Astma / COPD / Emfyseem / Longfonds / Forum
11-05-2014 om 17:43 uur GeslotenDe naam zegt het al ; Longfonds. Voor mensen met een longziekte.
Astmafonds is verleden tijd, want er is zoveel meer dan astma.
Het forum is voor iedereen.
Maar ik persoonlijk heb de indruk dat COPD / Emfyseem patienten hier niet zo welkom zijn. Als een COPD patient zich hier aanmeldt en alle negatieve topics leest van de astma patienten die zich hier blijkbaar nr 1 voelen, gaan ze direct weer weg en durven zich niet meer te uiten.
Veel COPD / Emfyseem patienten voelen zich schuldig dat ze gerookt hebben of roken.
Het zijn wel bijna allemaal mensen van boven de 45 en meestal nog ouder. Dus opgegroeid in een tijd dat roken normaal was, dat de sigaretten en sigaren gewoon op tafel stonden bij feestjes en een verjaardag.
De sigaretten automaten stonden gewoon langs de weg en iedereen kon ze kopen, al was je 10 jaar je kon gewoon een pakje uit de automaat halen.
Ik heb de indruk, dat het longfonds veel meer geld besteed aan allerlei andere longaandoeningen dan aan astma, verhoudingsgewijs dan.. en dat is goed, maar ik heb tevens de indruk dat astma patienten zich nu benadeeld voelen. Want het was toch astma fonds?
Waarom nu al die COPD patienten opeens erbij? Indringers op het forum die het aan zichzelf te danken hebben. Althans ; zo komt het over.
Misschien moeten er dan meerdere fondsen komen ;
Het oude astma fonds weer terug.
Het COPD fonds.
Etc.
Moet de KWF ook onderscheid gaan maken?
Rokers en niet rokers.
Het diabetes fonds?
Dikke vreetzaken en slanke gezonde eters?
Ik stoor me er aan dat COPD patienten hier verjaagd worden als of ze het niet waard zijn onder het eigen schuld dikke bult motto.
Omdat ik de gemiddelde astma patient hier nog al egoistisch vind, ga ik me zo direct uitloggen, en was dit mijn laatste berichtje, want ik heb niet graag contact met mensen die zo kortzichtig zijn en zichzelf boven de rest plaatsen.
Veel beterschap voor iedereen gewenst.
Bekijk het ook positief, je kunt hier wel met lotgenoten over je ziekte praten.
Ik zou willen dat ik dat kon. Met mijn 22 jaar en IPF is er bijna niemand met wie ik over de ziekte kan praten.
Negeer die mensen die niet verder kijken dan hun neus lang is. Stort je op het positieve. Als je er op reageert, vinden dat soort mensen vaak alleen maar leuk en een uitdaging.
Ik snap overigens best dat die reacties meer dan vervelend zijn, begrijp me niet verkeerd. ;)
Zou deze discussie met het ' weer'' te maken hebben.
Dat is ook stormachtig de laatste dagen .
Hahahaha...heerlijk nuchter!
Ik heb met grote verbazing de topic zitten lezen en dacht heb ik iets gemist ofzo?
Dat er een 2 deling is is nog al logisch, 2 verschillende ziektebeelden en ook voor allebei een eigen gedeelte.
Persoonlijk vind ik de manier waarop er nu gereageerd wordt door drukkedame buitengewoon onvriendelijk.
Wat ik hierin helemaal naar vind is de ongenoegens geuit worden en dan eigenlijk de hielen gelicht wordt.
Er is niets mis met vertellen hoe iets ervaren word echter de ander zijn kans te ontnemen om erover na te denken en hem anders doen laten inzien word hier totaal ontnomen.
Misschien een tip voor de volgende keer, laat je ergernis niet zo hoog oplopen als nu. Geef het eerder aan en op een rustige niet verwijtende manier. Dan heb je veel meer kans dat je boodschap goed ontvangen woord door de "tegen partij".
Overigens de verbazing die ik heb is puur om het feit dat ik mezelf niet herken in het verhaal nu niet en ook niet over 25 jaar!
In mijn visie doet drukke dame nu het zelfde als wat ze andere verwijt......wil je dat andere anders met je omgaan bedenk dan hoe en vraag daarom.
Lastige is dat ondertussen al langer bekend is dat roken niet zo best is voor je dat is niet iets van nu het laatste jaar.
Veel mensen met astma ervaren enorme last van rokers om hun heen waardoor ze terecht of onterecht een vooroordeel hebben.
Verder hebben veel mensen met astma van jongs af aan klachten soms verwaarloos baar en soms zo heftig dat een normaal leven voor hun niet is weg gelegd.
COPD komt meestal pas later dus die mensen hebben over het algemeen niet vanaf jongs af af klachten en hebben zorgeloos kunnen leven.
Dat klinkt vast heel cru zorgeloos leven maar van jongs af aan long klachten hebben geeft vele beperkingen.
Zomaar op pad gaan of ergens spontaan blijven slapen is er niet bij eerst nadenken of je alle medicatie bij je heb en hoe de omgeving is waar je heen gaat.
Mensen die roken denken alleen heb ik mijn pakkie peuken wel bij me en zonder peulen de deur niet uit.
En ik heb gewerkt in de zorg en ken de gevolgen van COPD maar ik heb ook wel mensen meg astma om me heen die bijna geen gewoon leven kunnen hebben.
De vele ziekenhuis opnames het benauwd zijn dat drukt een stempel op je en op je dagelijkse dingen die je kan doen.
COPD en Astma zijn beide long ziektes maar toch ook totaal verschillend.
En eerlijk is eerlijk niet alle COPD mensen hebben gerookt en niet alle rokers krijgen COPD.
COPD komt niet enkel van roken maar veel verhalen die ik hier tegen kom van mensen er COPD hebben wel gerookt.
En sommige willen ook niet stoppen en ja dan schop je bij veel astma mensen tegen het zere been.
Daarbij is en blijft het internet en kan je niet aan iemands gezichts uitdrukking zien hoe iets bedoelt word.
En sommige dingen worden goed bedoelt maar degene naar wie het geschreven is leest het soms anders dan bedoeld word.
En dat geeft dan wrijving dus mocht je iets lezen en het niet mee eens zijn vraag dan aan diegene hoe het bedoelt word ipv boos te worden.
ik heb denk ik ook iets gemist.ik merk ook niet zoveel van een tweedeling maar ik denk dat ook heel veel afhankeelijk is van je eigen gemoedstoestand. als je niet lekker in je vel zit kun je ook minder hebben.en we moeten misschien gewoon een beetje meer respect hebben voor elkaar en elkaar wat meer in elkaars waarde laten?
Ik herken me er ook niet in.
Maar wil wel respect hebben voor mensen die t wel zo voelen.
t Lijkt mij t beste dat wanneer je je aan een topic stoort, dat je dat óf meldt in een reactie, óf gewoon negeert.
Ik lees ook niet alle topics, je mag ook selectief zijn.
Ga alsjeblieft niet zomaar weg.
Lieve, trouwe forummers, please, blijf toch en blijf je positieve inbreng hebben. Want anders verzandt het forum wel echt helemaal als alle góede mensen vertrekken of zich maar stil houden...
Voor iedereen is plek op dit forum. Welke longziekte dan ook.
En t is nu eenmaal een feit dat er meer astma-patienten lid zijn dan COPD-ers. Kom op, COPD-ers, laat dán van je horen en vertel jóuw verhaal! Met weg te gaan verhoog je het aantal COPD-ers ook niet, toch?
Laten we ten allen tijde respect voor elkaar opbrengen.
Maar t forum is ook de plek waar we van elkaar mogen leren. Dus eigen ervaringen mogen gedeeld worden. We mogen elkaar nooit veroordelen, maar op de juiste weg proberen te helpen, uit meeleven, lijkt me een goede zaak.
Dus, verlaat dit forum niet nu, alsjeblieft. Bekijk je eigen manier van reageren hier, ik doe dat voor mezelf ook. We slaan allen wel eens de plank mis. We mogen elkaar daarop aanspreken. Liefst meteen en niet wachten tot de maat vol is en dan meteen aankondigen te vertrekken....dat is geen constructieve houding.
Uiteraard vrij om lid-af te worden of in-actief, maar zadel dan niet t forum eerst op met frustraties zonder constructief ermee aan t werk te willen gaan...!
Ik ondervind nog steeds veel steun en plezier aan t forum, ik hoop dat het zo blijft en dat degene die ik mijn forumvrienden mag noemen, niet verlies!
hartelijke groeten
Edelweiss
Ik ben het helemaal met Edelweiss eens dat je andere forumgebruikers altijd met respect dient te behandelen.
En iedere longpatient moet hier welkom zijn.
Wel is het natuurlijk zo dat je het meest geinteresseerd bent in topics over je eigen ziekte. En wat hier al een keer genoemd werd: leeftijd speelt ook een rol. Ik lees zelf mee bij 2 topics en dat zijn beiden dertigers met astma, ik ben zelf 40 en ik heb astma. De appel valt niet ver van de boom.
Maar niet welkom zijn van andere longziekten is bij mij echt niet het geval!
Stel je voor. En begrip tonen zal ik altijd. Ook voor mensen die roken. Mijn vader rookt, is inderdaad begonnen in een tijd dat de meeste mannen rookten. Ik wil hem niet kwijt, gelukkig heeft hij amper last van zijn longen.
Groetjes,
Kariboe
@ Edelweiss: mooie woorden
Ik moet eerlijk zeggen dat ik COPD-gerelateerde topics niet lees. Ik heb geen COPD en zou er ook niet veel zinnigs over kunnen zeggen. Maar dat wil niet zeggen dat ik COPD-patiënten met de nek aankijk. Velen van hen hebben idd gerookt, maar we hebben allemaal wel wat ongezonde gewoontes. Zelf ben ik een enorme snoeper, maar daar krijg je gelukkig geen longproblemen van. Wat mij betreft, is iedereen hier even welkom. Wie zonder zonde is, werpe de eerste steen. Laten we de sfeer positief proberen te houden.
mamm-loic,
Het is precies wat jij zegt: ik lees de COPD-topics ook niet of nauwelijks, omdat ik astma heb en geen COPD.
Maar ik vind het fijn dat iedereen hier zijn informatie kan vinden en zijn ei kwijt kan. In een tijdschrift lees je toch ook niet alle artikelen?
Wat ongezonde gewoontes betreft: ik ben ook een grote snoeper. En aan roken ben je verslaafd, het is geen vrije wil dat ze het doen vaak. Stoppen kan het grootste gedeelte van de mensen niet eens. Dat is aangetoond en erg genoeg als je er COPD door gekregen hebt. Of een andere ziekte.
Groetjes,
Kariboe
Heel even kom ik online…
Omdat ik dit topic las en de woorden van de lieve Jorine me heel erg raken. ;(
Het doet mij erg verdriet om bep. leden in de steek te laten… Ik zou dat helemaal niet willen.
Het punt is dat ik nu moet kiezen voor mijn gezondheid. En bep. leden hier op het forum, komen helemaal niet voor eigen steun of hulp naar anderen. Maar zijn er keer op keer op uit om bep. standpunten door te drijven waar wij fysiek (qua longen), maar ook mentaal (door hun gedrag/houding) alleen maar last van hebben. Dat is volgens mij niet de bedoeling van het forum. En ik ben een van die mensen die hier enorm veel last van heeft.
En ja, dat wij voorheen van de meeste COPD’ers ‘last’ hadden doordat ze rookten, neem ik voor lief. Veel van hen zien nu ook wel in dat roken heel veel last veroorzaakt en zijn nu heel sociaal en aardig. Dus wat mij betreft zijn ze welkom.
Ik ben hier voor steun, gezelligheid en hulp naar anderen. Maar de berichten die juist lijnrecht tegenover de berichten van de leden die hier zijn voor steun en hulp (naar anderen) staan, doen mij zoveel verdriet/boosheid, dat ik helaas aftand moet nemen.
Het spijt mij echt, vooral naar bep. leden, dat ik (hopelijk tijdelijk) afstand moet doen van het forum. Ik mis bep. leden enorm, en het doet mij verdriet dat ik deze keuze moet maken. Het voelt als in de steek laten.. maar ik heb even geen keus. Sorry!