Ziek door medicijngebruik?

Hoi iedereen,
Wat we zeker kunnen doen is de klachten melden bij Lareb. je moet er dan wel van overtuigd zijn dat je klachten gerelateerd zijn aan een bepaalde werzame stof. Je ontdekt dit alleen door te testen, in overleg met je arts.

(Lareb is het kenniscentrum voor bijwerkingen in Nederland. In opdracht van de
overheid registreren en analyseren wij bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins.
Ik vind wel dat je min of meer moet hebben bewezen dat je klachten komen door een bepaald medicijn.)

Ik denk dat dit veel te weinig gebeurt, want het is een hele klus. Je kunt iedere keer maar 1 bijwerking kwijt, vervolgens weer data invoeren, weer terug etc. Het is zeker interessant eens in de databank te kijken wat er wel al gemeld is aan bijwerkingen. Ook vind je er een soort rapporten, bijvoorbeeld bij de stof Fluticason, rapport gedragsveranderingen bij kinderen.

Ik heb nog geen bericht van de kinderlongarts, wel mag m'n dochter binnenkort naar een plaatselijke longarts, ben heel benieuwd wat die gaat zeggen over de ongewone klachten!

Ik zoek ook nog steeds mensen die een alternatief gebruiken in plaats van inhalatiecorticosteroiden.
Liefs,

A. bruinsma

Voor een ieder die dus echt een bijwerking melden wil hier de website http://www.lareb.nl/

Rectificatie:

Oeps, het stukje over Lareb waar het woord "wij" in staat komt van de website van Lareb.
Dit even voor de duidelijkheid/ juistheid

Dat je overtuigt moet zijn van de relatie medicijn - klacht, dat zijn mijn woorden.

Wel zo netjes, toch.

A. Bruinsma

hallo mensen,

wat een saahorigheid! heerlijk, wie weet wat het ons nog eens aan resultaat oplevert. Vandaag bij LA geweest. Heb het met hem weer gehad over het bijnier verhaal. Hij zegt dat er veel studie naar is gedaan en dat het nauwelijks de bijnier beinvloedt. Zeker niet bij volwassen mensen, tenzij er langdurig hoge doses(oraal) gebruikt worden. Er zou jemaar slechts 1/4 deel van de geinhaleerde stof binnekrijgen. Bij kinderen zou hetgeveliger  kunnen liggen omdat die nog niet volgroeid zijn en daarom hun metabolisem iest anders is ,zo heb ik me laten vertellen. Hij dat er wellicht iets invloedt kan zijn maar dat ons cortisol de ganse dag doorschommelt. Dus mijn verhaal dat de bijniet nauwelijks nog iets doet kan gewoonweg niet volgens hem

Hij legde uit hoe het inzijnwerk gaat wanneer de cortisol wordt geinhaleerd en hoe die dan vervolgens door het lichaam verwerkt word cq uitgescheiden. Vergeef me het uitblijven van deze uitleg van hem, maar het was een erg technisschh verhaal met woorden dieik nauwelijks kon onthouden. Het kwam er wel op neer dat het niet heel simpel is zo van er wordt cortisol gesuppleert (inhalaite)dus dat vervangt die van de bijnier en ook niet dat er simpel weg een sifnaaltje naar de hersen gaat dat er corti voldoende is en dat deze dan geen impuls meer aan de bijnier geeft. Hij nam de tijd en zijn verhaal was goed onderbouwd en ik was daardoor toch snel overgehaald omdat ik de seretide gewoonweg erg nodig heb.
Hij bracht nog alvesco ter sprake wat pas gaat werken wanneer het zich in de luchtwegen aanhecht.
Ik zei hem om dan toch eens te stoppen met seretide om zijn verhaal tov de endo te bewijzen ,maar hij zei "wat als het dan zo zou zijn , dan kun je toch niet stoppen en alsmaar benauwd en kortademig gaan zijn? Dan zal toch de internist/ endo daarvoor moeten bij behandelen."  Ok ook mijn idee, maar dat doet de endo niet. ( en bij deze verwijs ik ook naar de site van het NVACP, waarop een dergelijk verhaal staat van iemand die bij de tuchtcommisie is beland omdat ze naast inhaltiecortisonen ,hydrocortison kreeg ivm vermoede bijnierinsufficientie en daardoor cushing kreeg). Op het forum van het nvacp staat ook ergens een berichtje dat er in een ziekenhuis ergens in het land  longartsen zijn die deze problemen on ogenschouw nemen.

@ Akkelien: Ik heb een berichtje geplaatst elders op het forum( medisch),waar ik vroeg naar alternatieven voor inhalatiecortisonen en daaruit kwam:

Qvar: is een inhaltie cortison maar met fijnere deeltjes ,dus minder nodig
alvesco : nieuw middel dat pas begint te werken in de longen, dus minder bijnwerkignen
lomudal en Tilade oude inhaltie middelen ,die ervoor zoregn dat er niet zo snel overgevoeligheid komt( volgensmij door het tegengaan van het vrijkomen van histamine)


Ik ga voor alsnog nog maar verder met de seretide ,mischien dat ik bij de huisarts een aankaart om flixotide en serevent los te nemen......

Tavy

Sjonge, jonge, er is heel wat gebeurd in dit topic na mijn bericht!

Het blijft denk ik een moeilijk verhaal. En het melden zal ik eens over nagaan denken hoe dat dan aantepakken.

De longarts vertelde mij ook dat er weinig in je bloed terecht komt, maar het gebeurd wel wat, en dan blijf ik er bij, waarom staat de bijsluiter dan vol met bijwerkingen die ook overeen komen met waar ik last van heb, en waarom staat er dat er altijd gestreefd moet worden na een zo'n laag mogelijke dosis?? Als de bijwerkingen gering zouden zijn zouden ze iedereen toch op een hoge, veilige dosis moeten zeggen??

Nogmaals, nadat ik het met mijn endocrinoloog had besproken, die wel degelijk vond dat het door de puffers kwam, ben ik op eigen houtje gestopt om het te testen. Ik wil dit absoluut niemand aanraden want het is gevaarlijk en ook stom van mij geweest. MAar ik moest het voor mijn gevoel doen, omdat ik zoveel klachten had en zeker wilde zijn of het er wel of niet mee te maken had. Ik heb wel de Singulair gebruikt.

Ik ben denk ik twee maanden zonder Seretide geweest, daarna ben ik echt weer begonnen omdat ik teveel last had van mijn longen. Maar de klachten van spierkrampen, gewrichtspijnen, vermoeidheid verdwenen echt, ik viel ook af. Ik ben dan ook met flinke tegenzin weer begonnen.

Toch vind ik Tavy het aanbod van ALvesco zeker een goede!! Ik ga met mijn longarts overleggen of ik het mag gaan gebruiken, omdat het lijkt me toch voor de zekerheid een veilig gevoel dat het pas geactiveerd wordt in de longen. Bijwerkingen zouden dus veel minder moeten zijn.

Ik heb wel eens onderzoeken gelezen dat soms mensen op de een of andere vage manier toch meer klachten hebben van een combinatiemiddel als Seretide dan het los te gebruiken..Dus ik weet het niet.

Voor de Seretide gebruikte ik ook Flixotide, en ik had daar inderdaad minder last van, maar de dosis was ook lager, en het hielp ook niet genoeg tegen mijn astmaanvallen.

Het dochtertje van mijn vriendin is ook echt een bewijs dat Seretide wel degelijk wat kan doen, zoals ik hierboven heb beschreven. Ik vind het heel ernstig als een kind zo ziek wordt en zelfs niet meer groeit. Nu gaat het echt beter.

MAar het punt is dat er natuurlijk wel goed begeleid naar een alternatief moet worden gezocht. ...

Veel sterkte allemaal.

even over de bijnier,mijn moeder heeft een vergrote bijnier en dat is bij toeval ontdekt,na een aantal onderzoeken heeft de internist gezegt dat het geen enkel effect heeft op de gezondheid van mijn moeder,maar dat is de grootste onzin,ze heeft er wel degenlijk erg veel last van,met name van de hormonen en de hormonen voor de geestelijke huishouding.
kortom als corticosteroiden de bijnier beinvloeden heeft dat wel degenlijk gevolgen voor de rest van je lichaam en gezondheid,wat dokters ook zeggen

Ik val in herhaling ,al diverse malen sorrydaarvoor  Maar ik kan er soms gewoonniet over uit wat ik hierdoor allemaal al heb moeten afzien en hoezeer dit een impact in mijn functioneren heeft. Ik ben zeer afhankelijk van mijn ouders geworden. Ik ben zelfs aan mezefl gaan twijfelen, omdat het tussen mijn oren werd geparkeerd. Ik heb zoveel verdriet en zon lijdens weg gehad hierdoor. Benblij met al die herkenning.

Tavy,
Je mag wel duizend keer in herhaling vallen, juist die alinea daarover raakt mij diep! In mijn situatie ben ik de moeder, en mijn dochter heeft de klachten, Nou, ik kan je vertellen het raakt de moeder net zo als de dochter! Kijk, astma daar kun je op zich mee leven, maar die onverklaarbare klachten, waardoor je inderdaad nauwelijk zelfstandig kan leven. Dat doet zeer, echt zeer. Ook het zien daarvan. Je zult ook wel meemaken dat gemaakte afspraken niet nagekomen kunnen worden, toetsen die je niet kunt maken, werk waar je niet heen kan....De impact daarvan is ennorm! Denk en geloof maar niet snel dat het tussen je oren zit! Ik weet in mijn situatie 100% zeker dat het niet tussen de oren zit. Ik vind ook dat je goed bezig bent, door je gesprekken met artsen te rapporteren. We hebben er wat aan.
En blijf er in geloven dat het ooit beter wordt!
Akkelien