Op advies van de longfonds advies lijn....
27-07-2013 om 03:40 uurNaar het expertisecentrum COPD en Astma in het Sint Francicus Gasthuis te Rotterdam overgestapt.
En wat een verademing in vergelijking bij het andere ziekenhuis waar ik eerst zat.
Daar kreeg ik vooral te horen wat ik niet mocht en steeds meer medicijnen.
Ik belde en binnen een week kon ik er terecht, t is dat ik mijn dossier nog niet had anders had ik zelfs de volgende dag al terecht gekunt.
Vorige week vrijdag ben ik bij de arts geweest, leuk arts, luisterde, toonde begrip en stelde de juiste vragen. Ben zo een 40 minuten bij de beste man binnen geweest. Afgelopen maandag een Longfunctie gehad. Gisteren (vrijdag) bij de longverpl. geweest ook daar ben ik zeer over te spreken. Ze zijn op vele manieren bereikbaar echt super!
Verder denkt ze met mij mee , ik stel een doel, zij kijkt mee en kijkt samen met de arts hoe ze mij daar in kunnen ondersteunen en dit al doormiddel van gesprekken een internetdagboek en een zelfmanegementplan. (dit plan geheel voorzien van ook de medische gegevens) gaat ook naar den huisarts.
Maandag heb ik een histamine provocatie test en dan mag ik vrijdag weer terug naar de arts voor de uitslagen en een gedegen behandelplan. Daar hij de manier waarop de diagnose is gesteld en het medicatie gebruik bevremend vind. Dit deel ik geheel met hem.
Voor een duidelijk beeld wilde de beste man ook dat ik ging stoppen voor 14 dagen met alle medicatie en als het echt niet meer gaat Ventolin en/of atrovent gebruik. Hiermee heb ik in gestemd en merk steeds meer een achteruit gang..... Daarom zit ik ook zo belachelijk laat of vroeg het is maar hoe je het bekijkt achter mn pc. Echter heb ik het er voor over.
Kan alleen maar zeggen ik ben heel blij met het advies en wil tegen iedereen zeggen heb je geen goed gevoel bij de behandeling die je nu krijgt. Zoek andere wegen want een nieuwe frisse blik kan heel goed zijn.
En eerlijk als je auto kapot gaat en je bent niet tevrede over de garage waar je hem hebt laten reparen dan zoek je ook naar een nieuwe garage... :s)
Hoi Nadine, wat fijn om te lezen dat het zo goed is gegaan! En dat het gesprek met de la zo goed was. Het is, vind ik, altijd best wel spannend.
Ik heb vrijdag een gesprek met hem. Vind het erg spannend zeker omdat de LFT alle kanten op ging afgelopen vrijdag. Zelfs na de ventolin werd de test niet beter. Pas thuis nadat ik al mijn eigen medicijnen weer had genomen ging het beter.
Ik ben blij voor je!
Groetjes Yvonne :W
Thanks edelweiss en yvonne!
@yvonne het klinkt idd spannend zeker als je zo een LFT achter de rug hebt gehad. Ik hoop echt voor je dat de la met iets constructiefs komt wat je gaat helpen om stabieler te worden en blijven.
Succes vrijdag!
Hoi Nadine,
ik heb vanochtend een uitgebreid gesprek gehad met zowel de LC als LA. De second opinion is idd ernstige astma en ben ik een goede kandidaat voor de longrevalidatie! Op 11/11 krijg ik dezelfde testen als jij op 7/11 :Y! Vermoedelijk november/december zal ik gaan starten met 3 maanden revalidatie! Alles zal vergoed worden.
De kans dat we tegelijkertijd gaan starten lijkt groot! Gezellig!!
Goed weekend en tot later,
Groetjes Yvonne :W
Er zijn vier groepen hè dus zelfs al start je gelijk dan weet je nog niet of je in dezelfde groep zit. Ik heb destijds ook begin november intake gedaan en ben toen eind januari gestart. De wachtlijst was toen misschien iets langer. Ik ging zelf met kerst nog op vakantie toen maar ik had anders ook niet eerder terechtgekund volgens mij.
Hey Yvonne,
De diagnose stelling is niet leuk! Echter dat wij kwa behandeling gelijk opgaan vind ik wel tof. Ben ervan overtuigd dat wij bij elkaar in de groep komen. We hebben het er al vanaf het begin over dat ons dat leuk lijkt. In mijn visie als je iets wil/wenst of leuk lijkt wordt het op je pad gezet.
We kunnen t natuurlijk ook aangeven, de mensen van t longforum willen bij elkaar...hahaha. Groepjes kiezen zoals op school..hahaha.
En zo niet komen we elkaar vast wel eens tegen...Ik ben die persoon met de rode roos in haar jas;-)
We houden elkaar op de hoogte!
Hey Daantje,
De wachtijd is nu 6 weken zei de arts dus aanzienlijk korter en ja tijdens de revalidatie mag je niet op vakantie en afspraken mag je ook niet plannen onder de revalidatie zelfs niet met de LA.. Verder heb ik gelezen in de folder dat ze 3 groepen hebben. 2 sochtens en 1 smiddags.
@Nadine, mijn idee *)! Ik ben degene met de rode haren :Y!! Ik hou je wel op de hoogte.
@Daantje, ik heb ook van LA begrepen dat de wachttijd rond de 6 weken is. Langste wachtlijst is eigenlijk voor de fietstest. Wist niet dat er zoveel groepen waren trouwens. Geeft ook wel aan hoeveel behoefte eraan is.
Fijn weekend
Yvonne :W
Ik moest na de intake een paar weken wachten voor ik bij de fysio terecht kon voor de looptest, dat was in december en toen is het allemaal wel snel gegaan. Ik ben voor ik ging revalideren nog een weekendje weg geweest en verder daarna pas. Afspraken maken onder je revalidatie is niet de bedoeling en ook niet echt nodig lijkt me want je hebt daarbuiten nog voldoende mogelijkheid. Ik heb er ook nog naast gewerkt. Missschien dat als de wachtlijst langer is dat ze dan vier groepen hebben en anders drie ofzo. Kan me wel voorstellen dat ze daarin variëren. Succes met alles in elk geval. Het heeft mij wel goed gedaan maar je moet wel echt zelf gaan en blijven sporten daarna ook en je kan niet zomaar een weekje overslaan omdat je geen zin hebt want dan kan je weer opnieuw beginnen.
Thanks Daantje, ik ga ervoor en daarna zal ik ook zeker verder gaan want dan weet ik iig waar ik op moet letten en hoe ik met mn astma klachten tijdens t sporten om kan gaan.
@ Nadine: jij moest vandaag naar t zh voor de reva intake toch? Ben benieuwd hoe het is geweest! Kan je al snel terecht denk je? k Hoop dat je eerste ervaring goed was!
@ Yvonne: ben jij nog geopereerd aan je neus op 15/10 of is dat niet doorgegaan? Las ik nou elders dat je nare ervaring had met opname? Lag je op de longafd.? Jammer!! Wat jij beschreef over hoe de verpleegkundige deed, herken ik niet van mijn eigen situatie, maar is wel heel erg vervelend, snap dat je je daar boos over maakt. Zeker als de brief dan andere dingen zegt dan jouw ervaring is. Hopelijk heb je t lang niet nodig om opgenomen te worden, maar anderzijds hoop ik dat ze het nog een keer kunnen verbeteren voor je, dat je ervaring minder negatief is zeg maar. Ze kunnen het wel...(is mijn ervaring).
Zelf had ik laatst een videoconference met de LA. Dat was een succes! Het was in t kader van een onderzoek of het patiënten reistijd scheelt. Ik vond het prima lopen, we konden elkaar goed zien en verstaan. Ook ideaal voor als ik in D.avos ben.
k Mag volgende week weer naar de poli en de week erop naar de internist. Wie weet kunnen we nog 'meeten'?
Groetjes!