Wie reist met me mee? Jorine in Davos III
02-04-2012 om 21:41 uur
Lang geleden.
Laatste weekje
Hallo lieve allemaal! :W
Eindelijk weer een blogje van me. Nog een nieuw topic voor moeten openen, terwijl t voor niet zo lang meer is waarschijnlijk. Maarja, maakt niet uit! :Y
Het gaat best wel goed met me, maar ik ben nog steeds wel heel erg moe. Eigenlijk heb ik naast mijn bewegingsprogramma weinig energie meer over voor andere dingen. Even kort op internet, wat ‘noodzakelijke’ mailtjes, maar verder eigenlijk niet. Dus ook even geen blog…
M’n longen zijn relatief stabiel, dus dat is super!! Ook kan ik nu een uurtje fitnessen of een klein uurtje wandelen. Dat is natuurlijk ook geweldig. *O*
Maar verder houdt t niet zo over. Ik ben gewoon steeds total-loss. Vreselijk moe. Gelukkig rust ik wel uit van slapen, het is echt een lichamelijke vermoeidheid. Maar ik moet dus geregeld wat tijd op bed doorbrengen zeg maar om op de been te blijven.
Dat voelt voor mij vervelend. Zo moe zijn ken ik wel, dat heb ik heel vaak, maar dan zijn mijn longen niet goed. Nu zijn mijn longen voor mijn doen prima, maar mijn lijf wil niet. Dat vond ik zo’n lastige situatie! Ik herkende het niet bij mezelf.
Gelukkig heb ik er met de LA over kunnen praten en die zei dat de moeheid nog volledig past bij mijn dip van 2 maanden geleden. Mijn longen zijn relatief snel hersteld door t goede klimaat, maar mijn lichaam moet de dip nog ‘nabetrachten’ en de hoeveelheid pred verwerken. Het is echt normaal dat ik nog zo moe ben en natuurlijk blijf ik wel gewoon bewegen enzo, maar verder moet ik er aan toegeven. Het zal op den duur wel beter worden is de verwachting. Dus ik rust nu gewoon veel en geef maar toe aan t gevoel geen puf te hebben voor iets. Dus vandaar even geen blog!
De fysio zei ook nog dat ze het kon begrijpen dat m’n lichaam het amper bij kan houden. Ze zei “bedenk eens wat je 2 maanden geleden kon! En nu wandel je 3 kwartier”! Ja, idd, toen kon ik 6 stappen op de gang en desatureerde ik….Nogal een verschil dus! En dan zijn 2 maanden natuurlijk best kort!
‘k Ben erg dankbaar en blij dat t herstel, afgezien van de moeheid, zo voorspoedig is verlopen. Davos brengt me geen wonder in de zin dat ik niet slecht word, maar het herstel gaat wel zoveel beter dan in NL dat we toch kunnen concluderen dat Davos me heel erg goed doet. Aldus de afscheidswoorden van de LA hier. Zo is het maar net!
Volgende week kom ik weer naar NL!!! Heel erg fijn, ik zie er enorm naar uit!!!! Spannend is t ook wel. Maar goed, hier is mijn gezondheid kwetsbaar en in NL ook…daarmee moet ik leven. ’t Kan vandaag goed gaan en morgen volkomen mis zijn. Zo is het nu eenmaal. Gewoon maar hopen (en bidden) dat t lang goed mag blijven gaan!
Nog even reacties:
@Kido en Evi en HJ: bedankt voor de lieve reactie!
@nellyj: hier dan de blog! Fijn dat jij t leuk gehad hebt de week hier en nu een beeld hebt bij een deel van mijn verhalen!! Succes met je nieuwe meds, hopelijk minder bijwerkingen!
@kariboe en emsepems: ja de zon is heerlijk, sneeuw iets minder, haha. We hebben gelukkig in de tussentijd nog veel zon-dagen gehad, echt genieten. Er is wel weer wat sneeuw voorspeld, dus t blijft lekker wisselend. Niks is zo veranderlijk als t weer, blijkt maar weer!
@ maraikie en Wendy: bedankt!! Jullie ook beterschap!
@solstice: hopelijk komen er nog vele mooie zonnige dagen, dan zijn we met z’n allen vrolijk!
@jippie: ja, de koffer staat wagenwijd open, maar je klimt er zelf niet uit..! Je hebt t goed ingeschat hoor, t gaat goed bergopwaarts, maar t valt idd niet alleen maar mee…maarja, je schrijft ook niet altijd alles he?! K doe echt wel rustig aan hoor!
@kees01: dank je! Jij ook beterschap met oor en alles!
@ elly-gezelly: dank je! Ja, 2 weken terug nog fluit gespeeld weer, de eerste keer. Ging best goed en iedereen in de gemeente was blij (voor me) dat t weer ging! Velen maakten er een opmerking over dat ze t bijzonder vonden dat ik met mijn longen toch (zo mooi) fluit spelen kon. Ik was ook helemaal blij!! A.s. vrijdag met Goede Vrijdag nog een keer en dat is dan de laatste keer voor ik naar huis ga. Gister trouwens met ons koortje nog 2 liederen gezongen in de dienst, was super!
@tessa: bedankt voor je lieve bericht!
@ Daantje: ook jij bedankt! Ook voor t vol maken van t andere topic! K Hoop na Pasen weer naar NL te komen!! Jij succes ook met alles. Wellicht treffen we elkaar binnenkort eens in t SFG!
Dag allemaal, hopelijk duurt de volgende blog niet te lang..!
Beterschap voor een ieder!
Liefs
Jorine
hey jorine
ik schrok wel een beetje toen ik je berichtje las, ik dacht nee he! niet weer.
maar gelukkig gaat het 12 weken goed en heb je niet meer in het ziekenhuis heb gelegen.
en hopelijk blijft het goed gaan.
en dat je wat meer stabieler mag worden.
een hele fijne vakantie en geniet ervan.
groetjes wendy :W
Wat vind ik 't toch altijd dapper hoe jij over je astma praat. Het is zo ontzettend heftig allemaal, en hoe jij 't bekijkt en toch positief blijft, het is bijna onbegrijpelijk maar heel 'mooi' om te lezen.
Wat fijn dat je je zo begrepen voelt en zo serieus genomen voelt bij Dr. Bell. Ik dacht eerst, toen je voor het eerst naar toe ging, dat dit tijdelijk was, maar als ik het goed begrijp blijf je nu voortaan bij haar onder behandeling?
En superrrrrr om te horen dat je naar Nice gaat! Ik zou zelf ook heel graag weg willen, vooral nu ik de laatste twee dagen meer last heb van me astma (waarsch. door 't weer), dan denk ik ik zou zooo graag ff naar zee en een lekker klimaat willen! Dus ik word helemaal blij als ik jouw berichtje lees, omdat ik weet hoe 'longlekker' het is en ik hoop dat het je zo goed zal doen! Ik gun het je van harte dat je er even tussenuit kunt en hoop dat je het zowel qua vakantie als qua longen erg fijn zult hebben. Alvast heel veel plezier!
Gelukkig dat het al 12 weken goed gaat zonder ziekenhuis.
Fij hè zo'n arts de je begrijpt! Ik wens je een hele fijne vakantie in Nice en ik duim voor je dat de zon, zee en het mooie weer je een super boost zullen geven.
Groetjes Tessa
Dank jullie wel voor de lieve berichtjes! Doet echt goed, t forum is echt tot steun!!
@ Suus: dank je wel voor je lieve berichtje. Denken 'waar klaag ik nu over?" moet je maar niet doen hoor, want ieder voelt zijn eigen pakkie en we moeten niet met elkaar vergelijken. Zeker hier niet. t Is soms goed om te relativeren, maar soms ook gewoon niet en mag je balen van eigen teleurstellingen!!! k Hoop dat jij ook een manier van leven vindt waarbij het astma te hanteren is. Idd erg lastig als je het weer 'zelf' moet doen na een reva. Niemand die met je meekijkt en je van advies dient, dat gevoel herken ik wel. Maar probeer maar op jezelf te vertrouwen dat je het geleerde wel in praktijk kan brengen. Volg ook je gevoel en niet alleen je verstand. En bij twijfel: raadpleeg je longverpleegkundige of longarts, die zijn er om je te helpen en van advies te dienen (over ophogen van meds of meer nemen van ventolin oid). Blijf niet te lang zelf tobben en in een cirkeltje draaien...Sterkte! En dat je nu meer last hebt kan zeker van t weer komen hoor, ik kan ook niet op of neer vandaag...
@Anique: dank je voor je lieve berichtje en je pb (en mail). Dank voor je meeleven en duimen!! Jij ook sterkte en tot uitgebreider mails!!
@ HJ: Dank je wel voor t compliment! Enne, die zonnebril zal ik zeker nodig hebben ja. Die van mij wordt goed gebruikt: in de sneeuw de hele winter en dan bijna de hele zomer, en ook nog veel in de auto. Haha, waar voor m;n geld :)
@ maraikie: Dank je voor je lieve woorden!! Lief dat je je zorgen over me maakte..gelukkig is t nog niet echt helemaal erg geweest, dus zijn de zorgen nog steeds 'voor niks' zeg maar. Wel lief dat je zo meeleeft en meevoelt. Doet me goed!
@wendy: dank je wel meid, sorry dat ik je liet schrikken....k was al begonnen met een positieve zin :) en, als ik wel in t zkh zou liggen denk ik dat ik mijn ziekenhuistopic weer zou openen...dus zolang die nog niet verschijnt valt t nog mee, haha. Jij ook sterkte meid!!
@ Dank je, evi, voor je lieve woorden. Tja, ik probeer niet overdreven luchtig te doen, want t is ook wel heftig, dat geef ik ook wel weer. Ik ben gewoon zo optimistisch denk ik, ik zit me geen geweld aan te doen als ik dit type ofzo...k Ging idd de eerste keer naar t AMC om te bespreken of zij voor mij nog wat zou kunnen betekeken, eens mijn situatie goed bekijken en zien of we iets over het hoofd zien in de behandeling. Maar ze gaf toen gelijk al aan dat ze mij wel in haar poli wilde houden en geregeld wilde zien. Maar omdat ik te ver weg woon van A'dam heb ik een ziekenhuis en LA in Rdam voor de noodgevallen zeg maar. De arts in Rdam werkt nauw samen met haar, dus dat zit goed. Voor noodgevallen en de lopende zaken ga ik naar Rdam of contact ik Rdam, maar voor de 'over all view' ga ik voor gesprekken naar A'dam. Uiteindelijk heeft dr. Bel de eindverantwoordelijkheid over mijn behandeling, maar de uitvoering ervan ligt in R'dam, zo is het eigenlijk..Ben echt blij met deze move!
@ tessa: dank je wel meid. Ja, 12 weken zonder ziekenhuis is best netjes :)
@ allen: dank julllie voor de goede wensen voor de vakantie. Zie er ook wel echt naar uit. We gaan al 8 jaar naar deze plek, dus ken het op mijn duimpje ongeveer, weet dus wat ik moet verwachten en ook dat ik me er als t goed is wel beter zal voelen. Hopelijk is dat ook dit jaar zo en hoef ik niet t ziekenhuis van Nice van binnen te bekijken! Toch houd ik daar in zekere. realistische zin rekening mee (mbt medische papieren, extra pyama etc), ik bereid dat voor zeg maar, maar t zou me wel ongelofelijk teleurstellen als het nodig zal zijn. Ik ga er sterk van uit van niet, dus....!!!!
Enkel flaneren aan de boulevard (haha, in rolstoel kan je ook elegant zijn :)) en genieten van de zon!!
Hopelijk hebben jullie ook een fijne zomer!!
Hallo Jorine,
Fijn om weer eens iets van je te horen, zeg! Je bent alweer 12 weken thuis in Nederland. Wat vliegt de tijd zeg! En goed dat je niet in het ziekenhuis komt te liggen. Dat is toch een klein lichtpuntje. Goed dat je nu een goede arts hebt die je serieus neemt!!
Meid, ik wens je een hele fijne vakantie toe! Hopelijk doet het gezonde klimaat je goed!!! Ik duim voor je!
Liefs Nelly
Hallo Jorine, veel plezier in Nice! Ik ben in st. Raphael, st. Maxime en Frejus wezen kamperen met E.urocamp. Ben wel een dagje naar Nice geweest toen. Het is daar inderdaad heerlijk.
Ik hoop ook dat je uit het ziekenhuis weg kan blijven.
Ik heb hier al een hele tijd niet meer gelezen, ik schrik echt van jouw ervaringen en die van Sophie en Ilse.
Bij mij is de astma niet zo'n issue gelukkig, daarom lees ik ook niet zo regelmatig mee (valt ook niet mee met een kindje en een baan).
Groetjes,
Kariboe
Hoi Jorine,
Heftig allemaal hoor maar gelukkig gaat het nu weer beter met je. Ik lees geregeld van je en heb een grote bewondering voor je om de doorzettingsvermogen en optimisme. (ook voor meer mensen op dit forum hoor maar jij springt er wel bovenuit.
Ik wens je een hele fijne tijd in Nice, het is je gegund!
Groetjes Vita.
Hoi Jorine,
Goed om te lezen dat je alweer zo'n tijd uit Davos bent en toch nog steeds lekker thuis kunt zijn. Maar verder vind ik het toch allemaal wel heel zwaar klinken nog! Het lijkt me een harde realiteit dat het elke paar weken op het randje van een opname bungelen eigenlijk een 'goede' periode voor je is... Ik hoop toch echt van harte dat er nog een keer een toekomst met wat meer stabiliteit voor je is weggelegd :)
En ik reis graag achteraf met je mee naar Nice :Y Heerlijk aan die mooie Franse kust... geniet er van!
Hahah, ik ga echt niet mee naar nice hoor, ken geen frans en ook geen italiaans.
Maar als je volgend jaar weer naar davos gaat, als je dat financieel kan redden, ga ik heel graag weer mee op reis naar de sneeuw en bergen
*O*
lieve dappere Jorine,
met heel mijn hart wens ik je een heeeeeeele fijne tijd in nice!
veel licht,lucht en liefde,
Sophie