Na 2 opnames Davos nu HH?

31-03-2012 om 11:35 uur

Hallo allemaal,

Het is weer een tijd terug dat ik mij op het forum iets gepost heb. Ik lees volg regelmatig jullie reilen en zeilen maar voel niet altijd de behoefte om te posten. Neemt niet weg dat ik mij wel interesseer voor de dingen waar een ieder tegenaan loopt en dat ik meeleef! Het is allemaal zo herkenbaar!

Ik ben in 2007-2008 en 2008-2009 voor resp. 18 weken en 27 weken opgenomen geweest in Davos. Ik heb niet allergisch intrinsiek Moelijk Behandelbaar Astma. Sinds begin 2010 continue aan de Pred. in meerdere en mindere mate. Veel medicijngebruik, vernevelingen e.d.. In 2010 ben ik 2 x 3 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis vanwege astmaexacerbaties en een longembolie. Ook in 2011 ben ik opgenomen 3 weken opgenomen geweest met longontsteking. Door het jaar heen regelmatig klachten en hyperreacief. Probeer met vallen en opstaan echtgenote en moeder te zijn van 3 opgroeiende pubers van nu 18, 16 en 12 jaar en natuurlijk een bijbehorende huishouden te runnen.

Vorige week ben ik ontslagen na opname van 2 weken uit het ziekenhuis vanwege heftige astma-exacerbatie en nog steeds ben ik kortademig en benauwd. Ik loop in dagelijks leven een beetje vast. Heb weinig energie en voel me op alle fronten tekort schieten. Nu heeft mijn LA mij voorgesteld om weer een longrevalidatietraject te gaan doen. Ik heb inmiddels ook een gesprek gehad met een LA die op HH werkt en zij heeft e.e.a. verteld hoe een traject in elkaar zit. Je krijgt eerst een observatieweek waarna een behandeladvies volgt: hetzij opname op HH of evt. toch Davos. Ik zie er behoorlijk tegenop om weer ons gezin voor een 12 weken te moeten verlaten (want zo voelt het) ook al kom je in de weekenden als op HH zit wel thuis. Wat levert het uiteindelijk voor mij op?  Kan ik zo'n opname op HH fysiek wel aan? Is het mogelijk om ook in Nederland van de pred. af te komen? Hoe is het behandelteam op HH, verschilt deze erg met het behandelteam die je in Davos hebt? Heeft iemand recente ervaring met een opname in HH zo ook in Davos? Alle tips/opm. zijn welkom.

hartelijke groet,

Irene

02-04-2012 om 15:38 uur

Hoi Irene

Ik heb nog geen ervaringen, want op 1 mei ga ik voor een observatieweek naar HH. Succes ook!

Groetjes,
Lise

Login of registreer om te reageren
02-04-2012 om 16:07 uur

Ha Irene,

Pittig allemaal zeg!

Zoals je weet heb ik zowel ervaring met Davos als HH (en ook HH nĂ¡ Davos), ik kan je wel wat van mijn eigen ervaringen vertellen. Zal je een mail sturen!

Sterkte met alles en tot contacts,

Liefs
Jorine

ps k heb niet heel veel puf voor internet en email, dus t kan nog wel even duren, maar t komt zeker!

Login of registreer om te reageren
02-04-2012 om 20:23 uur

Iedereen zal het anders ervaren en er meer of minder positief tegenover staan hoe de behandeling is ervaren maar ik heb alleen maar heel goede ervaringen met HH. Hoewel ik besef dat het zwaar is om 12 weken extern te gaan revalideren met een druk gezin. Wijsheid en sterkte, ton

Login of registreer om te reageren
02-04-2012 om 20:44 uur

Ik denk dat je je ook moet afvragen wat beter is voor je gezin: nu 12 weken doordeweek van huis weg en daarna fitter terug of nu nog een tijd lang aanmodderen en ook niet helemaal fit zijn.

Login of registreer om te reageren
03-04-2012 om 09:14 uur


Goedemorgen,

Fijn dat jullie meedenken!

@Jorine, graag hoor ik van je wat je prettig vond op HH en ook wat je minder prettig vond, maar doe vooral rustig aan want ik weet dat je weinig energie hebt. Dankjewel voor je reaktie.
@Daantje,: je hebt gelijk
@JP: Goed te horen dat je zo positief bent over HH (heb ook andere verhalen gehoord)
@ Lise: Veel succes op HH.
en anderen via pb hartelijk dank voor jullie reakties daar heb ik wel wat aan.

Ik word nu aangemeld voor de observatieweek op HH en zie wel wat het behandeladvies zal zijn. Ik vind ook wel weer spannend ook al heb ik 2 opnames Davos achter de rug, toch weet je niet hoe e.e.a. op HH er aan toegaat.

Vriendelijke groet,

Irene





Login of registreer om te reageren
25-05-2012 om 16:02 uur

Ha Irene,

k Ben benieuwd hoe t met je is en of je al wat weet van HH etc. Sterkte iig!

k Bedacht me vandaag opeens nog een verschil tussen HH en Davos. k Heb het gevoel dat je in HH meer training krijgt die op het dagelijkse leven is gericht dan in Davos. Bijv over hoe je nou handig de was ophangt of een trap oploopt of opstaat uit een stoel. Naar mijn idee is voor zulk soort praktische dingen meer oog in HH dan in Davos. Komt natuurlijk ook dat je in t weekend naar huis kunt en daar soms tegen heel praktische dingen aanloopt die je dan weer kunt bespreken en oefenen. Davos is wat dat betreft wel een beetje 'weg uit t gewone leven' zeg maar. Dat aspect heeft mij best wel geholpen moet ik zeggen!!

Sterkte met alles!
Liefs
Jorine

Login of registreer om te reageren
30-05-2012 om 13:20 uur

Hallo Jorine

Dankjewel voor je bericht!! Fijn dat je de aanvullende info nog even hebt beschreven!!Mijn longen gaan gelukkig een stuk beter op het moment. Vermoeidheid e.d. is nog wel aanwezig maar ja, dat is niks nieuws!! van HH heb ik nog niks gehoord, behalve dan de vragenlijst en opmerking dat ik binnenkort gebeld ga worden voor een intakegesprek bij ons thuis. Maar ik begrijp dat er een lange wachtlijst is dus we zien wel hoe e.e.a. loopt!! Wellicht dat het over de vakantie heengetild gaat worden.

groetjes

Irene

Login of registreer om te reageren
30-05-2012 om 19:37 uur

Ha Irene,

Fijn te horen dat t zoveel beter gaat met je longen!
Jammer dat t allemaal best lang duurt allemaal, maar idd zou t dan nu ongeveer fijn worden als het over de vakantie heen getild wordt...Sterkte met wachten!!

Groetjes
Jorine

Login of registreer om te reageren
21-06-2012 om 10:49 uur


Hallo,

De kogel is door de kerk! Gisteren heb ik een intakegesprek gehad thuis. Het was een lang en goed gesprek waarin we alles zo'n beetje besproken hebben. Het was wel een confronterend gesprek en waarbij naar voren kwam dat een opname wel zinvol zou zijn. Dus we hebben nu afgesproken dat ik 16 juli ter observatie wordt opgenomen op HH. Ik ben nog steeds erg dubbel over de opname. Zie ook wel in dat het voor mijn gezondheid beter is en dat ik echt wel wat kan behalen maar weer een opname en lang van huis daar zie ik toch wel heel erg tegenop. Maar goed, we gaan eerst de observatie maar in en dan zien we wel wat dat brengt.
We hebben het ook nog over Davos gehad omdat ik daar ook al 2 x ben opgenomen geweest. De criteria om daar opgenomen zijn wederom weer enorm aangescherpt is mij verteld. Om daar opgenomen te worden moet je ernstig allergisch astma hebben en prednisonafhankelijk dus als je geen allergien hebt dan is een mogelijkheid voor opname vrijwel nihil. Maar de verzekeraars hebben zo'n macht dat ze gewoon altijd wel een reden kunnen vinden waarom ze geen toewijzing voor machtiging geven. Maar ja, voor mij speelt dat nu toch niet want dan zie ik mijn gezin helemaal niet. Als je op HH bent mag tenminste nog in de weekenden naar huis en wonen niet zo ver van Hilversum dus doordeweeks kan ik ze evt. ook nog zien. Maar wat Davoserlucht zou wel goed zijn  :Y Jammer dat het zo ver weg is en jammer dat je je gezin niet mee kunt nemen......
De longen protesteren op het moment wel een beetje.....hopelijk wordt het niet erger.

groetjes,

Irene

Login of registreer om te reageren
22-06-2012 om 08:17 uur

[quote author=irene B. link=topic=15406.msg360496#msg360496 date=1340268591]
Hallo,

De kogel is door de kerk!
[/quote]

Erg fijn!
Al snap ik goed dat je er dubbel in staat
Ik hoop dat de revalidatie je veel goeds kan geven
sterkte!  :*

Login of registreer om te reageren