Astma / COPD / Emfyseem / Longfonds / Forum
11-05-2014 om 17:43 uur GeslotenDe naam zegt het al ; Longfonds. Voor mensen met een longziekte.
Astmafonds is verleden tijd, want er is zoveel meer dan astma.
Het forum is voor iedereen.
Maar ik persoonlijk heb de indruk dat COPD / Emfyseem patienten hier niet zo welkom zijn. Als een COPD patient zich hier aanmeldt en alle negatieve topics leest van de astma patienten die zich hier blijkbaar nr 1 voelen, gaan ze direct weer weg en durven zich niet meer te uiten.
Veel COPD / Emfyseem patienten voelen zich schuldig dat ze gerookt hebben of roken.
Het zijn wel bijna allemaal mensen van boven de 45 en meestal nog ouder. Dus opgegroeid in een tijd dat roken normaal was, dat de sigaretten en sigaren gewoon op tafel stonden bij feestjes en een verjaardag.
De sigaretten automaten stonden gewoon langs de weg en iedereen kon ze kopen, al was je 10 jaar je kon gewoon een pakje uit de automaat halen.
Ik heb de indruk, dat het longfonds veel meer geld besteed aan allerlei andere longaandoeningen dan aan astma, verhoudingsgewijs dan.. en dat is goed, maar ik heb tevens de indruk dat astma patienten zich nu benadeeld voelen. Want het was toch astma fonds?
Waarom nu al die COPD patienten opeens erbij? Indringers op het forum die het aan zichzelf te danken hebben. Althans ; zo komt het over.
Misschien moeten er dan meerdere fondsen komen ;
Het oude astma fonds weer terug.
Het COPD fonds.
Etc.
Moet de KWF ook onderscheid gaan maken?
Rokers en niet rokers.
Het diabetes fonds?
Dikke vreetzaken en slanke gezonde eters?
Ik stoor me er aan dat COPD patienten hier verjaagd worden als of ze het niet waard zijn onder het eigen schuld dikke bult motto.
Omdat ik de gemiddelde astma patient hier nog al egoistisch vind, ga ik me zo direct uitloggen, en was dit mijn laatste berichtje, want ik heb niet graag contact met mensen die zo kortzichtig zijn en zichzelf boven de rest plaatsen.
Veel beterschap voor iedereen gewenst.
@Robert, ook ik wil nog even een reactie plaatsen op jou stukje. Ben blij dat je erkent en snapt dat voor astma patiënten roken/rook van sigaretten niet fijn is!
En ja, ik zit dus ook in de wachtkamer van de longarts, zonder ooit 1 sigaret gerookt te hebben. Denk dat het verhaal van dr de Kanter wat genuanceerder ligt hoor!!
Volgens Amerikaanse gegevens is 90% van longkanker en COPD het gevolg van roken:
Reactie op http://www.hopkinsmedicine.org/healthlibrary/conditions/respiratory_disorders/smoking_and_respiratory_diseases_85,P01331/Dus zo erg zal Dr. de Kanter dit niet overdrijven. Waar ik nu erg nieuwsgierig naar ben is hoeveel procent van de rokers die gediagnostiseerd wordt met een longziekte in het eerste jaar na die diagnose succesvol stopt met roken. Ik heb ergens gelezen slechts 1 op 4. Als dat cijfer klopt dan zou meer dan de helft van de COPD en longkankerpatienten nog moeten roken. Mijn vraag is dan, waarom laat deze groep dan niets van zich horen hier op het forum?
Robert, nu haal je er iets anders bij! Ik had het over de reactie van dr de Kanter over de wachtkamer die leeg zou zijn als er niemand zou roken. Er zijn vele andere longziekten dan COPD en longkanker, waarvoor een behandeling van de longarts nodig is.
Maar goed, lezen en juist interpreteren is ook een vak apart dat blijkt!!
;) Laat dat nu toevallig net mijn vak zijn! *O*
Maar dit topic gaat niet over andere longziekten maar nu juist over COPD, astma, rokers en niet-rokers. Drukkedame is dit topic gestart omdat zij als ex-rokende COPD patiënt het gevoel heeft dat zij niet welkom is op dit forum. Het probleem zou volgens haar het gevolg zijn van een overheersende "eigen schuld dikke bult" houding die sommige astmapatiënten hebben tegenover COPD patiënten, waardoor veel COPD patiënten zich blijkbaar niet op hun gemak voelen hier.
Waar het nu in dit topic om gaat is niet zozeer wat voor 'n soort patiënten er in de wachtkamer van dr. de Kanter zitten en of Wanda wel of niet overdrijft als ze zegt dat het merendeel van haar patienten rokers zijn of zijn geweest. Waar het om gaat is waarom deze rokende longpatiënten als groep niet lijken te bestaan op dit forum.
Of wil je gewoon beweren dat het niet waar is dat de meeste COPD patiënten rokers zijn geweest of nog steeds roker zijn, en dat longartsen en onderzoekers ons maar wat wijs maken over de gevaren van roken?
Het blijft jammer dat er door zoveel vooroordelen een tweedeling is!!!
Neem bijvoorbeeld het volgende onderzoek...
27 procent van Nederlandse astmapatiënten rookt nog steeds
Meer dan een kwart van de Nederlandse astmapatiënten blijft ondanks hun aandoening te roken. Dat is één van de conclusies uit een groot onderzoek van Mundipharma onder 8000 astmapatiënten in elf Europese landen naar aanleiding van Wereld Astma Dag op 7 mei 2013. Aan het onderzoek hebben 855 Nederlandse astmapatiënten meegedaan.
Uit het onderzoek blijkt ook dat de meeste mensen met astma zichzelf niet als patiënt beschouwen en als normale mensen door het leven willen gaan. Verder vinden ze dat ze hun aandoening goed onder controle hebben.
Toch geeft bijna 50% van de Nederlanders aan ademhalingsklachten te hebben of benauwd te zijn na lichte inspanning. Veel van de hinder die ze in het dagelijkse leven ondervinden, kan voorkomen worden door de juiste medicijnen, de discipline in toediening ervan en het vermijden van extra belastend gedrag zoals roken.
Een aantal belangrijke Nederlandse conclusies:
27% van Nederlandse astmapatiënten blijft roken. Dat is ongeveer gelijk aan het gemiddelde aantal rokers onder alle Nederlandse inwoners. Astmapatiënten lijken dus niet extra voorzichtig met roken;
verreweg de meeste astmapatiënten (74%) hebben het gevoel dat zij hun astma onder controle hebben;
80% van de astmapatiënten heeft één of meerdere dagen per week last van hun astma;
60% voelt zich door hun astma op één of andere manier belemmerd;
20% geeft aan dat astma intimiteit met een partner in de weg staat;
35% van de astma patiënten heeft als gevolg van hun astma het afgelopen jaar moeten verzuimen op hun werk of van hun studie;
meer dan 30% geeft aan zich zorgen te maken over hun verdere leven;
69% van de respondenten vermijdt contact met (huis)dieren helemaal niet of niet bijzonder;
Nederlandse patiënten gebruiken hun inhalators (‘pufje’) vaker dan andere Europese patiënten: gemiddeld 4,4 keer per week tegen 3,0 keer per week gemiddeld in Europa.
Meer lees je hier
Denk dat we allemaal gebaat zijn bij eensgezindheid en niet bij een twee deling.
Het is gewoon zo dat één van de drie astma patiënten dus rookt!!! Let wel het gaat hier over astmapatiënten en GEEN copd patiënten!!!
Wellicht kunnen sommige astmapatiënten eens stoppen met stigmatisering van copd patiënten.
Als 27% rookt is dat toch nog niet 1 op de drie?
Helaas worden er in zulke onderzoeken weinig gekeken naar de ernst van astma...
Mensen met een beetje astma wat met een puf onder controle te houden( ja die mensen heb je ook) is zullen sneller blijven roken dan de mensen die een instabielere vorm hebben.
Moet zeggen dat vele COPD mensen op mijn vorige werk stug door rookte en die waren flink benauwd en gebruikten geregeld o2.
En daar ligt wel een verschil heb ik het idee...
Want van de mensen die ik tijdens mijn revalidaties ben tegen gekomen zijn er weinig/geen die rookten.
Ik ben niet tegen roken want je moet het tenslotte zelf weten wat je doet of niet.
Maar als je hier op het forum komt en je krijgt adviezen en je begint dan met ja maar dan denk ik zoek het maar uit en kook gaar in je eigen sop.
En dat je het moeilijk vind om te stoppen enzo dat is logisch en de eerste periode zal,zwaar zijn en daarna ook maar het is voor je eigen gezondheid en niet die van een ander.
Reactie op MarcusDat is zo ongeveer wat ik ook bedoel, tenminste dat zou ik denken na de zoveelste 'ja maar'. Als er iets geschreven wordt, is dat bedoeld om die persoon te helpen, op wat voor manier dan ook. Op een breed forum zoals dit kun je dan ook allerlei soorten reacties krijgen. Dat lijkt mij eerder de kracht van het forum. Maar wat is er mis mee om af en toe een eyeopener te geven, op een respectvolle manier?
Hier wordt ten eerste een aanval geopend op astma-patiënten, alsof de discussie ging over astma versus COPD. Maar dat is niet zo, de discussie richtte zich vooral op astma-patiënten versus rokende COPD-patiënten. COPD-patiënten die gestopt zijn met roken dan wel nooit gerookt hebben, zijn steeds buiten de discussie gelaten. Hetzelfde geldt natuurlijk voor rokende astma-patiënten, dat is toch superstom? Die nemen hun ziekte toch ook niet serieus? Hier in bovenstaand stukje wordt de tweedeling juist verscherpt. Van mij hoeft die tweedeling helemaal niet zo expliciet te worden neergezet.
Verder lijkt het mij stug dat 27% van de astma-patiënten rookt. Ik dacht dat dit percentage voor alle Nederlanders geldt en dat zou betekenen dat astma-patiënten zich niets aan zouden trekken van hun ziekte. Dit percentage gaat er bij mij dus niet in. Ook op het forum zie ik dit beeld totaal niet terug, ik zie wel duidelijk een aversie tegen roken bij astma-patiënten. Logisch, want rooklucht levert heel veel klachten op.
Ik denk dat je vooral de lichtere astma patiënten daarin niet moet onderschatten. Astma en roken is niet slim en idd je ziekte niet serieus nemen. Echter om echt tot een diagnose te komen, gaat ook een weg aan vooraf. Hoe vaak wordt er niet gedacht, van heb een vervelende hoest, oh dat zal wel van die stinkstok komen. En hoevaak gaan er tegenwoordig mensen nog verder voor onderzoek? Aan alles zit een kostenplaatje, immers je eigen bijdrage wordt er aangespendeerd, wat een hoop Nederlanders niet kunnen opbrengen. Dus mensen laten het ook op zijn beloop gaan. Immers wat je niet ziet, dat is er niet. Echter juist door het roken verergerd het wel de mate van astma.
Toen ik met de longembolie in het ziekenhuis lag en ik de volgende internist aan mijn bed kreeg ( omdat die van mij vrij is) zei die internist als eerste, rookt u. Gaf direct als antwoord, heb astma, wat denkt u zelf ( spijt me maar was die vraag inmiddels ook al spuugzat) Waarop die internist als antwoord gaf, als ik al mijn astma patiënten had, die niet rookten, had ik lang niet zo veel patiënten. Dus eerlijk gezegd, ja ik geloof het wel dat 27% van de astma patiënten stug doorrookt. En nee, die zijn niet slim bezig.
Even op het forum bijgelezen, heb veel gemist zo te lezen, ben nog aan het bijkomen van een exacerbatie!
ik lees alles alsof het een wedstrijd is,is dit een WK wedstrijd astma -copd?
ben benieuwd wie de beker wint? Degene met de juiste genen of zonder of met verslavingen of ex verslavingen?
We zijn gewoon allemaal ziek, bij de een is de oorzaak soms duidelijk bij de ander niet, zoals met zoveel andere ziektes.
Ik vind het ook jammer wanneer iemand doorrookt, met copd of astma of wat dan ook, maar heb niet het gevoel van eigen schuld dikke bult, kom nou, dan kunnen we aan de gang blijven.
Roken, weinig beweging, teveel eten, drinken (alcohol) stress, medicatie ontrouw, slechte omgevingsfactoren enzenz! We zijn geen van allen roomser dan de paus!
wens degene succes met elke goede actie wanneer je daar behoefte aan hebt en ga verder,we zijn om te helpen maar lukt het niet dan is het jammer!
Stel je kind doet iets ongezonds, dan geef je adviezen maar zij of hij gaat ermee door, durf te wedden dat wanneer je kind dan ziek wordt ,geen moeder of vader zal denken:dan had je maar moeten luisteren, eigen schuld! Dat geeft wel aan hoe makkelijk het is om te oordelen wanneer iemand verder van je af staat!
ga mijn bed weer in, beter worden, dat willen we toch eigenlijk allemaal!
P.S. Ik heb lieve mensen verloren mede door het roken en lieve mensen die niet rookten, het verdriet en het gemis voelt hetzelfde, dan valt alles weg, welke ziekte, hoe degene leefde, dan telt alleen maar hoeveel je van elkaar hield!
Goudvis helemaal gelijk dat probeer ik steeds duidelijk te maken we zijn allemaal:
L O N G P A T I Ë N T E N
In welke mate dan ook.