Wachttijd longtransplantatie
14-01-2013 om 22:34 uurLieve allemaal,
Ik ben Karlijn, en bij mijn moeder (60 jr) is het al 7 jaar bekend dat ze COPD (longemfyseem) heeft. Ze staat nu 3 jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Maart 2012 is er aangegeven dat mijn moeder op de 1e plaats staat op de wachtlijst bij eurotransplant. 1e plaats is moeilijk echt zo te noemen, maar hiermee werd bedoeld in haar bloedgroep en haar grootte. Echter januari 2013 nog steeds geen oproepen en geen "nieuwe" longen. Ik vind dit zeer moeilijk te begrijpen, ze heeft geen afwijkende bloedgroep en volgens de arts waren er op dat moment geen urgente mensen die in aanmerking kwamen voor dezelfde longen. Na dit bericht hebben we echter nooit meer zulke concrete woorden gehoord bij het ziekenhuis. Bij de ziekenhuizen laten ze zelfs NIKS los over redenen waarom het dan alsnog zo lang duurt. Ook op internet kun je "geen" cijfers vinden over het aantal longtransplantaties van 2012. Hoe kan het dat mensen dit accepteren? Ik kan niet begrijpen dat er zoveel mensen zijn waarvan hun leven afhangt van een setje nieuwe longen, accepteren dat de hele transplantatielijsten / cijfers verborgen worden gehouden? Je hebt als patiënt( en familie ) totaal geen idee wat er in die ziekenhuizen gebeurt en waar die longen allemaal heengaan. Mijn moeder denkt bij elk telefoontje dat ze aan de beurt is en wordt dus 20 keer op een dag teleurgesteld. Ondertussen roepen wij al 3 jaar met kerst dat het de laatste kerst is dat we om en om een gang van het kerstdiner boven bij mijn moeder in bed eten en dat ze er volgend jaar gewoon bijzit beneden. Maar ik verlies mijn hoop, het lijkt wel een slechte grap.
Deelt iemand mijn gevoel, ervaring? Heeft iemand WEL informatie? Ik zou dolgraag wat horen.
Groetjes Karlijn
@Eric,
Veel gezondheid in de toekomst. ^O^
wauw! te gek zeg! succes ^O^
^O^ ^O^succes!
Hoi Eric,
Heb jou via fb al een bericht gestuurd, weet niet of je het gelezen hebt, maar Mark vertelde me het nieuws, ik vind het zo geweldig voor je en je bent een prachtig mens dat je ook denkt aan degene die verloren hebben, maar o wat is het leven mooi!!!!!!
Ik hoop dat de revalidatie in stijgende lijn gaat en dat je weer op de motor kunt 8-)
groet
Lia
:) Hoi Eric
Fantastisch nieuws over je transplantatie, ik hoop dat alles goed blijft gaan!
Heel veel sterkte met je revalidatie! zal niet altijd even gemakkelijk zijn denk ik?
Groetjes en heel veel succes
Jolanda
Goed nieuws Eric.
Succes met revalideren.
Hoi Erik ,
Heel veel sterke met je longtransplantatie.
^O^ grMarloeke. ^O^
Ik Dank jullie alle voor het medeleven en de goede wensen aan mijn.
ik ben nog even druk bezig met revalideren.
en zit dus weinig achter de pc dit komt omdat ik me niet goed kan concentreren.
maar goed ik zal toch minimaal een halfjaar uit moeten trekken om weer een beetje de oude te zijn.
nogmaals bedankt allemaal. Met de vriendelijkste Eric Smetsers.
Beste Eric,
ik heb je blog gelezen. Vraag: Wat kon je nog doen voordat je getransplanteerd werd? Je bent nog net voordat de LAS wordt ingevoerd geopereerd. Wat fijn voor je. Hopelijk gaat de revalidatie goed.
Dag mbiez.
Door dat ik heel lang zonder 24 uur per dag maar alleen 12 uur per dag zuurstof gebruikte kon ik nog behoorlijk veel.
Zo kon ik 50 tot 100 meter zonder zuurstof lopen.
Trap lopen en fietsen ging geheel niet meer.
De laatste maanden ging het steeds moeizamer.
En had ik vrijwel constant zuurstof nodig vooral met snel praten kwam ik tekort.
En ja ik ben heel blij dat ik nog voor april geholpen ben.
Ik had al heel vroeg door dat de las lijst veel zou gaan uitmaken.
En ik was ervan overtuigd dat ik nooit meer aan de beurt zo komen.
Ik was dan ook heel boos op de hele wereld die de las ging toelaten.
Ik ben ben benieuwd hoe het echt gaat uitpakken in de praktijk er zouden geen groepen benadeeld worden?
Maar ik heb me twijfels hier over.
met 2 liter zuurstof haalde ik 350 meter.
wel ben ik 2 keer per week gaan sporten in de 4 1/2 jaar dat ik op de wachtlijst stond.
Ik begrijp nu dat dat heel goed is geweest want je been spieren zijn naar de operatie geheel verdwenen.
Inmiddels heb ik alweer kunnen fietsen met me kleinkind en heb ik 1 kilometer aan een stuk kunnen lopen.
wel ben ik alweer 1 keer 4 dagen opgenomen geweest en heb ik 2 keer een bronchoscopie moeten ondergaan
Door complicatie,s de ene zorg word vervangen door een andere zoals B.V.B de afstoting of het feit dat je heel goed moet op passen met wat je eet en constant op je handen moet wassen enz.
Maar natuurlijk ben ik super blij.
de revalidatie zal 1 jaar in beslag nemen.
Ik ben in het begin te hard van stapel gelopen.
Ik wens je veel succes en mocht je ook op de lijst staan wanneer je denk dat het niet meer gaat.
komt zo maar plots dat telefoontje wat dan even je hart op hol laat slaan.
maar gelukkig heb je dan niet veel tijd meer om na te denken.
M.v.g Eric Smetsers.