Opgeven ondanks goede kans op zelfs genezing
13-12-2017 om 11:17 uurHallo,
Gisteren werden we overvallen en diep geraakt door het besluit van een naaste. Rationeel kan ik haar besluit niet begrijpen. Betreffende geeft ook geen redenen ervoor.
Patiente is een vrouw begin 50 met inzover ik heb begrepen de bestmogelijke behandelkansen. Aldus, de situatie T1, N0, M0 lijkt de diagnose weer te geven van een slechts op een longkwab zich bevindend carcinoom/tumor? van een grootte van ca. 1cm. Complicerende factor kan een chronische longaandoening zijn waarvoor zij zich laat behandelen. Betreffende patiente heeft maanden na diagnosticering het feit longkanker pas aan haar directe omgeving kenbaar gemaakt en bleef er zowat alleen mee rondlopen. Uiteindelijk, gemotiveerd door gesprekken met arts en omgeving, koos zij toch voor operatie en stond op de wachtlijst. Door googelen vond ik de info dat zij 47 tot 75% kans maakt om met operatie na 5 jaar nog in leven te zullen zijn. Zij heeft dus, als het ware, meen ik, de beste kans die een longkanker patient ook maar kan krijgen. Het getroffen gebied is klein, er zijn geen uitzaaingen of ingroeingen. Slechts ca 20%, las ik, heeft de kans een operatie te kunnen ondergaan. Daarnaast zou zij bij angst voor operatie ook voor de radiotherapie kunnen kiezen, meen ik te begrijpen.
Echter, zonder haar naasten te informeren, zag patiente van de operatie af. Daarna werd zij nog twee keer door het zkh benaderd om zich alsnog te laten opereren. Haar omgeving kwam er toevallig achter dat ondertussen 9 weken wachten op een operatie eigenlijk niet kon zijn en trok aan de bel waardoor een verder gesprek met de arts tot stand kwam. Patiente blijft bij haar besluit en kiest, naar mijn inzicht, zo niet willens, dan wetens i.i.g. liever voor overlijden dan ervoor de beste kans die een longpatient kan hebben, aan te pakken.
Ik kan haar besluit op geen enkele wijze begrijpen. Het lijkt erop dat door niets te doen haar leven binnen enkele maanden zou kunnen eindigen. Immers werd de primaire diagnose al omstreeks vroege zomer gesteld. Dit, waarbij de kans op 5 jaar langer leven aanzienlijk is en het zelfs ook mogelijk is dat het heel wat meer jaar zouden kunnen worden. Ook meen ik te begrijpen dat er zelfs een kans is dat de kanker noch in longen noch elders terug zal komen in deze situatie. Hetgeen mij het meest choqueert is dat het niet zo is dat zij geen steun ervaart en vooral dat er een kind is... midden in de puberteit. Ik merkte dat ik gisteren door onbegrip vrij boos werd. Met name kan ik mij er niets bij voorstellen, al ben ik zelf geen moeder, dat je die weg niet tenminste voor je kind wilt gaan. Als je werkelijk van je kind houdt, dan kies je er toch niet voor bij al deze mogelijkheden, om het tijdens de puberteit alleen/zonder jou achter te laten en in de meest kritieke jaren juist de moeder te missen?! Dan doe je toch alles om alsnog zo lang mogelijk bij je kind te zullen zijn, voor je kind aanwezig te zijn, wil je alsnog zolang mogelijk tot steun zijn, liefde geven en ook meemaken... de eerste vriendin, het afstuderen, eerste baan wellicht etc.. Als er geen opa's en oma's zijn, lijkt me zo, zou die wens van een moeder er zeker zo lang mogelijk voor het kind te willen zijn, haast nog groter moeten zijn?
Ik weet niet hoe ik dat besluit moet zien... uiteraard begrijp ik heel goed dat het aan de patient en aan niemand anders is om te besluiten... maar met alle respect... als moeder heb je toch een verantwoordelijkheid... hoe kun je jezelf dusdanig opgeven, is al een ding dat ik niet kan begrijpen, maar hoe kun je dit je kind aandoen - waarbij het geenszins nodig is?! Ik vind het een tamelijk egocentrisch besluit en kan me er gewoon werkelijk niets bij voorstellen. Ik schaam me ervoor dit bericht alhier te posten want er zijn zoveel longpatienten die er alles voor over hebben om er zo lang mogelijk te zijn en die alles ervoor doen om hun kind/eren of zelfs kleinkind/eren nog zo lang mogelijk te zullen zien opgroeien en er in zover mogelijk voor hen willen zijn.
Ook heb ik weinig hoop dat iemand mij hier kan uitleggen hoe dit mogelijk is dat deze keuze wordt gemaakt.
Ondanks alle begrip dat niet een ieder meteen rent en vliegt om behandeld te worden. Kanker is zeker een enorme schok en een dergelijke operatie wil je goed geinformeerd en emotioneel klaar ervoor, ingaan. Sommigen zullen veel langer nodig hebben dan anderen. Maar opgeven!?...
Er werd gezegd dat dit wel vaker voorkomt dat iemand opgeeft. Maar, ik kan me niet voorstellen... in deze situatie met zoveel kans en met een kind dat nog aan het opgroeien is.
ik vraag mij af wat in zo een situatie ondernomen kan worden om betreffende patient hopelijk alsnog ervan te overtuigen dat zij gezien de goede kansen en ook haar verantwoordelijkheid als moeder ervoor zou moeten kiezen de operatie te ondergaan? Zij geeft niet eens aan waarom zij zich niet wil laten opereren waardoor je ook nergens aan kunt haken... met een gesprek lijkt me zo. Het lijkt mij dat er psychische of psychosociale begeleiding wenselijk zou zijn maar ook daarbij is het de vraag of betreffende dat zou willen.
Hoe moet het kind toch ooit begrijpen dat de moeder hiervoor koos? Ervoor koos zeer waarschijnlijk jaren eerder te overlijden dan nodig was geweest? Hoe moet het kind dat ooit verwerken, accepteren? Ze hebben een sterke band met elkaar en het kind heeft al zoveel meegemaakt dit jaar... de naasten voelen zich machteloos, verpletterd en weten niet hoe het tij alsnog gekeerd kan worden hopelijk. Radeloosheid, onbegrip, teleurstelling, ... en als ik aan het kind denk... kan ik alleen maar kwaad worden dat het onnodig dit moet meemaken wat juist op die leeftijd een hele impact zal gaan hebben.
Wellicht heeft iemand een goed advies wat in deze situatie voor moeder en kind alsnog gedaan zou kunnen worden.
Bedankt voor het lezen en meedenken alvast!
Daar ben ik helaas weer want ik ben gechoqueerd van reactie huisarts.
Geen prof hulp voor patiente.
Gaat ervan uit dat depressie speelt maar geen 'praten of pillen'... geen verwijzing, niets... het gezin moet het door praten oplossen...
Ik weet helaas dat dat niet kan, er is geen CONmunicatie mogelijk. Tevens heeft degene die gesprek moet leiden niet aangeboren hersenletsel... dus ja... hoe in hemelsnaam moet dat? Het laatste zou de huisarts moeten weten maar... uit ervaring blijkt dat artsen helaas vaak na hersenbloeding/infarct de dingen die in het hoofd niet zo goed gaan niet gauw zien/herkennen. Ze zijn ook nog niet zo lang patient.
Ik maak me grote zorgen.
Er is geen tijd!! ... voor oa in een kringetje circulerende gesprekken die ontaarden in ruzies en misverstanden... . Ik weet het niet meer... er is een professional nodig die de gesprekken leidt... stuurt, objectief is en niet involveert/emotioneel betrokken.
Mvrgr, JeannetteW
Je huisarts moet een praktijkondersteuner GGZ hebben, misschien kan je daar een afspraak maken voor begeleiding.
Dit is een hele lastige situatie. Het is wel zo als iemand niet behandeld wil worden ( ook psych) dan kan het ook niet. Tenzij er sprake is van dat degene een gevaar voor zich zelf en de omgeving is.
Tip overleg met de ggz en met de artsen van het ziekenhuis wat er op die grond nog mogelijk is.
Ik wens je heel veel sterkte en ook voor de patient en haar directe familie
@JeannetteW
Natuurlijk bestaan er botte huisartsen, maar dit is wel erg extreem. Daarom vermoed ik dat er mogelijk zaken spelen die jij niet weet. Zoals bijvoorbeeld eerdere contacten tussen de patiënt en de huisarts, waarbij de patiënt misschien al heeft gezegd wat ze van plan is en geheimhouding van de arts eist. Dan staat de arts zelf ook met zijn rug tegen de muur. Ik gok maar wat. In ieder geval begin ik helaas te vermoeden dat haar besluit onomkeerbaar is. Een shocktherapie zou nog kunnen zijn om haar te laten zien dat jullie stappen gaan ondernemen om het kind naderhand op te vangen. Erg vals en gemeen, en dat zal zeker deels ten koste van het kind gaan. Maar zien jullie nog andere mogelijkheden om haar wakker te schudden? Probeer in ieder geval een second opinion van een andere huisarts te krijgen, al zullen weinig artsen daar hun vingers aan willen branden. Ook een consult op eigen kosten bij een psycholoog zou nog kunnen, maar dan moet ze wel willen natuurlijk. Daarom is de/een huisarts toch de beste weg denk ik. Al zou het alleen maar zijn om aan antidepressiva te komen. Hoe je haar zover krijgt dat ze die gaat innemen is een vraag die wij hier moeilijk kunnen beantwoorden.
Misschien is de vrouw ook wel heel bang voor de operatie, omdat ze weet wat een impact die operatie op je leven heeft. Misschien kent ze iemand die het heeft moeten ondergaan?
Het is een ontzettend zware operatie met heel grote gevolgen. Eerst het langdurige verblijf in het ziekenhuis met ondraaglijk veel pijn, en dan een lange revalidatie. Je leven wordt nooit meer zoals voordien. Voor de rest van je leven ben je voor heel veel dingen afhankelijk van anderen.
Ik ben heel blij dat ik er nog ben voor mijn kinderen, maar makkelijk is het zeker niet. Ik zou het opnieuw doen, maar eigenlijk ben ik blij dat ik vooraf niet wist hoe zwaar het zou zijn, en welke impact het zou hebben op mijn leven.
En ook nu is er geen zekerheid, heel wat mensen die de operatie ondergaan blijken later toch uitzaaiingen te hebben, en overlijden daar dan aan, soms minder dan een jaar na de operatie.
Je kan nooit voor iemand anders beslissen wat de juiste keuze is. Het is een keuze die niemand zou moeten maken.
Het is een heel erg moeilijke situatie en kwestie! Natuurlijk heb je vele gevoelens van radeloosheid, boosheid en vele andere gevoelens over deze kwestie zeker daar er ook een opgroeiend kind bij betrokken is. Zelf heb ik diverse gezonde erg heel hoogbegaafde vrienden verloren aan zelfdoding, maar ook een paar heel erg zieke vrienden aan levensbeëindiging. We kunnen niet bij de ander naar binnen kijken. Zo een hoogbegaafde ziet en ervaart vaak veel meer dan niet hoogbegaafden en heeft daar soms echt wel last van of moeite mee. Zonder dat er sprake is van enige psychiatrische, psychische of depressieve oorzaak toch is er een reden om hun leven te beëindigen. Het is heel verdrietig maar wie zijn wij om hun keuze te betwisten, ook al kunnen we hun keuze totaal niet begrijpen.
Vijf jaar geleden; een heel close vriend van me die donderdags nog bij me gegeten had, we aten ongeveer drie keer per week samen hij woonde om de hoek, de zaterdag erop beëindigde hij zijn leven. We hebben nog jaarlijks een herdenkingsdag met vele vrienden en familie waar we dingen doen die hij leuk vond en eten we met elkaar, de groep is ongeveer 45 personen groot.
Zelf ben ik 24 jaar lid en mijn vader sinds de oprichting lid van de NVVE (Nederlandse vereniging vrijwillige euthanasie), ook ben ik sinds de oprichting lid van de Coöperatie Laatste Wil. Mijn moeder is na een heftige invaliditeit en ziekte periode wegens haar longziekte 25 jaar geleden gestorven.
Ondanks dat ik de wens van iemand vaak zeker niet begrijp om zijn of haar leven te willen beëindigen heb ik wel respect voor die wens, het is niet iets wat je zomaar beslist en doet. Soms komen we er nooit achter wat de moverende redenen zijn van die persoon en blijven bij degenen die achterblijven achteraf altijd vragen opkomen. Het is gewoon behoorlijk moeilijk om te accepteren en te begrijpen.
Wens je heel veel sterkte.
Ps Ondanks dat we het vaak niet begrijpen ben ik wel een voorstander om de beëindiging van het leven als die er is en leeft zo menswaardig mogelijk te maken. Niet dat we het moeten valideren, aanmoedigen of moeten promoten maar wel het menswaardige einde te faciliteren. Dat iemand onder de trein springt, zichzelf ophangt of op andere gewelddadige manier zijn haar leven beëindigd daar wordt niemand beter van in mijn ogen. De keuze voor een gewelddadig einde zou niet nodig moeten zijn, triest maar realistisch helaas hebben sommigen in hun eigen ogen geen andere keuze.
Enige relevante zeer persoonlijke aanvulling en ervaring. Mijn vrouw en moeder van één van mijn kinderen had Hodgkin en we waren lid van de hodgkin vereniging, en ben ik nog steeds lid van . Elke keer weer zie (en zag) ik de lange termijn effecten van bestraling, van chemo therapie en van de combinatie van die twee behandelingen bij leden dagen en zijn er elk jaar weer vele leden overleden en misten we die op de bijeenkomsten. De effecten zijn enorm levens beperkend en verre van leuk voor de patiënt of de omgeving. Om een enkele te noemen, bot afsterving, nier en lever afsterving, hartfalen, kromme benen, armen en vingers, verlies van gehoor of zicht, totale immobiliteit en invaliditeit en alles wat daar tussen zit. Pas de laatste tien - vijftien jaar zijn er diepgaandere onderzoeken mogelijk naar de lange termijn effecten van de behandeling van kanker. De resultaten zijn beslist niet mooi en leuk. We hebben diverse kennissen en vrienden die aan verschillende kanker vormen zijn overleden of aan de gevolgen van de behandeling. Al zijn er de laatste jaren grote stappen gezet in een verbeterde behandeling van kanker en de gevolgen van de behandeling.
Van heel dichtbij heb ik dat dus meegemaakt en ik ben er inmiddels van overtuigd en dat is mijn erg persoonlijke mening - dat kanker niet te genezen is en dat het altijd terugkomt of dat men van de gevolgen van de ziekte of de behandeling daarvan sterft. Natuurlijk zijn behandelingen levens verlengend, maar heb de kanker zelfs na vijftien jaar zien terug komen of dat mensen alsnog na 15 - 20 jaar overleden aan de gevolgen van de ziekte.
Zelf kan ik me dus heel goed voorstellen dat iemand niet voor behandeling kiest, juist als er een kind bij betrokken is. Dit zal ik nader verklaren, je wilt dat je kind je herinnerd als "gezonde" ouder en niet als vergaand wrak en ik heb kanker patiënten en hodgkin patiënten er als wrak bij zien lopen en zien zitten. Geen fraai beeld dat je een kind mee wilt geven. Er zullen vele mensen het beslist niet eens met me zijn, maar ik vind het leven zolang mogelijk te rekken of te verlengen niet altijd een goede ontwikkeling.
Als ik terug denk hoe mijn invalide moeder er 25 jaar geleden bijzat, aan de zuurstof, helemaal krom van de ziekte 30 cm kleiner geworden in de loop der tijd, in een stoel zittende waar ze niet meer uit kwam, die ze elektronisch plat kon maken om te slapen. Bijna stikkend in haar eigen slijm en vechtend naar zuurstof, snakkend naar lucht met nog maar een kleine liter long inhoud. De laatste weken van haar leven de zuurstof slangen doorknipte. Verdere bij effecten en ziekte beelden zal ik hier weglaten daar kan iedereen wel voor zichzelf een voorstelling van maken. Dat waren de gevolgen van de COPD en osteoporose en ik was toen al volwassen maar kan me voorstellen dat je dat een kind in ontwikkeling wilt besparen, als je die ontwikkeling van te voren weet. We waren blij voor haar toen ze uiteindelijk overleed.
Je kan je denk ik wel voorstellen dat ik een voorstander ben van actieve euthanasie of zelf beschikking over je eigen leven en dood.
Ps. Bovenstaande één na laatste alinea is niet onrespectvol bedoeld maar om een heel duidelijk beeld neer te zetten!
Helemaal mee eens Marcus, ook ik heb zo mensen zien gaan,
En als dat jou wens is om euthanasie te doen hebben wij dat te respecteren.
Wat jou wens of menig is, dat vul je bij jou leven in.
@ Shadow. Denk wel dat het goed is dat de omgeving van dierbaren, verwanten en de medische cirkel rondom iemand ook wel vraagtekens plaatst en iemand een spiegel voorhoudt.
Het is en blijft een heel erg moeilijk item in onze cultuur en de huidige maatschappij en gaan we erg verkrampt om met dit thema. Er zijn culturen die daar anders mee omgaan, bij vroegere natuurvolken was het heel normaal als iemand zijn haar einde voelde naderen zich in de wildernis terug trok om te sterven. Er zijn culturen die nog het drie of vier generatie huis hebben waar het normaal is dat de "oudere" generatie plaatst maakt voor de nieuwe generatie.
We hebben in onze cultuur zowat alles uitbesteed ook de gesprekken met onze ouderen hierover, ook de stervensbegeleiding, er zijn hele families die de stervende achter laten in het ziekenhuis om "alleen" te sterven. Waar we de stervensbegeleiding overlaten aan de "nachtzuster". Onze overledenen leggen we zelf al niet meer af, wassen, kleden voor de dood en in de kist leggen doen we ook al niet meer.
Maar als die zelfde oudere aangeeft te willen sterven we aan alle kanten de hakken in het zand zetten en dit veroordelen. Vanuit de medische cirkel en de maatschappij is dit ook wel logisch aan een dode valt tenslotte weinig te verdienen. We noemen ouderen een kosten plaatje maar het is naar mijn idee vaak eerder het verdien model die aan die discussie ten grondslag ligt.
Een zware behandeling bij kanker niet willen ondergaan is niet hetzelfde is als willen sterven of euthanasie willen. Ik zie het eerder als hopen dat de symptomen en de problemen die samenhangen met de kanker nog lang op zich laten wachten, en verder willen leven zoals je op dat moment bent.
Ik weet uit eigen ervaring dat het een enorm zware slag is als je te horen krijgt dat je kanker hebt, zeker als er nog helemaal geen symptomen zijn.
Ik heb de operatie waarover het in dit topic staat ondergaan.
Ik ben naar mijn gevoel als kerngezonde actieve en sportieve vrouw het ziekenhuis binnengaan.
Toen ik na bijna 5 weken weer naar huis mocht was dat thuis in een ziekenhuisbed, met ondraaglijke pijn, en heel veel andere problemen.
Ondertussen is dat bijna 5 jaar geleden, en zonder de operatie was ik er al lang niet meer. Maar ik ben niet meer de persoon die ik was voordien, ik kan mijn job niet meer uitoefenen, ben altijd thuis, omdat ik heel veel rust nodig heb, en altijd pijn heb. Ik kan niet meer echt deelnemen aan het sociale leven. Ik kan niet naar de sportwedstrijden van mijn zonen gaan kijken, enz......
Ik ben blij dat ik er nog ben voor mijn zonen die nog studeren. Ik kan niet het hele huishouden doen, maar ik ben er wel voor hen als ze me nodig hebben om hun raad te geven en te luisteren, en daar ben ik ontzettend dankbaar voor.
Maar ik heb voor mezelf ontzettend veel moeten opgeven, ik leef het leven van een hulpbehoevende bejaarde. Mijn ouders kunnen nog veel meer dan ik. En dat is zwaar.
Ik kan begrijpen dat iemand ervoor kiest om dat niet te moeten meemaken, maar dat kan je niet gelijkstellen als kiezen om te sterven.
Ik ben blij dat ik vooraf niet wist wat me na de operatie te wachten stond, want dan had ik misschien niet te moed gehad om het te ondergaan.