Opgeven ondanks goede kans op zelfs genezing

13-12-2017 om 11:17 uur

Hallo,

Gisteren werden we overvallen en diep geraakt door het besluit van een naaste. Rationeel kan ik haar besluit niet begrijpen. Betreffende geeft ook geen redenen ervoor.

Patiente is een vrouw begin 50 met inzover ik heb begrepen de bestmogelijke behandelkansen. Aldus, de situatie T1, N0, M0 lijkt de diagnose weer te geven van een slechts op een longkwab zich bevindend carcinoom/tumor? van een grootte van ca. 1cm. Complicerende factor kan een chronische longaandoening zijn waarvoor zij zich laat behandelen. Betreffende patiente heeft maanden na diagnosticering het feit longkanker pas aan haar directe omgeving kenbaar gemaakt en bleef er zowat alleen mee rondlopen. Uiteindelijk, gemotiveerd door gesprekken met arts en omgeving, koos zij toch voor operatie en stond op de wachtlijst. Door googelen vond ik de info dat zij 47 tot 75% kans maakt om met operatie na 5 jaar nog in leven te zullen zijn. Zij heeft dus, als het ware, meen ik, de beste kans die een longkanker patient ook maar kan krijgen. Het getroffen gebied is klein, er zijn geen uitzaaingen of ingroeingen. Slechts ca 20%, las ik, heeft de kans een operatie te kunnen ondergaan. Daarnaast zou zij bij angst voor operatie ook voor de radiotherapie kunnen kiezen, meen ik te begrijpen.

Echter, zonder haar naasten te informeren, zag patiente van de operatie af. Daarna werd zij nog twee keer door het zkh benaderd om zich alsnog te laten opereren. Haar omgeving kwam er toevallig achter dat ondertussen 9 weken wachten op een operatie eigenlijk niet kon zijn en trok aan de bel waardoor een verder gesprek met de arts tot stand kwam. Patiente blijft bij haar besluit en kiest, naar mijn inzicht, zo niet willens, dan wetens i.i.g. liever voor overlijden dan ervoor de beste kans die een longpatient kan hebben, aan te pakken.

Ik kan haar besluit op geen enkele wijze begrijpen. Het lijkt erop dat door niets te doen haar leven binnen enkele maanden zou kunnen eindigen. Immers werd de primaire diagnose al omstreeks vroege zomer gesteld. Dit, waarbij de kans op 5 jaar langer leven aanzienlijk is en het zelfs ook mogelijk is dat het heel wat meer jaar zouden kunnen worden. Ook meen ik te begrijpen dat er zelfs een kans is dat de kanker noch in longen noch elders terug zal komen in deze situatie. Hetgeen mij het meest choqueert is dat het niet zo is dat zij geen steun ervaart en vooral dat er een kind is... midden in de puberteit. Ik merkte dat ik gisteren door onbegrip vrij boos werd. Met name kan ik mij er niets bij voorstellen, al ben ik zelf geen moeder, dat je die weg niet tenminste voor je kind wilt gaan. Als je werkelijk van je kind houdt, dan kies je er toch niet voor bij al deze mogelijkheden, om het tijdens de puberteit alleen/zonder jou achter te laten en in de meest kritieke jaren juist de moeder te missen?! Dan doe je toch alles om alsnog zo lang mogelijk bij je kind te zullen zijn, voor je kind aanwezig te zijn, wil je alsnog zolang mogelijk tot steun zijn, liefde geven en ook meemaken... de eerste vriendin, het afstuderen, eerste baan wellicht etc.. Als er geen opa's en oma's zijn, lijkt me zo, zou die wens van een moeder er zeker zo lang mogelijk voor het kind te willen zijn, haast nog groter moeten zijn?

Ik weet niet hoe ik dat besluit moet zien... uiteraard begrijp ik heel goed dat het aan de patient en aan niemand anders is om te besluiten... maar met alle respect... als moeder heb je toch een verantwoordelijkheid... hoe kun je jezelf dusdanig opgeven, is al een ding dat ik niet kan begrijpen, maar hoe kun je dit je kind aandoen - waarbij het geenszins nodig is?! Ik vind het een tamelijk egocentrisch besluit en kan me er gewoon werkelijk niets bij voorstellen. Ik schaam me ervoor dit bericht alhier te posten want er zijn zoveel longpatienten die er alles voor over hebben om er zo lang mogelijk te zijn en die alles ervoor doen om hun kind/eren of zelfs kleinkind/eren nog zo lang mogelijk te zullen zien opgroeien en er in zover mogelijk voor hen willen zijn.

Ook heb ik weinig hoop dat iemand mij hier kan uitleggen hoe dit mogelijk is dat deze keuze wordt gemaakt.

Ondanks alle begrip dat niet een ieder meteen rent en vliegt om behandeld te worden. Kanker is zeker een enorme schok en een dergelijke operatie wil je goed geinformeerd en emotioneel klaar ervoor, ingaan. Sommigen zullen veel langer nodig hebben dan anderen. Maar opgeven!?...

Er werd gezegd dat dit wel vaker voorkomt dat iemand opgeeft. Maar, ik kan me niet voorstellen... in deze situatie met zoveel kans en met een kind dat nog aan het opgroeien is.

ik vraag mij af wat in zo een situatie ondernomen kan worden om betreffende patient hopelijk alsnog ervan te overtuigen dat zij gezien de goede kansen en ook haar verantwoordelijkheid als moeder ervoor zou moeten kiezen de operatie te ondergaan? Zij geeft niet eens aan waarom zij zich niet wil laten opereren waardoor je ook nergens aan kunt haken... met een gesprek lijkt me zo. Het lijkt mij dat er psychische of psychosociale begeleiding wenselijk zou zijn maar ook daarbij is het de vraag of betreffende dat zou willen.

Hoe moet het kind toch ooit begrijpen dat de moeder hiervoor koos? Ervoor koos zeer waarschijnlijk jaren eerder te overlijden dan nodig was geweest? Hoe moet het kind dat ooit verwerken, accepteren? Ze hebben een sterke band met elkaar en het kind heeft al zoveel meegemaakt dit jaar... de naasten voelen zich machteloos, verpletterd en weten niet hoe het tij alsnog gekeerd kan worden hopelijk. Radeloosheid, onbegrip, teleurstelling, ... en als ik aan het kind denk... kan ik alleen maar kwaad worden dat het onnodig dit moet meemaken wat juist op die leeftijd een hele impact zal gaan hebben.

Wellicht heeft iemand een goed advies wat in deze situatie voor moeder en kind alsnog gedaan zou kunnen worden.

Bedankt voor het lezen en meedenken alvast!

Login of registreer om te reageren
30-12-2017 om 09:08 uur

Ik ging ook als gezonde het ZH in,
12 jaar geleden ,met Longkanker,
na Zware Chemo en het weg halen van mijn Long
kwam ik als een wrak weer thuis.

3 jaar geleden kreeg ik Vulva kanker,
ik had de moed om me weer te laten behandelen
Na een Zware operatie
kwam ik nog meer als een wrak thuis,
nu bedlegerig.

Mocht ik weer kanker krijgen
laat ik me niet meer behandelen,
maar ga ik voor euthanasie.

zo heeft ieder zijn reden om niet meer te kunnen,willen leven

Het leven moet wel een beetje leefbaar blijven.

lieve groetjes
roos 48

Login of registreer om te reageren
30-12-2017 om 16:39 uur

Dag lieve Roos,

Je hebt al een hele lijdensweg doorstaan.

Ik kan heel goed begrijpen dat je zegt dat je, indien je het nog eens zou meemaken geen behandeling meer wil, het leven moet ook nog de moeite waard zijn.

Maar ik hoop, dat je niet nog eens met zo een tegenslag geconfronteerd zal worden, en dat je nooit voor die keuze komt te staan.

Veel sterkte!

lieve groetjes,
Ilse

Login of registreer om te reageren
31-12-2017 om 08:55 uur

Dank je Ilse

Jij hebt ook al aardig wat doorstaan

Dikke sterkte knuffels voor jou.

lieve groetjes
roos 48

:-*

Login of registreer om te reageren
02-01-2018 om 08:17 uur

Beste Jeanette, er is al veel uitgewisseld dus ik weet niet of je behoefte hebt aan meer. Misschien is dit een organisatie waar je nog zou kunnen informeren? https://www.hdi.nl/
Vriendelijke groet en veel sterkte,
Jeske

Login of registreer om te reageren