Na 2 opnames Davos nu HH?

31-03-2012 om 11:35 uur

Hallo allemaal,

Het is weer een tijd terug dat ik mij op het forum iets gepost heb. Ik lees volg regelmatig jullie reilen en zeilen maar voel niet altijd de behoefte om te posten. Neemt niet weg dat ik mij wel interesseer voor de dingen waar een ieder tegenaan loopt en dat ik meeleef! Het is allemaal zo herkenbaar!

Ik ben in 2007-2008 en 2008-2009 voor resp. 18 weken en 27 weken opgenomen geweest in Davos. Ik heb niet allergisch intrinsiek Moelijk Behandelbaar Astma. Sinds begin 2010 continue aan de Pred. in meerdere en mindere mate. Veel medicijngebruik, vernevelingen e.d.. In 2010 ben ik 2 x 3 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis vanwege astmaexacerbaties en een longembolie. Ook in 2011 ben ik opgenomen 3 weken opgenomen geweest met longontsteking. Door het jaar heen regelmatig klachten en hyperreacief. Probeer met vallen en opstaan echtgenote en moeder te zijn van 3 opgroeiende pubers van nu 18, 16 en 12 jaar en natuurlijk een bijbehorende huishouden te runnen.

Vorige week ben ik ontslagen na opname van 2 weken uit het ziekenhuis vanwege heftige astma-exacerbatie en nog steeds ben ik kortademig en benauwd. Ik loop in dagelijks leven een beetje vast. Heb weinig energie en voel me op alle fronten tekort schieten. Nu heeft mijn LA mij voorgesteld om weer een longrevalidatietraject te gaan doen. Ik heb inmiddels ook een gesprek gehad met een LA die op HH werkt en zij heeft e.e.a. verteld hoe een traject in elkaar zit. Je krijgt eerst een observatieweek waarna een behandeladvies volgt: hetzij opname op HH of evt. toch Davos. Ik zie er behoorlijk tegenop om weer ons gezin voor een 12 weken te moeten verlaten (want zo voelt het) ook al kom je in de weekenden als op HH zit wel thuis. Wat levert het uiteindelijk voor mij op?  Kan ik zo'n opname op HH fysiek wel aan? Is het mogelijk om ook in Nederland van de pred. af te komen? Hoe is het behandelteam op HH, verschilt deze erg met het behandelteam die je in Davos hebt? Heeft iemand recente ervaring met een opname in HH zo ook in Davos? Alle tips/opm. zijn welkom.

hartelijke groet,

Irene

20-07-2012 om 09:32 uur

Poeh wat heftig Irene! Ook wel apart dat juist een astmacentrum je zo prikkelt, dat zou toch niet de bedoeling moeten zijn of reageer jij sowieso op andere plaatsen/gebouwen snel?
Ben benieuwd hoe het vervolg er dan uit ziet, of Heideheuvel of toch Davos. Sterkte met alles, ook met die moeilijke beslissing nemen...

Login of registreer om te reageren
20-07-2012 om 13:05 uur

Het hoofdgebouw waar je wordt gehuisvest tijdens de observatie is idd gedateerd.
Maar de Eik is toch weinig mis mee? Ik heb zelf daar nooit iets van astma triggers gemerkt.
Beterschap, ton

Login of registreer om te reageren
20-07-2012 om 14:26 uur

Dat was in alle opzichten een heftige observatie. Ik zou verwachten dat een astmacentrum echt schoon is, en dan bedoel ik: schoon voor astmapatienten.
Sterkte met het vervolg. Het lijkt me moeilijk om je gezin zo lang te moeten missen. Maar je gezondheid is ook wat waard.
Oma Akke

Login of registreer om te reageren
20-07-2012 om 14:53 uur


Bedankt voor alle opbeurende berichtjes!! Even voor alle duidelijkheid. Ik denk dat het astmacentrum Heideheuvel voor de meeste astmapatienten okay is alleen ik ben duidelijk mega-hyperreactief en reageer snel en zeker omdat ik instabiel ben. Dus ik wil niks ten nadele van het astmacentrum zeggen! Ik ben er maar 4 dagen geweest en kan niks inhoudelijks zeggen hoe therapien e.d. gaan want ik denk juist wel dat dat goed is, alleen de omgeving is voor mijn longen niet goed. Dat zegt meer wat over mijn situatie dan over het astmacentrum!
Mijn voorkeur, vanuit mijn gezondheid redenerend, zal dan uiteraard bij Davos liggen, maar dat lijkt me logisch.

groetjes

Irene


Login of registreer om te reageren
20-07-2012 om 22:51 uur

Balen van deze uitslag maar op zich goed dat je de kans gekregen hebt om vier dagen te kijken hoe het daar gaat en erachter te komen dat je hier alleen maar meer klachten krijgt wat natuurlijk niet de bedoeling is. Davos is zeker heftig maar op deze manier verder gaan werkt blijkbaar ook niet. Er zijn natuurlijk nog andere revalidatiecentra in Nederland, worden die ook meegenomen in de beoordeling of niet?

Login of registreer om te reageren
21-07-2012 om 13:08 uur

Wat vervelend zeg. Maar inderdaad wel zo prettig ( voor zover je het prettig kunt noemen natuurlijk) dat het in de eerste 4 dagen al duidelijk is dat je daar veel heftiger reageert. Mogelijk dat dit alleen maar meer onderbouwing kan geven voor goedkeur Davos. Lijkt mij ook niets om zo lang van huis weg te zijn, maar als je hier zoveel van opknapt.....
Ik hoop dat er snel duidelijkheid voor je komt.
Groetjes Tessa

Login of registreer om te reageren
07-08-2012 om 16:11 uur

hoi irene,

Heb je al uitslag gehad van de longartsen van de heideheuvel hoe ze je nu verder kunnen gaan behandelen.......

Groetjes Suzanne

Login of registreer om te reageren
12-08-2012 om 11:01 uur

Goedemorgen,

Na 2 weken vakantie weer terug in Nederland. Voor de vakantie nog nh ziekenhuis geweest voor overleg met de LA omdat het nog niet echt lekker ging. Was nog even dubieus of de vakantie wel door kon gaan en of ik mocht vliegen maar uiteindelijk kreeg ik toch groen licht! Heb toen nog week verlenging pred. 30 gekregen met afbouwschema naar mijn uiteindelijke onderhoud van 10 mg. Op vakantie rustig aan gedaan en leek iets beter te gaan dus heb de pred. afgebouwd n. 15 mg maar nu lijkt het toch weer de verkeerde kant op te gaan: balen!! Maar ja, morgen toch nd LA ......Ondanks dat hebben we toch een hele fijne vakantie gehad!!

Tijdens mijn vakantie op Mallorca ben ik gebeld door HH met als advies dat een opname op HH niet wenselijk is vanwege mijn reacties op de omgeving en dus hebben ze aangeraden om een opname in Davos te doen. Ik zal dit morgen met mijn LA moeten bespreken. Ik had eigenlijk verwacht dat HH dit zou oppikken en dat zij de verwijzing zouden doen maar blijkbaar gaat dat anders.

Afwachten nu wat het gesprek van morgen oplevert met mijn LA.


groetjes

Irene

Login of registreer om te reageren
12-08-2012 om 13:37 uur

[quote author=irene B. link=topic=15406.msg365036#msg365036 date=1344762086]
. Ik had eigenlijk verwacht dat HH dit zou oppikken en dat zij de verwijzing zouden doen maar blijkbaar gaat dat anders.

[/quote]
wat een bureaucratie toch weer he  :X

ik hoop dat je longen je snel goed gezind zijn, en je vlug duidelijkheid krijgt over wel niet davos!

Login of registreer om te reageren
12-08-2012 om 15:56 uur

Tja HH is iet haar behandelend arts ze adviseren wel maar mogen dacht ik niet door verwijzen dat moet haar eigen arts doen.
Balen hoor Irene maar gelukkig mag je gauw langs je eigen arts zodat het verder opgepakt kan worden!

Login of registreer om te reageren