Wachttijd longtransplantatie
14-01-2013 om 22:34 uurLieve allemaal,
Ik ben Karlijn, en bij mijn moeder (60 jr) is het al 7 jaar bekend dat ze COPD (longemfyseem) heeft. Ze staat nu 3 jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Maart 2012 is er aangegeven dat mijn moeder op de 1e plaats staat op de wachtlijst bij eurotransplant. 1e plaats is moeilijk echt zo te noemen, maar hiermee werd bedoeld in haar bloedgroep en haar grootte. Echter januari 2013 nog steeds geen oproepen en geen "nieuwe" longen. Ik vind dit zeer moeilijk te begrijpen, ze heeft geen afwijkende bloedgroep en volgens de arts waren er op dat moment geen urgente mensen die in aanmerking kwamen voor dezelfde longen. Na dit bericht hebben we echter nooit meer zulke concrete woorden gehoord bij het ziekenhuis. Bij de ziekenhuizen laten ze zelfs NIKS los over redenen waarom het dan alsnog zo lang duurt. Ook op internet kun je "geen" cijfers vinden over het aantal longtransplantaties van 2012. Hoe kan het dat mensen dit accepteren? Ik kan niet begrijpen dat er zoveel mensen zijn waarvan hun leven afhangt van een setje nieuwe longen, accepteren dat de hele transplantatielijsten / cijfers verborgen worden gehouden? Je hebt als patiënt( en familie ) totaal geen idee wat er in die ziekenhuizen gebeurt en waar die longen allemaal heengaan. Mijn moeder denkt bij elk telefoontje dat ze aan de beurt is en wordt dus 20 keer op een dag teleurgesteld. Ondertussen roepen wij al 3 jaar met kerst dat het de laatste kerst is dat we om en om een gang van het kerstdiner boven bij mijn moeder in bed eten en dat ze er volgend jaar gewoon bijzit beneden. Maar ik verlies mijn hoop, het lijkt wel een slechte grap.
Deelt iemand mijn gevoel, ervaring? Heeft iemand WEL informatie? Ik zou dolgraag wat horen.
Groetjes Karlijn
Hoi Karlijn
Met longen kan ik niet helpen. Wel met nieren. Had vriendin zonder nieren die ook erop gestaan heeft.
Weet ook wel dat nieren gemakkelijker gaan dan longen maar toch duurde de wachttijd lang.
Er zijn zoveel criteria waar ze moeten mee rekenening houden dat het niet altijd makkelijk is om de passende match te vinden.
Heb je misschien eens contact gezocht met getransplanteerde mensen? of ken je er? Misschien eens vragen hoelang zij moeten wachten?
Omwille van privacy zijn er soms heel mild (zeg maar heel weinig) met informatie.
Heb je uw vragen gesteld aan longarts of transplantcoördinator? Een longarts voert operatie en controle uit maar de coördinator heeft beter zicht op gegeven.
Sterkte zou ik zeggen, de telefoon zal wel eens rinkelen. Een kennis van me heeft een longtransplantatie ondergaan, hij stond wel niet lang op de lijst, maar Nederland en België verschillen denk ik wel.
Hoi Lientje, dankjewel voor je reactie. Hopelijk gaat het goed met je vriendin? De moeder van een kennis van mij is getransplanteerd, deze kreeg de melding dat ze tweede was en 3 dagen later was het zo ver! Dus dat ging totaal anders. De longarts, coördinator en verpleegkundigen zeggen allemaal ongeveer hetzelfde; zij hebben het niet in de hand, er zijn zeer weinig transplantabele longen voorbij gekomen maar ze noemen nooit cijfers. Ze zijn stuk voor stuk zeer vaag. Ook de uitleg bij een urgentieverklaring is zeer vaag. Ik ga donderdag met mijn moeder mee voor de onderzoeken en dan zal ik opnieuw mijn vragen daar stellen maar ik verwacht er niet erg veel van. Ik hoop hier natuurlijk nog meer reacties te ontvangen, misschien mensen die afgelopen jr wel nieuwe longen hebben gekregen? Of iemand die zich in recente cijfers verdiept misschien?
Normaal kan de coördinator je meer zeggen.
Mijn vriendin is jammer genoeg overdeleden. Haar nieuwe nieren kregen dezelfde ziekte en moesten er weer uit. Ze wouden ze niet direct er terug opzetten maar door een banale val op haar knie, gebroken en opereren, ze is in de narcose gebleven. Stomme gebeurtenis maar niet aan te doen.
Hoop dat je meer informatie krijgt. Maar er zijn zoveel factoren die moeten matchen dat het niet altijd direct lukt de juiste longen te vinden, ook al sta je boven aan de lijst.
Sterkte! Hoop dat je toch antwoorden krijgt!
Oei Lientje, dit was niet het antwoord waarop ik had gehoopt. Vreselijk naar, ik weet niet wanneer het allemaal gebeurd is maar hopelijk kun je het verlies een beetje verwerken.
Ja, hoor. Weet dat het niet ideaal is om te vertellen maar iedereen sterft ooit. Hopelijk kan je mama nog vele jaren mee en wie weet rinkelt morgen de telefoon!
Hoi :W
Welkom hier
Wat een nare situatie waarin jullie zitten.
Hulp kan ik niet bieden, er is wel iets een soort tip.
Kan je moeder niet een aparte telefoon nemen die speciaal is voor als ze opgeroepen wordt voor een transplantatie? Dan wordt ze niet elke keer teleurgesteld.
Sterkte Jippie
Hoi Jippie,wat een goed idee! Ik ga het sowieso voorstellen, dankjewel!
Graag gedaan :), moet je ook wel alle betrokken afdelingen enzo goed inlichten he.
Ik heb er geen ervaring mee,maar ik was in de veronderstelling dat je pieper meekrijgt als je zo hoog op de lijst staat,of is dat achterhaald?Wel veel sterkte toegewenst...
Hoi Karlijn, het heeft met heel veel factoren te maken. Hoe hoog staat je moeder op de lijst en op welke lijst staat zij? Hoog Urgent? Hoog Urgent Internationaal?
Ook de grootte van de longen zijn bepalend, de één heeft nu eenmaal een grote borstkas dan de ander. En helaas, de vraag is groot, het aanbod is klein. Er staan mensen heel kort, enkele weken op de lijst en er zijn er ook die er nooit aan toe komen omdat ze jarenlang, te lang, op de lijst staan. Het is heel spannend.