Dubbele Longembolie

Hey meid, erg herkenbaar die verhalen van jou! Ik ben hier sinds kort op het forum omdat ik ook op zoek ben naar antwoorden waar ik iets mee kan.
Ik heb chronische longembolieen in de kleinste aftakkingen van mijn longen, beide zijden zitten er vol mee :?
Ik krijg alleen bloedverdunners en die moet ik mijn hele leven blijven slikken. Ik ben 38 jaar, maar ik grap wel eens dat ik 83 jaar ben :)
Wat ik je kan aanbevelen is: verzet je niet tegen wat je lichaam je aan geeft. Het werkt alleen averechts en daardoor duurt je herstel nog langer. De pijnen die jij omschrijft herken ik, het wordt minder, maar wanneer je weer te veel wilt dan komt het terug. Ik loop nu meestal in "slow-motion" gewoon omdat ik dan verder kan lopen zonder benauwd te worden.
Ik loop met mijn honden, wat als voordeel heeft dat je regelmatig stil moet staan omdat ze willen snuffelen of hun behoeften willen doen en dan kan ik weer even "op adem" komen.
Fietsen lukt niet meer, dus ik heb een scootmobiel (wat mijn zoon van 12 jaar ook erg leuk vindt, omdat hij er ook af en toe op mag)
Vandaag heb ik een slechte dag, waarschijnlijk omdat ik gister en eergister 1 route met de hondjes iets heb uitgebreid en ik ben gister op paasvisite geweest bij mijn ouders en de rest en dat vergt ook veel inspanning. Tja en daar pluk ik vandaag de"vruchten" van.
Ook ik kan bijna niet praten als ik me te veel heb ingespannen, er komt dan gewoon geen geluid meer uit mij.
Ik ben vorig jaar opgenomen geweest in nieuwegein en ben daar helemaal binnenstebuiten gekeerd, ze waren bang voor pulmonale hypertensie. Ik ben begin maart weer ter controle geweest en daar waren nog steeds geen tekenen van pulmonale hypertensie en mijn longarts daar zei dat dat nu ook niet meer zal gebeuren. Ik heb "alleen maar"" chronische longembolieen en een vernauwde longslagader.
Ach dat kon er ook nog wel bij.......ook ik ben al gezegend met allerlei beperkingen.
We proberen de moed er in te houden, maar soms is het gewoon erg moeilijk.
Ik wens je veel sterkte met alles.

Liefs Miranda

Hoi,

Wat een verhaal......tjonge wat heftig voor je allemaal!
Zelf heb ik diverse longontstekingen gehad en twee kleine kids (van 2 en 3), dat was al pittig.
Heb bij eentje destijds ook een keizersnee gehad en dat op zich moet je al niet onderschatten.

Wat mij erg heeft geholpen, en ik hoop dat je er wat aan hebt!!!, zijn homeopatische pilletjes van dr. Schlusser, zie celzouten.nl! Laat je goed even voorlichten.
Maar tegen extreme moeheid, neerslachtigheid en opbouwen weer van je weerstand kun je zo wat doen. Echt, het helpt!!!!! En het is homeopatisch, dus kan geen kwaad bij borstvoeding e.d.

Hopelijk knap je snel weer op en kun je gauw volop genieten van je gezin!!!
Groetjes An

Hallo

Inmiddels ben ik 5 maanden verder.
En het gaat nog niet goed.
Het ging wel goed.
De scan gaf goede beelden.
Ik was propjes vrij.
Dat was goed nieuws.
Ik krabbelde er weer bovenop voelde me weer super.
Was helemaal happy en wandelde weer met mijn kinderen.
Maar de INR waarde was te lang rond de 1.2.
Foutje van de trombose dienst.
Ze hadden er 2 keer 3 weken tussen gedaan.
Waardoor dus weken met deze waarde heb gelopen.
En ja helaas ging het weer mis.
Ik kwam op een ochtend weer benauwd beneden.
Weer dezelfde pijn.
Ik wist gewoon het is weer mis.
Naar de huisarts gegaan.
Hartslag was te hoog.
En het was weer paniek.
Ingestuurd naar de SEH.
Weer helemaal door de molen gehaald.
Vermoeden was dat ik weer een longembolie aan het door maken was.
Maar een scan kon gewoon niet om dit aan te tonen.
En het beleid zou hetzelfde zijn als nu.
Bloedverdunners gebruiken.
Ik moest het rustig aan gaan doen.
Geen gekke dingen.
Kortom ik was terug bij af.
En kom er niet meer bovenop zo lijkt het.
Ik ben zo extreem moe.
Ben soms zo kwaad wil zoveel meer.
500 meter lopen en ik ben benauwd.
Als ik dan weer thuis ben moet ik gewoon 1 dag bij komen.
Daar komt bij dat ik een extreem vitamine D tekort heb.
Foutje van de internist.
Ik had al een tekort dat wisten we.
En ja de laatste keer in de zwangerschap een grote dosis gehad wat goed was voor 2 maanden.
Mijn bloed was toen goed.
En daarna niet weer geprikt heel stom natuurlijk.
De internist ging er ook vanuit dat het niet laag kon zijn ik slikte al medicatie hiervoor.
Dus die kans was klein.
En toch aanwezig.
Ik kan gewoon niet meer.
Mijn geest wil zoveel meer dan mijn lichaam kan.
Veel komt terecht op de schouders van mijn man.
En als je dan hulp vraagt bij je huisarts wordt je gewoon weg gestuurd.
We moesten zelf maar hulp zoeken in de huishouding.
En ja waar begin je dan.
Hij zag dat we beide ontzettend moe waren en deed niks.
Steeds meer klachten komen erbij.
De INR is moeilijk in te stellen.
Maar ze komen nu wel vaker.
Is het niet goed komen ze elke dag prikken.
En zo wie zo elke week.
Ze zijn ook enorm geschrokken.
En ik wordt van het kastje naar de muur gestuurd.
De trombose dienst zegt ga maar naar je huisarts als er iets is.
De huisarts zeg ga maar naar je specialist.
En de specialist zegt als je huisarts het nodig vind belt hij mij maar.
Ik weet het gewoon niet meer.
De tijd met onze kinderen komt nooit meer.
En ik wil zooooo graag.
Maar o wat is dit zwaar.
En de ziekenhuis bezoeken ik ben gewoon ziekenhuis moe.
Heb nu 3 keer een scan gehad.
Waarvan de laatste kort geleden.
Dit was een scan van het hart.
Goede nieuws is dat mijn hart goed werkt en er geen nieuwe propjes te zien zijn rond de longen.
Heb echo's gehad laatste echo kort geleden van mijn linkerbeen geen trombose in dit been.
Maandag naar de gynocoloog hevige buikpijnen, onregelmatige menstruatie en slecht herstel litteken keizersnee.
Maandag weer naar de longarts deze vervroegd aangezien het gewoon niet gaat.
De assistent van de longarts wou dat ik afgelopen donderdag al werd gezien.
De longarts vond dit niet nodig.
Er komt geen einde aan.
Mijn lichaam is gewoon op zo moe.
En niemand wil luisteren.
De INR waarde schommelt van 1.2 naar 4.7 en weer terug.
Ik ben vreselijk aan de diarree.
Ik heb enorme buikpijn.
Last van mijn gewrichten.
Ik kom alleen maar aan.
Vreselijk moe.
De een zegt komt door de vitamine D.
De ander zegt komt door de longembolie.
Die specialist zegt komt door alles met elkaar.
Weer een andere specialist zegt dit.
En ik zit er mee en kom geen steek verder.
Ik heb b12 tekort, Vitamine D tekort, Fistel, spatische darm, schildklier afwijking, hoge bloeddruk, diabetes, dubbele longembolie. Kortom genoeg ellende.
En ik zie door de bomen het bos niet meer.
Dat is toch logisch.
En niks wordt er uitgezocht.
Nergens wordt gekeken waardoor het komt.
Pilletje erin en ik moet me maar redden.
Ik snap er niks meer van.
Ik heb heel veel geluk gehad met die dubbele longembolie.
Ik was er op tijd bij.
Maar soms denk ik was ik er maar niet meer.
Lijkt wel alsof ik iedereen in de weg zit.
Aan mij ligt het echt niet ik wil wel.
Maar het wordt zo ontzettend zwaar geestelijk en lichamelijk.
Ik heb 4 kinderen ik wil genieten.
Ik wil niet ziek zijn.
Ik wil lopen en fietsen met ze.
Ik kan er niks aan doen dat dit allemaal op mijn pad komt.
Ik ben ook maar een mens.
En had gehoopt op steun van mijn huisarts.
Als ik daar zit zegt ie wat wil je dan van mij?
Ja wat wil ik eigenlijk.
Hij kan me niet beter maken.
En vervolgens zegt hij in de wachtkamer zitten meer mensen.
Ja hij heeft ook wel gelijk.
Het is gewoon teveel.
Maandag maar afwachten.
Afwachten wat de longarts te melden heeft.
De officiële revalidatie moet nog beginnen.
Maar wat houdt dit in?
Longfunctie test heb ik begrepen.
En long fysio.
Misschien kan iemand mij daar meer over vertellen?
En wie was er ook zo intens moe?
En wanneer werd dit beter?
En wie had ook erg last van het bovenbeen in mijn geval links plus arm.
Alsof er een strakke band wordt aangesnoerd.

Alvast bedankt
Ben zo verdrietig door alles.

Hoi ilja

Ik vroeg me al een tijdje af hoe het met je zou gaan, he bah wat naar allemaal en wat ben je dan een speelbal van de specialisten. Ik kan me voorstellen dat het je verdrietig en machteloos maakt.
blijf vechten en laat het allemaal goed uitzoeken.

Een dikke knuffel
jippie

Wat een verhaal zeg.
Heb het net even helemaal doorgelezen.

Zou het je misschien toch kunnen helpen om eens met een psycholoog te gaan praten?
Het (leren) leven met beperkingen is moeilijk, heel moeilijk.
Ik heb zelf een tijd met een psycholoog gepraat, vooral om te leren omgaan met verergering van mijn astma en de beperkingen die ik daardoor kreeg. Ik wilde altijd teveel van mezelf, sociaal gezien, met werken en met sporten.
Die gesprekken hebben me ontzettend geholpen, en een psycholoog zie je (zeker in het begin) regelmatig en heeft ook echt de tijd voor je.

Bij jou speelt ook nog het ontzwangeren mee, onderschat die hormonen niet hoor (ik heb ervaring  ;))
Vond het altijd een slap excuus en wilde er niks van weten.
Maar ook het verhaal van ontzwangeren is helemaal waar, zeker als je nog BV geeft want dan blijven de hormonen nog wat langer van slag...

Heel veel succes en beterschap

Hallo Aruba

Helaas zie ik het praten met een psycholoog niet zitten. Ik heb dit al eens geprobeerd dit had te maken met mijn verleden. Heb een hele zware jeugd gehad thuis. En ik ben van mening dat het totaal niet helpt. Ik heb mee gedaan aan trainingen. Ik heb gesprekken gehad. Uiteindelijk moet je het zelf doen. En ik had vaak het idee dat een hulp verlener niet wist soms waar hij/zei over sprak. Ik had veel meer aan lot genoten. Ik heb een hele rugzak op mijn rug. Die is zwaar ik heb in mijn leven onwijs veel meegemaakt. Maar ik moet vooruit. Met alle aandoeningen die ik erbij heb gekregen. Hoe zwaar en hoe moeilijk het soms ook is. Zelfs mijn man zal het niet begrijpen hoe hij zijn best ook doet. Maar hij is er wel voor me. Ooit ga ik een boek schrijven dat helpt mij meer met verwerken van alles. En mensen die het snappen die hetzelfde hebben meegemaakt. Het is ook heel moeilijk leren leven met een beperking. Dat is niet niks. En ik heb nogal wat beperkingen. Maar je kan het ook omdraaien en kijken naar wat je nog wel kan. Het had ook erger kunnen aflopen. Ik ben er nog. En ik wil graag beginnen met revalideren bij een fysio. Maar ik hoop dat dit mag vanaf donderdag. Dan weet ik meer. Heb vele onderzoeken gehad inmiddels. Die erg zwaar waren. En ik hoop dat hier iets uit komt waardoor ik meer energie krijg. Dat ze me iets kunnen geven waardoor ik minder benauwd ben. En natuurlijk speelt het mee dat ik aan het ontzwangeren ben. En natuurlijk speelt het mee dat ik nog borstvoeding geef. Ik merk ook wel dat het hele lichaam van slag is door alles. Ik vloei ook al meer dan 1 week. Net bij de gyn geweest heb hiervoor ook medicatie gekregen. Mijn INR waarde schommelt van 4.6 naar 1.4 ook dat is niet fijn. Alles heeft zijn tijd nodig. En ooit wordt het iets beter daar houdt ik aan vast. Dat ik nooit weer ik wordt dat staat wel vast. Maar ik kan nog wel genieten met mijn gezin en vrienden om mij heen. Dat is wat telt. En de dagen dat het moeilijk gaat die horen er bij. Het boos zijn, het verdrietig zijn en dat mag ook. Als het maar niet te lang duurt.

Dankjewel voor het lezen en voor je bericht.
Erg fijn die reactie's, de tips en de herkenning van vele hier.