Vanmorgen bij de verpleegkundige voor algemene controle geweest, en toen kreeg ik van haar te horen dat ik in goldmaster fase 4 zit. Tja, dat het mis was wist ik ook wel maar al zover nee dat nou net niet. De longarts belt mij de 28ste sept. op en dan maar eens horen wat er verder te gebeuren staat. Ik loop nu al de hele dag met zuurstof en wat hij verder wil is afwachten en ik wil hem toch vragen voor long fysio, net nog even een klein wandelingetje gedaan doodmoe er van met 4lzuurstof p/m en thuis een saturatie gemeten van 85%.
Ik heb vandaag mijn longarts eindelijk weer een keer face to face gezien. Was nodig en fijn. Gisteren al uitgebreid met de longverpleegkundige gesproken en een plan gemaakt. Ze heeft voorbesproken met mijn arts omdat die tien minuten anders weer zo voorbij zijn.
We hebben gekeken of er nog alternatieven zijn voor de prednison en de dexamethason mocht het weer nodig zijn. Ik krijg nu hydrocortison thuis voor het geval dat. Afbouwen van de antihistamine laten we even zo. Ik krijg echt nare klachten van afbouwen en als ik weinig bijwerkingen had, mocht ik het voorlopig zo laten. De laatste dexa-kuur heeft de scherpe randjes eraf gehaald maar het heeft helaas niet gezorgd dat het echt weer goed gaat. Jammer vond hij dat ook. Hij gaf heel eerlijk aan dat hij het nu ook niet weet. Niet het antwoord wat ik wil horen, wel een eerlijk antwoord. Hij wil me ook niet helemaal volstoppen met pred of andersoortige nare middelen. We gaan nu toch proberen de inhalatiecortico's op te hogen in de hoop dat dat gaat helpen.
Hier gaat het sinds spiriva iets beter. In de ochtend nog wel benauwd bij opstaan, en vandaag bij fysio ook weer iets benauwder, maar vergeleken met hoe het was is dit niets en zeker te hanteren. Dus voor nu blij dat ik weer iets meer kan doen.
Hier gaat het redelijk, ben aan het revalideren na mn opname in heen ziekenhuis en op de IC
Situatie is wel heftig.
Hoorde gister van de prof hier (wat een Europees expertisecenturm is op gebied van astma en allergie; ook wetenschappelijk) “we staan met de rug tegen de muur wat mogelijkheden betreft. En het gaat over je léven...”
Velen van ons horen ook van artsen dat ze niks meer kunnen toevoegen en dat je het ermee moet doen zo. Dan moet je zoeken naar manier van leven ermee. Valt niet mee, vraagt veel
acceptatie en astmamanagement en dat wil k niet bagatelliseren of
vergelijken.
Maar t gaat bij mij nu over: we hopen dat je t overleeft
T gaat echt letterlijk over leven en dood.
Vragen over levenskwaliteit en perspectief zijn groot, maar echt bang dat ik hieraan echt binnenkort zou overlijden verwacht ik zelf niet. Maar dat t een realistisch risico is, is wel een feit, waar mn dokters bang voor zijn.
Kortom, heftig maar ik ben dankbaar én toch vreugdevol in het leven!!
Dikke knuffel. Heftig, moeilijk, veel om over na te denken. Niet meer de vraag welk medicijn je nog zou kunnen proberen, of hoe je in je dagelijks leven het beste met je astma om kunt gaan. Dit gaat over existentiële vragen. Herkenbaar. Ben alleen bang dat je er niet veel mee op zou schieten als ik je zou aanbieden van plek te ruilen...
Pittig allemaal, zo te lezen, de situatie waarin je nu zit. Mij shockeer je niet met je verhaal. Wel begrijpelijk, in de situatie waarin je nu zit. Vind ik dat je nog heel positief bent, al die tijd. Respect!
@Edelweiss Hoop en duim voor Jetta het snel beter gaat. Sterkte😘
@Edelweiss, jeetje wat enorm ellendig voor je, hoop zo dat het vlug de goede kant op gaat.
Heel veel sterkte en dikke knuffel xxx😘
Vanmorgen bij de verpleegkundige voor algemene controle geweest, en toen kreeg ik van haar te horen dat ik in goldmaster fase 4 zit. Tja, dat het mis was wist ik ook wel maar al zover nee dat nou net niet. De longarts belt mij de 28ste sept. op en dan maar eens horen wat er verder te gebeuren staat. Ik loop nu al de hele dag met zuurstof en wat hij verder wil is afwachten en ik wil hem toch vragen voor long fysio, net nog even een klein wandelingetje gedaan doodmoe er van met 4lzuurstof p/m en thuis een saturatie gemeten van 85%.
Prettige avond allemaal gr. Henk
Ik heb vandaag mijn longarts eindelijk weer een keer face to face gezien. Was nodig en fijn. Gisteren al uitgebreid met de longverpleegkundige gesproken en een plan gemaakt. Ze heeft voorbesproken met mijn arts omdat die tien minuten anders weer zo voorbij zijn.
We hebben gekeken of er nog alternatieven zijn voor de prednison en de dexamethason mocht het weer nodig zijn. Ik krijg nu hydrocortison thuis voor het geval dat. Afbouwen van de antihistamine laten we even zo. Ik krijg echt nare klachten van afbouwen en als ik weinig bijwerkingen had, mocht ik het voorlopig zo laten. De laatste dexa-kuur heeft de scherpe randjes eraf gehaald maar het heeft helaas niet gezorgd dat het echt weer goed gaat. Jammer vond hij dat ook. Hij gaf heel eerlijk aan dat hij het nu ook niet weet. Niet het antwoord wat ik wil horen, wel een eerlijk antwoord. Hij wil me ook niet helemaal volstoppen met pred of andersoortige nare middelen. We gaan nu toch proberen de inhalatiecortico's op te hogen in de hoop dat dat gaat helpen.
@Daantje lastig hoor, maar hoop dat het helpt.
Hier gaat het sinds spiriva iets beter. In de ochtend nog wel benauwd bij opstaan, en vandaag bij fysio ook weer iets benauwder, maar vergeleken met hoe het was is dit niets en zeker te hanteren. Dus voor nu blij dat ik weer iets meer kan doen.
sterkte allen!!
Hier gaat het redelijk, ben aan het revalideren na mn opname in heen ziekenhuis en op de IC
Situatie is wel heftig.
Hoorde gister van de prof hier (wat een Europees expertisecenturm is op gebied van astma en allergie; ook wetenschappelijk) “we staan met de rug tegen de muur wat mogelijkheden betreft. En het gaat over je léven...”
Velen van ons horen ook van artsen dat ze niks meer kunnen toevoegen en dat je het ermee moet doen zo. Dan moet je zoeken naar manier van leven ermee. Valt niet mee, vraagt veel
acceptatie en astmamanagement en dat wil k niet bagatelliseren of
vergelijken.
Maar t gaat bij mij nu over: we hopen dat je t overleeft
T gaat echt letterlijk over leven en dood.
Vragen over levenskwaliteit en perspectief zijn groot, maar echt bang dat ik hieraan echt binnenkort zou overlijden verwacht ik zelf niet. Maar dat t een realistisch risico is, is wel een feit, waar mn dokters bang voor zijn.
Kortom, heftig maar ik ben dankbaar én toch vreugdevol in het leven!!
Sorry, wil niet schockeren...
Dikke knuffel. Heftig, moeilijk, veel om over na te denken. Niet meer de vraag welk medicijn je nog zou kunnen proberen, of hoe je in je dagelijks leven het beste met je astma om kunt gaan. Dit gaat over existentiële vragen. Herkenbaar. Ben alleen bang dat je er niet veel mee op zou schieten als ik je zou aanbieden van plek te ruilen...
@Edelweiss
Pittig allemaal, zo te lezen, de situatie waarin je nu zit. Mij shockeer je niet met je verhaal. Wel begrijpelijk, in de situatie waarin je nu zit. Vind ik dat je nog heel positief bent, al die tijd. Respect!
Zou jou mijn plekje gunnen maar als ik op de jouwe zou zijn zou t niet goed komen.... dus kom maar hierheen, gezellig;)
Dank voor je lieve woorden @Suus01
Lieve @Edelweiss, shockeren niet maar schrikken toch wel, ook al was 't bekend, de ernst bij jou! Dit is heftig en gaat over overleven!
Geef je een dikke knuffel, dapper ding ben je!!
Liefs 😘