het hart WORD NIET ZIEK, (verkouden e.d.). Nou ja ik ga mn best doen...

Dit was het voor nu..

Login of registreer om te reageren
23-08-2013 om 14:44 uur

Ha Nadine,

Wat is dit vervelend voor je! Ik begrijp dat je zo snel mogelijk aan de slag wil. Wel fijn dat het vergoed wordt. Nu maar duimen dat je niet ziek wordt!! Wanneer is je LA weer terug? Kun je misschien ergens bij je in de buurt naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in astma om te starten met wat fitness?

Hou je haaks!

Groetjes Yvonne

:W

Login of registreer om te reageren
26-08-2013 om 16:07 uur

Hey Yvonne,

Bedankt voor het meedenken.

Aan het begin van het jaar heb ik bij een fysiotherapeutisch centrum getraind dit heeft er in geresulteerd dat ik na 3 maanden geen verbetering had en naar de cardioloog werd gestuurd omdat mijn hartslag te hoog blijft tijdens de training.

Ook vind ik dat ze daar maar een beetje aanrommelde...Ik kwam binnen ging fietsen, kwamen ze naar me toe, vroegen hoe het ging, kreeg een saturatiemeter op mijn vinger en dat was het wel zo een beetje qua begeleiding. Ze zeiden gespecialiseerd te zijn in astma en COPD maar verder dan deze behandeling zijn ze nooit gekomen.

Sterker als ik te moe was om cardio te doen zeiden ze tegen mij, Doe vandaag alleen maar kracht training dat is rustiger voor je en voor je longen.

Toen bij de lvk was omdat het niet zo lekker ging zei ze mij gelijk:  je mag geen explosieve sporten doen op dit moment dus zeker geen krachttraining dat vraagt teveel van je longen alleen mar lopen en fietsen.
Dan vraag ik me toch af....

Dus nu wacht ik gewoon op de longrevalidatie, misschien duurt het wat langer maar alles beter onder een dak en dat er overleg is onderling. (lvk, lonarts, fysiotherapeut enz.) Word er een lijn getrokken wel zo prettig. 
Heb namelijk erg veel behoefte aan duidelijk uitgezette lijn vind het allemaal al onzeker genoeg :P

Hoe is het nu met jou?




Login of registreer om te reageren
26-08-2013 om 20:16 uur

De longrevalidatie van het SFG  heeft een lijst met fysio's waar je kan gaan sporten als je klaar bent met revalideren. Misschien kan je de afdeling fysiotherapie van het SFG (die de longrevalidatie coordineert) even bellen of ze je nu vast een adres kunnen geven waar je vast kan beginnen.

Login of registreer om te reageren
03-09-2013 om 11:21 uur

Hoi Nadine,

Ben benieuwd hoe t met je gaat en hoever je bent met het traject in het S.FG. Weet je al of en wanneer je kunt beginnen met de revalidatie?

Ik heb dr. D.enker gesproken tijdens mijn opname laatst, een sympathieke dokter! Mijn eigen arts is I.n t V.een, ook een fijne man. Ik ben echt tevreden over de behandeling en de kennis in het S.FG. Helaas weten ze met mijn astma ook niet echt veel raad, maar dat ligt niet aan hen, maar aan mij :) Zelfs prof. B.el in t A.MC weet t niet goed hoe of wat. Ik heb 'gewoon' astma, maar zo idioot grillig...tja, niks aan te doen...Behandelen waar nodig en hopen dat het zo lang mogelijk 'weg' blijft.
Vanmo was ik nog op de poli, heb nog gekeken of ik jou wellicht zou zien, zou toch toevallig zijn :) maar niemand gezien :)

@Yvonne: ja, in Davos kan je in de winter en zomer terecht, zeker als je opgenomen wordt in het N.AD, de revalidatiekliniek voor mensen met astma. Maar ik ga meestal zelf, dus zonder opname en dan ga ik in de winter, omdat die maanden het meest lastig zijn voor mij in NL. Die lig ik vaak en veel in het ziekenhuis, dus die probeer ik te ontvluchten zogezegd. In Davos verloopt t ook niet altijd vlekkeloos, ook daar lig ik wel in het ziekenhuis, maar uiteindelijk gaat het me daar beter dan hier. k Hoop dan de zomermaanden wat beter te zijn in NL, maar heb deze zomer ook gewoon weer pech. Maarja, dat hoort nu eenmaal bij mij. Is erg balen, maar ik kan op mijn kop gaan staan, maar dat helpt ook niet...was het maar waar :)


t Beste en wie weet nog 'ns tot ziens :)

Login of registreer om te reageren