grote terugslag
03-10-2014 om 19:51 uurHallo,
Ondanks alle medicijnen, heeft mijn zoon toch weer een terugslag
al 3 weken komen we tussendoor extra op controle omdat we zagen dat het steeds slechter ging.
Geen energie, heel veel spierkramp, blauwe nagels en gewoon niet lekker in zijn vel ook werd de eczeem weer heel erg.
3 dagen geleden begon hij voor ons weer hoorbaar te piepen en zijn we weer begonnen met verneveling om de twee uur.
gisteren toch maar weer zijn longarts gebeld en door zijn voorgeschiedenis konden we ook gelijk terecht
zijn longfunctie was zover als dat ging erg achteruit gegaan, de prednison werd gelijk verhoogd naar 60mg
er werd nog bloed afgenomen om zijn theofylline spiegel te bepalen om te kijken of de theolair omhoog kon
ipv 3 x per dag naar 4 x per dag, zij zou me daarover bellen die zelfde dag, omdat mijn zoon het liefst niet wou blijven omdat hij de ernst nog niet zo inzag.
2 uur later belde de arts om te zeggen dat hij toch terug moest, zijn bloedwaardes waren slecht ze zou een ambulance bellen en alles doorgeven aan de spoedeisende hulp.
eenmaal op de EHBO kreeg hij gelijk weer magnesiumsulfaat ( al de derde keer dit jaar) ook kregen wij te horen dat de IC gebeld was om een plek te reserveren want als het binnen 2 uur niet beter ging moest hij naar de IC, gelukkig reageerde hij redelijk op de magnesium en de constante zuurstof, nu word hij nog steeds elk uur verneveld om alles goed open te houden.
Voor ons en hem zelf is het zo moeilijk want hij voelt het zelf niet meer, we moeten het echt van zijn huidskleur hebben en de piepende ademhaling, we zijn nu zo bang dat we een keer te laat komen, vanmorgen kregen we te horen dat hij echt op het randje van IC opname zat en dat zou dan de tweede keer zijn binnen 1 jaar ( de laatste was in febr) ook omdat we weten dat hij tussen eind sep en mei altijd slecht is.
wij zien heel erg tegen de komende periode op, als we nu al met zo heftige aanval te maken hebben.
Jeetje wat een tegenvaller en vooral vreselijk zwaar voor jullie allen...
Sterkte...
Wat erg vervelend allemaal voor jullie, wens hem en jullie allemaal veel sterkte en dat jullie de steun in je omgeving krijgt die jullie hard nodig hebben. Laten we hopen dat de medicijnen snel aanslaan.
heel veel sterkte
Heel veel sterkte voor jullie allemaal
Heel veel sterkte toegewenst. Hopelijk gaat het snel terug beter!
Jeetje, Chantal -O- Sterkte voor jullie en voor hem, hoor. Hoe is het nu?
het gaat al wel wat beter, maar nog niet zoals het moet zijn
zelf zegt hij dat het weer goed gaat
maar hij kan nog geen 20 meter lopen, en ook in rust blijft hij een hoge hartactie hebben (145 )
vanmiddag krijgt hij de xolair weer.
Ik zeg dat dat er mee te maken heeft, 6 weken geleden besloten de artsen omdat hij mogelijk een reactie op de xolair heeft gehad de spuiten 1 x in de drie weken te geven ipv 1 x per twee weken.
toen zijn ook duidelijk zijn klachten toe genomen, hun zeggen het komt door de overgang van het weer
maar wie zal het zeggen nu, we wachten maar even af totdat we ook weer de uitslag van zijn IGE hebben
even kijken wat dat heeft gedaan
Fijn weer even wat te horen Chantal. Ben heel blij te horen dat het 'iets' beter met hem gaat.
Het is allemaal nog erg moeilijk zo te lezen, maar een heel klein beetje vooruitgang is goed om te horen.
Hopelijk ligt zijn reactie niet aan zijn Xolair behandeling en is het toeval. Als het wel zo is, dan wordt het vast weer even puzzelen hoe nu dan verder, ik hoop maar dat dat niet nodig is voor jullie.
Veel sterkte en veel succes vanmiddag.
woensdag hebben we een uit gebreid gesprek met zijn artsen, wel hebben ze zijn xolair weer terug gebracht naar 2 weken 4 injectie's.
zijn IGE was behoorlijk gestegen
Jeetje het zit niet mee hopelijk knapt hij toch wat op!