Astma / COPD / Emfyseem / Longfonds / Forum
11-05-2014 om 17:43 uur GeslotenDe naam zegt het al ; Longfonds. Voor mensen met een longziekte.
Astmafonds is verleden tijd, want er is zoveel meer dan astma.
Het forum is voor iedereen.
Maar ik persoonlijk heb de indruk dat COPD / Emfyseem patienten hier niet zo welkom zijn. Als een COPD patient zich hier aanmeldt en alle negatieve topics leest van de astma patienten die zich hier blijkbaar nr 1 voelen, gaan ze direct weer weg en durven zich niet meer te uiten.
Veel COPD / Emfyseem patienten voelen zich schuldig dat ze gerookt hebben of roken.
Het zijn wel bijna allemaal mensen van boven de 45 en meestal nog ouder. Dus opgegroeid in een tijd dat roken normaal was, dat de sigaretten en sigaren gewoon op tafel stonden bij feestjes en een verjaardag.
De sigaretten automaten stonden gewoon langs de weg en iedereen kon ze kopen, al was je 10 jaar je kon gewoon een pakje uit de automaat halen.
Ik heb de indruk, dat het longfonds veel meer geld besteed aan allerlei andere longaandoeningen dan aan astma, verhoudingsgewijs dan.. en dat is goed, maar ik heb tevens de indruk dat astma patienten zich nu benadeeld voelen. Want het was toch astma fonds?
Waarom nu al die COPD patienten opeens erbij? Indringers op het forum die het aan zichzelf te danken hebben. Althans ; zo komt het over.
Misschien moeten er dan meerdere fondsen komen ;
Het oude astma fonds weer terug.
Het COPD fonds.
Etc.
Moet de KWF ook onderscheid gaan maken?
Rokers en niet rokers.
Het diabetes fonds?
Dikke vreetzaken en slanke gezonde eters?
Ik stoor me er aan dat COPD patienten hier verjaagd worden als of ze het niet waard zijn onder het eigen schuld dikke bult motto.
Omdat ik de gemiddelde astma patient hier nog al egoistisch vind, ga ik me zo direct uitloggen, en was dit mijn laatste berichtje, want ik heb niet graag contact met mensen die zo kortzichtig zijn en zichzelf boven de rest plaatsen.
Veel beterschap voor iedereen gewenst.
Het is jammer als mensen afhaken omdat ze zich niet begrepen en/of geaccepteerd voelen. Vorig jaar heb ik me hier aangemeld, ik heb zowel copd als astma en ik heb jaren gerookt. Nu 9 maanden al gestopt!! Joepie!!! *O*
Als iemand mij aanwrijft dat ik copd heb door 'eigen schuld dikke bult' dan reageer ik slechts met de gedachte: geen empathie, jammer dan. Ik kan n.l. niets met zo'n uitspraak en hoef er ook niets mee. ;)
Natuurlijk hebben we allemaal verschillende achtergronden maar een groot deel van onze problematiek komt overeen. Ik denk dat het forum bestaat om elkaar te steunen en je verhaal kwijt te kunnen, elkaar op te beuren.
En als je iets tegenkomt waardoor je je gekwetst voelt, geef dat dan aan. Via geschreven taal komen vaak de dingen anders over, als je ergens aan twijfelt, vraag het dan. Alleen dan kan je open naar elkaar communiceren en geef je elkaar de ruimte om te kunnen zijn wie je bent.
Het klinkt misschien dom maar kunnen jullie 1 of enkele linken geven naar topics waar de leden elkaar niet met respect behandelden?
Ik heb ze nog niet gelezen en dan kan ik de gevoelens van de mensen die hier aangedaan zijn plaatsen.
Ik heb een kind en werk 4 dagen pw, vandaar dat ik niet alles kan volgen.
Groetjes,
Kariboe
Eerlijk gezegd zie ik het probleem niet direct, nu heb ik vaker last van een blondt gen.
Volgens mij hebben we hier op het forum, 1 ding gemeen met elkaar, we hebben een longziekte, welk stempeltje deze longziekte voor een naam heeft gekregen doet niet toe.
Ik zit op revalidatie met iemand met copd gold 2, deze persoon zegt zelf al als ik niet gerookt had, had ik niet de copd gekregen. Toen ik het stempeltje kreeg schok ik me eigen rot en ben ik direct gestopt met roken. Toch zijn we de beste maatjes van elkaar. Ik ga zelf straks naar beatrixoord, waarbij ik ook al te horen krijg ga je missen die 9 weken dat je daar bent.
Ik denk dat de belangrijkste vraag ook blijft, wanneer je niet gerookt had als copd'er zou je dan ook copd hebben gekregen, oftewel zit er een andere onderliggende oorzaak onder, waardoor de stempel juist door het roken sneller is gekomen.
En dan ook de andere vraag, waarom krijgt de ene wel copd en de ander niet?
Vorig jaar kreeg ik de diagnose longembolie, deze longembolie werd letterlijk bijna mijn dood. Immers de symptomen waren gelijk aan de astma die ik al jaren heb.
Hoeveel artsen niet vroegen aan me heb je gerookt of rook je? Die tel ben ik kwijtgeraakt. Ik kom net zo hard uit de periode dat de stinkstokken bij verjaardagen met vuur op tafel stonden. En wat vond ik dat toen al meuren.
Ook begin dit jaar in het umcg met de perfusiescan, waarbij door de radioloog wederom de vraag kwam, rookt u, hoelang geleden was de diagnose, want u heeft nog steeds longembolieën.
De ventilatiescan, liet het astmabeeld te duidelijk zien.
Heb kortgeleden een trainingsweek gehad in beatrixoord, uit letterlijk alle longtesten kwam een te duidelijk astmabeeld, een zwaar astmabeeld. En ja ook daar de vraag rookt u of heeft u gerookt?
Op de vraag of ik me afmeld van het longfonds, omdat ze kapotte longen willen repareren, nee. Ja ik ben astmapatiënt, gelukkig heb ik geen kapotte longen, helaas longen gevuld met embolieën, maar om me daarvoor af te melden, wat een onzin. In de laatste longwijzer stonden verrot veel handige tips met betrekking tot energiehandhaving. Want dat is hier volledig verrot.
En ja ik hoop dat er voor de copd patiënt mogelijkheden komen om de verrotte delen te herstellen.
Wat lees ik nu allemaal?
Er kan in een paar dagen dus veel veranderen!
Een storm in een glas water of misschien een knuppel in het hoederhok.................. daar laat ik me niet door wegsturen hoor!! Maar het spijt me enorm dat bepaalde mensen vertrekken!
Tip, lees je reactie nog eens door voor je het post en als je erg vinnig/boos bent, slaap er eerst eens een nachtje over. Succes!!
Oh ja, drukke dame, verklaar u nader over de ziekte waar astma een symptoom(?) van is.
Ik denk dat een heel groot deel van het 'probleem' al opgelost kan worden door topics onder de juiste subfora te plaatsen (en door de moderators om berichten en topics daarheen te verplaatsen als ze niet goed staan) want dan hoef je geen berichten over puur COPD te lezen als je alleen de berichten over astma wil lezen en andersom.
Beste allemaal,
Weet niet goed wat ik moet zeggen.
Ben niet zo vaak actief op het forum. Gebruik het vooral als ik informatie en herkenning zoek over een verschijnsel wat ik bij mezelf waarneem en niet goed kan plaatsen.
De ene keer gaat het over een lichamelijke klacht, de volgende keer over verwerking/rouw als gevolg van een chronische ziekte.
Allemaal kunnen we vast gezonder leven en soms helpt dat ook helemaal niet en wordt je toch ziek.
Omgevingsfactoren (simpel voorbeeld: vlakbij een snelweg wonen) en de wijze waarop je in het leven staat spelen ook een rol.
De wetenschap doet al jaren onderzoek naar gezondheid en factoren die hierbij van belang zijn en ook daar komen wisselende resultaten uit.
Wie moet wie nu beoordelen of veroordelen.
Maak alstublieft gebruik van de kennis en de mogelijkheden die ons hier in Nederland geboden worden. Ik ben zo blij dat ik door de medicijnen, aanpassingen in voeding en leefwijze toch een "rijk" leven kan leiden.
Met rijk bedoel ik waar ik van geniet; familie, vrienden, sportclub, orkest, natuur, fietsen en nog een heleboel kleine dingen die je meestal niet eens zo opvallen.
Het is toch nog een heel verhaal geworden.
Iedereen succes met de voor hem of haar juiste keuzes maken in deze samenleving.
Met nadruk op samenleving.
Groetjes,
Spirit
Dit topic was mij even ontgaan, zojuist gelezen, geschrokken maar niet verbaasd. Ik betreur de emotionele reactie van drukkedame, maar ik kan wel met haar meevoelen. Wat drukkedame en ik met elkaar gemeen hebben is dat we allebei stevige rokers zijn geweest, en met die nare gewoonte zijn gestopt door over te stappen op de elektrische damper. En wat ik net als drukkedame heb ondervonden is dat dit een onderwerp is dat op dit forum maar heel moeilijk bespreekbaar is. Er rust hier een soort van taboe op alles wat met rook en damp te maken heeft.
Natuurlijk snap ik heel goed dat veel longpatiënten, en ik denk met name astmapatiënten, niets op hebben met roken en heel veel last hebben van rokers, maar dat neemt niet weg dat juist het longforum een plek zou moeten zijn waar open en in een veilige omgeving over het probleem roken gesproken zou moeten worden.
Een citaat van longarts Dr. Wanda de Kanter: Als niemand zou roken, zouden onze wachtkamers zo goed als leeg zijn.
Daaruit maak ik op dat het overgrote merendeel longpatiënten rokers of ex-rokers zijn. En zo (even uit mijn blote hoofd), meen ik dat slechts ± 25% van deze rokende longpatiënten uiteindelijk een geslaagde stoppoging doet. Dat wil dus zeggen dat van deze longpatiënten ongeveer 75% gewoon blijft doorroken, ook al weten ze dat ze een longaandoening hebben en het roken hen uiteindelijk fataal zal worden.
Uit bovenstaande zou je kunnen afleiden dat er dus heel veel rokende longpatiënten moeten zijn. Hoeveel, ik heb geen idee, maar volgens mij moet dat wel bij het Longfonds bekend zijn, als ze hun werk goed hebben gedaan. Maar als ik hier over dit forum banjer, dan kom ik deze groep eigenlijk niet of nauwelijks tegen. Ik heb natuurlijk niet alles gelezen, maar mijn indruk is dat dit forum vooral bestaat uit mensen die nog nooit hebben gerookt of er al jaren geleden probleemloos mee zijn gestopt. Waar zijn al die rokende longpatiënten uit de wachtkamer van Dr. de Kanter, die wel willen maar niet kunnen stoppen? Gaan die met een grote boog om dit forum heen, of zijn ze er wel maar houden ze hun kaken stijf op elkaar als het om roken gaat?
Ik ken er wel een paar, van het andere forum, en van een aantal van hen weet ik ook dat ze een account hebben op dit forum, maar hier nog nooit iets hebben geschreven. Maar ik kan mij ook wel voor stellen dat een rokende longpatiënt nog liever zijn tong afbijt dan hier op het longforum eerlijk voor zijn/haar probleem uitkomen. Want in onze maatschappij word je al als een paria behandeld als je nog rookt, maar op veel begrip voor je probleem hoef je hier onder lotgenoten ook niet echt te rekenen. En dat is eigenlijk toch wel vreemd, als je van een longarts hoort dat bijna al haar patiënten hun ziekte aan hun rookverslaving hebben te danken, dat dan met name de belangrijkste oorzaak van COPD als gespreksonderwerp hier taboe is. Althans, zo ervaren rokers het!
Misschien toch wel het overwegen waard om voor longpatiënten die nog steeds worstelen met hun rookverslaving, (en dat moeten er heel wat zijn als je bedenkt dat 1 op de 4 Nederlanders nog steeds rookt, en de meesten van hen daardoor vroeg of laat een longaandoening krijgt) een eigen forum te geven, waar ze vrijuit met elkaar van gedachte kunnen wisselen zonder meteen met pek en veren besmeurd te worden omdat ze hebben gerookt, of nog steeds roken.
[quote author=Robert K. link=topic=12936936.msg460069#msg460069 date=1400022802]
Een citaat van longarts Dr. Wanda de Kanter: Als niemand zou roken, zouden onze wachtkamers zo goed als leeg zijn.
Misschien toch wel het overwegen waard om voor longpatiënten die nog steeds worstelen met hun rookverslaving, (en dat moeten er heel wat zijn als je bedenkt dat 1 op de 4 Nederlanders nog steeds rookt, en de meesten van hen daardoor vroeg of laat een longaandoening krijgt) een eigen forum te geven, waar ze vrijuit met elkaar van gedachte kunnen wisselen zonder meteen met pek en veren besmeurd te worden omdat ze hebben gerookt, of nog steeds roken.
[/quote]
Ik denk dat het erg kort door de bocht is van dr. De Kanter, het staat ook niet voor niks op een website die stimuleert tot stoppen met roken, maar de zware astma patiënt, waarvan het gros nog nooit heeft gerookt, loopt ook levenslang bij de longarts.
Overigens mag je van iemand die nog nooit heeft gerookt tips verwachten voor stoppen met roken?
Ja er zijn nog steeds copd patiënten met zuurstof en gewoon een stinkstok opstekend, en dan mag je niet zeggen dat dit onverantwoord is? Ik heb deze mensen in de thuiszorg verpleegd, patiënt was bedlegerig, met zuurstof en vrolijk doorroken. Sowieso roken in bed is al not done, maar over de gevolgen van zuurstof met roken, moet je al helemaal niet willen, het kan je gehemelte verbranden.
Is dit dan nog enigzins de ziekte serieus nemen?
[quote author=Robert K. link=topic=12936936.msg460069#msg460069 date=1400022802]
...
Wat drukkedame en ik met elkaar gemeen hebben is dat we allebei stevige rokers zijn geweest, en met die nare gewoonte zijn gestopt door over te stappen op de elektrische damper. En wat ik net als drukkedame heb ondervonden is dat dit een onderwerp is dat op dit forum maar heel moeilijk bespreekbaar is. Er rust hier een soort van taboe op alles wat met rook en damp te maken heeft.
Natuurlijk snap ik heel goed dat veel longpatiënten, en ik denk met name astmapatiënten, niets op hebben met roken en heel veel last hebben van rokers, maar dat neemt niet weg dat juist het longforum een plek zou moeten zijn waar open en in een veilige omgeving over het probleem roken gesproken zou moeten worden.
...
[/quote]
Als sommige mensen met COPD ervoor kiezen om lekker door te roken, en er wordt een kritische noot geplaatst dat ze dan hun ziekte niet serieus nemen, zouden die mensen ook kunnen denken ´Ja, dat klopt. Dat heeft de longarts ook al gezegd´, o.i.d. Je kunt toch moeilijk beweren dat mensen met COPD die stug door blijven roken, wel serieus met hun ziekte omgaan. Waarom zoveel ophef over een zin die waar is? Zolang die rokers uit mijn buurt blijven en ze niemand anders ermee lastig vallen, heb ik er geen moeite mee want het is hun leven. Als ze aangeven dat ze willen stoppen of als blijkt dat ze de struisvogelpolitiek voeren, dan kunnen daar wel wat reacties op komen, ook van astma-patiënten. Doe er je voordeel mee, die reacties hoeven niet zo negatief geïnterpreteerd te worden. En bekijk ze ook tegen de achtergrond van een astma-patiënt die absoluut geen rook verdraagt.
En als het echt niet werkt, dan is inderdaad misschien is een aparte rubriek wel wat, voor rokende COPD´ers die niet aangesproken willen worden op hun roken.
Toch een reactie....
Allereerst snap ik de problemen van een verslaving. Mijn moeder is 70, heeft COPD en heeft met deze diagnose nog een jaar of 10 doorgerookt. Nu is ze gestopt, maar eigenlijk te laat.
Wat ik niet snap is het onbegrip van sommigen die gerookt hebben. Ze hebben werkelijk geen idee hoe ziek je daarvan wordt met astma. En ik begrijp daarom de ophef ook wel. Het idee dat er over een aantal jaar vrolijk op los gedampt wordt in openbare gelegenheden, maakt dat ik met astma weer een hoop moet laten. Niet uit eten, niet even een broodje in een lunchroom...
En de vergelijking met mist? Te kort door de bocht. Nee, daar kan ik ook niet tegen, maar mist is er niet iedere dag. Dampers/rokers wel...
Een lastig probleem dus, maar de tweedeling rokers/niet rokers zul je wat mij betreft niet kunnen opheffen, ook al weet ik van mijn moeder hoe ze er onder lijdt (en ik steun haar, houd van haar)