@Bloempje74 gelukkig ben je veilig thuis gekomen. Het is herkenbaar het hyper worden voordat je ziek wordt. Wanneer ik ziek ga worden ga ik een paar dagen daarvoor enorm druk worden in mijn hoofd en gejaagd voelen. Alles moet af zeg maar maar heb dan eigenlijk geen energie meer.
@Marcus dikke knuffel in deze spannende tijd. Succes met de voorbereidingen.
@ems Hoe is het nu, de dag na t werken?
@Nccki mocht je ooit naar de LK gaan en het is lekker weer. Neem een trui mee en of een jas.
Wij zaten bij het mengpaneel en alle mensen op die rijen ervoor en ernaast trokken hun jas aan ect. Was behoorlijk fris.
Hier ervaar ik hoe mijn spieren, trouwens mijn hele lijf, reageert op met 1 kilo meer mijn oefeningen te doen. Het blijft bijzonder om het te merken. Ook het te voelen en te realiseren dat je niets aan mijn buitenkantje ziet maar van binnen ik toch echt pijn heb, stijf ben, hoofdpijn heb, duizelig ben en moe niet te zuinig. Morgen is t weer anders, beter.
Vandaag mijn eerste les Hebreeuws gehad. Vreselijk wat een taal...hahaha..moeilijk. Echter wel heel leuk en uitdagend. Heb nu iig al meer duidelijkheid over het alef beet en het fonetische ervan. We hebben besloten om ons te richten op het gedrukte alef beet en het gesprokenen, gezien ik het wil gebruiken tijdens mijn vakantie.
Ben heel benieuwd hoe het zich gaat ontwikkelen.
Voor iedereen die het nodig heeft beterschap en of een knuffel
@Bloempje74 zeker fijn een masseuse! En beterschap xx
@dine1977 bedankt voor de tip! Ik ben al een koukleum haha. Inderdaad is vaak aan de buitenkant niet te zien hoe ziek je van binnen bent, dit vind ik soms wel lastig. En succes met je lessen Hebreeuws!
@ Dine1977 Ben ook benieuwd hoe je lessen en je progressie zich gaat ontwikkelen. Leuk het te te lezen.
@ Bloempje1974 Gelukkig dat je goed thuis gekomen bent. Logisch hoor dat de schrik er goed in zat.
Het onderzoek valt altijd wel mee. De uitslag was zover ze zo konden beoordelen gelukkig ook goed, even het lab onderzoek afwachten. Maar ben wel oplucht hoor! Ze hebben nu echter nog geen idee waar de ontsteking en de enorme pijn vandaan komt. Dat schiet dus ook niet echt op! Volgende week naar de chirurg wie weet wat die zegt.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte en een huggg.
@marcus gelukkig voor zover het nu beoordeeld kon worden goed. Hoop dat je snel minder pijn hebt!
Na mijn goede week nu alweer een aantal dagen wat minder:( vandaag flink aan het hoesten met vanavond uit het niets een hoestaanval en geen idee wat de trigger was... niks geroken van rook of een bbq of iets. Verder erg moe vandaag en de afgelopen dagen, zit ook niet lekker in mijn vel. Weinig eetlust, keel begint weer op te spelen, algeheel gewoon blegh voelen, dus ik ben een beetje huiverig voor wat er komen gaat. Maar we sukkelen gewoon vrolijk verder met af en toe een traantje van wanhoop en onzekerheid. Ik kan niet wachten tot het eind juli is en ik hopelijk eindelijk meer weet! De tijd vliegt, maar wachten duurt lang...
Vandaag naar de Neuroloog geweest we hadden een afspraak met een andere Neuroloog gemaakt. Had al eerder in een post verteld dat we bij de vorige Neuroloog aangekaart hadden dat de problemen die door het herseninfarct speelden al langere tijd een rol speelden van voor het herseninfarct. De reactie toentertijd van de vorige Neuroloog was "... dat zijn nieuwe klachten, moet u terug naar de Huisarts een nieuwe verwijzing halen en een nieuwe afspraak maken...". Mijn gedachten waren toen ... hoezo bureaucratisch en dat de zorg onnodig duur wordt zo. Deels had ze wel een beetje gelijk en een punt, het enige jammere was dat er weer twee maanden overheen gingen.
Afijn deze Neuroloog vandaag ... de man pakte door ... nam mijn hele ziekte geschiedenis onder de loep en vroeg door, verbond zaken met mijn longziekte, de algehele ziekte historie en de diverse klachten aan elkaar. Vragen als wanneer ik voor het laatst getest was op apneu en vele andere zaken. Al met al een direct via de longarts, een spoed verwijzing eroverheen van deze Neuroloog.
Deze Neuroloog vermoedt dat de vele klachten en zaken die nu spelen, zelfs het herseninfarct voortgekomen zijn uit een onbehandelde apneu. Het kon zelfs geen uitstel hebben tot na onze reis naar Zweden omdat de onbehandelde apneu een risico is voor een nieuw herseninfarct. Zijn stelling is "...naar alle waarschijnlijk aan zekerheid grenzend loopt u daardoor rond met een constant overbelast en uitgeput lichaam en brein...".
Helemaal uitsluiten aan de hand van de MRI kon hij een vroege alzheimer niet maar wil eerst de onderzoeken van de longarts afwachten en de behandeling voor apneu.
Na de neuroloog naar de poli longziekten gelopen en een en ander uitlegt. Met andere woorden ons vertrek naar Zweden is wederom uitgesteld met zeker een maand en komen er eerst diverse onderzoeken via de longarts tussendoor. Mijn partner zegt je gezondheid gaat voor ... tja wat zal ik op dit alles zeggen ... Enige wat er na de Neuroloog nog op programma stond was volgende week de hoorkliniek. Had zo gehoopt dat die afspraak zo een beetje de laatste zou zijn voor we konden afreizen!
Ach laten we het maar positief bekijken zo hebben we gewoon wat meer tijd om de reis voor te bereiden.
Zo, Marcus. Da's voor mij wel een redelijk herkenbaar verhaal. Niet van die ene neuroloog maar van die andere doorpakkende. Ik had gewild dat ik ook direct zo iemand had ontmoet dan had ik geen 2 jaar van hot naar haar hoeven te zeulen om uiteindelijk zelf (in samenspraak met m'n huisarts) tot een diagnose te komen.
Wat eruit kwam was het volgende. De klachten waren o.a.vermoeidheid en daaruit voortvloeiende zwaarmoedigheid.
1. Als levenslang hartpatient (klep-probleem) heb ik een pompcapaciteit van +/- 75%
Daar wordt je niet echt energiek van.
2. Na +/- 45 jaar gerookt te hebben heb ik daar COPD aan overgehouden.
Ook niet iets om juichend van uit je bed te springen (wel de reden waarom ik hier wel eens mensen kom
lastigvallen).
3. De gevolgen van het stoppen met roken leverde in mijn geval een soort totale reset van het lichaam op.
Totale mentale en fysieke onbalans. Ook niet om vrolijk van te worden.
4. Apneu. Ik had dus ook jarenlange onbehandelde apneu. Gevolg: moe, moeër, moeist.
Ik herken jouw verhaal erg goed. Iedereen weet dat een goede nachtrust aan de basis ligt, niet alleen van een gezonde geest (spreekwoord: "Er een nachtje over slapen") maar ook van een gezond lichaam. De constante stress-stand waarin een lichaam komt als het voortdurend allerlei dingen moet doen die het niet meer kan opbrengen, zorgt ervoor dat de slijtage aan het lijf uiteindelijk voelbaar en zelfs zichtbaar wordt.
Aanvankelijk zorgde de behandeling met de CPAP (lucht via masker in neus) tegen de apneu wel voor enige verbetering maar de vermoeidheidsklachten verdwenen niet echt. Het slaaponderzoek liet echter zien dat de diepe slaap niet rustig genoeg was, waardoor het lichaam niet voldoende tijd kreeg om te herstellen.
Ik kreeg daarvoor Gabapentine (400 tot 600 mg) om te zorgen dat het doorslapen beter ging.
Gabapentine is oorspronkelijk een medicijn tegen epilepsie maar wordt voor een hele reeks klachten ingezet.
Het grijpt in op de receptoren in de hersenen die zo tijdens de slaap niet overbelast worden waardoor de diepe slaap langer en dieper wordt.
Het werkt wonderwel. Sinds ik dat structureel gebruik, slaap ik veel beter en langer en wordt ik niet dodelijk vermoeid meer wakker. Fris als een hoentje kan ik het niet noemen maar voel ik me beter dan een paar jaar geleden. Misschien dat dat ook nog wel verbeterd als het lichaam eindelijk de troep van het roken heeft opgeruimd en zo een nieuwe balans heeft gevonden. Dat speelt gelukkig niet bij jou meen ik me te herinneren maar houdt de mogelijkheid van bv. Gabapentine ( of gelijkwerkend medicijn) in je achterhoofd als een soort licht aan het einde van de tunnel of als een "lender of last resort".
Mijn probleem zal zijn dat ik bruis van energie zoveel fysiek als psychisch zal mijn zeer positieve instelling in en op het leven zijn dat zorgt dat ik waarschijnlijk die uitputting helemaal niet door heb. Ik laat me door fysieke of psychische tegenslag nooit afremmen en ga ogenschijnlijke in hoge versnelling vol er tegenaan en door, doe gewoon wat ik wil doen, hoe maakt niet uit al is het met om de 10 minuten pauze. De klacht is ook niet vermoeidheid maar worden wellicht daar wel door veroorzaakt. In algemeen ga ik ga tot ver over het gaatje waar anderen het allang laten afweten. Een van mijn moto's die ik onbewust op alles toepas is "... live like as a Spartan ...", dat komt nog het dichts bij leef je leven in zijn volle potentie als een Spartaanse krijger, heb natuurlijk ook 20 jaar een Japanse krijgssport gedaan. Het is mijn natuurlijke basis houding zeg maar.
Heel eerlijk mijn huisarts plak ik het liefst achter het behang ... die had de diagnose dat het door de vele medicijnen kwam.
@ Balling en Joop dank je voor jullie reactie. Kan soepel met vele plannen zijn die we maken. Alleen krijgen we nog wat betalende huurders in onder andere mijn gastenverblijf zolang dat geen gevaar loopt kan ik als riet in de wind meebuigen.
Uiteindelijk komt alles goed, ook als het niet goed komt is dat ook goed. We leven tenslotte in een dualistische wereld, een wereld van tegenstelling. De tegenstelling van licht en donker, van goed en minder goed, we hebben die tegenstellingen juist nodig om het onderscheidt te kunnen herkennen en maken.
@Bloempje74 gelukkig ben je veilig thuis gekomen. Het is herkenbaar het hyper worden voordat je ziek wordt. Wanneer ik ziek ga worden ga ik een paar dagen daarvoor enorm druk worden in mijn hoofd en gejaagd voelen. Alles moet af zeg maar maar heb dan eigenlijk geen energie meer.
@Marcus dikke knuffel in deze spannende tijd. Succes met de voorbereidingen.
@ems Hoe is het nu, de dag na t werken?
@Nccki mocht je ooit naar de LK gaan en het is lekker weer. Neem een trui mee en of een jas.
Wij zaten bij het mengpaneel en alle mensen op die rijen ervoor en ernaast trokken hun jas aan ect. Was behoorlijk fris.
Hier ervaar ik hoe mijn spieren, trouwens mijn hele lijf, reageert op met 1 kilo meer mijn oefeningen te doen. Het blijft bijzonder om het te merken. Ook het te voelen en te realiseren dat je niets aan mijn buitenkantje ziet maar van binnen ik toch echt pijn heb, stijf ben, hoofdpijn heb, duizelig ben en moe niet te zuinig. Morgen is t weer anders, beter.
Vandaag mijn eerste les Hebreeuws gehad. Vreselijk wat een taal...hahaha..moeilijk. Echter wel heel leuk en uitdagend. Heb nu iig al meer duidelijkheid over het alef beet en het fonetische ervan. We hebben besloten om ons te richten op het gedrukte alef beet en het gesprokenen, gezien ik het wil gebruiken tijdens mijn vakantie.
Ben heel benieuwd hoe het zich gaat ontwikkelen.
Voor iedereen die het nodig heeft beterschap en of een knuffel
@Bloempje74 zeker fijn een masseuse! En beterschap xx
@dine1977 bedankt voor de tip! Ik ben al een koukleum haha. Inderdaad is vaak aan de buitenkant niet te zien hoe ziek je van binnen bent, dit vind ik soms wel lastig. En succes met je lessen Hebreeuws!
@ Dine1977 Ben ook benieuwd hoe je lessen en je progressie zich gaat ontwikkelen. Leuk het te te lezen.
@ Bloempje1974 Gelukkig dat je goed thuis gekomen bent. Logisch hoor dat de schrik er goed in zat.
Het onderzoek valt altijd wel mee. De uitslag was zover ze zo konden beoordelen gelukkig ook goed, even het lab onderzoek afwachten. Maar ben wel oplucht hoor! Ze hebben nu echter nog geen idee waar de ontsteking en de enorme pijn vandaan komt. Dat schiet dus ook niet echt op! Volgende week naar de chirurg wie weet wat die zegt.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte en een huggg.
@marcus gelukkig voor zover het nu beoordeeld kon worden goed. Hoop dat je snel minder pijn hebt!
Na mijn goede week nu alweer een aantal dagen wat minder:( vandaag flink aan het hoesten met vanavond uit het niets een hoestaanval en geen idee wat de trigger was... niks geroken van rook of een bbq of iets. Verder erg moe vandaag en de afgelopen dagen, zit ook niet lekker in mijn vel. Weinig eetlust, keel begint weer op te spelen, algeheel gewoon blegh voelen, dus ik ben een beetje huiverig voor wat er komen gaat. Maar we sukkelen gewoon vrolijk verder met af en toe een traantje van wanhoop en onzekerheid. Ik kan niet wachten tot het eind juli is en ik hopelijk eindelijk meer weet! De tijd vliegt, maar wachten duurt lang...
Vandaag naar de Neuroloog geweest we hadden een afspraak met een andere Neuroloog gemaakt. Had al eerder in een post verteld dat we bij de vorige Neuroloog aangekaart hadden dat de problemen die door het herseninfarct speelden al langere tijd een rol speelden van voor het herseninfarct. De reactie toentertijd van de vorige Neuroloog was "... dat zijn nieuwe klachten, moet u terug naar de Huisarts een nieuwe verwijzing halen en een nieuwe afspraak maken...". Mijn gedachten waren toen ... hoezo bureaucratisch en dat de zorg onnodig duur wordt zo. Deels had ze wel een beetje gelijk en een punt, het enige jammere was dat er weer twee maanden overheen gingen.
Afijn deze Neuroloog vandaag ... de man pakte door ... nam mijn hele ziekte geschiedenis onder de loep en vroeg door, verbond zaken met mijn longziekte, de algehele ziekte historie en de diverse klachten aan elkaar. Vragen als wanneer ik voor het laatst getest was op apneu en vele andere zaken. Al met al een direct via de longarts, een spoed verwijzing eroverheen van deze Neuroloog.
Deze Neuroloog vermoedt dat de vele klachten en zaken die nu spelen, zelfs het herseninfarct voortgekomen zijn uit een onbehandelde apneu. Het kon zelfs geen uitstel hebben tot na onze reis naar Zweden omdat de onbehandelde apneu een risico is voor een nieuw herseninfarct. Zijn stelling is "...naar alle waarschijnlijk aan zekerheid grenzend loopt u daardoor rond met een constant overbelast en uitgeput lichaam en brein...".
Helemaal uitsluiten aan de hand van de MRI kon hij een vroege alzheimer niet maar wil eerst de onderzoeken van de longarts afwachten en de behandeling voor apneu.
Na de neuroloog naar de poli longziekten gelopen en een en ander uitlegt. Met andere woorden ons vertrek naar Zweden is wederom uitgesteld met zeker een maand en komen er eerst diverse onderzoeken via de longarts tussendoor. Mijn partner zegt je gezondheid gaat voor ... tja wat zal ik op dit alles zeggen ... Enige wat er na de Neuroloog nog op programma stond was volgende week de hoorkliniek. Had zo gehoopt dat die afspraak zo een beetje de laatste zou zijn voor we konden afreizen!
Ach laten we het maar positief bekijken zo hebben we gewoon wat meer tijd om de reis voor te bereiden.
@Marcus
Zo, Marcus. Da's voor mij wel een redelijk herkenbaar verhaal. Niet van die ene neuroloog maar van die andere doorpakkende. Ik had gewild dat ik ook direct zo iemand had ontmoet dan had ik geen 2 jaar van hot naar haar hoeven te zeulen om uiteindelijk zelf (in samenspraak met m'n huisarts) tot een diagnose te komen.
Wat eruit kwam was het volgende. De klachten waren o.a.vermoeidheid en daaruit voortvloeiende zwaarmoedigheid.
1. Als levenslang hartpatient (klep-probleem) heb ik een pompcapaciteit van +/- 75%
Daar wordt je niet echt energiek van.
2. Na +/- 45 jaar gerookt te hebben heb ik daar COPD aan overgehouden.
Ook niet iets om juichend van uit je bed te springen (wel de reden waarom ik hier wel eens mensen kom
lastigvallen).
3. De gevolgen van het stoppen met roken leverde in mijn geval een soort totale reset van het lichaam op.
Totale mentale en fysieke onbalans. Ook niet om vrolijk van te worden.
4. Apneu. Ik had dus ook jarenlange onbehandelde apneu. Gevolg: moe, moeër, moeist.
Ik herken jouw verhaal erg goed. Iedereen weet dat een goede nachtrust aan de basis ligt, niet alleen van een gezonde geest (spreekwoord: "Er een nachtje over slapen") maar ook van een gezond lichaam. De constante stress-stand waarin een lichaam komt als het voortdurend allerlei dingen moet doen die het niet meer kan opbrengen, zorgt ervoor dat de slijtage aan het lijf uiteindelijk voelbaar en zelfs zichtbaar wordt.
Aanvankelijk zorgde de behandeling met de CPAP (lucht via masker in neus) tegen de apneu wel voor enige verbetering maar de vermoeidheidsklachten verdwenen niet echt. Het slaaponderzoek liet echter zien dat de diepe slaap niet rustig genoeg was, waardoor het lichaam niet voldoende tijd kreeg om te herstellen.
Ik kreeg daarvoor Gabapentine (400 tot 600 mg) om te zorgen dat het doorslapen beter ging.
Gabapentine is oorspronkelijk een medicijn tegen epilepsie maar wordt voor een hele reeks klachten ingezet.
Het grijpt in op de receptoren in de hersenen die zo tijdens de slaap niet overbelast worden waardoor de diepe slaap langer en dieper wordt.
Het werkt wonderwel. Sinds ik dat structureel gebruik, slaap ik veel beter en langer en wordt ik niet dodelijk vermoeid meer wakker. Fris als een hoentje kan ik het niet noemen maar voel ik me beter dan een paar jaar geleden. Misschien dat dat ook nog wel verbeterd als het lichaam eindelijk de troep van het roken heeft opgeruimd en zo een nieuwe balans heeft gevonden. Dat speelt gelukkig niet bij jou meen ik me te herinneren maar houdt de mogelijkheid van bv. Gabapentine ( of gelijkwerkend medicijn) in je achterhoofd als een soort licht aan het einde van de tunnel of als een "lender of last resort".
Nou! Zet 'm op en succes.
Edit:
Ach! Dat vergeet ik nou elke keer.
Alle zieken beterschap!
Mijn probleem zal zijn dat ik bruis van energie zoveel fysiek als psychisch zal mijn zeer positieve instelling in en op het leven zijn dat zorgt dat ik waarschijnlijk die uitputting helemaal niet door heb. Ik laat me door fysieke of psychische tegenslag nooit afremmen en ga ogenschijnlijke in hoge versnelling vol er tegenaan en door, doe gewoon wat ik wil doen, hoe maakt niet uit al is het met om de 10 minuten pauze. De klacht is ook niet vermoeidheid maar worden wellicht daar wel door veroorzaakt. In algemeen ga ik ga tot ver over het gaatje waar anderen het allang laten afweten. Een van mijn moto's die ik onbewust op alles toepas is "... live like as a Spartan ...", dat komt nog het dichts bij leef je leven in zijn volle potentie als een Spartaanse krijger, heb natuurlijk ook 20 jaar een Japanse krijgssport gedaan. Het is mijn natuurlijke basis houding zeg maar.
Heel eerlijk mijn huisarts plak ik het liefst achter het behang ... die had de diagnose dat het door de vele medicijnen kwam.
Begin waar @balling mee eindigde:
Voor alle zieken sterkte, beterschap.
@Marcus, jouw levensinstelling is geen probleem maar een zegen.
Ik wilde dat ik daarvan een klein beetje kon overnemen.
Het blijkt maar weer dat allerlei aandoeningen van lichaam en geest
niet geïsoleerd behandeld kunnen worden. Je bent 1 mens en niet een verzameling van organen waar wel of niet iets aan mankeert.
Beterschap en hopelijk snel naar Zweden om daar een beetje tot rust te komen
@ Balling en Joop dank je voor jullie reactie. Kan soepel met vele plannen zijn die we maken. Alleen krijgen we nog wat betalende huurders in onder andere mijn gastenverblijf zolang dat geen gevaar loopt kan ik als riet in de wind meebuigen.
Uiteindelijk komt alles goed, ook als het niet goed komt is dat ook goed. We leven tenslotte in een dualistische wereld, een wereld van tegenstelling. De tegenstelling van licht en donker, van goed en minder goed, we hebben die tegenstellingen juist nodig om het onderscheidt te kunnen herkennen en maken.
@Marcus
Maar eehhh, Marcus. We mogen toch geen onderscheid meer maken (licht en donker, van goed en minder goed).
Grapje hoor.............