Na 2 opnames Davos nu HH?
31-03-2012 om 11:35 uurHallo allemaal,
Het is weer een tijd terug dat ik mij op het forum iets gepost heb. Ik lees volg regelmatig jullie reilen en zeilen maar voel niet altijd de behoefte om te posten. Neemt niet weg dat ik mij wel interesseer voor de dingen waar een ieder tegenaan loopt en dat ik meeleef! Het is allemaal zo herkenbaar!
Ik ben in 2007-2008 en 2008-2009 voor resp. 18 weken en 27 weken opgenomen geweest in Davos. Ik heb niet allergisch intrinsiek Moelijk Behandelbaar Astma. Sinds begin 2010 continue aan de Pred. in meerdere en mindere mate. Veel medicijngebruik, vernevelingen e.d.. In 2010 ben ik 2 x 3 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis vanwege astmaexacerbaties en een longembolie. Ook in 2011 ben ik opgenomen 3 weken opgenomen geweest met longontsteking. Door het jaar heen regelmatig klachten en hyperreacief. Probeer met vallen en opstaan echtgenote en moeder te zijn van 3 opgroeiende pubers van nu 18, 16 en 12 jaar en natuurlijk een bijbehorende huishouden te runnen.
Vorige week ben ik ontslagen na opname van 2 weken uit het ziekenhuis vanwege heftige astma-exacerbatie en nog steeds ben ik kortademig en benauwd. Ik loop in dagelijks leven een beetje vast. Heb weinig energie en voel me op alle fronten tekort schieten. Nu heeft mijn LA mij voorgesteld om weer een longrevalidatietraject te gaan doen. Ik heb inmiddels ook een gesprek gehad met een LA die op HH werkt en zij heeft e.e.a. verteld hoe een traject in elkaar zit. Je krijgt eerst een observatieweek waarna een behandeladvies volgt: hetzij opname op HH of evt. toch Davos. Ik zie er behoorlijk tegenop om weer ons gezin voor een 12 weken te moeten verlaten (want zo voelt het) ook al kom je in de weekenden als op HH zit wel thuis. Wat levert het uiteindelijk voor mij op? Kan ik zo'n opname op HH fysiek wel aan? Is het mogelijk om ook in Nederland van de pred. af te komen? Hoe is het behandelteam op HH, verschilt deze erg met het behandelteam die je in Davos hebt? Heeft iemand recente ervaring met een opname in HH zo ook in Davos? Alle tips/opm. zijn welkom.
hartelijke groet,
Irene
Fijn, Irene, dat je nu eindelijk een datum hebt voor de observatieweek. Spannend wat eruit zal rollen!
Jammer hoor van Davos...tja, die verzekeringen...maar daar weet jij alles van!!
Idd heeft HH echt wel voordelen, in t weekend naar huis, doordeweeks ook bezoek mogen ontvangen. Fijn dat Hilversum niet al te ver weg is dan...!
Alle goeds en houd ons maar op de hoogte als je wilt!! Ben wel benieuwd hoe t met je gaat!
xxx
Jorine
Heel veel succes, ik kijk naar de periode dat ik in HH was met een goed gevoel terug.
Succes.
Gr. Frans
16 Juli, dat is al bijna... Alvast heel veel succes Irene!
Ik hoop dat 't je kan helpen en goed zal doen!
Bedankt Jorine, Frans, Evi en Ems voor jullie reakties en steun> We gaan de observatie met vertrouwen tegemoet !! O-)
groetjes
Irene
Heel veel sterkte Irene, eerst de observatie en hopelijk een goed behandelplan om vooruit te komen.
De strenge regels over opname in Davos, ja daar hoor je veel over. Hoe zal het volgend jaar gaan, zul je dan ook het liggeld per dag gaan betalen?
Dat zou zomaar kunnen, Jippie, dat je 7.50 euro per dag liggeld moet gaan betalen. Kun je voorstellen dat je voor een opname van 27 weken (zoals wij allebei hadden) zomaar zo'n 1500 euro moet gaan betalen?Het is al erg al je telkens verlenging van je opname krijgt, maar dat is ook niet voor niks en dan wordt je ook nog eens financieel gepakt! Ik vind het echt schandalig dat deze regering zo weinig oog heeft voor de mensen die in onze samenleving het toch al wat moeilijker hebben doordat ze een chronische ziekte hebben. Vaak is dit een groep die het financieel toch al niet breed heeft. Wordt je getroffen door een zware exacerbatie wordt je dubbel gestraft omdat je al in een ziekenhuis moet liggen aan alle toeters en bellen en dan kun je ook nog eens extra gaan dokken!! Ik denk echt dat er ook slachtoffers gaan vallen doordat mensen niet naar het ziekenhuis gaan omdat ze bang zijn dat ze moeten blijven en dus een rekening gepresenteerd krijgen.
Ik vind dat belangenorganisaties zoals het astmafonds zich te weinig hier over uit laten en niet tegen dit beleid ingaan, althans ik hoor ze niet. Want de groep die getroffen wordt door dit beleid is een groep die toch al weinig energie heeft om hier tegenin te gaan, dus een makkelijke prooi.
Ik kreeg van de de week al een brief van mijn zorgverzekeraar Agis dat per 1 januari 2013 de eigen bijdrage van 7,50 euro per dag voor een ziekenhuisopname ingaat. In deze brief wijst de verzekeraar naar de regering maar uiteraard heeft zij hier zelf ook een flinke vinger in de pap gehad. Hopelijk gebeurd er toch iets voor 1 januari waardoor deze regeling toch niet van kracht gaat.
gr. Irene
Goedemorgen allemaal!!
Ik ben weer thuis na 4 intensieve en best heftige dagen van observatie in astmacentrum Heideheuvel!! Het is mij bitter tegengevallen. Het blijkt toch gaandeweg dat ik er slechter aan toe ben dan ik zelf dacht. Het begon al bij aankomst toen ik mij moest melden bij de receptie. Het is een behoorlijk gedateerd gebouw en dat ruik je wel en mijn longen vinden dat dus ook niet fijn! Kennisgemaakt met een leuke groep van 3 andere astmapatienten die ook de observatie kwamen doen. Wij werden ontvangen door iemand van de verpleging en een agoog en deze brachten ons naar onze kamers. De dagen stonden in het teken van longfunctie testen, bloedprikken, gesprek/onderzoek met de longarts, cortosyltest, fysiotherapie, gesprek met de agoog, gesprek met de verpleging, gesprek met de dietiste, activiteitenbegeleiding, bewegingstherapeut, gesprek met een psycholoog. Ook hadden we een bijeenkomst in een gebouw waar de verpleging een voorlichting gaf op dinsdagavond. Toen ik het gebouw in ging liep ik al tegen een muur van een soort verflucht op. Ik heb meteen ventolin gepakt en ben gaan zitten. Maar helaas trokken mijn longen het niet en heb ik moeten afhaken. Gelukkig was de verpleging erbij en ik ben naar mijn kamer gegaan om te vernevelen. Maar helaas knapte het niet op en heeft de verpleging rond een uur of 22.00 besloten om de longarts te bellen. Helaas kreeg ik prednisonverhoging, de volgende ochtend moest ik me melden om 8.30 uur bij de behandelkamer en omdat ik nog te kortademig en benauwd was kreeg ik extra prednison en moest iig 2 dagen langer op 30 mg blijven. Gisterochtend kreeg ik in het bijzijn vd longarts een fietstest die de longarts al gauw afbrak omdat ik te benauwd werd. Daarna naar mijn kamer gegaan om weer te vernevelen. Pas na 4 vernevelingen ging het wat beter maar al gauw trok het weer dicht en moest ik me weer melden bij de verpleging in de behandelkamer. Deze hebben de longarts er weer bij gehaald en hij heeft me voor 4 dagen extra prednisonverhoging gegeven en het advies om flink veel te vernevelen en als ik gekleurde sputum ga opgeven direkt te bellen...Pfff.
E.e.a. is allemaal anders gelopen dan ik had verwacht. Woensdagavond heb ik aan een aantal patienten gevraagd die op dit moment opgenomen zijn of wij gebouw De Eik mochten bekijken want dat is een ander gebouw dan de observatie. Het gebouw ziet er wel netjes uit alleen ook daar reageerde mijn longen op iets, ik ben er niet achter gekomen wat dat nou was. Maar het is wel heel vervelend. Al met al is mijn conclusie dat een opname op Heideheuvel voor mij niet verstandig is omdat ik er nog zieker wordt. Volgende week krijg ik een telefoontje met het advies. Er is al wel geopperd door o.a. longarts dat een opname weer in Davos wellicht voor mij de beste optie is maar ja, dat hangt nu van het advies van het hele team af en ook uiteraard van de verzekering. Ik heb ook al een gesprek gehad met de transferverpleegkundige van astmacentrum Davos hierover. En ook zelf vind ik het best moeilijk om weer zo'n tijd van huis te moeten en mijn gezin te moeten missen. Het is allemaal heel dubbel want uiteraard wil ik in een betere conditie komen en minder ziekenhuisopnames,prednisongebruik,e tc....
Nu maar hopen dat de kuur aanslaat en ik niet verder afglij....
groetjes
Irene
Wat naar om te horen Irene.
Ik wens je heel veel sterkte meis, hopelijk trek je thuis weer wat bij.
Wat een spagaat is het waar je dan in zit, zo herkenbaar.
Denk aan je
Jippie
oh wat naar om te horen irene. Heel veel sterkte!
Heftig hoor Irene...
Misschien helpt juist deze vier dagen om de machtiging Davos er wel goed door heen te krijgen omdat ze een duidelijke aanvraag kunnen doen?