Wie reist met me mee? Jorine in Davos III
02-04-2012 om 21:41 uur
Lang geleden.
Laatste weekje
Hallo lieve allemaal! :W
Eindelijk weer een blogje van me. Nog een nieuw topic voor moeten openen, terwijl t voor niet zo lang meer is waarschijnlijk. Maarja, maakt niet uit! :Y
Het gaat best wel goed met me, maar ik ben nog steeds wel heel erg moe. Eigenlijk heb ik naast mijn bewegingsprogramma weinig energie meer over voor andere dingen. Even kort op internet, wat ‘noodzakelijke’ mailtjes, maar verder eigenlijk niet. Dus ook even geen blog…
M’n longen zijn relatief stabiel, dus dat is super!! Ook kan ik nu een uurtje fitnessen of een klein uurtje wandelen. Dat is natuurlijk ook geweldig. *O*
Maar verder houdt t niet zo over. Ik ben gewoon steeds total-loss. Vreselijk moe. Gelukkig rust ik wel uit van slapen, het is echt een lichamelijke vermoeidheid. Maar ik moet dus geregeld wat tijd op bed doorbrengen zeg maar om op de been te blijven.
Dat voelt voor mij vervelend. Zo moe zijn ken ik wel, dat heb ik heel vaak, maar dan zijn mijn longen niet goed. Nu zijn mijn longen voor mijn doen prima, maar mijn lijf wil niet. Dat vond ik zo’n lastige situatie! Ik herkende het niet bij mezelf.
Gelukkig heb ik er met de LA over kunnen praten en die zei dat de moeheid nog volledig past bij mijn dip van 2 maanden geleden. Mijn longen zijn relatief snel hersteld door t goede klimaat, maar mijn lichaam moet de dip nog ‘nabetrachten’ en de hoeveelheid pred verwerken. Het is echt normaal dat ik nog zo moe ben en natuurlijk blijf ik wel gewoon bewegen enzo, maar verder moet ik er aan toegeven. Het zal op den duur wel beter worden is de verwachting. Dus ik rust nu gewoon veel en geef maar toe aan t gevoel geen puf te hebben voor iets. Dus vandaar even geen blog!
De fysio zei ook nog dat ze het kon begrijpen dat m’n lichaam het amper bij kan houden. Ze zei “bedenk eens wat je 2 maanden geleden kon! En nu wandel je 3 kwartier”! Ja, idd, toen kon ik 6 stappen op de gang en desatureerde ik….Nogal een verschil dus! En dan zijn 2 maanden natuurlijk best kort!
‘k Ben erg dankbaar en blij dat t herstel, afgezien van de moeheid, zo voorspoedig is verlopen. Davos brengt me geen wonder in de zin dat ik niet slecht word, maar het herstel gaat wel zoveel beter dan in NL dat we toch kunnen concluderen dat Davos me heel erg goed doet. Aldus de afscheidswoorden van de LA hier. Zo is het maar net!
Volgende week kom ik weer naar NL!!! Heel erg fijn, ik zie er enorm naar uit!!!! Spannend is t ook wel. Maar goed, hier is mijn gezondheid kwetsbaar en in NL ook…daarmee moet ik leven. ’t Kan vandaag goed gaan en morgen volkomen mis zijn. Zo is het nu eenmaal. Gewoon maar hopen (en bidden) dat t lang goed mag blijven gaan!
Nog even reacties:
@Kido en Evi en HJ: bedankt voor de lieve reactie!
@nellyj: hier dan de blog! Fijn dat jij t leuk gehad hebt de week hier en nu een beeld hebt bij een deel van mijn verhalen!! Succes met je nieuwe meds, hopelijk minder bijwerkingen!
@kariboe en emsepems: ja de zon is heerlijk, sneeuw iets minder, haha. We hebben gelukkig in de tussentijd nog veel zon-dagen gehad, echt genieten. Er is wel weer wat sneeuw voorspeld, dus t blijft lekker wisselend. Niks is zo veranderlijk als t weer, blijkt maar weer!
@ maraikie en Wendy: bedankt!! Jullie ook beterschap!
@solstice: hopelijk komen er nog vele mooie zonnige dagen, dan zijn we met z’n allen vrolijk!
@jippie: ja, de koffer staat wagenwijd open, maar je klimt er zelf niet uit..! Je hebt t goed ingeschat hoor, t gaat goed bergopwaarts, maar t valt idd niet alleen maar mee…maarja, je schrijft ook niet altijd alles he?! K doe echt wel rustig aan hoor!
@kees01: dank je! Jij ook beterschap met oor en alles!
@ elly-gezelly: dank je! Ja, 2 weken terug nog fluit gespeeld weer, de eerste keer. Ging best goed en iedereen in de gemeente was blij (voor me) dat t weer ging! Velen maakten er een opmerking over dat ze t bijzonder vonden dat ik met mijn longen toch (zo mooi) fluit spelen kon. Ik was ook helemaal blij!! A.s. vrijdag met Goede Vrijdag nog een keer en dat is dan de laatste keer voor ik naar huis ga. Gister trouwens met ons koortje nog 2 liederen gezongen in de dienst, was super!
@tessa: bedankt voor je lieve bericht!
@ Daantje: ook jij bedankt! Ook voor t vol maken van t andere topic! K Hoop na Pasen weer naar NL te komen!! Jij succes ook met alles. Wellicht treffen we elkaar binnenkort eens in t SFG!
Dag allemaal, hopelijk duurt de volgende blog niet te lang..!
Beterschap voor een ieder!
Liefs
Jorine
Helemaal super inderdaad :Y. Hopelijk kun je dit lang vast houden.
Hoop dat je mrsa negatief bent.
Reis een volgende keer graag weer met je mee.
Welkom thuis *O*
Wow dat is goed nieuws. Ondanks alles gaat het dus weer goed met je longen!
Ik hoop dat je het lang vast kunt houden.
Nou maar duimen dat de Mrsa monsters weg zijn gebleven. Vraag me wel af hoe dat dan gaat als je na een buitenlands ziekenhuisbezoek op de seh beland.....
Ook ik reis volgende keer weer met je mee!
Groetjes Tessa
Hoi Jorine,
jouw berichten vanuit Davos heb ik steeds met groot respect gelezen.
Moet je er weer overwinteren, dan ga ook ik weer mee, hoor.
Maar eerst wens ik jou nu een goede periode thuis.
Wat een goed idee, een welkom-thuis-feestje, heerlijk dat er zo veel mensen waren.
Welkom thuis, fijn dat het tot nu toe goed gaat. *O*
Ik begrijp het wel hoor dat ze zo voorzichtig zijn ten aanzien van de mrsa bacterie.
Wel vervelend voor je natuurlijk. Ik hoop dat je vast kunt houden hoe je nu bent. ton
Welkom thuis!!! Fijn om wat van je te horen! En fijn dat je je toch redelijk goed voelt. Top! Ik snap dat ze voorzichtig willen zijn voor de MRSA bacterie. Maar samen met jou, ga ik er vanuit dat het negatief is. Ik zal je
'blogs' op het forum missen en hoop dat ik de volgende keer weer met je mee ga op reis. Al hoop ik voor jou dat het even duurt voordat je weer 'blogs' gaat schrijven. Jorine, het ga je goed!!! En ik stuur je wel eens een pb'tje om te horen hoe het met je gaat! Groetjes van Nelly!!! :W
Hoi lieve Jorine,
Wat fijn om allemaal te horen. Ik denk dat 7,5 mg pred een heel mooi resultaat is. Je kunt wel van alles willen of dromen, maar we moeten ook reëel blijven (daar ben jij er zeker een van hoor) en dan denk ik dat 7,5 heel netjes is. :Y
Slim zo'n thuiskom feestje! Het is idd reuze vermoeiend om iedereen die je de afgelopen maanden gemist hebt omstebeurt op de koffie te krijgen en zo heb je iedereen in een keer alvast weer kunnen zien. :)
Ik hoop dat je longen een goede boost hebben gehad en in vergelijking met NL zo goed mogelijk zijn hersteld waardoor je hier dadelijk ook weer verder kunt genieten met alle lieve en fijne mensen om je heen! O+
Liefs Evi
Welkom thuis! Succes met je longen in dit kikkerlandje. :)
Uitslagen
Hoi allemaal! :W
Bedankt weer voor de lieve (Welkomthuis-)berichtjes!!
t Gaat gelukkig nog steeds goed met mij!! k Ben MRSA-vrij *O* dus dat scheelt een hoop gedoe :) en vanmiddag kreeg ik de uitslag van de dexascan en die liet ook allemaal normale waarden zien!! Dat is iets waar ik ongelofelijk blij mee en dankbaar voor ben. Na 12 jaar non-stop pred te slikken nog steeds normale waarden, dat is echt bijzonder!! Daar ben ik wel zo blij mee!
k Ben 30 en k hoop nog wat jaartjes daarbij te krijgen. En t is vanmiddag ook weer uitgesproken door mijn andere LA dat ook hij verwacht dat ik echt niet lager dan 7,5 mg terecht kom. Als ik stabielachtig ben op 7,5 mogen we met elkaar in de handen klappen. En het zal best nog vaker voorkomen dat ik onganse doses nodig zal hebben.
Dus als ik nu al een slechte botdichtheid zou hebben, dan had ik wel echt een probleem. Want pred stoppen kan dus niet...Wel heb ik allerlei andere bijwerkingen die er ook niet om liegen, mijn cortison-gerelateerde staar is wel de meest zorgwekkende op t moment. Gelukkig gaat t met glucose nog goed (k had zelfs een hypo toen ik zo hoog gedoseerd aan t infuus lag, dus niks geen verhoogde bloedsuikers :)) Natuurlijk slik ik wel allerlei dingen om bijwerkingen zo weinig mogelijk te laten zijn, maar blijkbaar slaat de Actonel wel aan! Gelukkig maar, ik heb een hekel daaraan, vanwege de lastige innamevoorwaarden. Maargoed, toch slik ik het maar trouw! :)
Verder had hij t ook nog weer over Xolair. k Weet alleen zelf nog niet zo goed of ik het wel wil. t Hangt ook nog wel van mijn IgE waarden af enzo, maar ik vind het wel ongelofelijke intensieve behandeling en ik ben al zo ontzettend veel bezig met ziekenhuizen, Davos, etcetc. t Moet wel écht perspectief bieden, anders weet ik nog niet of ik er nú mee wil beginnen. k Wil nu graag genieten van t gewone leven in Nederland. Maargoed, anderzijds wil ik werkelijk alles doen om zo goed mogelijk te zijn.
Nouja, hoef nog niet te beslissen, eerst de bloeduitslag weer afwachten. Misschien zijn de waarden wel gewoon te laag :) (ja, door de jaren pred is mijn bloedbeeld ontzettend veranderd. k Heb echt allergisch astma en als kind torenhoog IgE, maar nu is het super laag, terwijl mijn astma nou ook niet echt wat je zegt beter geworden is...t Schijnt te kunnen dat de pred ervoor zorgt dat zulke markers anders worden..)
Leuk dat er al mensen aangegeven hebben wel weer mee te willen reizen als ik weer ga. Dan meld ik me weer hoor hier in dit topic :) k Schat in dit voorlopig even mijn laatste bericht hier is. Maarja, wie weet heb ik opeens wel iets leuks te vertellen :)
Allemaal bedankt voor het meelezen, mee-reizen, meeleven, steunen, lieve woorden en berichtjes schrijven. t Heeft me geraakt en gesteund!
Iedereen t goede gewenst.
LIEFS
Jorine
Hoi Jorine,
fijn dat je botdichtheid nog zo goed is ondanks de vele prednison. Lijkt me zo ontzettend moeilijk dat je beter in Davos kan wonen vanwege je gezondheid, maar je leven eigenlijk hier in NL is..
Ik vond je blog altijd interessant om te lezen, ook al reageer ik lang niet elke keer. Hopelijk gaat het lang goed genoeg met jou in NL, zodat je niet elke winter naar Davos hoeft.
groetjes bioloogje
Fijn dat de mrsa test goed was.
Mooi dat eveneens de dexa scan normale waarden liet zien.
Hoop dat je IgE waarde laag blijft zodat xolair voorlopig niet noodzakelijk is.
Hoop dat je nog een tijdje kunt teren op hoe je uit Davos bent gekomen.
Heel veel succes met alles hoop dat je waardes goed blijven en je lekker van het leven kunt genieten. O+