Ziek door medicijngebruik?
01-02-2007 om 22:32 uurWie herkent dit?
Meisje 17 jaar, astma sinds 7e jaar.
Medicijngebruik: seretide, ventolin dagelijks, combivent via vernevelaar regelmatig.
Klacht:
Astma is onder controle. Klacht is als volgt:
Meisje heeft wekelijks (soms tweewekelijks) aanvallen met het volgende ziektebeeld:
Een aanval duurt nooit langer dan 24 uur. De aanval komt accuut op en verdwijnt accuut. De aanval begint met extreme neusverkoudheid en extreme vermoeidheid en gaat gepaard met ernstige concentratiestoornissen en innerlijke onrust. Let op! De aanval gaat niet gepaard met benauwheid! School, werk of slaap is niet mogelijk. Arts en kinderarts herkennen ziektebeeld niet. Huisarts stelde voor: stop accut met seretide (gok) Aanvallen zijn nu 6 weken weg!!! Maar.....6 weken lang zware astma (gedurende deze weken 3 maal daags aan vernevelaar met combivent, dan telkens een paar uurtjes redelijk goed) Aanvallen worden als zo erg ervaren dat meisje liever een leven lang zwaar benauwd is dan dat zij de onvoorspelbare aanvallen heeft.Graag reactie
Wie herkent deze "aanvallen van ziekte"?
Ik vind Qvar ook een heel goed medicijn. Ook bij mij is de enige bijwerking blauwe plekken. De andere bijwerkingen die ik heb zijn van de luchtwegverwijders.
Ik zie ook het nut niet in van combinatiemedicijnen, we vergeten heus niet te puffen, toch? En volgens mij komt de ontstekingsremmer veel beter aan als je een half uur vantevoren je verruimende pufjes hebt genomen.
Liefs. :W
Tical
Ik bedoelde het absoluut niet onrespectvol hoor. Ik zit in het zelfde schuitje ,ook ziekenhuis in en uit maar niet veel wijzer. Ik kan ook niet zonder. Ik werd soms wanhopig. Ik wil het ook niet meer zo. Ik moest de hele kar inmijn eentje trekken en dat lukte gewoon niet goed omdat ik zo ziek was. :'( Ik heb echt steun en erkenning gemist van de medische wereld. Ik viel gewoon buiten de standaard case en het protocolaire systeem past dan niet he.Wanneer de klachten op een hoop worden gegooid is dat zeer frustrerend ja, daar weet ik alles van . Maar op den duur kreeg ik bijna overal een pilletje voor om het zo mar tezeggn ,was het zo uitelkaar gerafeld dat het naar mijn idee en gevoels ervaring( je kent je eigen lijf immers het beste toch?) geen enkel noodzakelijk samenhang meer had. Een heel gedoe zeg. Mijn neurologische klachten zijn nu wel minder geworden . GELUKKIG!!!
groetjes Tavy
tavy meid ik ken het gevoel :Y
stapelgillend gek wordt je ervan,en dat er van de 100 mischien 3 zijn die wel die rotbijwerkingen
krijgen intreseert geen enkele arts
jarenlang heeft marielle moeten horen nee hoor dat kan niet door de pufjes komen
8dec heeft er een neurologe naar haar gekeken een blik op haar bovenbenen en dit komt door de corticosteroiden zei ze
je begrijpt dat ik echt met mn mond open stond en wel kon janken ..........dus toch
nu na wat pbtjes heen en weer met andere leden vrees ik het ergste en heb ik het gevoel
dat ik jarenlang het zelf wel bij het goede eindje had
als dit zo blijkt te zijn nau geloof me maar dan breekt de hel los in ziekenhuiswereld
liefs ukkie
Hallo Tavy, Miran Ukkie en alle anderen,
Bedankt vooral jullie verhalen. Ik ben zo blij dat ik mensen heb gevonden die wel degelijk ernstige klachten hebben door inhalatiecorticosteroiden! Tsja, dat klinkt niet echt aardig, maar, tot ik dit forum ontdekte heb ik jaren gedacht dat mijn dochter de enige op de wereld was met dit soort ernstige klachten. En dat is pas erg!!
Ik zal jullie de laatste ontwikkelingen vertellen:
Het lijkt bewezen dat m'n dochter ziek wordt van inhalatiecorticosteroiden. (We hebben dit getest door te stoppen met de Seretide en te kijken of er in die weken ook ziekte-aanvallen kwamen, dit was niet het geval. Na 4 weken Symbicort kwam weer een zeer zware ziekt-aanval!) Onze huisarts wijst dit niet af! Hij heeft contact gezocht met de kinderarts welke jarenlang mijn dochter zonder resultaat behandelde, en deze arts beweert nog steeds: inhaleert ze wel goed? inhaleert ze wel genoeg? Nooit zullen wij weer terug gaan naar deze arts!! Het voorstel van de huisarts om een andere kinderarts te nemen, heb ik gister telefonisch gecancelled. De aanleiding hiervoor was een goed gesprek met het Astmafonds, ze zeiden daar: hoogste tijd voor een specialist. Het Astmafonds helpt mij nu bij het stellen van een diagnose voor onze dochter. Haar problemen worden rechtstreeks doorgespeeld aan de kinder-longarts van Heideheuvel. Ik heb met mijn huisarts afgesproken dat ik de reactie van de kinderlongarts ook aan hem doorspeel. (Vandaag belde mijn huisarts dat mijn dochter (ze is 17) bij ons in de buurt ook onder behandeling van de longarts mag i.p.v. de kinderarts, morgen haal ik de verwijsbrief.) Ik ben zo benieuwd wat de kinderlongarts voor diagnose stelt! Ik zal jullie uiteraard op de hoogte houden.
Dankzij jullie is het balletje voor mij en mijn dochter sneller gaan rollen.
Het is toch verschrikkelijk dat een knappe meid van 17 's ochtend in de keuken zachtjes staat te huilen omdat ze de kaas niet kan snijden! Misschien moet je daar even over nadenken, maar ik bedoel simpelweg dat ze de kracht niet in haar handen heeft om de schaaf door de kaas te duwen.
Ik stop niet met onderzoeken voor ik weet hoe dit zit!
Jullie allemaal heel veel serkte, nogmaals,ik zal jullie op de hoogte houden,
Liefs Akkelien
wat betreft corticosteroiden heb ik meer last met pulmicort dan met seretide,ik gebruik pulmicort dan ook zo weinig mogenlijk,maar ik denk dat dat voor iedereen verschillend is
ok
kunnen we niks doen??????????
onze krachten bundelen bv onze verhalen op papier zetten
doorsturen naar astmafonds ik zeg maar wat
of ziekenhuis zoeken wat hier onderzoek naar doet
kijk 1 melding op duizenden patienten doet niks natuurlijk,maar dat wil niet zeggen dat het er niet is
vooral omdat de klachten zo overeen komen lijkt het me zinvol om dit ergens te melden
zodat het in de toekomst veel leed kan besparen
laat van jullie horen aub
liefs ukkie
hmmm als ik zo de diverse klachten hoor ... zet het mij ook aan het denken ...
ik heb al jaren veel klachten van mijn gewrichten, vaak blauwe plekken, ben kleiner dan de rest van het gezin (en dan bedoel ik zo'n 20 รก 25 cm kleiner), heb last van overbeharing, een lage stem en erg vaak oververmoeid ... ik heb nooit de link gelegd met mijn medicijngebruik ... gebruik al vanaf jonge leeftijd verschillende soorten pufs ...
... ik zal eens voor mezelf wat dingen op een rij zetten ...
De rest wens ik heel veel succes!
hey
Hmm ik heb volgens mij zo'n beetje het omgekeerde. Ik heb al een tijd last van buikpijn en lymfeklierpijn. En die klierpijn verergert bij het afbouwen van symbicort/rhinocort. Die budesonide, vermindert echt de pijn, geleidelijk in dagen en als ik bijv de rhinocort stop dan komt het dubbel zo hard en erg terug. Ik ben vorige week vrijdag gestopt met rhinocort, tja ik dacht die berken schieten toch niet erg op met gaan bloeien en ik wil wel eens weten of die klachten komen van het afbouwen van symbicort. Aangezien een van de artsen van de astmaaltijdanders-website beweerde dat het niet kon. Maar goed de dag nadat ik gestopt was begon de pijn, en het is tot nu toe elke dag erger, met hoofdpijn, oorpijn, nekpijn, rugpijn, duf zijn beroerd voelen.
Dus volgens mij kan t wel. Volgens mij onderdrukt die budesonide bij mij mijn immuunsysteem... -O-
@ ja idd je klachten bij het astmaforum melden en bij het LAREB misschien? Heel erg dat hier niks aan gedaan wordt! Alsof jullie deze klachten zomaar uit je duim zuigen en al die overeenkomsten gewoon stomweg toeval zijn.veel sterkte en veel succes met het vinden van de juiste medicijnen.
liefs bioloogje
hey nog ff een berichtje, ik had na ongeveer een half jaar op 2x3 symbicort 200/6 te zitten ook last van dunner worden de huid en rare donshaartjes op mijn gezicht, ik weet eigenlijk niet meer of mijngezicht ook opgezet was. Sinds ik minder symbicort gebruik is het weer ok, ik kijk nu al uit naar de hooikoortsperiode, dan wordt het vast weer erger. Die gewrichtsklachten enzo heb ik gelukkig niet.
sins ik puf en vernevel heb ik ook veel meer last van mijn spieren en gewrichten veel blauw plekken en ook last van overbeharing...ik heb eigelijk die link nooit zo gelegdd...
liefs susan
Paginering