@ Evi: ach nee :( en het ging zo lang goed! Hoop dat je snel opknapt!! @ Marcus: beterschap! @ ieke: sterkte in deze moelijke tijd! @ Daantje: dank voor je link :) ik ga meelezen! Hoe kom je aan de duizeligheid? Van de inspanning?
Hier gaat het best goed. Tot voor gisteravond was ik ook zeer tevreden ovdr Spiriva, ben echt veeeeel minder benauwd! Nu heb ik alleen een behoorlijke allergiscje reactie >:( mijn hele lijf zit onder de uitslag. Ik denk dat het de Spiriva is want verder ben ik nergens allergisch voor. Het staat wel in de bijsluiter als bijwerking, dus misschien toch geen allergie. Maar zeker weten doe ik t niet, het lijkt wel verdacht veel op een allergische reactie die ik eens had op een bepaalde soort AB. Ik zit een beetje in dubio wat te doen, afwachten tot vanavond om te checken of het nou echt de Spiriva is, of gewoon even naar de dokter bellen. Daarnaast ook erg last van mn neus, heb het gevoel dat er iets niet goed zit in mijn holtes. Voordeel is wel dat ik met al deze medicijnen me niet echt ziek voel :s)
@Miladila, mocht het van de spiriva zijn, dan is Eklira wellicht een optie (geen idee of het niet teveel overlapt hoor). Ik ben overgestapt van Spiriva naar Eklira, het is een soortgelijk medicijn, alleen voor 2x per dag en idee was dat dat me misschien de nachten beter door zou helpen.
@ marjanneke: dat was bij mij inderdaad ook het idee. Ik denk dat dat het is, omdat ik dat het laatst er bij heb gekregen. Ik gebruik het nou 3 dagen, vandaar. Zou ook niet weten waar ik het anders van moet hebben :-\ Maar goed om te lezen dat er andere opties zijn!
Zo weer even naar Maastricht geweest Heb waarschijnlijk een contact allergie voor mijn steunkousen :? Ik vroeg toen doodleuk of ik mijn kousen dan uit mag laten, maar dat mag dus absoluut niet Indien het erger wordt moet ik naar de dermatologie (en dat mag dan gewoon hier in het streek zkh) Juli 2015 weer terug naar Maastricht
Hier gaat het relatief goed met de longen. @Dominique succes straks bij de dermatoloog en de allergie testen ( zal ze vast pcm geven) i.v.m. Pleisters allergie.
Hier gaat het relatief goed met de longen. @Dominique succes straks bij de dermatoloog en de allergie testen ( zal ze vast pcm geven) i.v.m. Pleisters allergie.
Iedereen beterschap die het nodig heeft
Gelukkig hoef ik nog niet gelijk door, alleen als het erger wordt Bijkomend voordeel is, het jeukt niet
Gisteren naar Nieuwegein geweest, zij moeten de behandeling starten n.a.v. de operatie en de diagnose, Het is dus toch EAA, wat ze in Eindhoven ook al zeiden. Ik krijg nog voor de kerst een oproep voor een opname waarbij ik weer een longfunctie moet blazen en een CT-scan krijg. Dit dient als uitgangspunt en dan krijg ik gelijk m'n eerste behandeling; een infuus met een soort van chemo-rommel. Misselijkheid, maag/darmklachten en haaruitval zijn de bijwerkingen. Niet dat ik kaal word maar m'n haren kunnen we dunner worden. Het doel van deze behandeling is de boel stabiliseren: EAA is progressief en verbetering zit er niet meer in. Ik had zo gehoopt weer wat beter vooruit te kunnen... M'n longfunctie was 2 jaar geleden 86% en nu nog 63%. Verder word ik aangemeld bij een soort van arbeidsdeskundig bureau die m'n werkplek gaan onderzoeken. Ik heb een kantoorbaan en mijn kantoor grenst aan een werkplaats waar hout wordt gezagen voor de productie van saunacabines. Het zou kunnen zijn dat het van die stof komt..... Ik was net afgelopen maandag begonnen met 2 uurtjes werken...heerlijk....m'n eigen plekje weer, m'n collega's..... Nu is me aangeraden thuis te blijven tot er meer duidelijkheid is..... Voel me zwaar klote! Er zullen hier veel mensen zijn die niet eens meer kunnen werken en een nog mindere longfunctie hebben dan ik! En die denken; mens wat zeur je nou?? Maar ik ben dit helemaal niet gewend.... Dacht steeds; ik ga nu door een rot periode maar het komt wel goed! Nou het komt dus voorlopig niet goed..... Als EAA niet goed wordt behandeld, kun je er zelfs dood aan gaan! Ben verdorie net 42 geworden..... Heel verdrietig op het moment....moet alles laten bezinken en het moet een plekje krijgen.... Voor nu duik ik m'n bed maar weer in.....slapen....heb toch niks beters te doen!
@Bull: Fijn dat het ziekenhuis in Nieuwegein dit zo snel oppakt en adequaat reageert op jouw situatie en ziekte.
Dat je weer thuis moet blijven is vervelend nieuws dat begrijp ik maar al te goed. Mocht je instaat zijn op enig moment dan zou je misschien kunnen onderzoeken of je voor jezelf zou kunnen gaan werken en dit hoeft natuurlijk niet hetzelfde te zijn als je huidige werk. Dit is een route die ik zelf zo ongeveer gevolgd heb, naar aanleiding van mijn ziekte en doe nu iets totaal anders dan mijn eigenlijke beroep. Werk nu nog maar een klein percentage voor het bedrijf waar ik ooit voor werkte, daarnaast grotendeels zelfstandig en kan ik mijn eigen broek ophouden. Dit alles aangevuld met leuk vrijwilligerswerk als ik daar toe instaat ben. Ook bij vrijwilligers werk moet je kijken of je dit ongestoord kan uitvallen, bedoel zonder consequenties voor jou of degenen waar je in je vrijwilligerswerk mee werkt of waar inval en backup goed geregeld is.
Dit zou eigenlijk best een aparte topic mogen zijn er zullen vast meerderen met dit te maken krijgen denk ik zo.
@ Evi: ach nee :( en het ging zo lang goed! Hoop dat je snel opknapt!!
@ Marcus: beterschap!
@ ieke: sterkte in deze moelijke tijd!
@ Daantje: dank voor je link :) ik ga meelezen! Hoe kom je aan de duizeligheid? Van de inspanning?
Hier gaat het best goed. Tot voor gisteravond was ik ook zeer tevreden ovdr Spiriva, ben echt veeeeel minder benauwd! Nu heb ik alleen een behoorlijke allergiscje reactie >:( mijn hele lijf zit onder de uitslag. Ik denk dat het de Spiriva is want verder ben ik nergens allergisch voor. Het staat wel in de bijsluiter als bijwerking, dus misschien toch geen allergie. Maar zeker weten doe ik t niet, het lijkt wel verdacht veel op een allergische reactie die ik eens had op een bepaalde soort AB. Ik zit een beetje in dubio wat te doen, afwachten tot vanavond om te checken of het nou echt de Spiriva is, of gewoon even naar de dokter bellen. Daarnaast ook erg last van mn neus, heb het gevoel dat er iets niet goed zit in mijn holtes. Voordeel is wel dat ik met al deze medicijnen me niet echt ziek voel :s)
@Miladila, mocht het van de spiriva zijn, dan is Eklira wellicht een optie (geen idee of het niet teveel overlapt hoor). Ik ben overgestapt van Spiriva naar Eklira, het is een soortgelijk medicijn, alleen voor 2x per dag en idee was dat dat me misschien de nachten beter door zou helpen.
@ marjanneke: dat was bij mij inderdaad ook het idee. Ik denk dat dat het is, omdat ik dat het laatst er bij heb gekregen. Ik gebruik het nou 3 dagen, vandaar. Zou ook niet weten waar ik het anders van moet hebben :-\ Maar goed om te lezen dat er andere opties zijn!
Snotter, hoesten.. En mijn hoest is helaas niet productief. Maar het zit er wel vast, heel erg irritant! Zo maar eens kijken of fluimucil helpt.
Zo weer even naar Maastricht geweest
Heb waarschijnlijk een contact allergie voor mijn steunkousen :?
Ik vroeg toen doodleuk of ik mijn kousen dan uit mag laten, maar dat mag dus absoluut niet
Indien het erger wordt moet ik naar de dermatologie (en dat mag dan gewoon hier in het streek zkh)
Juli 2015 weer terug naar Maastricht
Hop allemaal,
Hier gaat het relatief goed met de longen.
@Dominique succes straks bij de dermatoloog en de allergie testen ( zal ze vast pcm geven) i.v.m. Pleisters allergie.
Iedereen beterschap die het nodig heeft
Gelukkig hoef ik nog niet gelijk door, alleen als het erger wordt
Bijkomend voordeel is, het jeukt niet
Dat zwaard door mijn longen vanaf de vierde wervel 4 cm ernaast door mijn long wil nog steeds niet weg.
@Dominque vervelend dat je daar allergisch voor bent succes met de diverse testen.
Iedere zieke en iedereen die het nodig heeft sterkte.
Gisteren naar Nieuwegein geweest, zij moeten de behandeling starten n.a.v. de operatie en de diagnose,
Het is dus toch EAA, wat ze in Eindhoven ook al zeiden.
Ik krijg nog voor de kerst een oproep voor een opname waarbij ik weer een longfunctie moet blazen en een CT-scan krijg. Dit dient als uitgangspunt en dan krijg ik gelijk m'n eerste behandeling; een infuus met een soort van chemo-rommel. Misselijkheid, maag/darmklachten en haaruitval zijn de bijwerkingen. Niet dat ik kaal word maar m'n haren kunnen we dunner worden.
Het doel van deze behandeling is de boel stabiliseren: EAA is progressief en verbetering zit er niet meer in. Ik had zo gehoopt weer wat beter vooruit te kunnen... M'n longfunctie was 2 jaar geleden 86% en nu nog 63%.
Verder word ik aangemeld bij een soort van arbeidsdeskundig bureau die m'n werkplek gaan onderzoeken.
Ik heb een kantoorbaan en mijn kantoor grenst aan een werkplaats waar hout wordt gezagen voor de productie van saunacabines. Het zou kunnen zijn dat het van die stof komt..... Ik was net afgelopen maandag begonnen met 2 uurtjes werken...heerlijk....m'n eigen plekje weer, m'n collega's..... Nu is me aangeraden thuis te blijven tot er meer duidelijkheid is..... Voel me zwaar klote! Er zullen hier veel mensen zijn die niet eens meer kunnen werken en een nog mindere longfunctie hebben dan ik! En die denken; mens wat zeur je nou?? Maar ik ben dit helemaal niet gewend.... Dacht steeds; ik ga nu door een rot periode maar het komt wel goed! Nou het komt dus voorlopig niet goed..... Als EAA niet goed wordt behandeld, kun je er zelfs dood aan gaan! Ben verdorie net 42 geworden..... Heel verdrietig op het moment....moet alles laten bezinken en het moet een plekje krijgen.... Voor nu duik ik m'n bed maar weer in.....slapen....heb toch niks beters te doen!
@Bull: Fijn dat het ziekenhuis in Nieuwegein dit zo snel oppakt en adequaat reageert op jouw situatie en ziekte.
Dat je weer thuis moet blijven is vervelend nieuws dat begrijp ik maar al te goed. Mocht je instaat zijn op enig moment dan zou je misschien kunnen onderzoeken of je voor jezelf zou kunnen gaan werken en dit hoeft natuurlijk niet hetzelfde te zijn als je huidige werk. Dit is een route die ik zelf zo ongeveer gevolgd heb, naar aanleiding van mijn ziekte en doe nu iets totaal anders dan mijn eigenlijke beroep. Werk nu nog maar een klein percentage voor het bedrijf waar ik ooit voor werkte, daarnaast grotendeels zelfstandig en kan ik mijn eigen broek ophouden. Dit alles aangevuld met leuk vrijwilligerswerk als ik daar toe instaat ben. Ook bij vrijwilligers werk moet je kijken of je dit ongestoord kan uitvallen, bedoel zonder consequenties voor jou of degenen waar je in je vrijwilligerswerk mee werkt of waar inval en backup goed geregeld is.
Dit zou eigenlijk best een aparte topic mogen zijn er zullen vast meerderen met dit te maken krijgen denk ik zo.
Heel veel sterkte en succes voor de komende tijd.