Ojongens... bovenin staat de vraag: hoe voel jij je vandaag... nou... vreselijk gefrustreerd kan ik je zeggen!
Sinds vorige week weer een sluipende oplopende kortademigheid. Mijn puffers helpen wel tegen het hoesten, maar de kortademigheid verhelpen ze niet. Ik kan momenteel niet eens het eind van de straat halen als ik de hond uitlaat en ik hou al het tempo aan van een bejaard.. wat heet, die halen me moeiteloos in!
Na 300 meter lopen hijg ik alsof ik een marathon heb gerend en ik zie er uit als een dweil, helemaal doorgezweet met een enorm rood hoofd. Dat stapje-voor-stapje met de hond is lichamelijk echt een topprestatie, terwijl ik, als ik gezond ben, rustig een kilometertje of 5 in stevige wandelpas zonder moeite doe. Het voeltnu alsof ik 300 meter een stevige heuvel op ben gelopen...
Nu het weer mis is, voel ik me met dat mooie weer zo opgesloten in mijn lijf!!
Ik kan niet naar buiten behalve autorijden en dan door het raampje naar buiten kijken... In de tuin kan ik hoogstens het gras bewonderen... Als ik daar gebukt wat onkruid weg haal ga ik weer irritant hoesten en moet ik weer aan de ventolin...
Door het hoesten en de puffers ben ik mijn eigen stem al een paar maanden kwijt dus bellen met vriendinnen en praten is ook lastig.
En vandaag maar weer mijn 7e prednisonkuur opgehaald om de kortademigheid aan te pakken. Als ik dan in de spiegel naar mijn grote rode hoofd met zweetdruppels kijk, weet ik dat ik een prijs moet betalen voor die troep... En ik word er helemaal gefrustreerd van! Hebben jullie ook van die frustraties? Zitten jullie af en toe ook zo opgesloten in jezelf?
En kon ik vroeger nog een potje hard janken om frustraties kwijt te raken... dan doe ik ook niet meer, krijg ik het nog benauwder want dan gaat mijn neus ook dicht zitten... dus nu ram ik maar een beetje gefrustreerd op mijn toetsenbord....
@MiraNovember of ik last heb van frustraties? Elke dag! Ik kan ook vrij weinig, boodschappen doen is al een zeer zware activiteit. Benauwdheid die plotseling op komt zetten met een zeehondenblafhoest waarvan ik me soms afvraag hoe het komt. Pijn tussen mijn schouderbladen, pijn bij mijn ribben waar ik af en toe gek van word. Ja ik snap je frustraties heel goed:( gooi het er hier lekker uit, sloop niet meteen je toetsenbord haha dan kan je volgende frustraties niet meer uiten hier.
Ik zit af en toe ook een potje te janken en word dan inderdaad benauwder, maar anders raak ik het niet kwijt.
Gelukkig ben ik de afgelopen jaren een stuk positiever in het leven gaan staan en krijg ik met enige regelmaat complimenten hoe goed ik omga met mijn situatie. Mensen hebben bewondering ervoor dat ik niet bij de pakken neer ga zitten en nog steeds elke dag meerdere keren een glimlach op mijn gezicht kan toveren.
En hier schrijf ik de ellende lekker van me af:) waar ik overdag een lach opzet, vertel ik hier wat me dwars zit.
Ik ben echt heel blij met dit forum! Zonder dit forum had ik niet zoveel geweten, niet zoveel geleerd en niet zoveel geleefd als de afgelopen bijna 8 maanden:)
@marcus wat fijn dat het longtechnisch gezien goed gaat! Jij mag ook wel een keer geluk hebben:) en dankjewel gaat vast goed komen!
@puckie he wat naar:(
@emsepems wat vervelend, ik hoop dat je snel aan de beurt bent. Helaas merk ik nu ook dat de wachttijden bij het nieuwe ziekenhuis langer zijn. Ik hoop dat ik weer terug naar mijn eigen longarts kan, ik vind een kleiner ziekenhuis een stuk prettiger, de tijd zal het leren.
Gister paar uurtjes gezellig op stal geweest, helaas werd er deze keer geen rekening gehouden met mij. Normaal zit ik op kantoor, nu moest ik per se proefjes lezen. Mijn stem begeefd het half, de bak was warm en de benauwdheid nam toe. Gelukkig niet tot een aanval, maar wel een flinke teleurstelling. En ik heb meerdere keren mijn grenzen aangegeven en er werd niet geluisterd. Ik ben een meester geworden in het verbergen van mijn klachten, dus denk dat ze niet doorhadden hoe zwaar ik het al kreeg. Wel ben ik soort van beetje trots dat ik mijn grens heb aangegeven, beetje jammer dat er niet werd geluisterd.
Dus vandaag benauwder, moe, vannacht ook zeer slecht geslapen. Momenteel zeer veel pijn tussen mijn schouderbladen, elke ademteug doet pijn. Ik ben blij als de pijnmedicatie zo werkt en ik hopelijk kan slapen:)
Beterschap voor alle zieken en sterkte voor iedereen die het nodig heeft!
@Nckiie Als ze niet luisteren na wat je aangeeft wat je wel en niet kan , dan moet je zo slim zijn om het niet uit te voeren of zeggen oke ik wil het wel doen maar dan kunnen jullie een ambulance bellen. ( dit werkte bij mij meestal goed) Het is en blijft lastig grenzen aangeven en zoeken maar het is jou lichaam. Voor nu een dikke knuffel voor en hopelijk knap je vandaag toch wat op.
OT: longen gaan een ietjespietjes beter.
Gisteren de uitslag gekregen van de huidbiopt van mijn gezicht: Rosacea Andere antibiotica en een gel die er 2 keer per dag op gesmeerd moet worden en een heleboel geduld hebben kan wel langdurig zijn voor dat het over is. Ga de definitie van Geduld nog opzoeken ;-)
@Nckiie ...wat een lieve woorden en ik zou inderdaad de woorden van @puckie ter harte nemen. Als ze niet doorkrijgen hoe moeilijk jij het hebt, dan zeg je het gewoon nog eens of je trekt direct je eigen plan, moeten ze maar luisteren tenslotte.
Je mag ook best trots zijn dat je het hebt aangegeven. Maar sommige mensen luisteren gewoon niet Aan de andere kant snap ik wel dat je gewoon mee wilt doen, heel herkenbaar!
@puckie ja weer een leermomentje en ik voel me daarnaast ook verantwoordelijk, want er zitten wel kinderen op paarden die ik niet onbeheerd achter kan laten. Volgende keer meld ik me gewoon ziek, dan ben ik er maar helemaal niet en zoeken ze het maar uit zonder me...
@MiraNovember het is echt heel lastig, mijn hoofd wil wel alleen dat lijf werkt niet mee:(
Morgen ga ik eindelijk voor het eerst na drie maanden weer naar school! Niet om te studeren of een college te volgen, maar naar een colloquium (afstudeerpresentatie/verdediging) van een klasgenoot/stagegenoot. Bijna ging het niet door, mijn moeder zou me brengen en die heeft een allergische reactie op een insectenbeet. Die zit aan de medicatie en mag daarmee niet autorijden, maar gelukkig is mijn oom zo lief om mij te brengen!
Donderdag weer naar school, ook een colloquium bijwonen en daarna gesprek met de decaan. Even laten weten hoeveel vertraging ik nu heb opgelopen en dat ik niet weet hoelang het gaat duren.
Vandaag nog een grote grap van stedin, vlak voordat ik wilde gaan vernevelen viel ineens de stroom uit en ik wilde nog wel weg vanavond. Toch maar opgelost met extra foster puffen en heb nog atrovent aerosol, redelijk volgehouden gelukkig. Na 3 uur deed de stroom het eindelijk weer:)
Het wordt geduld opgezocht en dit zijn de synoniemen:
bedaardheid
berusting
gemak
kalme afwachtendheid
kalmheid
Maar het is en blijft lastig en denk dat het voor vele van ons zo is.
OT: De longen gaan gelukkig niet achteruit maar echt opknappen doe ik ook niet. Zal wel mede komen door het typische Nederlandse weer en de pollen.
Iedereen beterschap die het nodig heeft
@Nckiie ziek melden kan maar, maar daar heeft niemand wat aan. vraag anders wat folders van het Longfonds van wat Astma is en misschien iemand van het longfonds erbij vragen om het uit te leggen. Of je doet een spel met ze het rietje en knijper op de neus en dan laten rennen. Veel plezier met het volgen van je studiegenoten en succes met het gesprek met je decaan.
Hoe voel jij je... Nou nog steeds behoorlijk beurs, elleboog kan ik nog niet helemaal strekken en buigen en tillen is ook lastig zit nog flinke zwelling in,ook weinig op internet typen is ook pijnlijk en links is niks, en volgens de fysio zijn mijn ribben ook wat blauw en beurs, dat verklaarde dan ook de pijn die ik daar had, dus nu maar veel werk uit handen geven.
1 dagje ging lekker met de longen maar afgelopen 2 dagen willen ze weer niet. Morgen naar leeuwarden, meeste zie ik tegen de autorit op, zeker na vorige week ... 1.5 uur rijden , heen zal meevallen maar moet ook weer terug en het is best een lange dag...
Ik laat alles maar op me afkomen.
Iedere zieke beterschap en ieder die het nodig heeft beterschap.
@ Puckie wat vervelend nou weer, hoop dat het daarbij blijft en niet erger wordt, beterschap en sterkte.
@ Nckiie succes deze week op school.
@ Emsepems hoop dat je toch snel bij de longarts terecht kan.
Hier gaat het longtechnisch gezien wel goed, deze week naar mijn appartement in Utrecht heb ook de medische keuring voor de invalide parkeerkaart.
Ieder zieke beterschap en ieder die het nodig heeft sterkte.
Ojongens... bovenin staat de vraag: hoe voel jij je vandaag... nou... vreselijk gefrustreerd kan ik je zeggen!
Sinds vorige week weer een sluipende oplopende kortademigheid. Mijn puffers helpen wel tegen het hoesten, maar de kortademigheid verhelpen ze niet. Ik kan momenteel niet eens het eind van de straat halen als ik de hond uitlaat en ik hou al het tempo aan van een bejaard.. wat heet, die halen me moeiteloos in!
Na 300 meter lopen hijg ik alsof ik een marathon heb gerend en ik zie er uit als een dweil, helemaal doorgezweet met een enorm rood hoofd. Dat stapje-voor-stapje met de hond is lichamelijk echt een topprestatie, terwijl ik, als ik gezond ben, rustig een kilometertje of 5 in stevige wandelpas zonder moeite doe. Het voeltnu alsof ik 300 meter een stevige heuvel op ben gelopen...
Nu het weer mis is, voel ik me met dat mooie weer zo opgesloten in mijn lijf!!
Ik kan niet naar buiten behalve autorijden en dan door het raampje naar buiten kijken... In de tuin kan ik hoogstens het gras bewonderen... Als ik daar gebukt wat onkruid weg haal ga ik weer irritant hoesten en moet ik weer aan de ventolin...
Door het hoesten en de puffers ben ik mijn eigen stem al een paar maanden kwijt dus bellen met vriendinnen en praten is ook lastig.
En vandaag maar weer mijn 7e prednisonkuur opgehaald om de kortademigheid aan te pakken. Als ik dan in de spiegel naar mijn grote rode hoofd met zweetdruppels kijk, weet ik dat ik een prijs moet betalen voor die troep... En ik word er helemaal gefrustreerd van! Hebben jullie ook van die frustraties? Zitten jullie af en toe ook zo opgesloten in jezelf?
En kon ik vroeger nog een potje hard janken om frustraties kwijt te raken... dan doe ik ook niet meer, krijg ik het nog benauwder want dan gaat mijn neus ook dicht zitten... dus nu ram ik maar een beetje gefrustreerd op mijn toetsenbord....
@MiraNovember of ik last heb van frustraties? Elke dag! Ik kan ook vrij weinig, boodschappen doen is al een zeer zware activiteit. Benauwdheid die plotseling op komt zetten met een zeehondenblafhoest waarvan ik me soms afvraag hoe het komt. Pijn tussen mijn schouderbladen, pijn bij mijn ribben waar ik af en toe gek van word. Ja ik snap je frustraties heel goed:( gooi het er hier lekker uit, sloop niet meteen je toetsenbord haha dan kan je volgende frustraties niet meer uiten hier.
Ik zit af en toe ook een potje te janken en word dan inderdaad benauwder, maar anders raak ik het niet kwijt.
Gelukkig ben ik de afgelopen jaren een stuk positiever in het leven gaan staan en krijg ik met enige regelmaat complimenten hoe goed ik omga met mijn situatie. Mensen hebben bewondering ervoor dat ik niet bij de pakken neer ga zitten en nog steeds elke dag meerdere keren een glimlach op mijn gezicht kan toveren.
En hier schrijf ik de ellende lekker van me af:) waar ik overdag een lach opzet, vertel ik hier wat me dwars zit.
Ik ben echt heel blij met dit forum! Zonder dit forum had ik niet zoveel geweten, niet zoveel geleerd en niet zoveel geleefd als de afgelopen bijna 8 maanden:)
@marcus wat fijn dat het longtechnisch gezien goed gaat! Jij mag ook wel een keer geluk hebben:) en dankjewel gaat vast goed komen!
@puckie he wat naar:(
@emsepems wat vervelend, ik hoop dat je snel aan de beurt bent. Helaas merk ik nu ook dat de wachttijden bij het nieuwe ziekenhuis langer zijn. Ik hoop dat ik weer terug naar mijn eigen longarts kan, ik vind een kleiner ziekenhuis een stuk prettiger, de tijd zal het leren.
Gister paar uurtjes gezellig op stal geweest, helaas werd er deze keer geen rekening gehouden met mij. Normaal zit ik op kantoor, nu moest ik per se proefjes lezen. Mijn stem begeefd het half, de bak was warm en de benauwdheid nam toe. Gelukkig niet tot een aanval, maar wel een flinke teleurstelling. En ik heb meerdere keren mijn grenzen aangegeven en er werd niet geluisterd. Ik ben een meester geworden in het verbergen van mijn klachten, dus denk dat ze niet doorhadden hoe zwaar ik het al kreeg. Wel ben ik soort van beetje trots dat ik mijn grens heb aangegeven, beetje jammer dat er niet werd geluisterd.
Dus vandaag benauwder, moe, vannacht ook zeer slecht geslapen. Momenteel zeer veel pijn tussen mijn schouderbladen, elke ademteug doet pijn. Ik ben blij als de pijnmedicatie zo werkt en ik hopelijk kan slapen:)
Beterschap voor alle zieken en sterkte voor iedereen die het nodig heeft!
@Nckiie Als ze niet luisteren na wat je aangeeft wat je wel en niet kan , dan moet je zo slim zijn om het niet uit te voeren of zeggen oke ik wil het wel doen maar dan kunnen jullie een ambulance bellen. ( dit werkte bij mij meestal goed) Het is en blijft lastig grenzen aangeven en zoeken maar het is jou lichaam. Voor nu een dikke knuffel voor en hopelijk knap je vandaag toch wat op.
OT: longen gaan een ietjespietjes beter.
Gisteren de uitslag gekregen van de huidbiopt van mijn gezicht: Rosacea Andere antibiotica en een gel die er 2 keer per dag op gesmeerd moet worden en een heleboel geduld hebben kan wel langdurig zijn voor dat het over is. Ga de definitie van Geduld nog opzoeken ;-)
@iedereen beterschap die het nodig heeft.
Zoooo, afspraak voor juli is binnen. Longarts was t waarschijnlijk met me eens
@Nckiie ...wat een lieve woorden en ik zou inderdaad de woorden van @puckie ter harte nemen. Als ze niet doorkrijgen hoe moeilijk jij het hebt, dan zeg je het gewoon nog eens of je trekt direct je eigen plan, moeten ze maar luisteren tenslotte.
Je mag ook best trots zijn dat je het hebt aangegeven. Maar sommige mensen luisteren gewoon niet Aan de andere kant snap ik wel dat je gewoon mee wilt doen, heel herkenbaar!
@emsepems oh wat fijn dat het eerder kan:D
@puckie ja weer een leermomentje en ik voel me daarnaast ook verantwoordelijk, want er zitten wel kinderen op paarden die ik niet onbeheerd achter kan laten. Volgende keer meld ik me gewoon ziek, dan ben ik er maar helemaal niet en zoeken ze het maar uit zonder me...
@MiraNovember het is echt heel lastig, mijn hoofd wil wel alleen dat lijf werkt niet mee:(
Morgen ga ik eindelijk voor het eerst na drie maanden weer naar school! Niet om te studeren of een college te volgen, maar naar een colloquium (afstudeerpresentatie/verdediging) van een klasgenoot/stagegenoot. Bijna ging het niet door, mijn moeder zou me brengen en die heeft een allergische reactie op een insectenbeet. Die zit aan de medicatie en mag daarmee niet autorijden, maar gelukkig is mijn oom zo lief om mij te brengen!
Donderdag weer naar school, ook een colloquium bijwonen en daarna gesprek met de decaan. Even laten weten hoeveel vertraging ik nu heb opgelopen en dat ik niet weet hoelang het gaat duren.
Vandaag nog een grote grap van stedin, vlak voordat ik wilde gaan vernevelen viel ineens de stroom uit en ik wilde nog wel weg vanavond. Toch maar opgelost met extra foster puffen en heb nog atrovent aerosol, redelijk volgehouden gelukkig. Na 3 uur deed de stroom het eindelijk weer:)
Het wordt geduld opgezocht en dit zijn de synoniemen:
bedaardheid
berusting
gemak
kalme afwachtendheid
kalmheid
Maar het is en blijft lastig en denk dat het voor vele van ons zo is.
OT: De longen gaan gelukkig niet achteruit maar echt opknappen doe ik ook niet. Zal wel mede komen door het typische Nederlandse weer en de pollen.
Iedereen beterschap die het nodig heeft
@Nckiie ziek melden kan maar, maar daar heeft niemand wat aan. vraag anders wat folders van het Longfonds van wat Astma is en misschien iemand van het longfonds erbij vragen om het uit te leggen. Of je doet een spel met ze het rietje en knijper op de neus en dan laten rennen. Veel plezier met het volgen van je studiegenoten en succes met het gesprek met je decaan.
Hoe voel jij je... Nou nog steeds behoorlijk beurs, elleboog kan ik nog niet helemaal strekken en buigen en tillen is ook lastig zit nog flinke zwelling in,ook weinig op internet typen is ook pijnlijk en links is niks, en volgens de fysio zijn mijn ribben ook wat blauw en beurs, dat verklaarde dan ook de pijn die ik daar had, dus nu maar veel werk uit handen geven.
1 dagje ging lekker met de longen maar afgelopen 2 dagen willen ze weer niet. Morgen naar leeuwarden, meeste zie ik tegen de autorit op, zeker na vorige week ... 1.5 uur rijden , heen zal meevallen maar moet ook weer terug en het is best een lange dag...
Ik laat alles maar op me afkomen.
Iedere zieke beterschap en ieder die het nodig heeft beterschap.
@Bloempje74 sterkte en succes morgen!