grote terugslag

03-10-2014 om 19:51 uur

Hallo,

Ondanks alle medicijnen, heeft mijn zoon toch weer een terugslag
al 3 weken komen we tussendoor extra op controle omdat we zagen dat het steeds slechter ging.
Geen energie, heel veel spierkramp, blauwe nagels en gewoon niet lekker in zijn vel ook werd de eczeem weer heel erg.

3 dagen geleden begon hij voor ons weer hoorbaar te piepen en zijn we weer begonnen met verneveling om de twee uur.
gisteren toch maar weer zijn longarts gebeld en door zijn voorgeschiedenis konden we ook gelijk terecht
zijn longfunctie was zover als dat ging erg achteruit gegaan, de prednison werd gelijk verhoogd naar 60mg
er werd nog bloed afgenomen om zijn theofylline spiegel te bepalen om te kijken of de theolair omhoog kon
ipv 3 x per dag naar 4 x per dag, zij zou me daarover bellen die zelfde dag, omdat mijn zoon het liefst niet wou blijven omdat hij de ernst nog niet zo inzag.

2 uur later belde de arts  om te zeggen dat hij toch terug moest, zijn bloedwaardes waren slecht ze zou een ambulance bellen en alles doorgeven aan de spoedeisende hulp.
eenmaal op de EHBO kreeg hij gelijk weer magnesiumsulfaat ( al de derde keer dit jaar) ook kregen wij te horen dat de IC gebeld was om een plek te reserveren want als het binnen 2 uur niet beter ging moest hij naar de IC, gelukkig reageerde hij redelijk op de magnesium en de constante zuurstof, nu word hij nog steeds elk uur verneveld om alles goed open te houden.

Voor ons en hem zelf is het zo moeilijk want hij voelt het zelf niet meer, we moeten het echt van zijn huidskleur hebben en de piepende ademhaling, we zijn nu zo bang dat we een keer te laat komen, vanmorgen kregen we te horen dat hij echt op het randje van IC opname zat en dat zou dan de tweede keer zijn binnen 1 jaar ( de laatste was in febr) ook omdat we weten dat hij tussen eind sep en mei altijd slecht is.
wij zien heel erg tegen de komende periode op, als we nu al met zo heftige aanval te maken hebben.

03-10-2014 om 20:01 uur

Jeetje, Chantal wat heftig weer. Wat sneu :( De herfst is eigenlijk nog niet eens echt begonnen. Wordt een lange herfst en winter zo. Is je zoon nu weer opgenomen?

Sterkte hoor!

Login of registreer om te reageren
03-10-2014 om 20:12 uur

Hopelijk is hij gauw weer thuis!
Wat moeilijk om zelf zo slecht te voelen dat het slecht gaat...

Login of registreer om te reageren
03-10-2014 om 20:12 uur

ja hij ligt daar nog, we hebben afgesproken dat zodra hij elke 3 uur kan vernevelen we hem weer mee naar huis nemen.
Ze weten zelf niet wat ze ermee moeten qua medicijnen zit hij al aan de top, hun optie is Davos maar de verzekering accepteert het niet om 2 x binnen 1 jaar een opname, dus hun voorstel is om de herfstvakantie en de kerstvakantie daarheen te gaan.
maar of hij daarmee geholpen is, het zijn dan maar korte periodes en de overgang is best heftig

Login of registreer om te reageren
03-10-2014 om 20:19 uur

Het is zo balen dat alles zo is veranderd kwa verzekering want in verleden waren kinderen soms vele maanden in Davos.
Dan kwamen ze op adem en knapten ze op tevens gingen velen ook jaarlijks.
Maar met al die nieuwe regels zijn kinderen zoals jouw zoon de dupe van alle wijzigingen.

Login of registreer om te reageren
03-10-2014 om 20:19 uur

Veel sterkte voor jullie samen met je zoon!
Als ik t goed onthouden heb, is ie toch nog niet zolang thuis uit Davos? Wat naar dat het nu alweer zo gaat! Hoop op een goede optie om zijn astma weer onder controle te krijgen!

Login of registreer om te reageren
03-10-2014 om 20:21 uur

Lieve Chantal,

Wat verdrietig dat je zoon er weer zo slecht aan toe is....het is en blijft gewoon een vreselijke vorm van astma waar hij aan lijdt. Moeilijk om daarmee te dealen, want t is gelijk zo erg heftig. Omdat t wel een beetje herkenbaar is, zijn verhaal, raakt t me dat hij nu wéér zo slecht is. Wilde dat ik wat kon doen voor jullie. Heel veel sterkte en veel lucht voor je zoon. Maar ook voor jullie als ouders gewenst, want dit valt echt niet mee!!

Liefs

Login of registreer om te reageren
04-10-2014 om 09:59 uur

Hey Chantal,

Veel beterschap met jullie zoon. Hopelijk gaat het binnenkort toch weer beter met hem. Het zijn ook "zware maanden" voor astma patiënten. Mijn la zegt altijd dat september en oktober de moeilijkste maanden zijn. 
Het is ook lastig altijd zoveel dingen te moeten regelen met de verzekering, alsof dat de ziekte van je kind nog niet genoeg is. Nee zij moeten het ook nog eens moeilijk maken

Heel veel sterkte!!!!!

Slyke

Login of registreer om te reageren
04-10-2014 om 10:17 uur

Poeh Chantal wat is het toch lastig voor jullie maar ook voor jullie zoon...
Wat ontzettend moeilijk allemaal, en ik snap dat je twijfelt of het goed doet om 'maar' een weekje naar Davos te kunnen. Kost inderdaad ook veel energie, omschakelen, weer terugschakelen.
Is het misschien mogelijk, om op doktersadvies, een week eerder verlof aan te vragen zodat hij een kleine twee weekjes naar Davos kan binnenkort? Ik weet niet of dat uithaalt voor jullie zoon, maar als hem dat op dit moment al een klein beetje zou kunnen helpen om zich weer even wat beter te voelen? Ik kan dat moeilijk voor hem en jullie inschatten maar probeer een beetje mee te denken...

Heel veel sterkte in ieder geval!

Login of registreer om te reageren
04-10-2014 om 11:27 uur

hoi Evi,

Extra verlof doen ze niet moeilijk over bij hem op school, hij zit op een school voor chronisch of langdurig zieken kinderen, maar het lastige is dat hij nu in het examen jaar zit, dus zodra het even toelaat moet hij naar school

maar met deze zware maanden in het vooruit zicht, zal het zo wie zo lastig worden met zijn examen

Login of registreer om te reageren