Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige

30-01-2012 om 17:44 uur

Dag mensen,

Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.

Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".

Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).

Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.

Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.

Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.

Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;

1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)

Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing

Nogmaals in het kort, de klachten zijn:

Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd

Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken.  In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.

Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.

En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt.  :s)

Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.

Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie  :Y :Y :Y

De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.

Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.

Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.

De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.

De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.

De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.

Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.

Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....

Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
31-01-2012 om 10:17 uur

Hallo Kees,
Goed om te lezen dat het goed gaat bij deze lvk. Ik gebruik sinds een paar maanden ook Calcium D3 en moet dit ook blijven slikken. Dit vanwege een breuk. De chirurg vroeg of ik corticosteroiden gebruikte omdat dit ook één van de oorzaken kan zijn van botontkalking. Succes met je gezondheid en je logboek natuurlijk.

Login of registreer om te reageren
31-01-2012 om 22:52 uur

Die lvk klinkt doortastend. Mooi zo.
Ik hoop dat je de benauwdheid en alle problemen daarbij snel onder controle krijgt.
Ik blijf je volgen.
Succes,
Oma Akke

Login of registreer om te reageren
01-02-2012 om 08:46 uur

Een goedemorgen alle,

Thx guys.... als ik nog ff mag terug komen op de CalciumD3, en ik goed lees op het forum, dan lijkt het erop dat menig niet/nauwelijks gehoord heeft van de CalciumD3 en het belang daarvan. Het verbaasd mij dat het niet bij de standaard medicatie hoort van, pretnison, corticosteroiden e.d.... immers... het is idd ter voorkoming van botontkalking wat veroorzaakt wordt door dit soort medicatie e.d.

De zonnestraaltjes laten zich langzaam zien. Ik heb voor het eerst weer eens lekker geslapen. Vandaag is het dag 3 sinds de verhoging van de dosering "foster" van 2 maal daags 2 pufjes naar 3 maal daags 2 pufjes. Het lijkt erop dat het branderig gevoel op de borst minder begint te worden. De sputum productie daarin tegen is nog steeds hetzelfde.

We wachten het maar eens af

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
01-02-2012 om 13:18 uur

Fijn voor je dat je toch iets mag bemerken. Ik had ook altijd taai slijm, ik gebruik al jaren seretide en voor een half jaar terug alvesco er bij gekregen. Ik bemerk dat het slijm door de alvesco toch iets dunner wordt. En dus gemakkelijker op te hoesten. Maar ik blijf altijd slijm houden, als ik geen slijm meer ophoest dan is er echt iets aan de hand. Volgens mijn longarts kan het zo zijn, dat je altijd last van slijm blijft houden. Ik bemerk ook dat mijn nachten beter zijn geworden door het gebruik van alvesco. Voorheen had ik weinig nachten waarin ik doorsliep, maar dat is nu gelukkig anders geworden. Wel met een verkoudheid of als ik ergens geweest ben waar ze honden hebben of slecht ventileren zijn mijn nachten weer slechter, niet één nacht maar wel een aantal achter elkaar. Toch een allergische reactie van mijn longen. Ik hoop voor je dat het slijm toch minder zal gaan worden, maar daar kan wel even wat tijd over heen gaan. Eerst moeten je longen weer wat rustiger worden en dan zal de slijmproductie waarschijnlijk ook wat minder gaan worden. Fijn dat deze longverpleegkundige je wel begrijpt!

Login of registreer om te reageren
01-02-2012 om 18:03 uur

Klinkt goed, hoop dat de zonnestraaltjes blijven doorzetten!!

Login of registreer om te reageren
01-02-2012 om 20:48 uur

Thx guys.....  :Y :Y :Y

@borduurkaart

Of bij mij uiteindelijk het taaie slijm zal verminderen en/of zal verdwijnen... tja... het zou mooi zijn.... maar ik heb er een hard hoofd in. Als ik moest kiezen tussen benauwd en taai slijm...... dan werd het zonder meer benauwd. klinkt misschien raar.... maar het is echt waar. Dan heb ik het een stuk rustiger.

Je schrijft dat als je geen slijm ophoest er dan iets aan de hand zou moeten zijn. Vindt dit tegenstrijdig... ik bedoel.... geen slijm ophoesten is toch goed nieuws ????

Inmiddels een tasje besteld waar de voorzetkamer in kan doen en dan gewoon onderweg mee kan nemen. deze zijn gratis eenmalig te bestellen per elk email adres.

We zullen zien wat de toekomst brengt...

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
02-02-2012 om 08:08 uur

Dag kees01

In eerste instantie had ik ook zo iets van geen slijm, dat is goed. Maar voor mij  is het zo, als ik geen slijm ophoest, dan zit het vast. Dat heb ik zelf niet direct in de gaten, maar door het vastzitten zijn mijn nachten erg slecht. En dan weet ik dus weer genoeg, als ik het dan weer begin op te hoesten, daar gaat wel weer ruim een week overheen, dan kan ik weer voldoende doorslapen. Meest is het door een reactie van buitenaf, zoals in aanraking komen met een hond of wollen vloerbedekking. Volgens mijn longarts kan het zo zijn, dat ik daar nooit helemaal van af kom.

Login of registreer om te reageren
09-02-2012 om 16:35 uur

Dag allamaal....

Vandaag is het nu ruim een week dat ik bij de lvk ben gewest. Daar is besloten om de dosering van foster te verhogen naar 3 x 2 pufjes per 24 uur. Dit om een optimale instelling te realiseren.

Het effect van de verhoogde dosering is nu duidelijk merkbaar. Het branderig gevoel in de longen is nagenoeg verdwenen. Ben minder duizelig tijdens de oefeningen bij de fysio en heb na een lange tijd, de laatste dagen eindelijk weer ononderbroken kunnen door slapen.

Ik ben door de dag heen nog steeds constant vermoeid maar verwacht hier geen verbetering meer in. Hetbsporten gaat ook weer een stuk beter en daarbij minder last van hyperventilatie. Op zich een groot pluspunt. De vermoeidheid na elke training bij de fysio is ook nog steeds uitputtend waardoor ik de rest van de dag geen fut meer heb voor andere dingen. Het niveau ligt wel erg hoog... en wil dit ook graag houden om terugval te voorkomen.

Ook is het zo, dat het aantal oefeningen meer tijd kost dan voorheen. Dus wat ik vroeger in 1 uur deed, doe ik nu gemiddeld 2 uur over als ik ze allemaal wil doen tijdens de fysio. Dit zou te maken hebben met de verzuring van de spieren. Het niveau is welliswaar weer als vanouds en zit dus weer op max en probeer dit toch vast te houden.

Het abnormaal veel sputum productie daarin tegen is nog steed hezelfde maar heb het idee dat het toch langzaam minder aan het worden is, in die zin, dat de hoeveelheid minder is geworden. Het is dus wel nog veel ophoesten maar de hoeveelheid lijkt minder te worden. Of het zal blijvendoorzetten is nog de vraag.

Het opruimen van het abnormaal veel sputum in de maag, welke ik blijkelijk ook in mijn slaap afslik is helaas nog steed aan de orde. De hoofdpijn welke mijn inziens wordt veroorzaakt door de medicatie is ook niet meer constant maar wel nog met regelmaat maar lijkt ook minder te worden. Dusmisschien toch een gewenning... we wachten dit maar eens af.

In het algemeen gezien... voel ik mij nu lichamelijk rustiger omdat mijn longen rustiger aan voelen.

Volgende week donderdag de 16e om 09:20 uur het vervolg bij de lvk. Ik ben benieuwd wat hij voor mij in petto heeft hahaha

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
09-02-2012 om 16:45 uur

In het algemeen gezien... voel ik mij nu lichamelijk rustiger omdat mijn longen rustiger aan voelen.

Goed nieuws Kees!!!! Hopelijk gaat t met je sputum en vermoeidheid ook gauw nog de betere kant op. Maar blij voor je te horen dat t met de extra Foster toch zo'n stuk beter gaat!!!!

Hou je taai!!

Groetjes
Jorine

Login of registreer om te reageren