Op advies van de longfonds advies lijn....
27-07-2013 om 03:40 uurNaar het expertisecentrum COPD en Astma in het Sint Francicus Gasthuis te Rotterdam overgestapt.
En wat een verademing in vergelijking bij het andere ziekenhuis waar ik eerst zat.
Daar kreeg ik vooral te horen wat ik niet mocht en steeds meer medicijnen.
Ik belde en binnen een week kon ik er terecht, t is dat ik mijn dossier nog niet had anders had ik zelfs de volgende dag al terecht gekunt.
Vorige week vrijdag ben ik bij de arts geweest, leuk arts, luisterde, toonde begrip en stelde de juiste vragen. Ben zo een 40 minuten bij de beste man binnen geweest. Afgelopen maandag een Longfunctie gehad. Gisteren (vrijdag) bij de longverpl. geweest ook daar ben ik zeer over te spreken. Ze zijn op vele manieren bereikbaar echt super!
Verder denkt ze met mij mee , ik stel een doel, zij kijkt mee en kijkt samen met de arts hoe ze mij daar in kunnen ondersteunen en dit al doormiddel van gesprekken een internetdagboek en een zelfmanegementplan. (dit plan geheel voorzien van ook de medische gegevens) gaat ook naar den huisarts.
Maandag heb ik een histamine provocatie test en dan mag ik vrijdag weer terug naar de arts voor de uitslagen en een gedegen behandelplan. Daar hij de manier waarop de diagnose is gesteld en het medicatie gebruik bevremend vind. Dit deel ik geheel met hem.
Voor een duidelijk beeld wilde de beste man ook dat ik ging stoppen voor 14 dagen met alle medicatie en als het echt niet meer gaat Ventolin en/of atrovent gebruik. Hiermee heb ik in gestemd en merk steeds meer een achteruit gang..... Daarom zit ik ook zo belachelijk laat of vroeg het is maar hoe je het bekijkt achter mn pc. Echter heb ik het er voor over.
Kan alleen maar zeggen ik ben heel blij met het advies en wil tegen iedereen zeggen heb je geen goed gevoel bij de behandeling die je nu krijgt. Zoek andere wegen want een nieuwe frisse blik kan heel goed zijn.
En eerlijk als je auto kapot gaat en je bent niet tevrede over de garage waar je hem hebt laten reparen dan zoek je ook naar een nieuwe garage... :s)
In aanvulling op jouw relaas Dine...
Ik hoorde laatst iets op tv volgens mij over de inzet die wij tonen voor onze omgeving.
Onze partner, onze kinderen, onze ouders, onze huisdieren krijgen de best mogelijke zorg die we kunnen vinden, maar wijzelf durven vaak niet voor onszelf op te komen en/of nemen genoegen met de eerste reactie die er gegeven wordt.
De vraag die hierbij hoorde was: "wat maakt dat we voor onze ... de beste zorg willen en dat we zelf genoegen nemen met het eerste het beste?
@Dine, wat goed dat je de stap genomen hebt om een ander ziekenhuis te vragen voor een consult(het overnemen van je als patiënt) en dat men nu eindelijk eens naar je kijkt!
Ik ben dan benieuwd hoe dit verder afloopt. Je hebt nu een goede eerste indruk, fijn dat er naar je geluisterd wordt. Maar waar kom je uiteindelijk op uit? Hoeveel medicatie en heeft hij nog andere mogelijke behandelingen?
Wat ik in elk geval mis bij mijn LA is onderzoek of een vastzittende rug nog benauwdheidsklachten kunnen versterken. Bij mij bleken bepaalde oefeningen van een fysiotherapeut vorig jaar tot minder klachten te leiden. Echter de LA reageert, als ik vraag in hoeverre nieuwe klachten daarmee te maken hebben, met: 'Dat is mijn vakgebied niet'. Het lijkt mij handig als een LA zou kunnen vaststellen of zoiets meespeelt, maar in plaats daarvan kijkt de LA bij klachten vooral of er nog meer en/of sterkere medicijnen voorgeschreven kunnen worden.
Ik ben ook heel benieuwd hoe dit verder gaat, omdat de longafdeling bij ons ziekenhuis waarschijnlijk dicht gaat zou het een goed moment zijn ook over te stappen naar het Franciscus, ik heb al eerder op de website gelezen hoe het daar gaat maar ervaringen van lotgenoten zeggen meestal meer.
Ik zit al jaren in het SFG en ben erg tevreden.
Voor de mensen die willen weten hoe het verder is gegaan nadat ik ben overgestapt naar het SFG.
Ik ben na de uitslag van de onderzoeken eerst even 1,5 week met een vriendin in een huisje gaan zitten en ben nu zover dat ik jullie weer wil gaan berichten.
Na alle test te hebben gedaan kreeg ik op vrijdag 2 augustus de uitslag. Al had ik er wel rekening mee gehouden toch had ik een soort van naieve hoop dat het anders zou zijn en dat ik een pilletje kon slikken en nooit meer terug hoefde. Helaas.
Ik heb dus astma en wel te verstaan inspanningsastma en niet zoals ze in het andere ziekenhuis beweerde ondanks de allergie test uitslagen, hieruit bleek ik niet allergisch te zijn, allergische astma.
Ookal heb ik niet de allergische variant is mij door de la op het hart gedrukt dat dit helaas niet inhoud dat ik niet, niet reageer op allergenen. Dit is tijdens mijn vakantie ook wel gebleken want wat ik voor oktober 2012 nog gewoon kon doen, kroelen met een hond, lokt nu een aanval uit.
De 2 weken medicatie stoppen waar ik over vertelt heb in mijn vorig topic (op advies van de longfondsadvies lijn) waren zwaar, het resultaat teleurstellend maar er is wel een goede aanpak uit voort gekomen.
Ik gebruik nu:
Alvesco 160
Foradil 12MCG
Atrovent 20 mg
en
Montelukast
De eerste dagen heb ik veel last van bijwerkingen gehad vooral heel veel onrust. Na contact met de longconsulent (lc zelfde als lvk) besloten nog even vol te houden. Inmiddels ben ik bijna 2 weken verder en ik moet zeggen dat het bijna weg is.
Vanaf vorige week woensdag nacht t/m zondag nacht erg benauwd geweest en ook 3 aanvallen gehad. Ook in deze periode is er contcat geweest met de longconsulent...iedere keer vertelde ze me wat en hoe ik het kon doen in plaats van hoe ik iets niet moet doen. SUPER!!!!!
Ook drukte ze me steenvast op mn hart als het echt niet gaat zoek je een huisarts op je gaat niet op ons zitten wachten.
Wat ook erg fijn was dat ik het even 1,5 week niet alleen hoefte te doen. Tijdens mijn aanvallen kwam mijn vriendin bij mij zitten, pakte mijn puffers en bleef net zo lang totdat de hele boel weer rustig was en ik doodmoe omviel. Ze heeft me zelfs een keer ingestopt. Ook een vriend die bij ons op visite kwam en uiteindelijk 2 nachten bleef deed het zelfde. Nou ja wat betreft erbij zitten en evt aangeven van..niet instoppen;-)
Dit was een nieuwe ervaring en een heel fijne.
Nu is het inmiddels weer rustig en waar ik heel blij om ben en waarom ik het een goede aanpak vind is omdat ik afgelopen maandag een PF blies van 390. Dit zorgde voor een complete shock. Want sinds oktober was ik niet meer boven de 360 uitgekomen. En na de 2 weken medicatie stop kwam ik niet meer boven de 335 uit. :?
En wat een verschil maakt het...PF 335 of 390.....Ik kan mij niet heugen dat mijn longen ooit zo ruimtelijk hebben aangevoeld. Het voelde heel fris zeg maar...heel maf. Een soort van bevrijding. ^O^
Nu is het weer terug bij de 350 maar ik heb goede hoop..als ik al zo snel in de opbouw zo een dag heb weet ik zeker dat er meerdere gaan volgen.
Over 1 week moet ik naar de lvk en over 5 weken weer naar de la en dan word er verder gekeken. Want het is nog maar de vraag of deze aanpak afdoende gaat zijn...
Verder is er ook gesproken over het blijven bewegen/sporten...Dit vind ik persoonlijk erg moeilijk want hoe meer ik beweeg hoe meer last ik krijg van mn astma. Dit is logisch volgens de La en het kan geen kwaad alleen moet uit de gevaren zone blijven en goed mijn grenzen bewaken. De vriendin die mee was riep gelijk Nou dat is zo makkelijk nog niet. Dit ook omdat mn astma zo grillig verloopt.
De la opperde de mogelijkheid van deelname aan longrevalidatie maar wil eerst afwachten hoe het gaat lopen met de medicatie.
Tot nu toe ben ik nog steeds zeer tevreden en heb geen spijt dat ik ben weggegaan uit het andere ziekenhuis. *O*
Klinkt positief, Nadine! Hoop dat je baat hebt bij de nieuwe aanpak en goede begeleiding!!
En t S.FG is top, ik ben er gister uit ontslagen,haha. Nee gekheid, ben ook erg tevreden!
@Dine, goed om te lezen dat de ervaringen goed zijn. Ik heb pas 1 afspraak gehad.
Mijn la (ander ziekenhuis) heeft een second opinion aangevraagd in het SFG omdat de astma maar niet stabiel wil worden en de medicatie op het maximum zit. Ik vind dit echt goed van haar.
Heb ondertussen een 1e gesprek gehad met de la (Braunstahl) van het SFG en krijg in september 2 x een halve dag allerlei onderzoeken. Ondertussen heeft hij wel al voorgesteld om na te denken over het longrevalidatie traject van SFG.
Mijn eigen la heeft het over HH gehad.
Eerlijk is eerlijk ik blijf liever thuis en dan het traject van SFG! Ik ben erg benieuwd straks naar de uitkomst van de div. onderzoeken.
De afgelopen weken gaat het gelukkig best wel goed met de longen. Vreemde gewaarwording!!! Helaas ben ik nog wel (snel) moe.
Ik lees graag je verdere ervaringen.
Groetjes Yvonne
Wat fijn voor je Dine ^O^
Toevallig hoorde ik deze week ook iemand die overgestapt was naar het SFG en was daar ook zeer over te spreken. Zij liep in een ander ziekenhuis helemaal vast, werd amper nog serieus genomen.
Geniet van je "lucht" jammer dat je af en toe een terugval hebt, maar dat wordt beter in de loop van de tijd denkt de la.?
Medicijnen hebben altijd een tijdje nodig he, ik las ergens dat ze pas na 6 weken optimaal werken.
Nou joh, houden zo.
Groetjes van Thirza
@ Yvonne: ik heb dezelfde longarts in het SFG als jij en ik heb vorig jaar drie maanden poliklinisch gerevalideerd in het SFG. In het board over longrevalidatiecentra staat daar mijn hele verhaal over en als je nog meer wilt weten, kan je me altijd vragen. Het heeft mij ontzettend goed gedaan ook al vond ik het wel zwaar. Ik sport nu meer dan een jaar zelf en ik zit nu een stuk beter in m'n vel. Sporten doet een mens zo goed, ook het sociale contact en de acceptatie en waardering bij de vereniging. Ik zou het iedereen die de kans krijgt, aanraden.
@Daantje, bedankt voor je reactie. Ik ga je verhaal lezen! Ben benieuwd. Groetjes Yvonne :W