Wachttijd longtransplantatie
14-01-2013 om 22:34 uurLieve allemaal,
Ik ben Karlijn, en bij mijn moeder (60 jr) is het al 7 jaar bekend dat ze COPD (longemfyseem) heeft. Ze staat nu 3 jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Maart 2012 is er aangegeven dat mijn moeder op de 1e plaats staat op de wachtlijst bij eurotransplant. 1e plaats is moeilijk echt zo te noemen, maar hiermee werd bedoeld in haar bloedgroep en haar grootte. Echter januari 2013 nog steeds geen oproepen en geen "nieuwe" longen. Ik vind dit zeer moeilijk te begrijpen, ze heeft geen afwijkende bloedgroep en volgens de arts waren er op dat moment geen urgente mensen die in aanmerking kwamen voor dezelfde longen. Na dit bericht hebben we echter nooit meer zulke concrete woorden gehoord bij het ziekenhuis. Bij de ziekenhuizen laten ze zelfs NIKS los over redenen waarom het dan alsnog zo lang duurt. Ook op internet kun je "geen" cijfers vinden over het aantal longtransplantaties van 2012. Hoe kan het dat mensen dit accepteren? Ik kan niet begrijpen dat er zoveel mensen zijn waarvan hun leven afhangt van een setje nieuwe longen, accepteren dat de hele transplantatielijsten / cijfers verborgen worden gehouden? Je hebt als patiënt( en familie ) totaal geen idee wat er in die ziekenhuizen gebeurt en waar die longen allemaal heengaan. Mijn moeder denkt bij elk telefoontje dat ze aan de beurt is en wordt dus 20 keer op een dag teleurgesteld. Ondertussen roepen wij al 3 jaar met kerst dat het de laatste kerst is dat we om en om een gang van het kerstdiner boven bij mijn moeder in bed eten en dat ze er volgend jaar gewoon bijzit beneden. Maar ik verlies mijn hoop, het lijkt wel een slechte grap.
Deelt iemand mijn gevoel, ervaring? Heeft iemand WEL informatie? Ik zou dolgraag wat horen.
Groetjes Karlijn
Hoi Tirza, ze staat op nummer 1 van haar bloedgroep. Destijds waren er in haar categorie geen urgentienoteringen die vergelijkbare longen nodig hadden, dit werd toen gezegd door de arts. Hierna hebben we nooit meer zulke concrete uitspraken losgekregen. Ze heeft geen urgentieverklaring, mede omdat ze gelukkig niet vaak opgenomen wordt in het ziekenhuis. zelfstandig is ze niet meer en afhankelijk van washulp, rolstoel, traplift etc. Ze is ongeveer 5 a 6 uur per dag uit bed zodat ze in de stoel kan (op goede dagen). Maargoed we wachten af, hopelijk is ze aan de beurt voordat een urgentieverklaring daar is, want dan heeft ze hogere overlevingskansen en overleven gaat het om!
Bedankt voor je reactie!
Hoi Patrick, dat dacht ik ook, zo'n pieper. Maar dat heeft ze niet. Ze heeft wel een noodtelefoon om haar nek waar ook op gebeld kan worden mocht ze de telefoon niet kunnen opnemen omdat ze de energie niet heeft. Maar mensen bellen sowieso nu veel minder, ik bel zelf altijd op mijn vaders mobiel dat scheelt toch weer ;)
Sterkte
Maar je weet nooit wanneer en of je aan de buurt komt.
maar probeer met elkaar er voor te zorgen dat je moeder zo ver het kan fit blijft zodat ze het lichaamelijk ook aan kan
anja
Dag Karlijn.
Ik ben Eric Smetsers.
en wij hadden thuis met drieen ik en mijn twee zusters alle twee een erfelijke aandoening Alpha-1 deficientie type ZZ wat bij ons alle drie longemfyseem heeft veroorzaakt.
dit begon al bij ons 30 ste te openbaren.
ik ben nu 51 heb al aan verschillende medicatie test meegewerkt voor dat ik ging denken aan longtransplantatie
onderhanden in leiden gedurende 2 jaar voor een ontwikkeling van een nieuw medicijn wat long blaasje weer opnieuw zou laten aan groeien 100 mensen 50 kregen een nep medicijn en 50 het echte ontwikkeld door la roche dit stond onder toezicht van prof Stolk een autoriteit op gebied van long ziekte.
NA twee jaar werd de code gebroken en kreeg ik te horen dat ik het placebo had gehad.
Helaas heeft het echte medicijn nog teveel bij werkingen in hoge dosis dus dat duurt nog jaren
vreemd maar waar heb ik toch tijdens de twee jaar weer gefietst wat ik al jaren niet had gedaan.
Dit vermeld ik alleen om aan tegeven wat de mens met een waan idee kan bereiken.
mij twee zussen zijn inmiddels overleden en ik sta ruim 31/2 jaar op de lijst ik ben 2 weken geleden nog op een gesprek geweest In verband met de nieuwe methode van long toewijzing (de LAS) lijst.
zijn jullie daar ook al voor op gesprek geweest. ?
ik gebruik 2 liter zuurstof maar ben gelukkig nog redelijk mobiel.
ik heb al van alles achter de rug gehad van een klaplong veroorzaakt door een longpunctie tot longbloedingen en vier hartcatheterisatie in twee jaar en ik weet niet meer hoeveel ziekenhuisopname,s
ook bij mijn werd 1 jaar geleden gezegd dat ik op plaats 32 stond en daarna tijdens het op volgende gesprek werd er vaag gedaan tot ons ongenoegen.
toen ik thuis kwam heb ik de longverpleegkudige gebeld omdat wij bij thuiskomst een domper hadden en het niet meer zagen zitten.
ik heb toen mij ongenoegen uitgesproken over dingen als ja (sorry ik kan nu niet zien welke plek je staat want de pc heeft kuren enz).
later werd ik terug gebeld met de mededeling dat ik wat was opgeschoven naar de 30 plek maar dat ik me daar niet aan vast moest houden en dat dit alles een misverstand was.
Aangezien we nu niets meer hebben aan de jaren en plaatsen die we stonden zijn wij ook helemaal van de kaart per slot word met terug werkende kracht alles om gegooid.
Dit is heel onbevredigend gelukkig heb ik veel testen bewaard uit me tijd in leiden waar ik wel dingen in kan afleiden zoals de achter uitgang bij mij zelf.
door de blaas testen die ik daar elke maand kreeg.
graag zou ik je mening willen over de nieuwe gang van zaken omtrent de long toewijzing vorm.
Long Allocatie Score kort weg (LAS).
Met vriendelijke groetjes aan jullie en veel goede dagen toegewenst aan je moeder.
Ik sta ook op de lijst sinds januariregen 2014 is da las regeling. Iedereen begint dan weer opnieuw. Op welke plaats je staat doet er niet toe en klamp je er niet aan vast de match voor jou moet er toevallig bijzitten.
Het is niet alleen het bloed dat passé moet ook het long weefsel.
Ik ben in behandeling Utrecht en daar hebben ze het afgelopen jaar 33operaties gehad.
Heb zelf 10 procent longinhoud
Dag benniekat even voor de duidelijkheid je staat op de lijst sinds januari 2014 en dan is het even onduidelijk wat er achter staat in je antwoord.( januariregen).
Verder als ik zo vrij mag zijn om te vragen heb je ook ALPHA-1 of een ander erfelijk aandoening ?.
En sta je ook voor een dubbelen longtransplantatie op de lijst ?
Want het is wel erg snel achteruit gegaan bij u.
Mensen met Normaal longenemfyseem gaan geleidelijk achteruit.
Verder zijn er veel factoren die meetellen met bloedgroep, volume van de donorlong enz.
Oke we horen het nog wel.
Misschien een tip voor je op faceboek zit een groep genaamd transplantje
https://www.facebook.com/groups/163005880459961/
Daar kun je veel info vinden van mensen die ook op de lijst staan en anderen die ook al getransplanteerd zijn.
veel succes en we lezen het nog wel.
grt Eric
Ik heb gisteren contact gehad met me longverpleegkundige in nieuwe gein.
En deze verzekerde mij dat de Long Allocatie Score (LAS). nog niet actieve is.
Wel worden er al metingen mee door gevoerd om te kijken hoe de punten verdeling uitgaat pakken.
Jammer dat er zoveel mensen met anonieme namen van alles en nog wat in het wild roepen.
M.v.g Eric Smetsers.
Hoi Eric, ik ben al een tijdje niet meer zo actief hier geweest. Maar bedankt voor je reactie. Veel succes!!
Dag Ms . Klijn.
Hoe gaat het inmiddels met je moeder ?.
Deze stond toch op plaats 1 met haar bouw en bloed groep ?
M.v.G Eric.
Hoi Eric, nou die is nu bijna een jaar van de wachtlijst af al. Echt een heel gedoe, maar in het "kort" gezegd: bij het inleveren van sputum, bleek dat ze een vorm van een TB bacterie had. En wat blijkt nu: Met TB mag je niet op de wachtlijst staan. (dit omdat ze zeggen dat bij een transplantatie de weerstand naar beneden gebracht wordt waardoor de TB de nieuwe longen ook binnendringt).
Nou is TB goed te behandelen bij "gezonde" mensen maar bij mijn moeder zeiden ze in eerste instantie dat ze die behandeling (van 9 maanden heftige medicatie ) niet aan zou kunnen. Kortom: einde verhaal. Nou vonden mijn zus, mijn vader en ik dat nogal kort door de bocht en wilden we meer info, en hebben we besloten adhv die info dat ze alsnog die medicatiekuur zou doen. Daar is ze nu mee bezig, deze is heel naar, ze is erg verzwakt en ziek ervan. Maaaaar.. vandaag is ze in Nieuwegein om de testen opnieuw te doorlopen om terug op de wachtlijst te komen. Ze hadden haar namelijk gezegd dat als de medicatie aanslaat (zichtbaar of de foto's) en er 4 schone kweekjes zouden zijn ze terugmag op de lijst. En dat is dus gelukt! Ze moet de medicatie nu nog wel 5 maanden doorgebruiken.
Dus ze heeft een heftig jaar gehad! Maar er is weer hoop.
Ik begreep net dat de LAS gebruikt gaat worden vanaf mei. En dat ze in Nieuwegein niet echt weten wat de gevolgen zijn voor de wachtlijsten en plaatsen van de patienten... Lekker vaag opnieuw.. Volgens mijn vader noemde de specialist het een: Black box..Dus daar kunnen we allemaal lekker niks mee ;-)
Mocht er iemand meer info over de LAS hebben, die is absoluut welkom.
Groetjes Karlijn