Jammer Ems dat je de immuuntherapie moest stoppen. Maar klinkt wel als nodig en wijs! Maar valt altijd tegen als je iets hoopvol begint en dan lukt het niet.
Ik had afgelopen 24 uur een heftige buikgriep, zo uit het niks, maar was ontzettend beroerd. Nu wel weer rustiger buik maar nog geen trek. Dat is niet zo dramatisch maar t kost wel veel energie zoiets, waar k eigenlijk de reserve niet voor heb. Maar tis zoals t is.
Balen Ems. Snap dat je hoop blijft houden om minder allergisch te worden. Hopelijk wordt je astma nu wel weer stabieler.
Ik sprak mijn longarts vorige week en hij was verrast om te horen dat ik meer energie heb sinds de start van mijn nieuwe biological. De hooikoorts is nu wel heel heftig dus mijn longen zijn nog wel onrustig. Ik moet binnenkort bloed laten prikken voor allergieën en als ik goed blijft gaan op mijn nieuwe biological, mag ik in het najaar misschien starten met desensibilisatie voor de pollen. Ik was verbaasd dat er ineens weer meer behandelopties zijn maar eerder was ik niet stabiel genoeg .
Ik was eerder niet stabiel genoeg voor desensibilisatie. Hopelijk komt dat nu wel. Afgelopen dinsdag heb ik toestemming gekregen om mijn biological voortaan thuis te prikken, helaas kreeg ik daarna wel weer koorts. Dat was na een nachtje slapen weer over maar ik ben sinds donderdag wel weer veel benauwd. Ook drukke dagen gehad dus ik doe nu even lekker rustig aan.
Hopelijk ga je het goed doen op de xolair. Bij mij heeft het in het begin wel goed geholpen. Laatste jaren helaas niet meer.
Helaas ben ik weer gecrasht door de pollen en zit weer in een exacerbatie aan de dexamethason. Inmiddels wel aan het afbouwen maar goed gaat het nog niet. Merk ook echt dat mijn lijf het zwaar heeft door mijn kuur terwijl we er alles aan doen om er zo comfortabel mogelijk door te komen maar het eist toch zijn tol. Woensdag nog een extra check gehad in het ziekenhuis en mijn fysio houd me goed in de gaten. Heb ook echt veel baat bij mijn fysio behandelingen. Het is toch weer een beetje anders dan anders exacerbatie maar dat is het eigenlijk altijd wel. Hoop vooral dat ik snel en goed op ga knappen zonder teveel inleveren. Vandaag is me weer op het hart gedrukt om echt goed te plannen en veel rust te pakken, dat heb ik ook echt nodig.
Merk dat ik er wel somber van word omdat het net weer beter leek te gaan, weer meer plannen aan het maken was en ik nu weer bij nul moet beginnen. In augustus heb ik een evaluatie met mijn longarts en dan moeten we ook kijken hoe nu verder en wat de consequenties zijn.
Herkenbaar die somberheid. Laatste keer wist mijn geest eerder dan mijn lijf dat het mis ging. Was door een medicatie aanpassing. Je wil bezig zijn met je leuke plannen, niet terug naar het inactieve ziek zijn en je weet ook direct dit verkleint de opties weer naar herstel.
Sterkte. Hopelijk is er dit weekend iets leuks ter afleiding. Hangend vanaf de bank.
Ik begin zo mijn dag met mijn vernevel ritueel. Daarna wat werken zodat ik aankomende week het werk goed aan kan. Vanmiddag ontspannen!
Dit weekend weer gecrasht. Gisteren echt een heftige aanval gehad waar ik bijna niet uit kwam. Vanmorgen gelijk weer gebeld en bij mijn verpleegkundig specialist geweest. Waarschijnlijk ben ik toch te snel gaan afbouwen. Ik heb nu weer een nieuwe stootkuur, iig tot vrijdag en dan bellen ze me om te kijken of ik dan wel af kan bouwen. Ik hoop dat ik nu echt op gang knappen maar ik baal wel echt van de hoeveelheid corticosteroïden. Ik merk echt dat mijn lijf het zwaar heeft. Nu ook weer helemaal hyper van de pillen terwijl ik rust moet pakken. Verder wel echt blij hoe ze het vandaag opgepakt hebben, dat het geen strijd werd om wat ik denk dat ik nodig heb.
Bedankt voor jullie reacties en fijn de herkenning. Ik heb maar twee weken gratis Videoland genomen, kan ik iig iets leuks kijken. Vrijdag ook nog wel even fijn kunnen praten met mijn psycholoog.
Naar te horen dat je weer slechter werd en de kuur verlengd is @Daantje. Mooi dat je kon overleggen en langskomen en eind van de week weer een contact moment.
Ja tis balen maar op t moment helaas even zoals tis… beterschap!
Jammer Ems dat je de immuuntherapie moest stoppen. Maar klinkt wel als nodig en wijs! Maar valt altijd tegen als je iets hoopvol begint en dan lukt het niet.
Ik had afgelopen 24 uur een heftige buikgriep, zo uit het niks, maar was ontzettend beroerd. Nu wel weer rustiger buik maar nog geen trek. Dat is niet zo dramatisch maar t kost wel veel energie zoiets, waar k eigenlijk de reserve niet voor heb. Maar tis zoals t is.
Balen Ems. Snap dat je hoop blijft houden om minder allergisch te worden. Hopelijk wordt je astma nu wel weer stabieler.
Ik sprak mijn longarts vorige week en hij was verrast om te horen dat ik meer energie heb sinds de start van mijn nieuwe biological. De hooikoorts is nu wel heel heftig dus mijn longen zijn nog wel onrustig. Ik moet binnenkort bloed laten prikken voor allergieën en als ik goed blijft gaan op mijn nieuwe biological, mag ik in het najaar misschien starten met desensibilisatie voor de pollen. Ik was verbaasd dat er ineens weer meer behandelopties zijn maar eerder was ik niet stabiel genoeg .
Ha allemaal. Echt druk is t niet meer op dit topic. Jammer, want het fijn om mee te leven.
@Daantje, bij mij gaat het traject pracies andersom. Eerst desensibiliseren en nu dat niet lukte gaan we biologics proberen.
Fijn dat je t goed doet op de nieuwe medicatie
Afgelopen weken heb ik opnieuw veel onderzoeken gehad, en artsen hebben besloten dat ik xolair injecties krijg. Best spannend maar vooral fijn.
Ik was eerder niet stabiel genoeg voor desensibilisatie. Hopelijk komt dat nu wel. Afgelopen dinsdag heb ik toestemming gekregen om mijn biological voortaan thuis te prikken, helaas kreeg ik daarna wel weer koorts. Dat was na een nachtje slapen weer over maar ik ben sinds donderdag wel weer veel benauwd. Ook drukke dagen gehad dus ik doe nu even lekker rustig aan.
Hopelijk ga je het goed doen op de xolair. Bij mij heeft het in het begin wel goed geholpen. Laatste jaren helaas niet meer.
Helaas ben ik weer gecrasht door de pollen en zit weer in een exacerbatie aan de dexamethason. Inmiddels wel aan het afbouwen maar goed gaat het nog niet. Merk ook echt dat mijn lijf het zwaar heeft door mijn kuur terwijl we er alles aan doen om er zo comfortabel mogelijk door te komen maar het eist toch zijn tol. Woensdag nog een extra check gehad in het ziekenhuis en mijn fysio houd me goed in de gaten. Heb ook echt veel baat bij mijn fysio behandelingen. Het is toch weer een beetje anders dan anders exacerbatie maar dat is het eigenlijk altijd wel. Hoop vooral dat ik snel en goed op ga knappen zonder teveel inleveren. Vandaag is me weer op het hart gedrukt om echt goed te plannen en veel rust te pakken, dat heb ik ook echt nodig.
Merk dat ik er wel somber van word omdat het net weer beter leek te gaan, weer meer plannen aan het maken was en ik nu weer bij nul moet beginnen. In augustus heb ik een evaluatie met mijn longarts en dan moeten we ook kijken hoe nu verder en wat de consequenties zijn.
@Daantje. Balen!
Herkenbaar die somberheid. Laatste keer wist mijn geest eerder dan mijn lijf dat het mis ging. Was door een medicatie aanpassing. Je wil bezig zijn met je leuke plannen, niet terug naar het inactieve ziek zijn en je weet ook direct dit verkleint de opties weer naar herstel.
Sterkte. Hopelijk is er dit weekend iets leuks ter afleiding. Hangend vanaf de bank.
Ik begin zo mijn dag met mijn vernevel ritueel. Daarna wat werken zodat ik aankomende week het werk goed aan kan. Vanmiddag ontspannen!
@ Daantje: wat naar weer! De pollen zijn gemene dingen..! Begrijpelijk dat t moedeloos maakt om als je net opgekrabbeld bent weer zo beroerd te zijn!
Zelf kom ik weer wat op de been na een hele slechte winter (slechte longen dus ;)) in een revalidatie in mijn bergdorp.
Dit weekend weer gecrasht. Gisteren echt een heftige aanval gehad waar ik bijna niet uit kwam. Vanmorgen gelijk weer gebeld en bij mijn verpleegkundig specialist geweest. Waarschijnlijk ben ik toch te snel gaan afbouwen. Ik heb nu weer een nieuwe stootkuur, iig tot vrijdag en dan bellen ze me om te kijken of ik dan wel af kan bouwen. Ik hoop dat ik nu echt op gang knappen maar ik baal wel echt van de hoeveelheid corticosteroïden. Ik merk echt dat mijn lijf het zwaar heeft. Nu ook weer helemaal hyper van de pillen terwijl ik rust moet pakken. Verder wel echt blij hoe ze het vandaag opgepakt hebben, dat het geen strijd werd om wat ik denk dat ik nodig heb.
Bedankt voor jullie reacties en fijn de herkenning. Ik heb maar twee weken gratis Videoland genomen, kan ik iig iets leuks kijken. Vrijdag ook nog wel even fijn kunnen praten met mijn psycholoog.
Naar te horen dat je weer slechter werd en de kuur verlengd is @Daantje. Mooi dat je kon overleggen en langskomen en eind van de week weer een contact moment.
Ja tis balen maar op t moment helaas even zoals tis… beterschap!
Hoi Daantje,
Jeetje wat vervelend dat je kuur verlengd moest worden en je nog in longaanval zit. Wel goed dat je snel terecht kon. Beterschap!!