Mepolizumab/Nucala/Bosatria - ervaringen?
22-03-2016 om 18:28 uurZijn er hier al patiënten die gestart zijn met het nieuwe medicijn Mepolizumab.
Ik heb begrepen dat deze sinds kort op de markt is gekomen voor Ernstig astma patiënten.
Ben erg benieuwd naar ervaringen van mensen die dit nu zijn gaan gebruiken.
Weet iemand ook welke eisen er zijn om in aanmerking te komen voor dit medicijn?
Uiteraard ligt deze vraag ook bij mijn eigen Longarts maar ben benieuwd naar ervaringen van forummers.
Bij mij helpt nucala wel tot nu toe.
mijn prednison is verminderd van 15 naar 10 mg en nog steeds ben ik stabiel.Gebruik nog wel alvesco[ 4 puffen] en serevent [2 puffen].
kan werken fietsen en wandelen zonder probleem.
over 2 weken weer naar longarts en hopen op verdere vermindering van prednison.
4 uur na eerste 2 injecties is standaard.Puur controle voor eventuele bijwerkingen.
daarna is het ongeveer een half uur.
blijf vooral positief .
Er is mij ook verteld dat je tijdelijk een terugslag kan krijgen,komt vaker voor.Zelf nog niet gehad.
Heb zelf heel veel vertrouwen in dit medicijn en hoop ook voor iedereen een goed resultaat.
mvgr.Ron Krabben
Vandaag bij de Longarts geweest. De laatste prednison, 2,5 mgr kan ik nu ook langzaam af gaan bouwen. Het gaat nog steeds super. Merk ook dat de puffers [ spiriva en Flutiform nu veel beter hun werk doen. Nu kan ik gaan werken aan het overgewicht wat ik wel heb gekregen door alle medicatie. De singulair ga ik stoppen als de prednison goed is afgebouwd. Volgende week mijn 4e injectie , dan hoef ik maar een uurtje te blijven na injecteren. De eerste 3 keer 4 en 3 uur gebleven en een waakinfuus gekregen voor het geval dat. Tot nu toe geen enkele bijwerking ervaren. De longarts was oprecht heel blij samen met mij en de longverpleegkundige. Ik ben de eerste in het ziekenhuis waar ik behandeld word dus dat motiveert om er mee door te gaan. Mijn longarts is een echte onderzoeker en enthousiast in zijn werk dat merk je aan alles. Hij is niet het type die zich zomaar ergens bij neerlegt. Daar heb je dan ook weer voordeel van.
Hoi. Ik ben Alex 53 jaar en heb net mijn 4e injectie achter de rug. Ik slikte 25-30 mg prednisolon voor mijn ernstige astma, en ben gestaag aan het afbouwen en zit nu op 12.5 mg. Daarnaast gebruik ik nog diverse puffers. Mijn bloedwaardes zijn volgens de la goed en ik kan verder afbouwen met prednison. Maar wel langzaam. Ik ben er blij mee, want prednison maakt je compleet kapot!! Nu nog van de gewrichts pijn afkomen en de kilo's kwijtraken die ik erbij heb gekregen door de jaren heen, zo'n 10kg(4jr prednisolon).IK ben blij met dit nieuw medicijn!! Groetjes, Alex
@alexsch , fijn dat het voor jou aanslaat. Ik heb nu inmiddels drie injecties gehad, maar ik merk niks. M'n klachten lijken helaas toe te nemen. Merk jij dat je meer lucht krijgt na de injecties? Fijn dat de predafbouw goed gaat. Ik zat hiervoor op de xolair, daar knapte ik wel van op. Gelukkig deze week een afspraak dan ga ik het er over hebben.
Hoi Emma, het is niet direct dat ik MEER lucht krijg, maar ik krijg geen benauwdheidsaanvallen meer. Ook niet bij grotere inspanning.....soms nog wel, masr deze zijn licht van aard. Jammer dat het bij jou geen positieve uitwerking heeft. Mss zijn de eo waardes in je bloed niet hoog, dan werkt het idd niet. In ieder geval veel succes!!!
Inmiddels in UZ Gent al 2x gehad en geen echte bijwerkingen alleen waar injectie gezet is wat pijnlijk .Kan nu al veel meer doen dan anders.En ik hoest veel minder na de injecties.
Ik krijg binnenkort mijn tweede injectie. Heb goede hoop. Medicatie prednisolon van 10 Mg naar 5 Mg verlaagd en inhalers Atimos en Alvesco van 2 x p.d naar 1 keer p.d. Na 19 jaar medicatie hoop ik er af te komen. Mijn eosinofiel astma is ontstaan na zwangerschappen, het werd eerst een auto-immuun ziekte genoemd. Ik heb geen last van bijwerkingen. Ook kan ik eindelijk sporten ( op mijn niveau). Ben nu wel verkouden (aangestoken) maar ik ben er niet benauwd van wat ik eerst wel had. Het enige wat bij mij erger is geworden is mijn allergieën, ik weet niet wat ik daarmee moet. Ik slik ook al 19 jaar desloratadine, maar die lijkt nu zijn werking te missen. Het gekke is dat ik het meteen merk na alcoholische nuttiging (zelfs 1 radler waar heel weinig alcohol in zit!) Als ik dit met artsen bespreek hebben ze daar allen nog nooit van gehoord, maar ik heb de proef op de som genomen en het is echt zo! Dus voorlopig geen alcohol voor mij. Zijn er nog andere medicijnen tegen allergieën?
hoi hoi Marietta. Vraag eens of je singulair mag proberen, werkt bij mij prima. Verder zo min mogelijk suiker gebruiken en als het kan b.v. vervangen door honing. Helpt ook fantastisch. Ik ga volgende week voor mijn 5e injectie en zit nu op 2,5 mgr prednison. Heerlijk. groet Ine
ik herken je verhaal van de alcohol dus ook. Met de singulair is dat echt afgenomen en kan ik gewoon een wijntje drinken. Gr Ine
Gelukkig zie ik hier veel positieve reacties .
zelf zit ik nu op 5 mg prednison en puffers.Kan nog steeds zonder problemen fietsen,werken enz.enz.
hopelijk kan in januari mijn prednison ook afgebouwd worden.Heb inmiddels 6 injecties gehad.
Iedereen beterschap en groetjes.
Mvgr.Ron Krabben