@Edelweiss jeetje wat heftig om te lezen. Heel veel sterkte!
Sterkte voor iedereen die het kan gebruiken.
Nog bedankt voor alle lieve berichtjes. Vandaag eindelijk iets opgeschoten, na heel veel overleg en mailen. We gaan vanaf morgen proberen of we mijn astma terug stabieler kunnen krijgen met spiriva erbij. Misschien nog niet een ideale oplossing maar zo gaat het ook niet langer. Ik hoop dat het gaat helpen om in ieder geval weer wat beter te slapen en mijn fysio weer vol te houden. Dat zou al heel veel schelen. ( gek hoe je je doelen bijstelde gaande weg, vroeger zou ik zeggen dat ik klachtenvrij zou willen zijn. Nu ben je al tevreden met een nachtje doorslapen) Hopelijk is prednison dan niet nodig want dat brengt als nadeel iedere dag spuiten voor de neuropathie klachten met zich mee en dat is ook niet echt fijn. We gaan er gewoon voor, positief blijven 😊. Blij dat er weer een stap met hulp gezet is, na alle frustratie.
Haha zat me net te bedenken dat mijn visjes me als ik weer slaap zullen missen dat ik tegen ze praat. Tijdje geleden een aquarium aangeschaft voor de benauwde nachten. Wilde graag een huisdier maar kan nergens tegen. Dit vond ik een goede oplossing. En ik zou ik niet zijn als mijn huisdieren naampjes kregen. Er wordt heel wat afgekletst tegen Guus-garnaal, Freddie-Kempvis, Sky-algemener en de Dolly dots- vuurtetra’s. Af en toe een beetje prettig gestoord🤪
MMG, ik hoop van harte dat de spiriva je gaat helpen.
edelweiss, wat weer een zorg. dankbaar dat je je iets beter voelt
Ik ben net naar de kapper geweest, als 1e klant op de ochtend. heel lief zei de kapster dat als ik dan niet vertrouwde, corona weer meer gaat opspelen ook in t noorden, ik ook een half uur eerder mocht komen, net als de vorige keer. Dan doet ze voor mij de salon een half uur eerder open. Lief he!
He @Evi, meid wat leuk dat ik je weer tegenkom op t forum! Welkom terug :x
@Edelweiss, heel veel sterkte en n dikke knuf voor jou :x
@alle anderen veel sterkte als je sukkelt met je longen!
Wil jullie even laten weten dat ik aan jullie denk hoor dappere mensen :x :x
Mn longen zijn aardig van slag. Slik alweer n aantal weken prednison, stootkuur en weer afgebouwd en nu weer n stootkuur omdat t toch niet wil.. Het is zoeken, ben moeten stoppen met montelukast en momenteel alweer n paar maanden opgenomen met n ernstige depressie. Gelukkig is er wel iets vooruitgang!
Ik nog steeds in t zkh en ook vorige nacht nog weer op de IC aan de Bipap.
T wil allemaal niet zo en situatie is heftig
Je hébt geen levensbedreigende ziekte, je bént levensbedreigend ziek.
Dat is een verschil...
Mn bloedgassen laten zien dat k voortdurend zuurstoftekort heb. Had al O2 thuis en hoef t niet 24/24 perse maar advies is wel vaker gebruiken dan ik voorheen deed. Tis zonder een stimulans voor t lichaam en om geen afhankelijkheid te kweken, maar medische noodzaak is groter dan we wisten
Ook diabetes door pred ontwikkeld dus word ingesteld op insuline
Is jammer en heftig dat t erbij komt maar is eerst na 20 jaren prednisonafhankeljkheid en met vaak idiote doseringen. Dus dankbaar dat t pas nu komt
En omdat k nog jong ben hopen we wel dat t gauw stabiel wordt en zelfs misschien nog wel weer zonder insuline kan als pred acceptabeler is...
@Edelweiss jeetje wat heftig om te lezen. Heel veel sterkte!
Sterkte voor iedereen die het kan gebruiken.
Nog bedankt voor alle lieve berichtjes. Vandaag eindelijk iets opgeschoten, na heel veel overleg en mailen. We gaan vanaf morgen proberen of we mijn astma terug stabieler kunnen krijgen met spiriva erbij. Misschien nog niet een ideale oplossing maar zo gaat het ook niet langer. Ik hoop dat het gaat helpen om in ieder geval weer wat beter te slapen en mijn fysio weer vol te houden. Dat zou al heel veel schelen. ( gek hoe je je doelen bijstelde gaande weg, vroeger zou ik zeggen dat ik klachtenvrij zou willen zijn. Nu ben je al tevreden met een nachtje doorslapen) Hopelijk is prednison dan niet nodig want dat brengt als nadeel iedere dag spuiten voor de neuropathie klachten met zich mee en dat is ook niet echt fijn. We gaan er gewoon voor, positief blijven 😊. Blij dat er weer een stap met hulp gezet is, na alle frustratie.
Haha zat me net te bedenken dat mijn visjes me als ik weer slaap zullen missen dat ik tegen ze praat. Tijdje geleden een aquarium aangeschaft voor de benauwde nachten. Wilde graag een huisdier maar kan nergens tegen. Dit vond ik een goede oplossing. En ik zou ik niet zijn als mijn huisdieren naampjes kregen. Er wordt heel wat afgekletst tegen Guus-garnaal, Freddie-Kempvis, Sky-algemener en de Dolly dots- vuurtetra’s. Af en toe een beetje prettig gestoord🤪
MMG, ik hoop van harte dat de spiriva je gaat helpen.
edelweiss, wat weer een zorg. dankbaar dat je je iets beter voelt
Ik ben net naar de kapper geweest, als 1e klant op de ochtend. heel lief zei de kapster dat als ik dan niet vertrouwde, corona weer meer gaat opspelen ook in t noorden, ik ook een half uur eerder mocht komen, net als de vorige keer. Dan doet ze voor mij de salon een half uur eerder open. Lief he!
@emsepems wat fijn zo’n kapper die meedenkt!
He @Evi, meid wat leuk dat ik je weer tegenkom op t forum! Welkom terug :x
@Edelweiss, heel veel sterkte en n dikke knuf voor jou :x
@alle anderen veel sterkte als je sukkelt met je longen!
Wil jullie even laten weten dat ik aan jullie denk hoor dappere mensen :x :x
Mn longen zijn aardig van slag. Slik alweer n aantal weken prednison, stootkuur en weer afgebouwd en nu weer n stootkuur omdat t toch niet wil.. Het is zoeken, ben moeten stoppen met montelukast en momenteel alweer n paar maanden opgenomen met n ernstige depressie. Gelukkig is er wel iets vooruitgang!
@emsepems wat een service! fijn :-bd
@Milly wat naar zeg allemaal. Een hele dikke knuffel. Hoop dat de vooruitgang door mag zetten! :x
Gaat iets beter, minder benauwd maar lijkt nu wel of alle vermoeidheid eruit komt. Nou ja ff lekker Videoland kijken en rustig aan.
Ik nog steeds in t zkh en ook vorige nacht nog weer op de IC aan de Bipap.
T wil allemaal niet zo en situatie is heftig
Je hébt geen levensbedreigende ziekte, je bént levensbedreigend ziek.
Dat is een verschil...
Mn bloedgassen laten zien dat k voortdurend zuurstoftekort heb. Had al O2 thuis en hoef t niet 24/24 perse maar advies is wel vaker gebruiken dan ik voorheen deed. Tis zonder een stimulans voor t lichaam en om geen afhankelijkheid te kweken, maar medische noodzaak is groter dan we wisten
Ook diabetes door pred ontwikkeld dus word ingesteld op insuline
Is jammer en heftig dat t erbij komt maar is eerst na 20 jaren prednisonafhankeljkheid en met vaak idiote doseringen. Dus dankbaar dat t pas nu komt
En omdat k nog jong ben hopen we wel dat t gauw stabiel wordt en zelfs misschien nog wel weer zonder insuline kan als pred acceptabeler is...
Maar al met al heftige tijd.
Maar bergen blijven prachtig!
@Edelweiss
Jemig, wat heftig allemaal. Heel veel sterke en beterschap!
Vanmorgen fysio gehad. Was best pittig. De rest van de dag beetje ziekig gevoel.
Hoopte dat met een paar uur in bed dat bij zou trekken. Helaas niet.
Wel mooi weer, dus lekker zonnetje in mijn huis. Word ik toch weer vrolijk van.
Fijn weekend allemaal. Geniet van de komende tropische? dagen Die voorspeld zijn!
@Edelweiss , ik wens je veel sterkte toe en ik hoop dat je gauw hersteld.💗🙏💪
@Edelweiss, van harte beterschap🐑🐏🐑🐏