‘On topic’: ik ben inmiddels bijna zeven weken opgenomen in het ziekenhuis. Al die tijd 24/7 aan de beademing, extreem hoge drukken nodig plus dagelijks iv ***hoeveelheid prednison. Bekende moeizame tijd van het jaar voor mij, ieder jaar slechter, maar dit keer echt extreem. Tot nog toe verbeter ik vaak weer richting juli, dus daar blijf ik maar op hopen.
‘Om topic’: ik ben inmiddels bijna zeven weken opgenomen in het ziekenhuis. Al die tijd 24/7 aan de beademing, extreem hoge drukken nodig plus dagelijks iv ***hoeveelheid prednison. Bekende moeizame tijd van het jaar voor mij, ieder jaar slechter, maar dit keer echt extreem. Tot nog toe verbeter ik vaak weer richting juli, dus daar blijf ik maar op hopen.
Wat ontzettend verdrietig te lezen Emma. T is voor de luchtkwaliteit, de pollen echt zo'n slecht jaar. Nu t bijna niet regent.
Ik hoop van harte dat er snel bij jou de omslag komt.
Wat betreft je opmerkingen over het forum, ben ik het helemaal eens.
Er is al genoeg gezegd, forumleden hebben een hoop suggesties voorgelegd, Maar is weinig van terug te zien.
Ik schrijf al een tijdje niet meer. Vind het geen fijn forum meer en klik alleen nog maar aan wat ik wil lezen. Op het oude forum kon je in een opslag zien waar het onderwerp overging. En dan reageer je toch heel gauw op een ander onderwerp van iets anders. Nu niet meer, geen energie om alle onderwerpen aan te klikken.
Zo dat is een tijdje geleden dat ik heb gelezen en geschreven zag ik.
Hoe is het me vergaan? Op en af. Helaas is er nog steeds onderhoud prednisolon nodig ondanks dat ik zo gehoopt had dat dit na het toevoegen van Alvesco eens omlaag zou kunnen of zelfs gestopt kon worden. Na weer een twee keer kort omhoog en weer terug naar 10 houden we het voorlopig zo. Niet verder afbouwen onder de 10 geeft aan een kant rust, maar aan de andere kant zou ik er toch graag afkomen. 2 weken geleden moest het toch weer omhoog voor 10 dagen, waarna ik gelukkig weer wat opknapte. Sinds zaterdag zit ik dus weer op 10 en wederom gaat het niet lekker, maar gooi het gewoon nog even op het weer en kijk het nog even aan. Vooral heel moe, waar ik me iets aan stoor, maar de rest vind ik nog meevallen al merk ik wel dat mijn saturaties weer aan het dalen zijn. Zolang deze zich nog hersteld na puffen boven de 90 red ik het wel. Voor verhoging wilde hij niet meer stijgen, dus uiteindelijk reden voor contact. Gisteren ivm de vermoeidheid wel via de app even vraag gesteld, en mag het dus nog paar dagen aankijken. Verpleegkundige dacht net als ik oorzaak weer, maar ziet het ook wel eens meer na prednisolon als reactie dat het even slecht ging.
Bij psycholoog middels emdr aan het werken aan mijn trauma, wat is er veel gebeurt toen wat ik voor een deel had weggestopt. Gek is het niet dat ik na alles dokters en ziekenhuizen wantrouwde. Haha psychologe zij me dat ik eigenlijk behoorlijk slim was toen voor een vierjarige. Hoe ze toen met mij omgingen was toen gewoon en had voor de meeste vierjarige niet uitgemaakt maar voor de slimme ik was dat heel verkeerd. Daar is iets stukgemaakt en ervaringen later hebben niet meegewerkt aan vertrouwen. Vorige week gehoord dat er nog wel wat nodig is om dat enigszins een plek te geven en dan te kunnen bouwen. Later dezelfde dag belde mijn longarts en wilde ze mij weer doorverwijzen omdat het zo niet door kan gaan. Helemaal mee eens, maar wel paniek, mogelijke opname of zoals nu verwijzen naar weer een andere arts veroorzaakt dit. Al weet ik heel goed dat dit moet. Nu afgesproken het nog even uit te stellen en in de tussentijd samen met de psycholoog hier naar toe te gaan werken, ondertussen lappen we zo nodig wel weer tijdelijk op. Volgende dag de psychologe gebeld om dit plan door te geven, pff vind ze gezien het lichamelijke september eigenlijk te lang duren. Help! Ik kan toch ook bellen of mailen dat de verwijzing door mag en hoef niet perse te wachten tot september, als ik voel dat ik er klaar voor ben? In ieder geval zijn er wat snellere afspraken op elkaar gemaakt, daarna zie ik wel weer verder. Het is nu eerst zaak dat ik vrede vind in wat er boven mijn hoofd hangt en kan kiezen voor mezelf. Kortom werk aan de winkel! Het moet toch ik kom er niet onderuit.
Kortom weer een hele update en misschien wat chaotisch en onsamenhangend geschreven. Helaas is dat op dit moment even hoe mijn hoofd werkt.
Fijn om weer wat van je te horen, MMG maar het was natuurlijk fijner geweest als het een positiever bericht zou zijn.
Hier gaat het ook niet goed. Vorig weekend was ik niet mezelf, moe, sloom, alles kostte teveel moeite. Zei nog tegen mijn vriendin dat ik niet begreep waarom ik de week ervoor zo goed kon roeien maar er nu niets uit mijn handen kwam. Tot ik 's avonds een astma aanval kreeg, toen viel het kwartje van wat mijn lijf me sl de hele dag probeerde te vertellen.
Ik bleef er een beetje in hangen dus van de week al even contact gehad dat ik de berodual hoog zou houden in de hoop dat ik er dan uit zou komen. Maar helaas bleven mijn longen onrustig, ook met maximaal puffen, ook echt lage saturaties. Mijn fysio die altijd pro bewegen is die van de week zei dat ik beter op een bankje kon gaan zitten dan kon gaan wandelen was ook een teken aan de wand.
Vanmorgen op controle geweest in het ziekenhuis en toch maar dexamethason, hoger gedoseerd dan ik verwacht had maar hopelijk ga ik nu eindelijk opknappen.
‘On topic’: ik ben inmiddels bijna zeven weken opgenomen in het ziekenhuis. Al die tijd 24/7 aan de beademing, extreem hoge drukken nodig plus dagelijks iv ***hoeveelheid prednison. Bekende moeizame tijd van het jaar voor mij, ieder jaar slechter, maar dit keer echt extreem. Tot nog toe verbeter ik vaak weer richting juli, dus daar blijf ik maar op hopen.
Wat ontzettend verdrietig te lezen Emma. T is voor de luchtkwaliteit, de pollen echt zo'n slecht jaar. Nu t bijna niet regent.
Ik hoop van harte dat er snel bij jou de omslag komt.
Luefs!
Ach, @EmmaW, wat een rotbericht. Heel veel sterkte en beterschap!
En mooi gezegd, je eerdere berichtjes.
Sterkte Emma,
Wat betreft je opmerkingen over het forum, ben ik het helemaal eens.
Er is al genoeg gezegd, forumleden hebben een hoop suggesties voorgelegd, Maar is weinig van terug te zien.
Ik schrijf al een tijdje niet meer. Vind het geen fijn forum meer en klik alleen nog maar aan wat ik wil lezen. Op het oude forum kon je in een opslag zien waar het onderwerp overging. En dan reageer je toch heel gauw op een ander onderwerp van iets anders. Nu niet meer, geen energie om alle onderwerpen aan te klikken.
Hoop toch gauw dat er iets veranderd.
Zo dat is een tijdje geleden dat ik heb gelezen en geschreven zag ik.
Hoe is het me vergaan? Op en af. Helaas is er nog steeds onderhoud prednisolon nodig ondanks dat ik zo gehoopt had dat dit na het toevoegen van Alvesco eens omlaag zou kunnen of zelfs gestopt kon worden. Na weer een twee keer kort omhoog en weer terug naar 10 houden we het voorlopig zo. Niet verder afbouwen onder de 10 geeft aan een kant rust, maar aan de andere kant zou ik er toch graag afkomen. 2 weken geleden moest het toch weer omhoog voor 10 dagen, waarna ik gelukkig weer wat opknapte. Sinds zaterdag zit ik dus weer op 10 en wederom gaat het niet lekker, maar gooi het gewoon nog even op het weer en kijk het nog even aan. Vooral heel moe, waar ik me iets aan stoor, maar de rest vind ik nog meevallen al merk ik wel dat mijn saturaties weer aan het dalen zijn. Zolang deze zich nog hersteld na puffen boven de 90 red ik het wel. Voor verhoging wilde hij niet meer stijgen, dus uiteindelijk reden voor contact. Gisteren ivm de vermoeidheid wel via de app even vraag gesteld, en mag het dus nog paar dagen aankijken. Verpleegkundige dacht net als ik oorzaak weer, maar ziet het ook wel eens meer na prednisolon als reactie dat het even slecht ging.
Bij psycholoog middels emdr aan het werken aan mijn trauma, wat is er veel gebeurt toen wat ik voor een deel had weggestopt. Gek is het niet dat ik na alles dokters en ziekenhuizen wantrouwde. Haha psychologe zij me dat ik eigenlijk behoorlijk slim was toen voor een vierjarige. Hoe ze toen met mij omgingen was toen gewoon en had voor de meeste vierjarige niet uitgemaakt maar voor de slimme ik was dat heel verkeerd. Daar is iets stukgemaakt en ervaringen later hebben niet meegewerkt aan vertrouwen. Vorige week gehoord dat er nog wel wat nodig is om dat enigszins een plek te geven en dan te kunnen bouwen. Later dezelfde dag belde mijn longarts en wilde ze mij weer doorverwijzen omdat het zo niet door kan gaan. Helemaal mee eens, maar wel paniek, mogelijke opname of zoals nu verwijzen naar weer een andere arts veroorzaakt dit. Al weet ik heel goed dat dit moet. Nu afgesproken het nog even uit te stellen en in de tussentijd samen met de psycholoog hier naar toe te gaan werken, ondertussen lappen we zo nodig wel weer tijdelijk op. Volgende dag de psychologe gebeld om dit plan door te geven, pff vind ze gezien het lichamelijke september eigenlijk te lang duren. Help! Ik kan toch ook bellen of mailen dat de verwijzing door mag en hoef niet perse te wachten tot september, als ik voel dat ik er klaar voor ben? In ieder geval zijn er wat snellere afspraken op elkaar gemaakt, daarna zie ik wel weer verder. Het is nu eerst zaak dat ik vrede vind in wat er boven mijn hoofd hangt en kan kiezen voor mezelf. Kortom werk aan de winkel! Het moet toch ik kom er niet onderuit.
Kortom weer een hele update en misschien wat chaotisch en onsamenhangend geschreven. Helaas is dat op dit moment even hoe mijn hoofd werkt.
Fijn om weer wat van je te horen, MMG maar het was natuurlijk fijner geweest als het een positiever bericht zou zijn.
Hier gaat het ook niet goed. Vorig weekend was ik niet mezelf, moe, sloom, alles kostte teveel moeite. Zei nog tegen mijn vriendin dat ik niet begreep waarom ik de week ervoor zo goed kon roeien maar er nu niets uit mijn handen kwam. Tot ik 's avonds een astma aanval kreeg, toen viel het kwartje van wat mijn lijf me sl de hele dag probeerde te vertellen.
Ik bleef er een beetje in hangen dus van de week al even contact gehad dat ik de berodual hoog zou houden in de hoop dat ik er dan uit zou komen. Maar helaas bleven mijn longen onrustig, ook met maximaal puffen, ook echt lage saturaties. Mijn fysio die altijd pro bewegen is die van de week zei dat ik beter op een bankje kon gaan zitten dan kon gaan wandelen was ook een teken aan de wand.
Vanmorgen op controle geweest in het ziekenhuis en toch maar dexamethason, hoger gedoseerd dan ik verwacht had maar hopelijk ga ik nu eindelijk opknappen.
Herkenbaar daantje, ik had dit m paar weken geleden. Bij mij heeft de kuur goed geholpen. Hoop dat voor jou ook.
Sterkte mmg!!! T valt allemaal niet mee.
T weer blijft slecht voor me. Nouja, rustig aan maar
@ MMG en @ Daantje: niet zulke optimale geluiden. Jammer en beterschap! Sterkte met de kuur want daar heb je altijd last van he?
En alle anderen ook succes
Toch jammer dat t hier relatief stil is. Steek hand ook in eigen boezem maar k tis wel een gemis!
@ MMG en @ Daantje: niet zulke optimale geluiden. Jammer en beterschap! Sterkte met de kuur want daar heb je altijd last van he?
En alle anderen ook succes
Toch jammer dat t hier relatief stil is. Steek hand ook in eigen boezem maar k tis wel een gemis!
Dus dank aan wie wel posten!!