Wat een gepuzzel toch om je longen in een goede conditie te houden. Hier zijn de klachten zeer wisselend en het ontstaan ervan is niet altijd verklaarbaar. Fijn Daantje dat het weer de goede kant uit gaat. Edelweiss ik hoop dat je ook snel weer vooruit gaat. Sterkte.
Wat fijn om te lezen dat deze topic weer wat actiever is. Haha zag dat het bij mij ook al weer even geleden was en ben ook nog niet bij met lezen. Tja ook omdat er even van alles speelde ff heel weinig online geweest, eigenlijk ging het gewoon niet goed bij mij en was ik echt aan het overleven en proberen nog iets van moed er in te houden, dat Merem het allemaal wel goed heeft gezien en dat ik blijkbaar gewoon pech heb met artsen.
Vandaag dan eindelijk een einde aan een strijd en alle onzekerheid. Eerste afspraak gehad met weer een nieuwe longarts. Ik had verwacht dat ik weer van vooraf aan door alle onderzoeken zou moeten voor er een knoop zou worden doorgehakt als die al zou worden doorgehakt en ik twijfelde de afgelopen tijd heel erg of ik dat traject nog weer een keer aan wilde gaan. Heel blij verrast was ik dat dit niet gebeurde maar dat er werd verder gegaan waar Merem de bal aan het rollen had gebracht. Niets geen onderzoeken meer nodig. Alles was duidelijk zonder biologicals kom ik niet uit de vicieuze cirkel (wat Merem dus ook al zei) Nu eerst stabiliteit creëren en dan verder kijken wat er eventueel qua medicatie af kan. Volgende week start ik met fasenra!
Eerste doel niet meer omhoog in prednisolon en stabiel worden en blijven met onderhoud prednisolon en alle puffen, daarna kijken wat mogelijk is qua afbouw. Garantie dat ik uiteindelijk op 0 prednisolon ga komen kon ze niet geven, maar voor nu vind ik dat niet heel erg. Om de 2-3 weken na afbouw van 50 naar 10 zo benauwd en ziek is geen leven dus als dat verbeterd is voor mij al winst. De rest zien we wel weer.
Er is weer hoop en ik ben dus niet gek 😜 heb eigenlijk altijd gelijk gehad. Niet leuk om het stempeltje ernstig astma te krijgen, maar de strijd van burn-out, rouw en andere tussen de oren dingen, terwijl ik anders zei is nu echt over. Hopelijk gaan we nu bouwen en dit laatste half jaar na Merem geven we ook wel weer een plekje. Wil nu positief naar toekomst kijken en niet meer achterom in wrok!
Wat fijn, MMG, eindelijk erkenning voor je longziekte en daarmee hopelijk een goede behandeling (Fasenra)
Wens je toe dat je eindelijk stabieler wordt
Fijn dat Merem je zoveel gebracht heeft dus! En verwerken van „het verleden“ zal met vallen en opstaan gaan maar met goede arts en duidelijkheid over diagnose etc komt dat wel goed!
Wat fijn, MMG, eindelijk erkenning voor je longziekte en daarmee hopelijk een goede behandeling (Fasenra)
Wens je toe dat je eindelijk stabieler wordt
Fijn dat Merem je zoveel gebracht heeft dus! En verwerken van „het verleden“ zal met vallen en opstaan gaan maar met goede arts en duidelijkheid over diagnose etc komt dat wel goed!
Juist reacties van lotgenoten kunnen toch heel waardevol zijn vind ik zelf. Die weten vaak meer praktische dingen en waar je doorgaat dan zorgverleners. En altijd leuk als de longartsen hier dat ook zien.
Ik ben weer een tijdje uit mijn exacerbatie maar heb nog steeds regelmatig wel slechte dagen met veel vernevelen. Het is een lastige zomer met weer dat geen drie dagen achter elkaar hetzelfde is, dat helpt vast ook niet mee.
Vorige week heb ik longfunctie geblazen en bloed geprikt en was ik bij mijn longarts. Mijn bloed en longfunctie lieten geen gekke dingen zien maar hij schrok dat ik ondanks mijn nieuwe biological zo'n slechte periode gehad heb. Ik blijf voorlopig daar nog wel mee doorgaan. Verder heeft ie voorgesteld dat ik ga revalideren in het astma centrum in Davos. Daar schrok ik dan weer van. Een vriendin en mijn longverpleegkundige hadden het wel al eens genoemd maar ik had niet verwacht dat mijn longarts er nu mee zou komen. Ik heb nu tijd gekregen om erover na te denken, wil het sowieso nog met mijn fysio bespreken die ik heel goed kent maar nu nog op vakantie is. Het geeft allemaal best veel stress weer waar mijn longen ook weer niet goed op reageren.
Jeetje Edelweis wat balen ik hoop dat je snel opknapt!
Heerlijk te horen Daantje dat het beter gaat!
@Edelweiss wat naar dat je in het ziekenhuis ligt. Veel sterkte gewenst.
Wat een gepuzzel toch om je longen in een goede conditie te houden. Hier zijn de klachten zeer wisselend en het ontstaan ervan is niet altijd verklaarbaar. Fijn Daantje dat het weer de goede kant uit gaat. Edelweiss ik hoop dat je ook snel weer vooruit gaat. Sterkte.
Groetjes Spirit
Wat fijn om te lezen dat deze topic weer wat actiever is. Haha zag dat het bij mij ook al weer even geleden was en ben ook nog niet bij met lezen. Tja ook omdat er even van alles speelde ff heel weinig online geweest, eigenlijk ging het gewoon niet goed bij mij en was ik echt aan het overleven en proberen nog iets van moed er in te houden, dat Merem het allemaal wel goed heeft gezien en dat ik blijkbaar gewoon pech heb met artsen.
Vandaag dan eindelijk een einde aan een strijd en alle onzekerheid. Eerste afspraak gehad met weer een nieuwe longarts. Ik had verwacht dat ik weer van vooraf aan door alle onderzoeken zou moeten voor er een knoop zou worden doorgehakt als die al zou worden doorgehakt en ik twijfelde de afgelopen tijd heel erg of ik dat traject nog weer een keer aan wilde gaan. Heel blij verrast was ik dat dit niet gebeurde maar dat er werd verder gegaan waar Merem de bal aan het rollen had gebracht. Niets geen onderzoeken meer nodig. Alles was duidelijk zonder biologicals kom ik niet uit de vicieuze cirkel (wat Merem dus ook al zei) Nu eerst stabiliteit creëren en dan verder kijken wat er eventueel qua medicatie af kan. Volgende week start ik met fasenra!
Eerste doel niet meer omhoog in prednisolon en stabiel worden en blijven met onderhoud prednisolon en alle puffen, daarna kijken wat mogelijk is qua afbouw. Garantie dat ik uiteindelijk op 0 prednisolon ga komen kon ze niet geven, maar voor nu vind ik dat niet heel erg. Om de 2-3 weken na afbouw van 50 naar 10 zo benauwd en ziek is geen leven dus als dat verbeterd is voor mij al winst. De rest zien we wel weer.
Er is weer hoop en ik ben dus niet gek 😜 heb eigenlijk altijd gelijk gehad. Niet leuk om het stempeltje ernstig astma te krijgen, maar de strijd van burn-out, rouw en andere tussen de oren dingen, terwijl ik anders zei is nu echt over. Hopelijk gaan we nu bouwen en dit laatste half jaar na Merem geven we ook wel weer een plekje. Wil nu positief naar toekomst kijken en niet meer achterom in wrok!
Wat fijn, MMG, eindelijk erkenning voor je longziekte en daarmee hopelijk een goede behandeling (Fasenra)
Wens je toe dat je eindelijk stabieler wordt
Fijn dat Merem je zoveel gebracht heeft dus! En verwerken van „het verleden“ zal met vallen en opstaan gaan maar met goede arts en duidelijkheid over diagnose etc komt dat wel goed!
Dank je wel. Ik ga ervoor!
Dag Edelweiss waar revalideer jij?
Klinkt namelijk vakantieachtig: mijn bergdorp. En waarom daar als ik vragen mag ipv Beatrixoord of ander revalidatiecentrum in NL?
In ieder geval hoop ik dat je revalidatie je weer meer lucht, conditie e.d brengt.
Nee totaal geen vakantie. Ik woon in de bergen (ben geëmigreerd) Was tijdelijk in de plaatselijke revalidatiekliniek
Even niet over gezondheid
Maar hoe leuk is het dat dr Willems in zijn antwoord op een van de topics zegt “zoals onze trouwe edelweiss ook al schreef…”
Ik probeer gewoon mijn kennis te delen, in de hoop dat iemand er wat aan heeft. ben niet uit op roem of dank maar zoiets is toch wel leuk om te lezen
Juist omdat t wat stil is hier en vele oude vertrouwden niet meer echt actief zijn hier
Ik ben t ook niet groots, anderen waren/zijn veel actiever. Maar tis toch leuk als zelfs een medisch deskundige je bijdrage waardeert.
Misschien motiveert t jou ook (weer)?
T is tenslotte een waardevol forum met veel kennis en steun!!
Juist reacties van lotgenoten kunnen toch heel waardevol zijn vind ik zelf. Die weten vaak meer praktische dingen en waar je doorgaat dan zorgverleners. En altijd leuk als de longartsen hier dat ook zien.
Ik ben weer een tijdje uit mijn exacerbatie maar heb nog steeds regelmatig wel slechte dagen met veel vernevelen. Het is een lastige zomer met weer dat geen drie dagen achter elkaar hetzelfde is, dat helpt vast ook niet mee.
Vorige week heb ik longfunctie geblazen en bloed geprikt en was ik bij mijn longarts. Mijn bloed en longfunctie lieten geen gekke dingen zien maar hij schrok dat ik ondanks mijn nieuwe biological zo'n slechte periode gehad heb. Ik blijf voorlopig daar nog wel mee doorgaan. Verder heeft ie voorgesteld dat ik ga revalideren in het astma centrum in Davos. Daar schrok ik dan weer van. Een vriendin en mijn longverpleegkundige hadden het wel al eens genoemd maar ik had niet verwacht dat mijn longarts er nu mee zou komen. Ik heb nu tijd gekregen om erover na te denken, wil het sowieso nog met mijn fysio bespreken die ik heel goed kent maar nu nog op vakantie is. Het geeft allemaal best veel stress weer waar mijn longen ook weer niet goed op reageren.