Ik heb er de afgelopen weken veel over nagedacht en er met veel mensen over gepraat. Gisteren was mijn fysio weer terug die me heel goed kent en ik wilde nog graag haar mening. Vanmorgen alles op een rijtje gezet met de psycholoog en vanmiddag heb ik gebeld dat ik ervoor ga en mijn longarts me aan mag melden. Ik vind het spannend en heb nog heel veel angsten maar ik ben ook trots op mezelf. De longverpleegkundige die ik aan de lijn had, was nieuw en wist niet zo goed hoe het nu verder gaat maar ze zou vragen of mijn longverpleegkundige me nog zou bellen om te sparren. Ik had verwacht dat ik opgelucht zou zijn nu de knoop is doorgehakt maar dat moet denk ik nog komen.
Goede stap denk ik Daantje al snap ik heel goed dat je nog niet opgelucht bent. Het is niet niets wat je besloten hebt ook al weet je dat het waarschijnlijk goed voor je zal zijn, het heeft even tijd nodig om een plek te krijgen. En die plek gaat je lukken! Natuurlijk zal je tot aan de opname niet staan te springen om te gaan, maar ik hoop voor jou dat je bij thuiskomst kunt zeggen dit was een goede stap en ik heb er veel aan gehad. Zet hem op in Davos! Houdt je ons op de hoogte zover dat gaat hoe het met je gaat??
Ik ging een poosje best oke. Helaas merk ik dat het vaal na 2 a 3 maanden toch weer raak is en ik het weer benauwd krijg. Iedere keer kuur prednison word er moedeloos van nu is een kuur van 5 dagen niet afdoende en moet ik verlengen met 5 dagen.
Gelukkig heb ik volgende week een afspraak voor een longfunctietest en bij mijn longarts. Dan kunnen we de situatie bespreken.
Ik heb al meerdere biologicals geprobeerd maar helaas reageer ik er niet goed op. Er is sinds kort weer een nieuwe biological beschikbaar maar we twijfelen of het verstandig is om die te proberen. Misschien nu toch maar weer een kans wagen.
In oktober lag in op de ic dat was een behoorlijk heftige ervaring. Astma aanval die overging in hyperventilatie en ik kwam er niet meer uit. Aan een beademing apparaat gelegen. Ben bang om zo iets weer mee te maken Misschien kunnen we dat voorkomen door toch te proberen met die nieuwe biological. Hopenlijk reageer ik daar wel goed op.
Misss ik duim voor je dat de nieuwe biological voor jou een oplossing bied. Heftig om een ervaring op de ic te hebben gehad en ik hoop zo voor jou dat dit niet nog eens gebeurd.
Ik hoop ook voor je dat je je snel iets beter gaat voelen. Sterkte!
Eigenlijk gaat het niet slecht inmiddels heb ik twee injecties gehad met Fasenra en krijg ik volgende week de derde. Qua minder benauwd merk ik het nog niet echt maar nu was het weer erg vochtig en warm dus dat help niet echt mee. haha ik weet niet wat ik liever had regen wordt je ook zo nat van! Toch lijkt het er op dat ik iets meer energie, heb al is dat ook gelijk een valkuil in toch weer te veel doen en dan toch wel weer erg moe met de neus op de feiten gedrukt. Bah!
Maar positief qua energie: ik heb weer even kunnen voetballen en een watergevecht kunnen houden met mijn oppaskindjes. Ook is er weer wat energie voor een kietelbeurt of iets anders geks. Tja en als je dan naar een jaar geleden keek zat dat er niet meer in zonder daarna dagen helemaal uitgeput te zijn.
Verder kan ik nu toch ook terugkijken op de periode Merem en bedenken wat ik daar aan gehad heb.
1. het was een start met toch erkening wat heel belangrijk is, maar ook langzaam merk je dat bepaalde adviezen en tips je toch gaat toepassen. Ook ben ik iets milder voor mezelf, ik geef iets eerder toe dat ik moe ben of als iets niet gaat.
2. de hulp in de huishouding en de scootmobiel die ik na Merem heb gekregen zijn toch wel erg prettig. Nu hoef ik mezelf niet te dwingen tot huishouden als het eigenlijk niet gaat want daar komt iemand voor, maar ook merk ik dat het makkelijker is om iets in huis op te pakken wat ik graag wil, doordat de anderen dingen al gedaan zijn. De scoot: gewoon gaan en staan waar ik wil en wanneer ik het wil/kan. Heerlijk!
3. De muziek weer oppakken misschien wel het punt waar ik het meest gelukkig van wordt. Na Merem heb ik ja gezegd op het begeleiden van een smartlappenkoor. Fijn om er gewoon weer even opuit te gaan 1x in de twee weken en andere mensen leren kennen. Samen muziek maken ik speel en zij zingen. Ook loop ik bij een logopediste om zelf weer te kunnen zingen. En jawel hoor afgelopen donderdag heb ik op het koor mezelf begeleid en mijn eerste solo in lange tijd gezongen! als je dan een dag later een berichtje krijg van wat een lef om de eerste repetitie van het nieuwe seizoen solo te gaan zingen en het was prachtig, dan doet je dat erg goed. Haha ik ben nog lang niet op het niveau van wat ik deed, maar zie het als een heel mooi begin en we gaan kijken wat er de komende tijd nog meer mogelijk is! Ik geniet van het spelen op mijn keyboard en als ik af en toe mee kan zingen of iets voor kan zingen dan ben ik heel blij.
4. de opleiding: helaas lukt het me nog niet om de poh opleiding weer op te pakken. 2 weken geleden heb ik met mijn ergo nog een balans opgemaakt en de stage is nu nog geen optie. Wel is het me gelukt met heel goed doseren om de cursus leefstijlcoach af te ronden en op dezelfde manier volg ik nu een cursus voor hormooncoach. Gewoon om die grijze cellen aan het werk te houden, zonder dwang, en gewoon af en toe een half uurtje en dan weer pauze en voornamelijk omdat ik leren nu eenmaal leuk vind. Plan is nu om de afspraak bij de longarts in oktober af te wachten en dan samen met de ergo opnieuw kijken wat er mogelijk is. Doel is wel dat de balans die ik nu heb behouden blijft en niet terug val in alleen studie en verder niets omdat ik te moe of te benauwd ben. Haha ik wil daar ook zeker niet meer naar terug!
Zo jullie zijn weer even op de hoogte van mij. Tja toch weer langer geworden als gepland maar zal proberen weer eens wat eerder te schrijven dan wordt het wat korter omdat ik minder te vertellen heb ;)
oja dan nog tot slot we hebben weer een nieuwe Fred inmiddels 5.0, een echte baby en deugniet hoewel hij nu wat puber gedrag begint te vertonen. Zal wel eens een foto van hem plaatsen. Hij is de mooiste van wat ik tot nu toe heb gehad.
Ik ben een tijdje offline geweest maar ik wil weer proberen om mijzelf hier weer regelmatig te tonen op het longforum. Ik ben het afgelopen jaar behoorlijk aan het kwakkelen geweest, zit ook al sinds januari thuis. Heb nu 2x in de week fysiotherapie en er wordt nog onderzocht of ik eventueel slaapapneu heb. Voel me vandaag wel wat beter, maar het blijft behelpen. Ik hoop vooral nu goed de winter door te komen.
Hier gaat het met ups en downs. Grote teleurstelling kreeg ik twee dagen voor mijn screeningsgesprek voor Davos toen ik gebeld werd dat mijn opname dit jaar niet meer door kan gaan omdat het budget van mijn zorgverzekeraar voor dit jaar op is. Mijn screeningsgesprek is uitgesteld en mijn opname ook. Toen werd de uitdaging om te zorgen dat ik hier nog zo goed mogelijk blijf. Het viel mij op dat ik steeds benauwd was na het eten en bij toeval kwamen we erachter dat ik veel minder benauwd was met dubbele pantoprazol, die houden we er voorlopig even in. Helaas nu alweer een aantal dagen dat ik steeds benauwder word, veel pijn heb en moe. Vandaag toch maar overlegd met de longverpleegkundige en maandag moet ik langskomen. Ze hebben eerder geen spoed plekken. Tot die tijd maar maximaal vernevelen. En dat terwijl ik net een aantal weken weer langzaam maar gestaag aan het opbouwen was bij de fysio. Hoop eigenlijk dat ik er met rust en flink vernevelen weer doorheen kom. Ik heb net weer wat spiermassa opgebouwd dus ik wil eigenlijk niet weer dexamethason. Volgende week ook een belafspraak met mijn longarts, oorspronkelijk hadden we verwacht dat ik nu al in Davos zou zijn en nu heb ik nog niet eens mijn screeningsgesprek gehad. Probeer er hier nu maar het beste van te maken. Mijn fysio houdt me gelukkig nog 'hier' met twee keer per week behandelen en zelfs nog nieuwe oefeningen verzonnen. Hopelijk blijven mijn longen nog een beetje okee 🤞
Helaas heb ik toch weer dexamethason. We dachten toch dat het beter zou zijn want met heel lang afwachten en aanmodderen ga ik ook achteruit. Dan beter snel handelen en hopelijk met een korte kuur er vanaf. Dat valt alleen wel weer een beetje tegen. Toch weer tien dagen stootkuur gehad en nu heel langzaam proberen af te bouwen.
Het was een turbulente week want ik had mijn screeningsgesprek voor opname in Davos maar ik heb groen licht gekregen voor acht weken opname. Was een erg fijn en relaxed gesprek, ik was doodmoe en mijn beste vriendin was gelukkig mee. Je merkt aan alles dat ze gewoon heel veel weten en tussen de regels door lezen en al heel veel verschillende soorten mensen meegemaakt hebben en dat is heel fijn. Ik ben heel blij en opgelucht dat ik weer hoop kan hebben op meer energie en minder benauwd. Hopelijk ga ik gauw weer een beetje opknappen want ik moet nog veel dingen regelen.
Daantje, wat jammer dat dexa weer nodig was. Hoop dat de velenging je goed heeft gedaan. Zou covid nog mee kunnen spelen? Astma en covid is geen goede combi.
Ai, dat is lang wachten op Davos, noaar hoor.
Edelwieis, ik begrijp dat je t weer zwaar had, pittig hoor. Sterkte!
Hier ook even een update?
De longcovid zorgt voor onstabieler astma, heb een uitkering omdat ik niet meer kan werken, loopfiets en lig veel op bed/bank.
Gelukkig werkt mijn biological, die verhoogd is, erg goed, dankbaar!
Inmiddels heb ik mijn auto verkocht en er een grote auto voor terug gekocht. Daar is een camper van gemaakt. En zo kan ik liggen als ik t nodig heb en heb ik mijn vrijheid -hoewel anders- weer terug!! Zo fijn!
Iedereen bedankt voor t meedenken en de pb-tjes ♡
Goede stap denk ik Daantje al snap ik heel goed dat je nog niet opgelucht bent. Het is niet niets wat je besloten hebt ook al weet je dat het waarschijnlijk goed voor je zal zijn, het heeft even tijd nodig om een plek te krijgen. En die plek gaat je lukken! Natuurlijk zal je tot aan de opname niet staan te springen om te gaan, maar ik hoop voor jou dat je bij thuiskomst kunt zeggen dit was een goede stap en ik heb er veel aan gehad. Zet hem op in Davos! Houdt je ons op de hoogte zover dat gaat hoe het met je gaat??
Misss ik duim voor je dat de nieuwe biological voor jou een oplossing bied. Heftig om een ervaring op de ic te hebben gehad en ik hoop zo voor jou dat dit niet nog eens gebeurd.
Ik hoop ook voor je dat je je snel iets beter gaat voelen. Sterkte!
Zo weer eens een update hoe het met mij gaat.
Eigenlijk gaat het niet slecht inmiddels heb ik twee injecties gehad met Fasenra en krijg ik volgende week de derde. Qua minder benauwd merk ik het nog niet echt maar nu was het weer erg vochtig en warm dus dat help niet echt mee. haha ik weet niet wat ik liever had regen wordt je ook zo nat van! Toch lijkt het er op dat ik iets meer energie, heb al is dat ook gelijk een valkuil in toch weer te veel doen en dan toch wel weer erg moe met de neus op de feiten gedrukt. Bah!
Maar positief qua energie: ik heb weer even kunnen voetballen en een watergevecht kunnen houden met mijn oppaskindjes. Ook is er weer wat energie voor een kietelbeurt of iets anders geks. Tja en als je dan naar een jaar geleden keek zat dat er niet meer in zonder daarna dagen helemaal uitgeput te zijn.
Verder kan ik nu toch ook terugkijken op de periode Merem en bedenken wat ik daar aan gehad heb.
1. het was een start met toch erkening wat heel belangrijk is, maar ook langzaam merk je dat bepaalde adviezen en tips je toch gaat toepassen. Ook ben ik iets milder voor mezelf, ik geef iets eerder toe dat ik moe ben of als iets niet gaat.
2. de hulp in de huishouding en de scootmobiel die ik na Merem heb gekregen zijn toch wel erg prettig. Nu hoef ik mezelf niet te dwingen tot huishouden als het eigenlijk niet gaat want daar komt iemand voor, maar ook merk ik dat het makkelijker is om iets in huis op te pakken wat ik graag wil, doordat de anderen dingen al gedaan zijn. De scoot: gewoon gaan en staan waar ik wil en wanneer ik het wil/kan. Heerlijk!
3. De muziek weer oppakken misschien wel het punt waar ik het meest gelukkig van wordt. Na Merem heb ik ja gezegd op het begeleiden van een smartlappenkoor. Fijn om er gewoon weer even opuit te gaan 1x in de twee weken en andere mensen leren kennen. Samen muziek maken ik speel en zij zingen. Ook loop ik bij een logopediste om zelf weer te kunnen zingen. En jawel hoor afgelopen donderdag heb ik op het koor mezelf begeleid en mijn eerste solo in lange tijd gezongen! als je dan een dag later een berichtje krijg van wat een lef om de eerste repetitie van het nieuwe seizoen solo te gaan zingen en het was prachtig, dan doet je dat erg goed. Haha ik ben nog lang niet op het niveau van wat ik deed, maar zie het als een heel mooi begin en we gaan kijken wat er de komende tijd nog meer mogelijk is! Ik geniet van het spelen op mijn keyboard en als ik af en toe mee kan zingen of iets voor kan zingen dan ben ik heel blij.
4. de opleiding: helaas lukt het me nog niet om de poh opleiding weer op te pakken. 2 weken geleden heb ik met mijn ergo nog een balans opgemaakt en de stage is nu nog geen optie. Wel is het me gelukt met heel goed doseren om de cursus leefstijlcoach af te ronden en op dezelfde manier volg ik nu een cursus voor hormooncoach. Gewoon om die grijze cellen aan het werk te houden, zonder dwang, en gewoon af en toe een half uurtje en dan weer pauze en voornamelijk omdat ik leren nu eenmaal leuk vind. Plan is nu om de afspraak bij de longarts in oktober af te wachten en dan samen met de ergo opnieuw kijken wat er mogelijk is. Doel is wel dat de balans die ik nu heb behouden blijft en niet terug val in alleen studie en verder niets omdat ik te moe of te benauwd ben. Haha ik wil daar ook zeker niet meer naar terug!
Zo jullie zijn weer even op de hoogte van mij. Tja toch weer langer geworden als gepland maar zal proberen weer eens wat eerder te schrijven dan wordt het wat korter omdat ik minder te vertellen heb ;)
oja dan nog tot slot we hebben weer een nieuwe Fred inmiddels 5.0, een echte baby en deugniet hoewel hij nu wat puber gedrag begint te vertonen. Zal wel eens een foto van hem plaatsen. Hij is de mooiste van wat ik tot nu toe heb gehad.
Ik ben een tijdje offline geweest maar ik wil weer proberen om mijzelf hier weer regelmatig te tonen op het longforum. Ik ben het afgelopen jaar behoorlijk aan het kwakkelen geweest, zit ook al sinds januari thuis. Heb nu 2x in de week fysiotherapie en er wordt nog onderzocht of ik eventueel slaapapneu heb. Voel me vandaag wel wat beter, maar het blijft behelpen. Ik hoop vooral nu goed de winter door te komen.
Hier gaat het met ups en downs. Grote teleurstelling kreeg ik twee dagen voor mijn screeningsgesprek voor Davos toen ik gebeld werd dat mijn opname dit jaar niet meer door kan gaan omdat het budget van mijn zorgverzekeraar voor dit jaar op is. Mijn screeningsgesprek is uitgesteld en mijn opname ook. Toen werd de uitdaging om te zorgen dat ik hier nog zo goed mogelijk blijf. Het viel mij op dat ik steeds benauwd was na het eten en bij toeval kwamen we erachter dat ik veel minder benauwd was met dubbele pantoprazol, die houden we er voorlopig even in. Helaas nu alweer een aantal dagen dat ik steeds benauwder word, veel pijn heb en moe. Vandaag toch maar overlegd met de longverpleegkundige en maandag moet ik langskomen. Ze hebben eerder geen spoed plekken. Tot die tijd maar maximaal vernevelen. En dat terwijl ik net een aantal weken weer langzaam maar gestaag aan het opbouwen was bij de fysio. Hoop eigenlijk dat ik er met rust en flink vernevelen weer doorheen kom. Ik heb net weer wat spiermassa opgebouwd dus ik wil eigenlijk niet weer dexamethason. Volgende week ook een belafspraak met mijn longarts, oorspronkelijk hadden we verwacht dat ik nu al in Davos zou zijn en nu heb ik nog niet eens mijn screeningsgesprek gehad. Probeer er hier nu maar het beste van te maken. Mijn fysio houdt me gelukkig nog 'hier' met twee keer per week behandelen en zelfs nog nieuwe oefeningen verzonnen. Hopelijk blijven mijn longen nog een beetje okee 🤞
Leuk, Rabin weer terug!
Dat is teleurstellend, Daantje! Echt balen. Hopelijk knap je toch nog weer op, met rust en vernevelen idd. Akelige toestanden. Sterkte ermee
Hoi @Edelweiss.. ja ben er weer ;)
@Daantje dat klinkt niet goed... sterkte. Jammer dat Davos niet doorgaat
Helaas heb ik toch weer dexamethason. We dachten toch dat het beter zou zijn want met heel lang afwachten en aanmodderen ga ik ook achteruit. Dan beter snel handelen en hopelijk met een korte kuur er vanaf. Dat valt alleen wel weer een beetje tegen. Toch weer tien dagen stootkuur gehad en nu heel langzaam proberen af te bouwen.
Het was een turbulente week want ik had mijn screeningsgesprek voor opname in Davos maar ik heb groen licht gekregen voor acht weken opname. Was een erg fijn en relaxed gesprek, ik was doodmoe en mijn beste vriendin was gelukkig mee. Je merkt aan alles dat ze gewoon heel veel weten en tussen de regels door lezen en al heel veel verschillende soorten mensen meegemaakt hebben en dat is heel fijn. Ik ben heel blij en opgelucht dat ik weer hoop kan hebben op meer energie en minder benauwd. Hopelijk ga ik gauw weer een beetje opknappen want ik moet nog veel dingen regelen.
@daantje: geen fijn nieuws over de dexa maar wel over D.avos (allebei met een d trouwens ðŸ¤)
Hopelijk kan je snel terecht en kan je opknappen!
Daantje, wat jammer dat dexa weer nodig was. Hoop dat de velenging je goed heeft gedaan. Zou covid nog mee kunnen spelen? Astma en covid is geen goede combi.
Ai, dat is lang wachten op Davos, noaar hoor.
Edelwieis, ik begrijp dat je t weer zwaar had, pittig hoor. Sterkte!
Hier ook even een update?
De longcovid zorgt voor onstabieler astma, heb een uitkering omdat ik niet meer kan werken, loopfiets en lig veel op bed/bank.
Gelukkig werkt mijn biological, die verhoogd is, erg goed, dankbaar!
Inmiddels heb ik mijn auto verkocht en er een grote auto voor terug gekocht. Daar is een camper van gemaakt. En zo kan ik liggen als ik t nodig heb en heb ik mijn vrijheid -hoewel anders- weer terug!! Zo fijn!
Iedereen bedankt voor t meedenken en de pb-tjes ♡