Ervaring met Xolair? #2

Kijk voor je begint al vooruit in je agenda hoe je zit met eventuele vakanties of dagen/weken waarop je niet kunt. Als je nog moet beginnen kan je daar nog rekening houden met inplannen. Zorg verder dat je er elke twee/vier weken tijd voor hebt, zeker in het begin.

Hoi hoi,
Vandaag gestart met xolair, moet zeggen gaat goed. Ben wel erg moe en hoofdpijnmaar het is natuurlijk ook warm en benauwd buiten.
Hoop dat het gaat werken.
Ik kreeg hem van de longverpleegkundige in het AMC moest 2 uur in het AMC blijven ivm evt bijwerkingen.
Daarna mocht ik naar huis. Er werd geen bloeddruk of iets dergelijks gemeten.
Nu ff lekker binnen in huis en vanavond op tijd  :z m'n mandje in.

Iedereen sterkte met deze warmte.

:W

Hallo, over twee weken start onze zoon  met  solair.
Er werd vluchtig verteld wat de evt  bijwerkingen  kunnen  zijn .
Ook werd er verteld dat de bijwerking op langer  termijn niet bekend is.
Is er hier iemand die ons misschien iets meer kan vertellen dan dit?
Wordt deze behandeling al langer gegeven bij volwassenen? Aan welke evt bijwerking zouden we moeten denken?

Wie weet meer?

Mvg

Hoi Fri
Welkom hier.
Ik zit in het Xolair traject en kan er wel iets over vertellen.

Ik weet dat het ook al veel langer bij kinderen gegeven wordt, want ik heb ik denk 2 jaar geleden een medisch programma gezien over een meisje van ik denk een jaar of 14 die het ook gebruikte en er enorm door was opgeknapt. Ik ga een voor je zoeken in uitzending gemist of ik het misschien nog kan vinden. Het is op Nederland 1 of 2 geweest en dan om half 8 in de avond op een doordeweekse dag ;). Ik weet dat omdat dan alle medische programma's zijn en die kijk ik graag.

Mijn verhaal over de Xolair. Ik heb last van huiduitslag en jeuk, en krijg bij de behandeling Tavergil voorgeschreven. Ook ben ik altijd erg duizelig, gisteren had ik na een jaar een nieuwe bijwerking. Mijn lijf had het gister wat zwaar. Ik kreeg ineens een behoorlijk hoge hartslag en moest wat langer blijven. Omdat mijn temperatuur ook wat omhoog ging, toen dat weer onder de 38 kwam mocht ik naar huis en 3 uur later kwam mijn hartritme weer in een voor mij normaal (115) ritme.

Over de lange termijn is inderdaad weinig bekend, de Xolair (Omalizumab) wordt al wel jaren gegeven bij volwassenen, maar net als bij de nieuwste reuma medicatie die ook op izumab eindigen is gewoon nog niet lang genoeg op de markt. Dat is best eng, maar ik weet wel dat de Prednison mijn lichaam zeker geen goed doet.

Ik hoop dat je wat aan mijn info hebt, je mag me altijd een prive bericht sturen.

Hoe oud is je zoon? Is hij al eens in Davos geweest? Hoe doet hij het zonder Xolair?

Sterkte Jippie (die dit bericht al 2 keer typt  :@, was ineens weg

Dank je voor de informatie. Dat je het twee keer moest typen komt door mij denk ik, heb me niet aan de regeltjes gehouden blijkbaar, vandaar ze van twee topics 1 hebben gemaakt.
Ik zal binnenkort wat meer info. Geven, nu een beetje weinig tijd.

Groetjes Fri

Hoi fri,

Ook hier summiere info gehad van de arts, heb nu net m'n 4 prik gehad.
Een van de bekende bijwerkingen zijn hoofdpijn en griepverschijnselen.
Maar meestal is dat na een dag over.

Er word heel verschillend met de injectie om gegaan, Deen moet een dag blijven de ander kan meteen naar huis.
Zo wordt bij de een alle controles gedaan bloeddruk enzo, bij mij in het AMC niet.
Moet wel even blijven voor als ik een allergische bijwerking krijg maar mag gewoon van de afdeling af.

Je kan je longverpleegkundige bellen voor meer info.

Sterkte met je zoon.

:W Leonie

Gisteren weer m'n Xolair gehaald. Ik ben nu anderhalf jaar bezig en de tel kwijt qua injecties. Ik had nu voor het eerst dat de injectieplek een dikke, rode bult werd/bleef. Het was me nog niet eerder opgevallen. Van de verpleging moest ik het in de gaten houden. Herkend iemand dit? Ik heb het nog niet eerder gehad voor zover ik weet. Gisteravond was het wel al minder dik en vanmorgen was vrijwel helemaal verdwenen.

Oh wat ben ik dom. Vandaag bij de,LA geweest. We zouden het hebben over wel of niet Xolair. Ben ik vorige week vergeten bloed te laten prikken.
Ga dat dus maandag gelijk doen.

Ook de afspraak gemaakt bij de LVP voor intake a.s. vrijdag. Waar ik op dit moment vooral tegenop zie is de noodzaak om regelmatig oppas te moeten gaan regelen. Xolair komt wel iedere 14 dagen terug.

Afhankelijk van je IgE en gewicht is het eens per twee weken of eens per maand. Ik hoef maar eens per maand en dat scheelt al zoveel, ook met vakanties enzo.