Mepolizumab/Nucala/Bosatria - ervaringen?
22-03-2016 om 18:28 uurZijn er hier al patiënten die gestart zijn met het nieuwe medicijn Mepolizumab.
Ik heb begrepen dat deze sinds kort op de markt is gekomen voor Ernstig astma patiënten.
Ben erg benieuwd naar ervaringen van mensen die dit nu zijn gaan gebruiken.
Weet iemand ook welke eisen er zijn om in aanmerking te komen voor dit medicijn?
Uiteraard ligt deze vraag ook bij mijn eigen Longarts maar ben benieuwd naar ervaringen van forummers.
Morgen krijg ik mijn derde injectie nucala.
helaas nog geen idee of het werkt omdat ik nu mijn prednison verminderen ga.
zelf was ik stabiel bij 15mg prednison per dag in combi met alvesco 4x en serevent 2x
de komende tijd zal het uitwijzen hoe mijn longen het gaan doen met minder prednison (10 mg).
Hopelijk blijven de longen het de komende tijd ook goed doen.
Mvgr. Ron Krabben
Ben door mijn longarts aangemeld voor het gaan gebruiken van Mepolizumab. Dit is inmiddels ook door de verstrekker en mijn zorgverzekering goedgekeurd. De Eos waarden blijven namelijk al langere tijd extreem hoog bij mij, evenals de feNO waarden, deze staat gemiddeld rond de 145 ppb. Met andere woorden mijn astma/COPD krijgen wij totaal niet onder controle. Volgens mijn longarts is het gaan gebruiken van Mepolizumab dan nog een mogelijkheid om alle ontstekingen te drukken. Op dit moment kan ik alleen stabiliteit brengen met 15 mg prednison per dag. De eerste afspraak voor het gebruik van het nieuwe middel staat gepland voor 19 september a.s. Hoop echt dat het uitkomst bied. Momenteel bestaat mijn medicatie uit: pufje Qvar 2x4 (is de max), pufje Atimos 2x2, Combivent verneveling 4x2,5 ml, prednison 15 mg, Omeprazol 1x en Calcium 1x, dit alles is per dag. Dus je zult begrijpen dat ik blij zal zijn als Mepolizumab bij mij aan zal slaan.
Inmiddels alweer een ziekenhuis opname achter de rug (de derde van dit jaar en de tiende in totaal over ongeveer 3, 5 jaar) Vandaag de eerste afspraak gehad voor het definitief gaan gebruiken van Nucala (Mepolizumab) Mijn eosinofiel is en blijft onverminderd hoog. Dus wordt er nu gesproken over de vorm: ernstig eosinofiel astma. Alvorens de injecties gegeven gaan worden, dienen eerst toch nog een aantal zaken opnieuw gecontroleerd te worden: bloed, longfunctie, Feno, een scan van de Sinus en een bot scan. Het laatste ivm het vele en hoge dosering slikken van prednison. Gezien de lange lijsten voor de geplande scans, zal het plaatsen van de eerste injectie vermoedelijk niet eerder plaats vinden als in de tweede helft van oktober. Als het middel dan mag helpen, maken deze paar weken ook niet meer uit tov het lange verleden. Inmiddels wel het aantal pufjes naar beneden bijgesteld door andere combinaties te maken. Hierdoor 4 pufjes per dag in mindering gebracht. Ik hoop dat dit niet voor problemen gaat zorgen. Het gebruik van pufjes, vernevelingen en andere medicatie (muv de af te bouwen prednison) blijft normaal bestaan, daarop heeft het gebruik van Nucala geen invloed. Misschien op langere termijn dat de hoeveelheidvan gebruik verder naar beneden kan worden bijgesteld, daar is nu nog geen zicht op. Waar ik wel een beetje voor huiver zijn de bijwerkingen van Nucala, ik hoop dat ik daar verschoont van mag blijven. Ga de toekomst nu toch wel rooskleuriger tegemoed. Zal de ervaringen verder delen als dat van toepassing is.
vorige week heb ik de 2e injectie Nucala Mepolizumab gehad. Ik kan nu al zeggen dat het mij fantastisch helpt.
Ben nu al van 10 mgr Prednison naar 5 mgr gegaan. Puffen doe ik nog wel gewoon met Spiriva en flutiform. Verder gebruik ik singulair. Heb geen last van bijwerkingen. Maak lange wandelingen met de hond. Gisteren 1,5 uur gewandeld zonder een centje pijn. Nou dat is jaren geleden dat dat lukte. Het is net alsof ik gereset ben. Heb echt flink last gehad van slijm en hoesten. Is nu helemaal weg.
hoe gaat het nu Ron met je?? Helpt de Nucala bij jou ook?
mijn zoon heeft afgelopen vrijdag de eerste injectie gehad, ondanks dat hij nog te jong is hebben we toch de keuze gemaakt om ermee te beginnen.
Na de injectie is hij binnen 5 uur ziek geworden, koorts heel veel keelpijn en pijn in zijn rug
zijn eczeem is heftiger geworden en zijn gezicht is opgezwollen.
vandaag toch maar even extra controle in het ziekenhuis.
werden jullie ook ziek na de eerste injectie?
Ik heb twee weken geleden m'n eerste injectie gehad, eerste twee dagen ging het super, helaas daarna ontsteking. Dat kan ook komen omdat ik twee weken daarvoor met onderhoud ab gestopt was. Nu wel verkouden maar dat heerst ook. Het is moeilijk om te zeggen. Van de xolair ben ik in het begin ook best wel ziek geweest.
Hoe gaat het nu met hem? Hopelijk is hij alweer een beetje opgeknapt.
hij is nog behoorlijk ziek, echt griepachtige verschijnselen
kan ook best met een infectie te maken hebben, donderdag weer terug naar de longarts nu hopen dat we het onder controle weten te houden met extra vernevelingen.
van de xolair is hij in het begin ook ziek geweest, daarna was hij altijd alleen erg moe twee dagen
nee helemaal niet ziek geweest na de injecties. Bij de 1e injectie moest ik tot 4 uur na injecteren blijven.
Er werd me ook op het hart gedrukt om meteen contact op te nemen als ik last van beschreven bijwerkingen zou krijgen.