Hoe gaan jullie om met opmerkingen van buitenstaanders
13-01-2015 om 18:43 uurHallo,
Ik merk in mijn dagelijkse leven dat mensen zich anders gaan gedragen op het moment dat ze er achter komen dat ik chronisch ziek ben. Sommige schrikken echt, andere maken een opmerking welke ik niet goed kan plaatsen en andere mensen weten verdomd goed met 1 opmerking om het bloed onder mijn nagels vandaan te halen :).
Ik heb bijvoorbeeld opmerkingen mee gekregen als : oh nee dan moet je niet gaan rennen hoor, weet je wat jij moet doen? Jij moet stomen een week lang elke avond ( Want ja zo krijgen we COPD wel de wereld uit???)
Of opmerkingen wanneer ik zeg dat ik moe ben omdat ik het de hele nacht benauwd heb gehad : benauwd de hele nacht is dat een code taal voor wezen stappen?
Dit soort opmerkingen kunnen mij laaiend maken. Ik vroeg me nu af, hoe gaan jullie er mee om?
Ik laat namelijk 9 van de 10 keer duidelijk weten dat het "grapje"niet grappig was door ze aan te staren alsof ze een of andere malloten zijn.. En soms ben ik de malloot door er tegen in te gaan..
Ik ga vaak over mijn grenzen heen maar ben nu gemakkelijker met me ziek melden als ik het welletjes vindt. Tegen mij zeggen ze steeds dat ik vast zware sigaren rook omdat ik zoveel moeite heb met traplopen. Bevestig het alleen maar. Als ze van die domme opmerkingen willen maken so be it.
Ik ervaar het soms als heel lastig, de opmerkingen van anderen.
zoals eerder gezegd: je ziet niet veel aan de buitenkant en schijnbaar klaag ik niet genoeg. Want als je niet klaagt gaat het blijkbaar goed....
Ik bestelde schoonmaakmiddel voor het werk waar geen luchtje aan zit maar moet ik elke keer zelf voorschieten. Dus naar ah geweest en luchtjes getest. Nu zijn die weer niet via de website te kopen en de alcohol gaat weer in grote hoeveelheid over tafels borden bestek etc om maar schoon te kunnen maken. Dus ik loop me rot om mensen te vermijden die het hebruiken. Ga toch maar weer aangeven dat ik het zelf wel weer een keer ga voorschieten. Dit schiet ook niet op. Ik zou opgeroepen worden bij de bedrijfsarts maar na weken wachten en vragen niks. Ze zeggen dat de leidinggevende me moet aanmelden die zegt heb ik al twee keer gedaan zonder resultaat. Nu vraag ik het niet meer. En ondertussen vind men het lachwekkend dat ik wegloop met de alcohol.
Chantalz wat vervelend wat je hebt meegemaakt prednison is ook zo een heftige medicijn jammer dat de dietist niets heeft kunnen betekenen.
@Mano. Volgens de diëtist is mijn voedingspatroon zeer goed, maar eet ik van alles gewoon te weinig waardoor mijn lichaam alles opslaat in vet. Hier hebben ze nog geen oplossing voor. Meer eten lukt me echt niet. Kinderen eten vaak meer dan dat ik op kan. Daar krijg ik ook vaak opmerkingen over.
Gelukkig ben ik sinds 2 maanden van de prednison af en krijg ik sinds maart xolair. Het is een verademing en ik heb de pijn van het prikken er graag voor over. Heb een pak meer lucht (saturatie is van 91 naar 98 gegaan) en voel me veel beter. De revalidatie heeft natuurlijk ook goed geholpen, maar ben vooral nu blij met xolair. Ik ben inmiddels niet meer opgeblazen en langzaam aan wordt mijn gewicht ook minder. Voor mij nog meer een teken dat het door medicijnen komt.
Nochtans kunnen reacties bij mij een diepe zucht krijgen. Mensen weten vaak niet waar ze over praten als ze zeggen 'iedereen hoest wel een keer 1 week lang'. Of dat gezegd wordt dat je maar moet afvallen om minder benauwd te worden. (voor degene die last heeft van zijn gewicht natuurlijk wel, maar ik ben al sinds mijn 10de te zwaar en heb nooit last gehad van mijn gewicht en mijn astma was tot 2009 stabiel) . Er zit een kern van waarheid natuurlijk in dat zegt la ook, maar als het niet lukt en je je verder goed voelt. IS dan geen probleem zegt mijn la, maar zorg alleen dat je niet zwaarder wordt. Dat gebeurt bij mij niet zolang ik geen prednison heb. Mijn internist kijkt bijvoorbeeld wel alleen maar naar mijn uiterlijk en gewicht en daar ga ik tegenwoordig echt tegenin. Dat wat ik hier allemaal lees is zo herkenbaar! Vooral wanneer je in een vol winkelcentrum loopt of zelfs vrienden en familie die ook zo kunnen reageren.
Dag Chantalz, Sorry voor mijn late bericht erg druk geweest! Diëtist kan dat wel zeggen maar ze moet er zien achter te komen waarom jij te weinig eet! Ik ben daar eigenlijk wel benieuwd naar! Ik heb meer mensen in dit proces begeleid, ik kijk niet naar de buiten kant mensen weten hoe ze er uit zien ik kijk naar het verhaal achter de persoon waarom iemand iets niet kan of doet en probeer daar eigenlijk op te sturen om dat te gaan verbeteren met eten en bewegen of wat dan ook.
Wat andere zeggen is niet belangrijk hoe lastig ook ik heb hier ook mee te maken gehad meer in de zin jij astma nee joh jij sport zoveel hoe kan dat! Tja voor mij een vraag en voor mij een weet ;) wat andere vinden is dus niet belangrijk alleen wat jij vind en voelt hoe moeilijk het ook is.
Welke omgeving kom je vandaan? Je kan me ook mailen als je wilt info@fitbymano.nl
Ze zeggen dat ik beter ben op mijn werk en gaan weer terug naar de dettol want dat reukvrije spul daar gelooft men niet in. Er moet toch een luchtje aan zitten.
Dit haat ik.
Ik kan er altijd heel verdrietig van worden als mensen vragen of het ook niet tussen mijn oren zit misschien. als, ik het weer eens benauwd krijg van hun luchtjes. Was het maar waar, dan zocht ik gelijk een psychiater en was ik er misschien snel van af :((
Maar goed het doet pijn, want het is net of ze je ook niet serieus nemen. Komt ook veel onkunde bij kijken natuurlijk, want de meeste mensen die zulke dingen zeggen zijn rokers en ze willen er niet mee geconfronteerd worden dat ze zelf ook door COPD getroffen kunnen worden of een andere ernstige longziekte.
:-q
Mano, Ik eet altijd al moeilijk doordat ik mij snel verslik. Ik heb ook geen hongergevoel. Normaal krijg je als je een bepaalde tijd niets eet een knorrende maag of een gevoel van nu moet ik eten. Ik heb dit nog nooit gevoeld/gehad. Ik kan dus rustig in de ochtend ontbijten en dan pas in de avond weer eten voor het diner zonder dat ik er iets in mijn lichaam van merk. Ik heb momenteel vast tijden gekregen van de dietist wanneer ik moet eten en dit lukt sinds 3 maanden steeds beter. Ik sla nog regelmatig over, maar het wordt al een stuk minder. Ik kom uit de omgeving rotterdam/rijnmond/voorne putten.
Nu dat ik sinds 2 jaar terug ben in Nederland ben ik erg hard achteruit gegaan met mijn ziekte, voorheen 5 jaar in Portugal gewoond. Op zeer aandringen van kinderen en kleinkinderen dan terug gekomen naar Nederland en sindsdien meer bekend gemaakt dat ik ziek ben COPD gold 4 in de zwaartste vorm zegt men. Daarvoor altijd als chauffeuse heel Europa door gereisd en gewerkt als chauffeuse totdat het niet meer ging. In Porugal niet zo de zorg als in Nederland, maar of ik er goed aan gedaan heb betwijfel ik nu zeer. Klimaat was heel goed dat wel. Sinds dat ik terug ben en de mensen weten nu hoe ziek ik ben ben ik veel vrienden enfamilie kwijt geraakt. Er heerst zoveel onbegrip over de ziekte en heb ook de indruk als je niet meer mee kunt doen in de maatschappij dat je eruit ligt. Hier heb ik nog steeds heel veel verdriet van en kan het niet plaatsten. Voor een half jaar geleden na stubbelingen van 4 jaar gestopt met roken , eindelijk dacht ik eraf te zijn. Een half jaar niet gerookt. trots op mezelf. Vorige week zoveel stress gehad dat ik een peuk heb opgestoken, foute boel, nu ben ik sinds vandaag weer begonnen met stoppen met roken en op naar de komende tijd, maar het valt me heel zwaar. Het verdriet waar je mee blijft rond lopen en het verlies van je vrienden en familie hebben hier flink aan bijgedragen. Sind deze week heb ik bericht gekregen dat ik het recht heb op een scootmobiel en huishoudeijke hulp. gelukkig maar, want ook mijn mannetje heeft MS en moet ontlast worden. De thuishulp komt mij iedere morgen wassen en aankleden dat valt me zwaar. Ben altijd zooooooo zelfstandig geweest en je kan nu helemaal niets meer. Je wilt niet weten wat voor verdriet je dit geeft en je hebt geen mens om daarmee over te praten. Alleeen je eigen mannetje. en maatschappelijk werk geeft nu een uitlaatklep. Tja hoe ga je daar mee om. De ene dag beter als de andere, maar regelmatig denk ik terug aan Portugal dat ik elke dag voor 50 cent op het terrasje een kopje koffie kon drinken met mijn manneke en voelde mij een stuk beter als hier. Hier 14 soorten medicijnen ondertussen en geregeld naar de longarts. Kan tegenwoordig ook het fietsen thuis niet meer opbrengen en lopen word ook al moelijker. Tja hoe ga je hiermee om, soms weet ik het effe niet meer en vandaag heb ik ook zo,n dag ff in zak en as. Morgen weer naar de longarts voor foto,s en bloeduitslagen en weer wachten wat hieruit komt. Spanningen stijgen weer. Hoe gaan jullie hiermee om.