grote terugslag

Hallo,

Ondanks alle medicijnen, heeft mijn zoon toch weer een terugslag
al 3 weken komen we tussendoor extra op controle omdat we zagen dat het steeds slechter ging.
Geen energie, heel veel spierkramp, blauwe nagels en gewoon niet lekker in zijn vel ook werd de eczeem weer heel erg.

3 dagen geleden begon hij voor ons weer hoorbaar te piepen en zijn we weer begonnen met verneveling om de twee uur.
gisteren toch maar weer zijn longarts gebeld en door zijn voorgeschiedenis konden we ook gelijk terecht
zijn longfunctie was zover als dat ging erg achteruit gegaan, de prednison werd gelijk verhoogd naar 60mg
er werd nog bloed afgenomen om zijn theofylline spiegel te bepalen om te kijken of de theolair omhoog kon
ipv 3 x per dag naar 4 x per dag, zij zou me daarover bellen die zelfde dag, omdat mijn zoon het liefst niet wou blijven omdat hij de ernst nog niet zo inzag.

2 uur later belde de arts  om te zeggen dat hij toch terug moest, zijn bloedwaardes waren slecht ze zou een ambulance bellen en alles doorgeven aan de spoedeisende hulp.
eenmaal op de EHBO kreeg hij gelijk weer magnesiumsulfaat ( al de derde keer dit jaar) ook kregen wij te horen dat de IC gebeld was om een plek te reserveren want als het binnen 2 uur niet beter ging moest hij naar de IC, gelukkig reageerde hij redelijk op de magnesium en de constante zuurstof, nu word hij nog steeds elk uur verneveld om alles goed open te houden.

Voor ons en hem zelf is het zo moeilijk want hij voelt het zelf niet meer, we moeten het echt van zijn huidskleur hebben en de piepende ademhaling, we zijn nu zo bang dat we een keer te laat komen, vanmorgen kregen we te horen dat hij echt op het randje van IC opname zat en dat zou dan de tweede keer zijn binnen 1 jaar ( de laatste was in febr) ook omdat we weten dat hij tussen eind sep en mei altijd slecht is.
wij zien heel erg tegen de komende periode op, als we nu al met zo heftige aanval te maken hebben.