Mepolizumab/Nucala/Bosatria - ervaringen?
22-03-2016 om 18:28 uurZijn er hier al patiënten die gestart zijn met het nieuwe medicijn Mepolizumab.
Ik heb begrepen dat deze sinds kort op de markt is gekomen voor Ernstig astma patiënten.
Ben erg benieuwd naar ervaringen van mensen die dit nu zijn gaan gebruiken.
Weet iemand ook welke eisen er zijn om in aanmerking te komen voor dit medicijn?
Uiteraard ligt deze vraag ook bij mijn eigen Longarts maar ben benieuwd naar ervaringen van forummers.
Ik gebruik het zelf niet maar heb wel al gehoord dat het in mijn ziekenhuis toegepast wordt bij patiënten. Ik moet in juni bloed laten prikken, oa ook leukocytendifferentiatie en eosinofielen dus ik denk dat mijn longarts daar ook naar wil kijken met het oog op de mepolizumab. Ik krijg nu nog Xolair maar dat voorkomt ook niet dat ik de afgelopen tijd erg ziek ben geweest.
Ok, dat duurt nog wel een tijdje dan.
Het is inderdaad voor Eosinofiel astma maar ik weet niet welke eisen er precies zijn om er voor in aanmerking te komen ten aanzien van de eosinofiele waarden.
Wanneer heb jij weer een afspraak bij je longarts?
In mei maar omdat het nu weer slecht gaat hebben we nu per mail en telefonisch contact..
Dus verwacht wel eerder meer te horen.
Bij mij wordt er altijd elke afspraak al naar Eosinofielen geprikt maar die zijn vrij laag tot niet aanwezig dus daarom denk ik niet dat Mepolizumab uitkomst biedt voor mij. Maar ik blijf hopen!
Ha allemaal,
Ik ga zeer waarschijnlijk over een maand beginnen met Mepolizumab. Bij mij zijn de eosinofielen wel sterk verhoogd. Heb maximaal aantal puffers, montelukast en vaak prednison en AB. Ondanks dat vaak exarcebaties en longontsteking. Mijn longarts heeft het mij voorgesteld en een boekje meegeven. Gezien mijn leeftijd (28) en met oog op de toekomst lijkt dit het beste.
Zelf twijfel ik nog lichtelijk omdat het nog zo nieuw is en er weinig over bekend is. Huisarts, longarts en longverpleegkundigen adviseren goed maar hebben nog weinig ervaring erin.
Volgens de fabrikant zijn er in NL max 75 mensen die dit krijgen... Ik weet dat dit waarschijnlijk het beste is maar ben er nog steeds niet overuit. Zijn jullie al iets verder?
hoi
bij mijn zoon hebben ze erover gesproken, hij doet aan bijna alle voorwaarden en ze denken ook echt dat hij er baat bij heeft.
maar omdat hij 16 is komt hij nog niet in aanmerking, hij moet nog twee jaar wachten
ben wel benieuwd naar de ervaring ermee
Pff, wat balen Chantal!
Ik moet geloof ik volgende week bloed laten prikken en de week erna naar de longarts maar verwacht eigenlijk niet dat ik ermee ga starten. Volgens mij heb ik in het verleden ook nooit verhoogde eo's gehad. Wel in de biopten van de bronchoscopie maar niet in bloed. Maar ik wacht het even af. Krijg nog steeds Xolair en hoorde van de verpleging al dat de naalden van de mepolizumab een stuk fijner zijn dan van de Xolair. Zij vonden dat dat vaak botte naalden waren en dat het daarom ook vaak pijnlijk is.
Vlinder, weet jij al meer?
hoi Daantje,
Ja wij gaan ook gewoon verder met de xolair om de week 4 injectie's
maar de twijfel is nu of hij er genoeg baat bij heeft, zijn Ige gaat weer omhoog
ondanks de maximale xolair blijft het weer stijgen nu 1600
daardoor zit hij nu onder de netelroos en ernstige benauwdheid, de vraag is nu moeten we nog door met de xolair.
Hopelijk gaan ze de nieuwe medicijnen snel goedkeuren voor kinderen
Ha Daantje en Vlinder,
Vervelend om te horen dat het niet goed loopt bij jullie...
Ik ben gestart met de Mepolizumab en het is effect wonderbaarlijk! Geen aanvallen meer gehad, alleen op de dag van toediening even ziek. Heb ook haast geen ventolin meer nodig. Kan het niet vergelijken met Xolair want dat heb ik niet gehad, maar hoop echt dat het bij jullie ook kan helpen!
Ik ben vandaag bij de longarts geweest en ik kom niet in aanmerking voor mepolizumab vanwege te weinig eo's in mijn bloed. Omdat mijn IgE wel verhoogd is en ik aantoonbaar allergisch ben, blijf ik gewoon doorgaan met de xolair.