Ervaring met Xolair? #2

Ik heb wel es een geprikt toen ik koorts had en ook wat benauwd was.
Je hebt kans dat ze er een LA bijroepen, dat was bij mij toen het geval, maar ik ben wel gewoon geprikt toen.

Beterschap trouwens!

Ik heb het vandaag gekregen terwijl ik benauwd was, wat koorts had en een hoge bloeddruk (witte jassen bloeddruk ;)

De prof spuit het zelf bij mij en komt ook altijd na een uurtje controleren.

Sterkte

Bedankt voor jullie reacties :) Goed om te horen dat jullie ervaringen er positief mee zijn in die zin dat het gewoon door kon gaan (natuurlijk niet dat jullie toen ziek waren). Ik ben al wel aan de beterende hand, morgen slik ik m'n laatste ab'tje, ik heb ook geen koorts dus hoop dat het allemaal geen probleem is. Ik moet 's avonds om 18.00 uur dus hoop dat dat geen probleem is als ik eventueel nog door een longarts gezien moet worden maar neem aan dat er altijd wel eentje dienst heeft oid en in de buurt is.

M'n Xolair zit er weer in :) Ze deden helemaal niet moeilijk om het feit dat ik ziek geweest was want 'er waren zoveel mensen ziek'. Ik mocht nu voor het eerst om 18.00 uur en het was super rustig, werd gelijk geholpen. Spuiten ging goed, had een hele lieve Surinaamse verpleegkundige die me maar goedkoop vond omdat ik alleen een glaasje water wilde. Ik mocht best nog wat eten of drinken omdat ze het anders toch naar de SEH brachten  :+ Tis maar goed dat ze niet weten hoe duur die spuiten al zijn. Ik vond het allemaal erg netjes geregeld zo, mocht tien minuutjes later ook alweer naar huis.

Nadat ervaring met xolair gesplist werd, is er blijkbaar veel minder interesse in het onderwerp!

Ik heb vanmorgen bij de longarts de vier maands evaluatie gehad van de Xolair. Met mijn klachten gaat het erg wisselend, ik heb erg goede weken gehad waarin ik vrijwel klachtenvrij was die ik al lang niet meer gehad had, maar ook weer een exacerbatie met antibioticakuur (maar zonder prednison!) en ook lijk ik daarvan sneller op te knappen. Mijn longfunctie is in die vier maanden 10% gestegen en mijn ACQ (klachten) leken eerst te verbeteren maar zijn nu weer op het niveau van toen ik begon maar dat is een weergave van de afgelopen week met erg veel mist en regen dus niet representatief voor vier maanden. Hij zegt, het is twee stappen vooruit en één stap terug met jou en zo zie ik het zelf ook wel denk ik :) Zijn advies was om door te gaan en dat wil ik zelf ook dus dat gaan we nu doen :) Maandag weer (volgens mij stiekem al de zesde injectie ipv de vijfde ;) )

Hoi,ik heb gisteren mijn revalidatie op dekkerswald (begin 2012 ook al een poliklinische revalidatie gedaan in Hornerheide) afgerond en helaas zijn de infectie's nog steeds niet onder controle,heb in die 12 weken 3x AB en pred 30mg gehad.
Ik ben vandaag naar mijn eigen longverpleegkundige geweest om verslag uit te brengen en wat dingetjes kort te sluiten en zij vertelde me dat ik een goede kandidaat was voor Xolair.
Heb me der nog helemaal niet in verdiept,maar begin me wle af te vragen,waar dit allemaal gaat eindigen gezien de behoorlijke lijst medicatie die ik al heb.
Ik gebruik op het moment al Serevent,Alvesco,Spiriva,nasonex,singulair,Azithromicine,Ipramol,ventolin,Pantoprazol,Zophiclon,fluimicil en calcium vanwege de vele pred-kuurtjes.
Wat kan Xolair me nu nog opleveren?Hoop echt iets positiefs te horen,want begin er moedeloos van te worden.p.s.ik heb een instabiel astma,adem-dysregulatie en bronchi-ectasieeen...Is er iemand die me meer kan vertellen?
Alvast bvd groetjes patrick

Hoi Patrick

Ik heb eergisteren de 4 de keer Xolair gekregen.

Ik stuur je een persoonlijk berichtje

Groetjes Jippie

Hoi Patrick, ik heb ongeveer in een gelijke situatie gezeten denk ik. van feburari t/m april van dit jaar heb ik een poliklinische revalidatie gedaan in het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben. Het heeft me veel goeds gebracht maar helaas niet dat mijn astma stabieler geworden is. Na mijn revalidatie heb ik een gesprek gehad met mijn longarts waarin ik dat ook aangaf. Hij heeft me toen geïnformeerd dat Xolair een optie zou kunnen zijn maar dat ik er wel zelf voor open moest staan en het wilde proberen. Bedenk dat als je begint met Xolair je altijd een proefperiode van vier maanden krijgt om te kijken of het goed aanslaat, in die vier maanden moet je minimaal twee keer terug naar de longarts om een ACQ (klachtenscore)formulier in te vullen en een longfunctie te blazen. Aan de hand van die waarden, je eigen verhaal en eigen motivatie wordt na die vier maanden besloten of je wel of niet verder mag met de Xolair, dit omdat het zo duur is.

Naast de Xolair gebruik ik nog Foster, Aerius, Naxonex, Spiriva, Singulair en zo nodig Ventolin of Atrovent. Toch heb ik de gok genomen en ben ik die vier maanden gaan proberen. Omdat mijn IgE niet torenhoog was, was het bij mij voldoende om eens in de maand een injectie te halen. Ik had verwacht dat ik het ontzettend belastend zou vinden en in het begin is dat ook wel zo omdat je de eerste paar keer overdag moet en lang moet blijven om te kijken of je er goed op reageert, je longarts moet er dan ook bij kunnen komen als het niet goed gaat. Na een paar keer mocht ik 's avonds komen, om zes uur dus dat kon na mijn werk en dan mag ik na een half uurtje weer naar huis. Ik krijg altijd iets te drinken en neem een boekje mee en dan is de tijd zo voorbij en vind ik het eigenlijk minder belastend dan vier keer per dag puffen.

Het is een persoonlijke afweging maar mij heeft het al met al ontzettend goed gedaan. Ik ben nu niet geheel klachtenvrij en heb nog steeds kwakkelperiodes maar ik heb ontzettend goede weken achter de rug die ik al jaren niet meer (lang) ervaren heb dus ik ben heel blij dat ik het gedaan heb. Hierboven heb ik geschreven hoe het me na vier maanden vergaan is, weet niet of je dat al gelezen hebt?