Ervaring met Xolair? #2

In 1906 ben ik begonnen met de xolair injecties a rato van 3 inspuitingen om de veertien dagen. vorige vrijdag bij de eerste injectie, zei de LA de eerste zit er weeral in,. ik reageerde en zei de 500 ste zeker !

Ja antwoordde hij, u staat aan de WERELDTOP inzake de injecties, (maar zonder xolair waart u er waarschijnlijk al niet niet meer geweest.) En ik moet toegeven het medicijn heeft terug levenskwaliteit gegeven, heb geen levens-bedreigende astma aanvallen meer,!! vroeger niet te tellen !

Gebruik enkel nog seretide 50/500 2 x per dag, duovent verstuiver, avamys en aerius

En belangrijk ik kan alle dagen mijn BEROEP naar behoren ( en zelfs méér vervullen.) dank zij XOLAIR.

            vriendelijke groeten, Givo.
         

Sorry, correctie op vorige bijdrage 1906 MOET NATUURLIJK 2006 ZIJN

                                                                            Givo. 

Gisteren voor controle naar de longarts. Ik gebruik nu 1 jaar Xolair en ben er erg tevreden over.
Geen bijwerkingen, weinige belastend want ik ben binnen anderhalf uur uit en thuis.
Krijg geen voor- en na controles, dit vinden ze daar niet nodig meer: je moet het niet spannender maken dan het is.

Wel deze zomer een kleine dip gehad, maar ik moest 3 boekenkasten van de slaapkamer (ja ik weet het fout, fout, fout) opruimen, verplaatsen, inruimen, uitzoeken en wegdoen.
En een AB kuur voor een darmparasiet (souvenir ui Marrakesch) en een blaasontsteking, maar dit alles heeft te maken met een toch wel lage weerstand.

Afgelopen zaterdag geveld door een hevige griepaanval. Met alles erop en eraan: Hoesten, snuiten, snotteren, spier- en hoofpijn, verhoging, spuug en dia (sorry) en een dodelijke vermoeidheid.
Had niet verwacht 2 dagen later al weer uit bed te zijn. Wel hadden de longen een kleine "brom" maar niet verontrustend. De arts vertelde dat er heel veel zieken waren en ook opnames. Ik ben alleen nog heel erg snotterig.

Over 4 maanden weer controle na een longfuctietest. Al met al ben ik zeer tevreden en ga ik hier wel mee door.

Weten jullie de waarde van je IgE? Ik heb een niet onder controle  te krijgen astma.
De LA had het in het verleden steeds zelf over Xolair, maar iedere keer is er een rede dat het er nog steeds niet van is gekomen.
Eerst klopte het IgE niet met mijn gewicht  en de laatste keer zei hij dat mijn IgE te hoog was.
Ik dacht juist dat je er dan voor in aanmerking kwam.
Volgende keer wil ik naar de waarde van mijn IgE vragen, ik lees nl dat velen van je IgE waarden weten. Ik heb mijn waarden nog nooit gehoord.
Gr. Nel

Als ik jou was, dan zou ik naar de huisarts gaan en vragen of ze je IgE waarde wil prikken.

Tegenwoordig betaald de fabrikant het medicijn als het na 4? of 6 maanden nog niet werkt. Zodat iedereen het uit kan mag proberen met een te hoge IgE.

Persoonlijk heb ik nooit gehoord dat je het niet kan krijgen als je IgE te hoog is maar ik ben geen dokter.

De eerst volgende keer ga ik het hem vragen? Hij heeft nog  nooit mijn waarden gezegd, maar ik heb hem er ook nog nooit naar gevraagd. Ik vraag hem dan ook om uitleg.
Hij prikt regelmatig mijn IgE.
Ik heb 1 x op internet gelezen van iemand die het ook niet kreeg i.v.m. een te hoog  IgE.
Ik wacht het maar even af.
Je hoort het nog
Nel

@ Jippie: volgens mij is het zo dat ondanks dat de farmaceut het betaald, je nog wel steeds aan diezelfde waslijst met eisen moet voldoen waar wij ook aan moesten voldoen. Die regeling van betaling is er gekomen omdat het anders helemaal niet meer vergoed zou worden volgens mij.

Je IgE-waarde kan volgens mij ook te hoog zijn. Het maximum aan Xolair wat je kan krijgen is volgens mij 600 mg (vier injecties) elke twee weken. Als je IgE zo hoog is dat je dat met die hoeveelheid Xolair niet weggevangen krijgt dan heeft het geen zin want dan krijg je nog steeds klachten van je IgE wat vrij rondcirculeert in je lichaam.

Ik weet niet meer of mijn longarts mijn waarde echt genoemd heeft. Ik laat namelijk altijd prikken op het lab in het ziekenhuis waar ik zelf werk ;) Weet wel dat hij gezegd heeft dat mijn IgE niet torenhoog was maar wel hoog genoeg om het te proberen.

Verder ben ik benieuwd naar mensen bij wie de Xolair in het begin heel goed leek te werken maar waarbij je later toch weer meer klachten hebt gekregen ondanks doorgaan met de Xolair. Ik ben in juli gestart met Xolair en na vier maanden was m'n longfunctie 10% gestegen en m'n klachten erg afgenomen dus kreeg ik een 'go' om door te gaan. Sinds november/december gaat het echter weer slechter. Voel me weer zoals voor de Xolair met meer klachten (hoesten, benauwd, piepen, moe) maar m'n echte allergieklachten zijn wel minder heb ik het idee (minder jeukende neus en tranende ogen als er iemand stofzuigt oid).

^ Zou 't misschien kunnen dat 't bij jou toch niet voldoende doet omdat (als ik dit me goed herinner?) je IgE niet zo hoog was, er getwijfeld werd of 't resultaat zou hebben, en het toch geprobeerd mocht worden om te kijken of 't wat deed. En dat 't in de zomer tijdelijk wat beter ging, maar zoals eigenlijk wel vaker is bij astma dat het af en toe gewoon beter gaat en toen in de zomer bij jou 't geval was?