Opgeven ondanks goede kans op zelfs genezing
13-12-2017 om 11:17 uurHallo,
Gisteren werden we overvallen en diep geraakt door het besluit van een naaste. Rationeel kan ik haar besluit niet begrijpen. Betreffende geeft ook geen redenen ervoor.
Patiente is een vrouw begin 50 met inzover ik heb begrepen de bestmogelijke behandelkansen. Aldus, de situatie T1, N0, M0 lijkt de diagnose weer te geven van een slechts op een longkwab zich bevindend carcinoom/tumor? van een grootte van ca. 1cm. Complicerende factor kan een chronische longaandoening zijn waarvoor zij zich laat behandelen. Betreffende patiente heeft maanden na diagnosticering het feit longkanker pas aan haar directe omgeving kenbaar gemaakt en bleef er zowat alleen mee rondlopen. Uiteindelijk, gemotiveerd door gesprekken met arts en omgeving, koos zij toch voor operatie en stond op de wachtlijst. Door googelen vond ik de info dat zij 47 tot 75% kans maakt om met operatie na 5 jaar nog in leven te zullen zijn. Zij heeft dus, als het ware, meen ik, de beste kans die een longkanker patient ook maar kan krijgen. Het getroffen gebied is klein, er zijn geen uitzaaingen of ingroeingen. Slechts ca 20%, las ik, heeft de kans een operatie te kunnen ondergaan. Daarnaast zou zij bij angst voor operatie ook voor de radiotherapie kunnen kiezen, meen ik te begrijpen.
Echter, zonder haar naasten te informeren, zag patiente van de operatie af. Daarna werd zij nog twee keer door het zkh benaderd om zich alsnog te laten opereren. Haar omgeving kwam er toevallig achter dat ondertussen 9 weken wachten op een operatie eigenlijk niet kon zijn en trok aan de bel waardoor een verder gesprek met de arts tot stand kwam. Patiente blijft bij haar besluit en kiest, naar mijn inzicht, zo niet willens, dan wetens i.i.g. liever voor overlijden dan ervoor de beste kans die een longpatient kan hebben, aan te pakken.
Ik kan haar besluit op geen enkele wijze begrijpen. Het lijkt erop dat door niets te doen haar leven binnen enkele maanden zou kunnen eindigen. Immers werd de primaire diagnose al omstreeks vroege zomer gesteld. Dit, waarbij de kans op 5 jaar langer leven aanzienlijk is en het zelfs ook mogelijk is dat het heel wat meer jaar zouden kunnen worden. Ook meen ik te begrijpen dat er zelfs een kans is dat de kanker noch in longen noch elders terug zal komen in deze situatie. Hetgeen mij het meest choqueert is dat het niet zo is dat zij geen steun ervaart en vooral dat er een kind is... midden in de puberteit. Ik merkte dat ik gisteren door onbegrip vrij boos werd. Met name kan ik mij er niets bij voorstellen, al ben ik zelf geen moeder, dat je die weg niet tenminste voor je kind wilt gaan. Als je werkelijk van je kind houdt, dan kies je er toch niet voor bij al deze mogelijkheden, om het tijdens de puberteit alleen/zonder jou achter te laten en in de meest kritieke jaren juist de moeder te missen?! Dan doe je toch alles om alsnog zo lang mogelijk bij je kind te zullen zijn, voor je kind aanwezig te zijn, wil je alsnog zolang mogelijk tot steun zijn, liefde geven en ook meemaken... de eerste vriendin, het afstuderen, eerste baan wellicht etc.. Als er geen opa's en oma's zijn, lijkt me zo, zou die wens van een moeder er zeker zo lang mogelijk voor het kind te willen zijn, haast nog groter moeten zijn?
Ik weet niet hoe ik dat besluit moet zien... uiteraard begrijp ik heel goed dat het aan de patient en aan niemand anders is om te besluiten... maar met alle respect... als moeder heb je toch een verantwoordelijkheid... hoe kun je jezelf dusdanig opgeven, is al een ding dat ik niet kan begrijpen, maar hoe kun je dit je kind aandoen - waarbij het geenszins nodig is?! Ik vind het een tamelijk egocentrisch besluit en kan me er gewoon werkelijk niets bij voorstellen. Ik schaam me ervoor dit bericht alhier te posten want er zijn zoveel longpatienten die er alles voor over hebben om er zo lang mogelijk te zijn en die alles ervoor doen om hun kind/eren of zelfs kleinkind/eren nog zo lang mogelijk te zullen zien opgroeien en er in zover mogelijk voor hen willen zijn.
Ook heb ik weinig hoop dat iemand mij hier kan uitleggen hoe dit mogelijk is dat deze keuze wordt gemaakt.
Ondanks alle begrip dat niet een ieder meteen rent en vliegt om behandeld te worden. Kanker is zeker een enorme schok en een dergelijke operatie wil je goed geinformeerd en emotioneel klaar ervoor, ingaan. Sommigen zullen veel langer nodig hebben dan anderen. Maar opgeven!?...
Er werd gezegd dat dit wel vaker voorkomt dat iemand opgeeft. Maar, ik kan me niet voorstellen... in deze situatie met zoveel kans en met een kind dat nog aan het opgroeien is.
ik vraag mij af wat in zo een situatie ondernomen kan worden om betreffende patient hopelijk alsnog ervan te overtuigen dat zij gezien de goede kansen en ook haar verantwoordelijkheid als moeder ervoor zou moeten kiezen de operatie te ondergaan? Zij geeft niet eens aan waarom zij zich niet wil laten opereren waardoor je ook nergens aan kunt haken... met een gesprek lijkt me zo. Het lijkt mij dat er psychische of psychosociale begeleiding wenselijk zou zijn maar ook daarbij is het de vraag of betreffende dat zou willen.
Hoe moet het kind toch ooit begrijpen dat de moeder hiervoor koos? Ervoor koos zeer waarschijnlijk jaren eerder te overlijden dan nodig was geweest? Hoe moet het kind dat ooit verwerken, accepteren? Ze hebben een sterke band met elkaar en het kind heeft al zoveel meegemaakt dit jaar... de naasten voelen zich machteloos, verpletterd en weten niet hoe het tij alsnog gekeerd kan worden hopelijk. Radeloosheid, onbegrip, teleurstelling, ... en als ik aan het kind denk... kan ik alleen maar kwaad worden dat het onnodig dit moet meemaken wat juist op die leeftijd een hele impact zal gaan hebben.
Wellicht heeft iemand een goed advies wat in deze situatie voor moeder en kind alsnog gedaan zou kunnen worden.
Bedankt voor het lezen en meedenken alvast!
Wat een verdrietig en moeilijke situatie! Ik kan mij je radeloosheid, boosheid enz. goed voorstellen helemaal mbt het kind wat achter blijft.
Echt goede raad heb ik niet, ik denk dat hier psychische hulp nodig is maar dan moet ze wel willen.
Niemand kan haar dwingen om een operatie te ondergaan, dus vecht je tegen een muur.
Ik ken de omstandigheden verder niet, is er liefdevolle familie om haar heen? Misschien een soort interventie organiseren waarbij iedereen haar een reden geeft om voor te vechten, ik denk dan aan mooie brieven voorlezen waar uit blijkt hoe waardevol ze is voor jullie en haar kind! Ze moet vooral inzien dat ze niet alleen staat en dat er veel liefde om haar heen is lijkt mij en dat jullie haar allemaal nodig hebben daarbij zou ik wel eerst advies vragen aan evt een arts/psycholoog hoe dit het beste te organiseren.
Ik vind het erg moeilijk, ik hoop dat er iets goeds uitkomt uiteindelijk.
Veel sterkte, Jolien
Hallo Jolien,
Hartelijk dank voor je reactie!
Ben het met alles wat je noemt helemaal eens.
Ik denk ook dat psychische ondersteuning vooral van belang is, zeker gezien het feit er haast geen familie meer is, iig niet in dit land. Velen zijn al overleden. Echte, goede vrienden schijnen er niet te zijn. De gezinssituatie is zeer complex. Echter, gezien de situatie moet ik zeggen ontvangt zij meer steun dat de meeste in een dergelijke situatie zouden ontvangen. Ik heb zo het idee dat het kind de meest aangewezen persoon is om te laten weten hoe belangrijk zijn/haar moeder is. Ik neem aan dat dat ook automatisch zal gebeuren aangezien het kind bang is en veel vragen heeft. Aan de andere kant kan het juist in de puberteit moeilijk zijn over dergelijks te praten, zou ik me voor kunnen stellen. De communicatie in het gezin is op z'n best verbijsterend te noemen helaas en dus niet functioneel. Er wordt vaak gepraat over ditjes en datjes die van gering belang zijn. Dat wat er toe doet echter... blijft onbesproken.
Dit is ook helaas verre van het eerste, rationeel onbegrijpelijke gedrag van de moeder - ook naar het kind toe helaas. Ik ben al regelmatig boos geworden omwille van hoe zij met het kind en ook andere naasten omgaat. Doorgaans onbegrijpelijk, niet 'moeders' en dusdanig scheef dat je het belang van het kind voorop stellend gewoon boos van wordt.
Helaas kan ik zelf weinig doen al wenste ik dat ik het kon. Hetgeen ik kan doen, doe ik uiteraard vanuit de zijlijn. Psychologische hulp noemde ik al lang geleden, maar zoals je zegt... dat kan alleen als de patient dat zelf wil en ook alleen dan is het zinvol. Ik kan niets doen dan vanuit de zijlijn mijn best doen om te stimuleren dat zij alsnog van gedachten wisselt - waarbij het al veel later is helaas dan het had kunnen zijn... er zijn maanden verloren waarin niemand de kans door haar werd gegeven te steunen, stimuleren, praten etc.
Hartelijk dank voor je wens van sterkte en reactie!
Jeannette
Beste Jeannette,
Ik heb niet het antwoord in deze vreselijke, moeilijke situatie.
Ik heb wel een aantal gedachten, misschien kun je er iets mee.
Jij zou haar graag op de operatietafel gooien, vastbinden en desnoods
meehelpen bij de operatie. Misschien wil je te hard, te graag.
Een doodswens is niet voorbehouden aan terminale patienten.
Ook de ernst van de ziekte is niet maatgevend voor die wens.
Vele depressie-patienten ervaren een doodswens en gaan soms heel
ver om die te realiseren. Sommigen lukt het ook.
In mijn kennissenkring zijn er mensen geweest die een dergelijke
zware diagnose als een soort bevrijding zagen, depressieve mensen,
zwaar gehandicapte mensen, maar ook mensen die hun leven als voltooid
beschouwden en de kanker als een bondgenoot zagen.
Hiertegen ingaan met allerlei rationele redenen werd door hen
vaak niet gewaardeerd.
Nogmaals, op afstand praten is makkelijk en ik kan het helemaal mis
hebben. Probeer haar niet te overtuigen van jouw gelijk, maar probeer
erachter te komen hoe zij bij haar besluit gekomen is.
Sterkte in een moeilijke strijd
Beste Jeannette, dat is inderdaad een heel moeilijk vraagstuk. We kunnen niet in iemand's hoofd en hart kijken, waarom ze soms een beslissing nemen (op leven en dood) die zo heel tegennatuurlijk lijkt te zijn. Immers, vrijwel elk mens haakt naar het leven.
Ik heb een soortgelijk iets meegemaakt.
Wij kwamen er achter dat een goede vriendin van onze familie 2 jaar lang heeft verzwegen dat ze borstkanker had. Ze kreeg een "gunstige" diagnose, maar ze deed er niets mee en vertelde het aan niemand.
Toen werd ze op een dag aangereden en kwam beetje ongelukkig ten val. Ze werd met de ambu naar het ziekenhuis gebracht, daar maakten ze foto's van haar thorax omdat er vermoeden van gebroken ribben was, en daar zagen tot hun ontsteltenis dat ze een grote tumor in haar borst had, inmiddels was het ook uitgezaaid. Na een week overleed ze in het ziekenhuis. Iedereen die om haar heen stond was onthutst, geschokt, soms boos op haar. Waarom heeft ze nooit iets gezegd? Dat zullen we nooit weten.
Probeer het geen probleem van jou te maken. Dat is heel moeilijk en ingewikkeld, want een schuldgevoel ligt op de loer. Je wilt graag helpen maar iemand wil kennelijk niet geholpen worden.
Probeer in gesprek te blijven, probeer professionele hulp te vinden.
Sterkte en wijsheid toegewenst!
Stond deze vrouw voordat ze deze diagnose kreeg wel positief in het leven of neigde ze meer naar depressiviteit?
Ik ben het eens met Joop60 sommige mensen willen niet verder, welke reden dan ook dus ligt het er vaak aan hoe ze hiervoor in het leven stonden.
Is dit een totale verandering van de persoon (zoals een doodswens) of was hier eerder sprake van? Als het uit het niets ontstaat dan is er echt psychisch iets aan de hand (psychotisch gedrag of iets dergelijks) wat tijdelijk kan zijn maar die tijd heeft ze niet, misschien eens met een psycholoog/arts over praten wat je zou kunnen doen?
Ik vind het heel erg voor je omdat je zo machteloos staat.
Veel sterkte,Jolien
Hartelijk dank voor jullie reacties!
@ Joop:
Je opmerkingen zijn zeker waardevol. Die kant heb ik namelijk nog niet op gedacht.
Dat zo een zware diagnose gebruikt zou kunnen worden om van het leven af te komen... bv bij depressiviteit/doodswens... ja, inderdaad, dat is mogelijk. Hierbij kan ik mij iets voorstellen.
Erachter komen, waarom ze hiervoor kiest, dat is inderdaad primair het belangrijkste en is men mee bezig. Vanuit het antwoord zou dan eventueel eea mogelijk zijn.
Je reactie was even een beetje een schok maar ik heb er zeker iets aan, dankjewel!
@ Thirza:
Jeetje... wat een bedroevende ervaring, en inderdaad in basis overeenkomstig... er alleen mee blijven, niet praten, niets doen. Wat een schok moet het geweest zijn... en het waarom zal nooit beantwoord worden.
Dat niet een ieder geholpen wil worden, zijn/haar goed recht, en zeker waar, ja. Dankjewel voor sterkte, ik zal het vooral aan degene doorgeven die er dichter bij staat dan ikzelf en die evenzeer verbijsterd is of zelfs nog meer. Dank!
@ Jolien:
M.i. is er psychisch iets aan de hand, in basis. Van iemand die heel dicht bij haar staat, begreep ik dat dit niet is zoals zij was... . Depressie is een reele mogelijkheid en heel belangrijk om daar nader naar te kijken. Het zou goed mogelijk kunnen zijn door wat er zoal de afgelopen jaren is gebeurd, ja. Dankjewel Jolien.
Ik ben geen dokter maar ik zie hier toch iemand die zo moe van het leven is dat ze zelfs voor haar kind niet meer wil leven. Het zou misschien helpen als iemand eens een goed gesprek met het kind zou hebben om te kijken of er al langer sprake is van een niet uitgesproken doodswens. Het kind zal zoiets zeker aanvoelen maar zal niets zeggen, tenzij er gericht naar wordt gevraagd. Liefst door een neutrale medicus, zoals de huisarts of een psycholoog. Een vervolgactie zou kunnen zijn om kind en moeder eens samen met een arts te laten praten. In dit geval vermoed ik dat psychologische hulp zo laagdrempelijk mogelijk moet zijn, zoals b.v eerst een gesprek met de huisarts. Misschien dat dit de weg kan vrijmaken voor professionele psychologische hulp. De moeder apart nemen en vragen hoe zij de toekomst van haar kind ziet. Haar wakker schudden. Complicatie is natuurlijk dat zoiets veel tijd kost, die er niet meer is. Een erg schrijnende situatie die de te verdrietiger is omdat de prognose zo goed lijkt.
Dankjewel voor je bijdrage RK,
Het zal heel laagdrempelig moeten zijn, ja. Ik meende ook al primair terug naar de HA. Ze zal niet gauw hulp zoeken of aannemen helaas.
Ik begreep er is contact met een organisatie die kinderen voorbereidt op de dood van een ouder. Enerzijds heel mooi uiteraard, in deze 'onnodige' situatie echter... ik heb er geen woorden voor. Wel schijnt betr org ook te stimuleren dat ze alsnog in keuze zal veranderen hopelijk en dat is waardevol. Dus, voor haar kind heeft zij hulp gezocht... ik vraag me alleen af hoe het kind dat moet begrijpen en verwerken.
Er is nog een verdere mogelijke reden in me opgekomen waardoor zij voor geen behandeling kiest. Ik weet dat haar vertrouwen in de geneeskunde niet groot is. Al googelend kwam ik het onderzoek van een Amerikaanse arts/wetenschapper tegen die stelde door onderzoek (aan een Univ Calif, Berkely, meen ik) erachter te zijn gekomen dat patienten met kanker bij behandeling gemiddeld ca 3 jaar, zonder behandeling gemiddeld ca 12 jaar nog zouden leven. Toen ik dat vond, dacht ik... zij zou dergelijke informatie gevonden kunnen hebben en haar keuze daarop gebaseerd kunnen hebben, concluderend dat zij er goed aan doet.
Ik weet dat er ernstige communicatiemoeilijkheden zijn en kan mij maar al te goed voorstellen dat dat eea erg bemoeilijkt en vertraagd.
De vragen, aangezien ze niets zegt op 'waarom?', ben je depressief en heb je geen vertrouwen in de geneeskunde, zijn iig een mogelijkheid om eventueel achter de reden van haar besluit te komen.
De vraag, hoe zie je de toekomst van je kind, vind ik een hele belangrijke! Dank!
Beste JeanetteW,
Wat een vervelende situatie. Hier speelt waarschijnlijk meer dan alleen de ziekte. Je hebt al veel reacties gekregen en we kunnen hier niet veel aan toevoegen. Probeer in gesprek te blijven en kijk of professionele hulp te vinden is voor zowel de moeder als het kind. Wellicht is er een sociaal team actief in de gemeente waar ze wonen. Dit is vaak laagdrempelig en ze weten goed de weg naar verdere hulpverlening.
Sterkte en wijsheid toegewenst.
Met vriendelijke groet,
De Advieslijn.
Bedankt voor uw reactie!
Ik zal de gedachte aan mogelijk een sociaal team ook meenemen/doorgeven.
En ja, dat er meer speelt, dat denk/weet ik ook. Het geheel is erg complex helaas door tal van omstandigheden.
Mvrgr, JeannetteW