Ziek door medicijngebruik?

wat ik wel herken is dat sommige aanvallen niet perse met benauwdheid samen gaat,ik heb hele lange tijd gedacht dat het niks met mijn astma te maken heeft,maar ik denk dat ventolin zo effectief bij mij werkt dat ik bij een aanval het niet altijd benauwd heb.
toen ik nog klein was,was er geen ventolin beschikbaar en de benauwdheid die ik toen heb gehad tijdens aanvallen is niet te vergelijken met nu.
de rol van seretide zie ik er in mijn geval niet in

ppffff wat heftig zeg.... dat herken ik niet ( gelukkig ) lijkt me verschrikkelijk.
wat ik wel herken is slechte concentratie tijdens een aanval. maar dan ben ik wel heel erg benauwd. ik ben dan helemaal weg. ik hoor niks meer om mij heen. het lijkt wel of ik in een soort van ''waas'' terecht kom.

Hoi Meisje van 17,

JA ik herken je klachten volledig!!
Ook ik had van de vreemde aanvallen (geen astma aanvallen) toen ik seretide gebruikte.

Opeens een vlaag van extreme vermoeidheid....misselijkheid...soms ook opeens lichte diarree...en veel last van spierpijnen.. Dat kwam idd accuut opzetten, en verdween dan weer spontaan. Dit had ik, in de tijd dat ik seretide gebruikte, bijna dagelijks. En dit gebeurde met name wanneer ik op mijn werk was. Weg concentratie inderdaad! Zat alleen maar voor me uit te staren en te hopen dat het snel weer weg trok.

Zie hier een topic over seretide met tevens mijn ervaringen...

Sinds ik gestopt ben met seretide heb ik nergens geen last meer van gelukkig.

Groetjes,
Miranda

Miranda,
Bedankt voor je reactie. Ik denk dat jij het over hetzelfde hebt wat mijn dochter heeft! Ik had het nog nooit eerder van iemand gehoord. De extreme vermoeidheid, spierslapte en concentratiezwakte komen overeen. Herken jij niet de extreme neusverkoudheid bij de aanvallen. Altijd binnen 24 uur weer over, daarmee is bewezen dat dit niet een normale virale verkoudheid is, want die kan nooit binnen 24 uur weer weg zijn. (erkennen artsen ook)

Mijn dochter is sinds het stoppen met de Seretide aanval vrij. Ze heeft jarenlanf de aanvallen gehad, van groep 7 basisschool tot aan 5 Havo, nooit was er iemand op gekomen dat dit door het Seretide gebruik zou kunnen komen! Ik ben m'n huisarts zo dankbaar!!!
Mijn dochter gaat nu Symbicort proberen, omdat zij de afgelopen weken heeft bewezen dat zij helaas niet zonder ontstekingremmer kan. We hopen dat de aanvallen echt weg blijven. Zo niet dan stuurt de huisarts ons door naar een specialist. Nooit weer naar onze kinderarts want daar hebben wij heel wat jaren mee verspeelt. Deze zei altijd (wat de klachten betreft): Verdubbel de dosis maar! Achteraf kan ik er wel om huilen!
Miranda bedankt.
Meer mensen met ziekteaanvallen? Ik hoor het heel graag! En neem het mee naar mijn huisarts!

misschien is pulmicort ook een goede vervanging voor seretide

Hoi,

Mijn longarts zei ook dat het niet van de seretide kon komen...de klachten die ik had... Ik moest toen ook de dosis verdubbelen in die tijd.. Werd dus ook alleen maar beroerder..
Gelukkig is mijn astma helemaal stabiel en heb ik nu geen medicijnen meer nodig (alleen ventolin zo nodig) dus dat is wel lekker  :s)

Oh mijn menstruatie cyclus raakte door seretide ook compleet van slag..
Om de twee weken was het resultaat. Die extreme verkoudheid zegt me niets om eerlijk te zijn..
Maargoed ieder mens is weer anders. Hier zijn ook heel veel mensen die juist heel goed op seretide reageren...dus ja...

Groetjes,
Miranda

dat met die menstruatie cyclus herken ik zeer goed,helaas want het is oervervelend

hallo a. bruinsma,

Ik herken ook wel wat van de klachten die je dochter heeft. Vooral het voorkomen ervan in aanvallen!  Ik zou eens vragen om haar cortisol te laten prikken. Het zou niet de eerste keer zijn dat de bijnier onderdrukt wordt door het gebruik van seretide!
Vele longartsen weten hier niet van en wijzen het van de hand. Ik gebruik zelf ook seretide en heb met perioden een laag cortisol en dan ben ik erg ziek en verzwakt. Endocrinoloog zegt dat het van de seretide komt, longarts wijst dit van de hand. Aangezien ik me erg goed voelde kwa luchtwegen bij seretidegebruk wilde ik dus niet stoppen. Nu overweeg ik het zeer, omdat ik niet meer functioneer. Aanvankelijk had ik  last van ernstige aanvallen nu lijkt het milder en constanter. Het gaat overigens niet om de seretide op zich maar om het cortisonen bestandeel. Volgens mij bevat symbycort ook een cortisonenbestandeel.

Dat ziek worden in aanvallen was bij aanvankelijk zeer hevig ik werd erwanhopig van ,geen arts kon  mij helpen!!! Typisch dat het bij je dochter ook in aanvallen kwam. Ben blij met een beetje erkenning wantik heb in de medische molen wat dat betreft een tik opgelopen.
Kun je mijn mischien zon aanval wat gedetaillerder beschrijven aub? ( misselijk duizelig slechte eetlust concentratie/'bewustzijns'stoornis, zwakte ,spieren, blauw onder de ogen ingevallen gezicht spitseneus, iets wat doet denken aan neurologische problemen, inspanningsintolerant).

Ik heb veel herkenning gevonden op de site van het nvacp.

veel sterkte

tavy

Hallo Tavy,
Dank voor je reactie. Sinds mijn dochter van de Seretide af is, zijn de aanvallen uitgebleven. Het is voor ons zo goed als bewezen dat zij ziek werd van de Seretide. Zij is nu aanval vrij vanaf begin december, dus 2 en een halve maand, dit is in geen jaren voorgekomen!

Jouw ziekte beeld lijkt erg op dat van mijn dochter! Wie heeft jouw trouwens op het idee gebracht om Cortisol te laten prikken? Ik had er nog nooit van gehoord, maar zou het erg graag hebben laten doen!!
Ik heb ook al even op de door jouw genoemde site gekeken, en ik moet je zeggen dat een ziektebeeld wat daat omschreven wordt erg bij mijn dochter past(e)! Ik wil de informatie die jij geeft ook aan mijn huisarts voorleggen (uiteraard volledig anoniem) omdat mijn huisarts zeer betrokken is en echt luistert naar mij en mijn dochter.

Nu nog een omschrijving van een aanval: Ze komt uit school en zegt: " Mam, ik heb het weer" Ik zie het ook direct aan haar, ze is bleek, er komt een extreem zware neusverkoudheid op, met heel veel en heel lang achter elkaar niezen. Ze voelt zich hopeloos onrustig, wil het liefst trappen op en af rennen, maar... ze is tot niets in staat. Haar lichaam is slap. Ze kan niet slapen vanwege de onrust. Ze kan niet lezen of leren. Ze voelt zich doodmoe. Alles is altijd binnen 24 uur weer weg! Vaak volgt er op zo'n intensieve aanval als bonus nog eens een week benauwdheid, volgens mij veroorzaakt door energie-tekort na de aanval. Het kwam zeker iedere 14 dagen terug! Het haalde haar hele leven overhoop! Tussen de aanvallen door is mijn dochter een populaire meid op school met veel vrienden en heel zelfverzekerd. Je snapt dat dit patroon heel moeilijk te verteren is, mensen snappen het niet, lereren geloven het niet. Uiteraard hebben wij ons daar allemaal nooit iets van aangetrokken, maar toch.. Tot nu toe heeft ze geen last van Symbicort, ook de medicijnen die ze via verneveling gebruikte gaven geen aanvallen.

Voor jouw ook veel sterkte, en ik heb veel aan je reactie.
Vraag mij af of er nog meer astmapatienten zijn die dit herkennen.
Ik zou het heel graag onder de aandacht van artsen willen brengen!
A.Bruinsma

Ja een te kort aan cortisol, daar dacht ik ook aan toen ik eenmaal in het astmacentrum zat en uitleg kreeg wat de bijwerkingen zijn van prednison gebruik. Misschien een vreemd verhaal. Maar tijdens mijn verblijf daar kreeg je voorlichting over medicijngebruik, waaronder ook een stukje over prednison gebruik (hoewel ik dit gelukkig nog nooit heb hoeven gebruiken). Die klachten werden vaak veroorzaakt door een cortisol tekort, vertelde ze.
Alle symptomen die werden opgesomd pastte voledig bij mijn klachten (toen ik nog seretide gebruikte). Ik heb toen ook direct de vraag gesteld of die klachten, in uitzonderlijke gevallen, konden voorkomen bij mensen die corticosteroide in puf vorm gebruiken. Nee werd er toen gezegd door de voorlichtster.

Totdat ik iemand onmoette in het astmacentrum die dus weldegelijk een cortisol tekort heeft gekregen door corticosteroide in puf vorm te gebruiken! Zij vertelde ook dat ze rond heeft geleurd in de medische wereld. Want van cort. in puf vorm krijg je immers (bijna) geen bijwerkingen wordt altijd gemeld. Ook mijn longarts hield dit vol. Uiteindelijk hebben ze bij haar ook op cortisol getest en wat bleek, haar bijnierschors produceerde zelf helemaal niets meer!!
Sindsdien kreeg ze extra cortisol en haar klachten verdwenen.
Dus het kan weldegelijk is mij duidelijk geworden dankzij haar verhaal....

Jammer dat de medische wereld hier niet altijd naar kijkt. Natuurlijk begrijp ik best dat het zeldzaam is dat mensen zo extreem op cort. in puf vorm reageren. Maar het is toch best een onderzoek waard denk ik dan. Nu doen ze soms net alsof je gek bent.