Wachttijd longtransplantatie

Lieve allemaal,

Ik ben Karlijn, en bij mijn moeder (60 jr) is het al 7 jaar bekend dat ze COPD (longemfyseem) heeft. Ze staat nu 3 jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Maart 2012 is er aangegeven dat mijn moeder op de 1e plaats staat op de wachtlijst bij eurotransplant. 1e plaats is moeilijk echt zo te noemen, maar hiermee werd bedoeld in haar bloedgroep en haar grootte. Echter januari 2013 nog steeds geen oproepen en geen "nieuwe" longen. Ik vind dit zeer moeilijk te begrijpen, ze heeft geen afwijkende bloedgroep en volgens de arts waren er op dat moment geen urgente mensen die in aanmerking kwamen voor dezelfde longen. Na dit bericht hebben we echter nooit meer zulke concrete woorden gehoord bij het ziekenhuis. Bij de ziekenhuizen laten ze zelfs NIKS los over redenen waarom het dan alsnog zo lang duurt. Ook op internet kun je "geen" cijfers vinden over het aantal longtransplantaties van 2012. Hoe kan het dat mensen dit accepteren? Ik kan niet begrijpen dat er zoveel mensen zijn waarvan hun leven afhangt van een setje nieuwe longen, accepteren dat de hele transplantatielijsten / cijfers verborgen worden gehouden? Je hebt als patiënt( en familie ) totaal geen idee wat er in die ziekenhuizen gebeurt en waar die longen allemaal heengaan. Mijn moeder denkt bij elk telefoontje dat ze aan de beurt is en wordt dus 20 keer op een dag teleurgesteld. Ondertussen roepen wij al 3 jaar met kerst dat het de laatste kerst is dat we om en om een gang van het kerstdiner boven bij mijn moeder in bed eten en dat ze er volgend jaar gewoon bijzit beneden. Maar ik verlies mijn hoop, het lijkt wel een slechte grap.

Deelt iemand mijn gevoel, ervaring? Heeft iemand WEL informatie? Ik zou dolgraag wat horen.

Groetjes Karlijn