Baalhoekje, heb zin om echt te balen! Ben door al die medicatie enzo 5kg vermagerd. Weeg maar 55kg meer, voor 1 meter 87 veel te veel te weinig. En ik maar eten? :? Begrijpe wie begrijpen kan hoor. Verder de korte adem? De longarts heeft geen idee vanwaar die komt omdat de longfunctietest goed is behalve de diffusie die zakt maar verder en hij heeft daar geen verklaring voor. Moet nu elke dag de peak flow meten in de hoop dat ze daar iets kunnen afleiden. Tot 5feb maar liefst en hopen dat de korte adem weggaat. Wat? hopen? ik hoop al sinds 12 maart om weer in een labo te mogen en ik mag niet. Waar moet ik mijn hoop nog halen? Pff, moest er eventjes enorm uit! Dank u baalhoekje!
@npetra @lientjeM over het afvallen: als je dik bent geven ze daar de oorzaak van, met dun zijn ook. Ik ben 1m80 en weeg max 55kg. Juist omdat ik zo slank ben kost alles me zoveel energie waardoor ik zo dun blijf. (verbrand veel)
Geen sociaal leven hebben, deels omdat je savonds niks kan doen is heel herkenbaar voor mij. Bij komt het ook door combinatie met mijn spierziekte. Het is heel erg lastig.
Ik sta verbaasd hoe weinig mensen kennis hebben van luchtwegproblemen bij mist. Maandag was ik hele dag uitgeteld door de mist ondanks dat ik binnen bleef. Vorige week was de reactie, mist verdwijnt met paar uur. ze beseffen niet dat ik de hele dag last heb er van.
@Petra heb je al eens met een diatiste gesproken als je teveel afval kan je ook bij voeding moeten hebben te snel afvallen is ook niet goed je lichaam moet al zo hard werken om het op pijl te houden. @Mar heel juist wat je zegt dat mensen het niet snappen van de mist ook ik maak dit regelmatig mee elke inspanning kost twee tot drie keer zoveel als normaal en moe moe ik lig meestal om 19.00 uur in bed omdat ik dan op ben
Een onpersoonlijke brief aan geachte heer/mevrouw wij denken dat u mogelijk in aanmerking kom voor pijnrevalidatie behandeling bla bla bla
Uit ervaring weten wij dat pijn veel gevolgen kan hebben voor het dagelijks functioneren. DE WACHTTIJD BEDRAAGT ONGEVEER 5- 6 MAANDEN >:(
Een voordeel tegen de tijd dat ik dus mogelijk mag beginnen is het voor mij zomervakantie van de studie. Moeten ze alleen die niet aankomen dat ze dan geen personeel hebben want dan vrees ik toch echt dat ik ontplof.
Vanaf 3 december afhankelijk van thuiszorg. Tuurlijk blij dat ze er zijn. Maar laat ze dan ook komen op een fatsoenlijk tijd.
Ik kan sinds het weekend weer zelfstandig douchen en aankleden. Heb alleen hulp met de steunkousen nodig.
Het is nu 11:45 en ze komen om 12:15 de kousen aan doen. Jullie willen nu echt niet weten wat voor gevecht dat zo gaat worden. Want deze dame blijft namelijk niet op de bank/bed liggen. Doet pijn !
En klagen kan. mijn huis zit vol met sorry. en we gaan het veranderen maar in welk jaartal dat wordt er niet bijverlteld.
Heb je dan nu die andere aan, tot je knieën? Kun je daar nog wat mee of heb je dan ook veel last? Zo mis je gewoon een hele ochtend. Nee, gelijk heb je dat je dat niet van plan bent.
Baalhoekje, heb zin om echt te balen!
Ben door al die medicatie enzo 5kg vermagerd. Weeg maar 55kg meer, voor 1 meter 87 veel te veel te weinig. En ik maar eten? :? Begrijpe wie begrijpen kan hoor.
Verder de korte adem? De longarts heeft geen idee vanwaar die komt omdat de longfunctietest goed is behalve de diffusie die zakt maar verder en hij heeft daar geen verklaring voor.
Moet nu elke dag de peak flow meten in de hoop dat ze daar iets kunnen afleiden. Tot 5feb maar liefst en hopen dat de korte adem weggaat. Wat? hopen? ik hoop al sinds 12 maart om weer in een labo te mogen en ik mag niet. Waar moet ik mijn hoop nog halen?
Pff, moest er eventjes enorm uit!
Dank u baalhoekje!
@npetra @lientjeM
over het afvallen: als je dik bent geven ze daar de oorzaak van, met dun zijn ook.
Ik ben 1m80 en weeg max 55kg. Juist omdat ik zo slank ben kost alles me zoveel energie waardoor ik zo dun blijf. (verbrand veel)
Geen sociaal leven hebben, deels omdat je savonds niks kan doen is heel herkenbaar voor mij. Bij komt het ook door combinatie met mijn spierziekte. Het is heel erg lastig.
Ik sta verbaasd hoe weinig mensen kennis hebben van luchtwegproblemen bij mist. Maandag was ik hele dag uitgeteld door de mist ondanks dat ik binnen bleef. Vorige week was de reactie, mist verdwijnt met paar uur. ze beseffen niet dat ik de hele dag last heb er van.
@Petra heb je al eens met een diatiste gesproken als je teveel afval kan je ook bij voeding moeten hebben te snel afvallen is ook niet goed je lichaam moet al zo hard werken om het op pijl te houden.
@Mar heel juist wat je zegt dat mensen het niet snappen van de mist ook ik maak dit regelmatig mee elke inspanning kost twee tot drie keer zoveel als normaal en moe moe ik lig meestal om 19.00 uur in bed omdat ik dan op ben
Vandaag de brief van Reade gekregen
Een onpersoonlijke brief aan geachte heer/mevrouw wij denken dat u mogelijk in aanmerking kom voor pijnrevalidatie behandeling bla bla bla
Uit ervaring weten wij dat pijn veel gevolgen kan hebben voor het dagelijks functioneren.
DE WACHTTIJD BEDRAAGT ONGEVEER 5- 6 MAANDEN >:(
Een voordeel tegen de tijd dat ik dus mogelijk mag beginnen is het voor mij zomervakantie van de studie.
Moeten ze alleen die niet aankomen dat ze dan geen personeel hebben want dan vrees ik toch echt dat ik ontplof.
Zit nu nog netjes in mijn velletje :?
Ook ik heb een baaldag het gaat nog steeds niet zo als ik wil en zo veel wil ik niet ben maar moe en hangerig baal er van :?
Ah, hier moet ik zijn.
geeft niks hoor Abo k was hem ook kwijt en wilde eigenlijk niet meer balen maar het zat ook mij dwars hhaha
OK, balen we allebei dus.
Als ik nog wat voor je kan doen, laat het weten, kan ik me misschien nog nuttig maken vandaag.
Ik wilde zo graag dat ik weer zelfstandig was.
Vanaf 3 december afhankelijk van thuiszorg. Tuurlijk blij dat ze er zijn. Maar laat ze dan ook komen op een fatsoenlijk tijd.
Ik kan sinds het weekend weer zelfstandig douchen en aankleden. Heb alleen hulp met de steunkousen nodig.
Het is nu 11:45 en ze komen om 12:15 de kousen aan doen. Jullie willen nu echt niet weten wat voor gevecht dat zo gaat worden. Want deze dame blijft namelijk niet op de bank/bed liggen. Doet pijn !
En klagen kan. mijn huis zit vol met sorry. en we gaan het veranderen maar in welk jaartal dat wordt er niet bijverlteld.
Heb je dan nu die andere aan, tot je knieën? Kun je daar nog wat mee of heb je dan ook veel last? Zo mis je gewoon een hele ochtend. Nee, gelijk heb je dat je dat niet van plan bent.