Wie reist met me mee? Jorine in Davos III
02-04-2012 om 21:41 uur
Lang geleden.
Laatste weekje
Hallo lieve allemaal! :W
Eindelijk weer een blogje van me. Nog een nieuw topic voor moeten openen, terwijl t voor niet zo lang meer is waarschijnlijk. Maarja, maakt niet uit! :Y
Het gaat best wel goed met me, maar ik ben nog steeds wel heel erg moe. Eigenlijk heb ik naast mijn bewegingsprogramma weinig energie meer over voor andere dingen. Even kort op internet, wat ‘noodzakelijke’ mailtjes, maar verder eigenlijk niet. Dus ook even geen blog…
M’n longen zijn relatief stabiel, dus dat is super!! Ook kan ik nu een uurtje fitnessen of een klein uurtje wandelen. Dat is natuurlijk ook geweldig. *O*
Maar verder houdt t niet zo over. Ik ben gewoon steeds total-loss. Vreselijk moe. Gelukkig rust ik wel uit van slapen, het is echt een lichamelijke vermoeidheid. Maar ik moet dus geregeld wat tijd op bed doorbrengen zeg maar om op de been te blijven.
Dat voelt voor mij vervelend. Zo moe zijn ken ik wel, dat heb ik heel vaak, maar dan zijn mijn longen niet goed. Nu zijn mijn longen voor mijn doen prima, maar mijn lijf wil niet. Dat vond ik zo’n lastige situatie! Ik herkende het niet bij mezelf.
Gelukkig heb ik er met de LA over kunnen praten en die zei dat de moeheid nog volledig past bij mijn dip van 2 maanden geleden. Mijn longen zijn relatief snel hersteld door t goede klimaat, maar mijn lichaam moet de dip nog ‘nabetrachten’ en de hoeveelheid pred verwerken. Het is echt normaal dat ik nog zo moe ben en natuurlijk blijf ik wel gewoon bewegen enzo, maar verder moet ik er aan toegeven. Het zal op den duur wel beter worden is de verwachting. Dus ik rust nu gewoon veel en geef maar toe aan t gevoel geen puf te hebben voor iets. Dus vandaar even geen blog!
De fysio zei ook nog dat ze het kon begrijpen dat m’n lichaam het amper bij kan houden. Ze zei “bedenk eens wat je 2 maanden geleden kon! En nu wandel je 3 kwartier”! Ja, idd, toen kon ik 6 stappen op de gang en desatureerde ik….Nogal een verschil dus! En dan zijn 2 maanden natuurlijk best kort!
‘k Ben erg dankbaar en blij dat t herstel, afgezien van de moeheid, zo voorspoedig is verlopen. Davos brengt me geen wonder in de zin dat ik niet slecht word, maar het herstel gaat wel zoveel beter dan in NL dat we toch kunnen concluderen dat Davos me heel erg goed doet. Aldus de afscheidswoorden van de LA hier. Zo is het maar net!
Volgende week kom ik weer naar NL!!! Heel erg fijn, ik zie er enorm naar uit!!!! Spannend is t ook wel. Maar goed, hier is mijn gezondheid kwetsbaar en in NL ook…daarmee moet ik leven. ’t Kan vandaag goed gaan en morgen volkomen mis zijn. Zo is het nu eenmaal. Gewoon maar hopen (en bidden) dat t lang goed mag blijven gaan!
Nog even reacties:
@Kido en Evi en HJ: bedankt voor de lieve reactie!
@nellyj: hier dan de blog! Fijn dat jij t leuk gehad hebt de week hier en nu een beeld hebt bij een deel van mijn verhalen!! Succes met je nieuwe meds, hopelijk minder bijwerkingen!
@kariboe en emsepems: ja de zon is heerlijk, sneeuw iets minder, haha. We hebben gelukkig in de tussentijd nog veel zon-dagen gehad, echt genieten. Er is wel weer wat sneeuw voorspeld, dus t blijft lekker wisselend. Niks is zo veranderlijk als t weer, blijkt maar weer!
@ maraikie en Wendy: bedankt!! Jullie ook beterschap!
@solstice: hopelijk komen er nog vele mooie zonnige dagen, dan zijn we met z’n allen vrolijk!
@jippie: ja, de koffer staat wagenwijd open, maar je klimt er zelf niet uit..! Je hebt t goed ingeschat hoor, t gaat goed bergopwaarts, maar t valt idd niet alleen maar mee…maarja, je schrijft ook niet altijd alles he?! K doe echt wel rustig aan hoor!
@kees01: dank je! Jij ook beterschap met oor en alles!
@ elly-gezelly: dank je! Ja, 2 weken terug nog fluit gespeeld weer, de eerste keer. Ging best goed en iedereen in de gemeente was blij (voor me) dat t weer ging! Velen maakten er een opmerking over dat ze t bijzonder vonden dat ik met mijn longen toch (zo mooi) fluit spelen kon. Ik was ook helemaal blij!! A.s. vrijdag met Goede Vrijdag nog een keer en dat is dan de laatste keer voor ik naar huis ga. Gister trouwens met ons koortje nog 2 liederen gezongen in de dienst, was super!
@tessa: bedankt voor je lieve bericht!
@ Daantje: ook jij bedankt! Ook voor t vol maken van t andere topic! K Hoop na Pasen weer naar NL te komen!! Jij succes ook met alles. Wellicht treffen we elkaar binnenkort eens in t SFG!
Dag allemaal, hopelijk duurt de volgende blog niet te lang..!
Beterschap voor een ieder!
Liefs
Jorine
superfijn dat t goed heeft aangeslagen, en de aanval niet is doorgeslagen
ook ik hoop voor je een lange tijd vol zonneschijn!
Jee!! Fijn om te horen dat de kuur aanslaat!! Ben erg blij voor je! AB is afgelopen en Prednison wordt verlengd met nog 10 dagen (wel om af te bouwen). Het is nog niet zoals het wezen moet, maar hoop dat de laatste stoot prednison voldoende zal zijn om er weer volledig bovenop te komen. Wel weer heftig allemaal! Nou meid, ik hoop snel weer eens iets van je te horen (graag postief nieuws ;)) Liefs Nelly
Fijn dat het kuurtje zijn werk heeft gedaan. :Y
Hoop voor je dat het nu weer een tijdje goed gaat. O+
Joupie! ^O^ Fijn om te horen Jorine!
Mooi dat het nu beter gaat Jorine.
Ik hoop voor je dat dat zo blijft!
vakantie
:W allemaal,
Weer even een klein berichtje in mijn topic, niet dat ik in Davos ben hoor, gelukkig niet! Ben zelfs nu precies 12 weken thuis en: nog niet in het ziekenhuis gelegen!! *O* *O*
Positief dus. Verder ben ik wel erg instabiel. t Hangt er wel geregeld (= ong elke 2 weken) om of ik het zonder ziekenhuis ga redden, maar gelukkig valt t dus elke keer net de goede kant op. Misschien heeft mijn lichaam toch wat boost opgebouwd in Davos? De andere kant is dat de enorme 'wankelingen' niet door iets bijzonders wordt veroorzaakt...dus ook ontzettend kwetsbaar. Nouja, k ben blij met elke dag die ik thuis door kan brengen en me redelijk goed voel. Hoe t morgen is zien we dan wel weer. Maar natuurlijk hoop ik elke dag weer op een mooie, goede nieuwe dag! n Gezond streven toch?!
Was gister nog bij prof B. en die was eigenlijk wel onder de indruk van t feit dat ik zo ontzettend instabiel ben, maar ook 'trots' op me dat ik het desondanks nog steeds leefbaar vind en zeker nog geen reden om de pred te verhogen. k Kan me nl. nog wel veel slechter voorstellen. Want hoe t nu gaat zou ik niet 'slecht' willen noemen, hoewel t dat feitelijk wel is, of in ieder geval erg in de buurt komt. Maar ja, ik kan veel en veel slechter zijn dan dit, ik ben hier echt nog wel tevreden mee!! (maar k zou natuurlijk graag beter willen zijn, maarja).
Dr. B. weet ook nog steeds niet goed wat ik nou heb, ja astma :) maar wel een rare, zeldzame vorm en ook geen specifieke. Van allerlei zeldzaams heb ik wel iets, maar van iets specifieks net weer niet alles...Gewoon toch a-specifiek, maar wel een reuze probleem met tijdens exacerbaties "indrukwekkende afwijkingen" (in mijn LF welteverstaan :)) We komen er nog steeds niet goed uit wat het exact is, maar wel dat ik op de meest optimale manier leef met mijn ziekte, er goed mee omga, gelukkig ben, helaas wel duidelijk prednison-afhankelijk, een ongelofelijk grillig en heftig verloop en af en toe zelfs 'near fatal'. Tja...k Wist het allemaal wel, maar best weer heftig om te horen van de top-expert op dit gebied. Maargoed...ik voel me zo ongelofelijk serieus genomen. Een verademing in vergelijk met mijn vorige arts. Die wist het ook allemaal niet, maar legde dat min of meer op mijn bordje "JIJ denkt dat je een probleem hebt", maar nu hebben we SAMEN een probleem met mijn ziekte. Een wereld van verschil!!
Volgende week ga ik 3 weken op vakantie naar Nice. Heerlijk kamperen in een voor mij goed, droog en warm klimaat. Zie er enorm naar uit en hoop dat t ook een beetje als boost zal fungeren. k Zie uit naar de zon, zee en strand! Gewoon lekker rustig, niets doen, maar gewoon genieten. Dus jullie een poosje mij niet zien hier, dan hoef je je geen zorgen te maken, maar dan ben ik gewoon "even helemaal weg"!
k Wens jullie allemaal een fijne zomer! Hopelijk kunnen jullie genieten en je goed voelen, of je weggaat of niet. Sterkte en beterschap voor wie t nodig heeft!!
Bedankt weer voor t meereizen, k zal jullie na afloop ook nog even meenemen naar Nice :)
Doeidoei!! :W
Goh Jorine wat ontzettend heftig allemaal om te lezen! Ik heb even wat meer van jouw verhalen gelezen om een beter beeld te krijgen want ik schrok wel erg van je berichtje! Als ik dat allemaal lees denk ik, jee waar klaag ik over? Dat jij zo positief blijft ondanks er regelmatig dingen (enorm/zwaar!) tegenzitten vind ik bewonderenswaardig! Zelfs ik haal hier energie uit, wat fijn dat je het wilt delen. Het is af en toe zo moeilijk, maar hoe jij erin staat, knap hoor!
Heel veel plezier gewenst in Nice! Super voor je dat je de mogelijkheid hebt om even eruit te kunnen, en vooral 'heerlijke lucht' op te doen! Zelf zou ik, vooral als we weer dit weer hebben, ook wel heel graag weg willen, en niet alleen omdat het zo lekker is, maar vooral omdat je zooo lekker kunt ademen, ik heb ook altijd veel baat bij een klimaat van ong. 27 graden, zon en ZEE!! Het is je gegund hoor, om heerlijk naar de zon en zee te gaan!
Lieve Jorine,
zeer heftig om te lezen,
gelukkig nu een fijne arts die goed meedenkt.
jij bent echt een bikkel!
meid, geniet van je vakantie!. ik zal keihard voor je duimen :)
liefs,
Fijn dat het al 12 weken redelijk gaat en opnames nog niet nodig zijn geweest.
Dr. B. lijkt me een fijne arts als ik jou verhalen over haar lees, fijn dat ze echt met je meedenkt.
Ga zo door meid je doet het hartstikke goed. O+
Heel fijne vakantie gewenst in Nice. 8-)
Wat heeeeerlijk, die vakantie in het vooruitzicht! Fijn met de familie er helemaal even tussenuit.
Lekker genieten samen. We horen graag hoe het was!
Fijn ook dat je sinds Davos nog niet in het zh hebt gelegen, al was ik soms wel bezorgd als ik je berichtjes bij hvjjv las.
En nog fijner dat je bij dr B. zo'n luisterend oor hebt, en het gevoel dat je samen met haar tegen deze narigheid gaat vechten, niet dat je het alleen moet doen (menselijk gezien dan he...).
Een hele fijne vakantie!
Blessings!!!