grote terugslag
03-10-2014 om 19:51 uurHallo,
Ondanks alle medicijnen, heeft mijn zoon toch weer een terugslag
al 3 weken komen we tussendoor extra op controle omdat we zagen dat het steeds slechter ging.
Geen energie, heel veel spierkramp, blauwe nagels en gewoon niet lekker in zijn vel ook werd de eczeem weer heel erg.
3 dagen geleden begon hij voor ons weer hoorbaar te piepen en zijn we weer begonnen met verneveling om de twee uur.
gisteren toch maar weer zijn longarts gebeld en door zijn voorgeschiedenis konden we ook gelijk terecht
zijn longfunctie was zover als dat ging erg achteruit gegaan, de prednison werd gelijk verhoogd naar 60mg
er werd nog bloed afgenomen om zijn theofylline spiegel te bepalen om te kijken of de theolair omhoog kon
ipv 3 x per dag naar 4 x per dag, zij zou me daarover bellen die zelfde dag, omdat mijn zoon het liefst niet wou blijven omdat hij de ernst nog niet zo inzag.
2 uur later belde de arts om te zeggen dat hij toch terug moest, zijn bloedwaardes waren slecht ze zou een ambulance bellen en alles doorgeven aan de spoedeisende hulp.
eenmaal op de EHBO kreeg hij gelijk weer magnesiumsulfaat ( al de derde keer dit jaar) ook kregen wij te horen dat de IC gebeld was om een plek te reserveren want als het binnen 2 uur niet beter ging moest hij naar de IC, gelukkig reageerde hij redelijk op de magnesium en de constante zuurstof, nu word hij nog steeds elk uur verneveld om alles goed open te houden.
Voor ons en hem zelf is het zo moeilijk want hij voelt het zelf niet meer, we moeten het echt van zijn huidskleur hebben en de piepende ademhaling, we zijn nu zo bang dat we een keer te laat komen, vanmorgen kregen we te horen dat hij echt op het randje van IC opname zat en dat zou dan de tweede keer zijn binnen 1 jaar ( de laatste was in febr) ook omdat we weten dat hij tussen eind sep en mei altijd slecht is.
wij zien heel erg tegen de komende periode op, als we nu al met zo heftige aanval te maken hebben.
eind van de middag hebben we onze zoon weer mee naar huis genomen, het gaat nu goed met om de 3 a 4 uur vernevelen, en dat kunnen we thuis ook.
wel vandaag weer een uit gebreid gesprek gehad met zijn arts, haar voorstel is nu om alle prikkels te gaan vermeiden (thuis is alles schoon en zo goed als allergie vrij) ze vind het beter als hij niet meer naar school gaat, omdat dat een plek is waar teveel stoffen bij elkaar komen en hij daar gelijk op reageert.
Ja hoe ga je dit oplossen hij moet naar school heeft examen dit jaar, nou kan je veel via het internet maar niet alles, school gaat kijken wat ze met thuis onderwijs kunnen
ook komt nu nog meer zijn sociale leven klem, ze zijn al zo beperkt en de vriendenkring word steeds kleiner.
Ook is bronchiale thermoplastiek te spraken gekomen, maar deze behandeling is nog nooit bij kinderen gedaan, ja toch allemaal wel moeilijke keuze's en beslissingen.
Wat wel super leuk is, zoals het er nu uit ziet krijgt hij 29 oktober zijn wensdag via make a wish nederland
en dat kan hij denk ik na deze periode wel goed gebruiken
Jeetje wat zwaar voor jullie zo entert een gepuzzel om hem toch zijn jaar af te laten maken.
En hebben jullie nog contact met Davos?
Misschien toch proberen of hij daar zijn examens kan doen?
hoi kido,
ja contact met davos is er wel, en daar is hij ook heel erg welkom ook voor zijn examen
maar omdat hij pas half juni thuis is gekomen, mag het niet van de verzekering
en op eigen kosten naar het NAD is gewoon niet mogelijk.
op deze manier krijgt hij zo geïsoleerd leven, en dat met 15 jaar
Zo ontzettend jammer en ook zo zwaar voor een jongen van zijn leeftijd...
Ha Chantal,
Wat ontzettend zwaar allemaal!!
Wel heel fijn dat hij nu weer thuis is. Maar o wat een beslissingen en beperkingen....en hij is nog zo jong.
Heel veel sterkte en hopelijk komt er een goede oplossing.
Wat leuk die 29e! Ben heel benieuwd wat hij mag gaan doen, hopelijk wordt het voor jullie allemaal een echte opkikkerdag!!! Houd ons maar op de hoogte :)
Liefs
Sterkte met alles, de 29e zal zeker een erg leuke dag voor hem worden.
He Chantal, heel veel sterkte met je zoon. De wensdag zal fijn zijn. Geniet ervan.
Trekken jullie het zelf nog een beetje?
Hoe is het nu, Chantal? Heb je iets kunnen regelen met school of is dat nog lang niet aan de orde?
Was de wensdag geslaagd? Die was toch vandaag?
sorry, door alle omstandigheden even niet op het forum geweest
de wensdag van bryan was echt geweldig hij heeft zo genoten, hij mocht mee rijden in een echte lamborgini, in een helikopter gevlogen, op een secway gereden, geluncht bij gorden, en de rest van de middag met gerard joling door gebracht, echt een super dag geweest.
En dat had hij verdiend, het gaat namelijk niet goed heeft nu in 8 weken al 3 keer op de IC gelegen, ligt nu inmiddels aan de optiflow voor zuurstof
er is weer een spoed opname aangevraagd voor Davos, nu wachten op de verzekering
de artsen hier maar ook in Davos staan voor een raadsel, ondanks de vele en hoge doseringen medicijnen blijft hij terugvallen.
Nu hopen dat hij snel antwoord krijgt