Waarom luisteren artsen toch niet naar ouders ?
15-12-2005 om 20:36 uurhallo allemaal,
Ik ben zo vreselijk boos en hoop dat er hier mensen zijn die me begrijpen en mischien wel tips voor me hebben hoe ik het de volgende keer aan moet pakken. Het gaat om het volgende, mijn zoontje van 1,5 jaar is 3 weken geleden ziek geworden, hoesten, koorts, s'nachts benauwd. Ik naar de huisarts en hij kreeg een kuurtje, ging niet beter, nou 3 weken later 4 waarnemende huisartsen gezien, 2 kinderartsen, 2 kuurtjes gehad was het ventje helemaal uitgeput. Hij zat maximaal aan de ventolin en flixotide maar werd steeds zieker en viel werkelijk overal in slaap. MAAR volgens de ARTSEN...........was hij niet benauwd wat hij neusvleugelde niet en had geen intrekkingen en gebruikte geen extra ademhalingsspieren. Tot afgelopen maandag ik het zo zat was en het ventje gewoon geen kracht meer had om te eten ben ik weer naar de huisarts gegaan. Die heeft me na veel bom barie doorgestuurd naar de kinderarts. Nou bloed geprik en hij had geen bacterie, trok niet in neusvleugelde niet enz enz dus conclussie hij had het niet benauwd.
Ik was zo kwaad dat ik op een opname stond. Ook gezien dat hij al eerder was opgenomen heel benauwd zonder dat hij het liet zien. Maar dat was volgens hun dikke pech die keer dat kon geen 2e keer meer voorkomen. Heb ze toen even goed duidelijk gemaakt dat ik wilde dat hij opgenomen zou worden en aan de monitor ging. Alsof ik me kind opgenomen wilde hebben om zelf te kunnen slapen zo keken ze me aan. Maar heb het toch naar 3 doffe ellende weken voor elkaar gekregen. En rara........het ventje lag nog geen 5 minuten aan de monitor op de afdeling en lag aan de 3 liter zuurstof!!!!!!!!!!!!!!. En nu nog steeds heeft hij extra zuurstof nodig als hij gaat slapen. Vraag me echt af hoe kan het dat zoveel artsen hem hebben gezien met hetzelfde beeld als hij nu dat hij zoveel zuurstof nodig heeft en ze allemaal beweerde dat hij het niet benauwd had ??????????. Hebben meer ouders dit meegemaakt ?. En hoe kan ik er in hemelsnaam voor zorgen dat het ventje de volgende keer niet eerst 3 weken naar zuurstof hoeft te happen wil iemand hem helpen ?.
Groetjes Lieke
Sterkte vandaag en ik hoop dat er nu eindelijk naar je geluisterd word en dat er wat duidelijkheid komt...want van deze onzekerheid word je ook gek....ik hoop dat hij van zijn kamer af kan vandaag want ook al is hij nog benauwd verandering van omgeving doet ze ook goed....die van mij rende ook door de gangen heen toen ze eindelijk van de kamer af kon (zij moets op de kamer blijven omdat er 4 anderen kinderen op de afdeling lagen met het r.s virus en ze het risico niet wilden nemen dat ze het ook greeg) dan lag ze savond wel weer aan het zuurstof maar ze voelde zich zelf wel een stuk vrolijker...en als je kind blij is ben je dat zelf ook!!!! STERKTE!!!!
Goed zo Lieke trek de broek maar aan en laat van je horen.
Lees iedere keer je stukjes en leef zo met je mee en voel mij zo machteloos aan deze kant want zou zo graag je kunnen en willen helpen.
Kan mij zo voorstellen dat je mannetje ondernemend word. Zo'n box is maar klein en weinig te beleven. Zelf vind ik het altijd wel heerlijk die rust maar als je kinderen zo klein zijn vervelen ze zich dood. Hoop dus zo dat hij er nu even uit mag. Bij ons ziekenhuis komen de mensen uit de speelzaal wel altijd met van alles aandragen om je kind te vermaken en mag je daar ook altijd speelgoed ophalen. Dus misschien kun je dat ook wel vragen. Maar ja op een gegeven moment hebben die hele kleine kinderen ook gewoon wat meer ruimte nodig. Heb het vaak genoeg gadegeslagen vanuit onze box moeders, vaders met van die kleine ondernemende peuters die er de handen de hele dag vol aan haddden. Vaak deed ik vanuit mijn box nogwel eens kiekeboe spelletjes met die kleine hummels hahaha
Maar ik hoop dat de dokter je vandaag een stuk wijzer maakt en je kan vertellen waarom hij zolang aan de zuurstof moet liggen. Schrijf anders alles even op kun je niets vergeten.
Denk aan je en een hele dikke knufffel Kaatje
Hoi Lieke (en gezin)
Ja, ook namens mij heel veel sterkte. Lees ook alles mee en veel is herkenbaar. Ik vind het moedig van je dat je alles durft te benoemen en op te schrijven! Hier hebben andere mensen ook weer wat aan!
Succes en groeten,
Saskia
Hoi Lieke,
Wat duurt het toch allemaal erg lang!! En dan nog op wat voor een manier!! Ik hoop dat je vandaag een goed en duidelijk gesprek hebt gehad met de arts, zodat je meer weet waar je aan toe bent.
Zelf werk ik in een kinderziekenhuis (niet WKZ) en komt jou verhaal wel erg duidelijk over. Als ouder voel je dat er iets met je kind aan de hand is, maar probeer dat maar eens aan een arts uit te leggen!! Wat ik je kan aanraden blijf op je strepen staan, ze kunnen je dan wel een bezorgde moeder vinden maar het gaat wel om jouw kind en achteraf zullen ze dan toch zien dat jij het bij het juiste eind hebt gehad. Dus blijven volhouden!!
Verder kan het zo zijn dat je door het RS virus langer zuurstof nodig hebt en dan vooral met het slapen. Overdag lijkt dan alles goed te gaan en dan ´s nachts lukt het dan toch weer niet zonder zuurstof, wat heel frustrerend is!!
Hebben ze al wel eens getest of hij voldoende doorademd tijdens het slapen?? Want hierdoor kan je ook een lagere saturatie krijgen!! Dit komt zowel bij kinderen voor als bij volwassenen.
Krijgen jullie vanuit het ziekenhuis Medisch Maatschappelijk Werk?? Zij kunnen erg handig zijn als het gaat om dingen regelen op het werk, de thuissituatie enz.
Nou ik hoop dat je mannetje snel gaat opknappen en ook dat jullie snel meer duidelijkheid krijgen!!
Groetjes Corine
Ps. Vergeet jezelf niet he!!!
Weet even niet wat ik moet zeggen.........al die lieve berichtjes en steun elke keer als ik ze lees doet het me weer vreselijk goed!. BEDANKT!!!!!!!!!!.
Nou we hebben de arts gesproken en had alles van te voren op papier gezet. Zal maar even alles aflopen komt mischien wat zakelijk over maar zo bedoel ik het niet!.
Zijn hartje? : kan het niet zijn want er is geen ruisje meer te horen en wat ik dus niet wist is dat de saturatiemeter waar hij aan ligt ook zijn hartslag meet en die is gelukkig prima in orde. Ook is het niet zo dat als hij gaat dalen dat er een verandering in zijn hartslag te zien is dus het staat niet in verbinding met elkaar.
Corine: ja er is gekeken of hij voldoende doorademd in zijn slaap ook omdat hij in het verleden slaapapneu heeft gehad. Toen is er 2 keer een slaaponderzoek gedaan in het AMC bij prof. DR. Bijlmer "een hele goeie trouwens". De eerste keer was het onderzoek afwijkend wat wees op dat zijn ademhalingscentrum in zijn hersentjes nog niet voldoende gerijpt was. Het 2e onderzoek wees uit dat zijn ademhalingscentrum helemaal in orde was. Nu hebben ze een paar keer gekeken of hij wel goed doorademde en de kinderarts ziet geen afwijkingen. Dus daar kan het niet aan liggen.
Nou ons in duidelijk geworden dat wij het toch wel onderschat hebben hoe ernstig ziek ons manneke is geweest in het verleden "Te vroeg geboren, IRDS gehad, 2 gaatjes in zijn hartje, hersenbloedinkje, slaapapneu enz". Ons is ook verteld dat hij er uit ziet als een echte bikkel maar dat het eigenlijk dus een teer manneke is en ook nog eens gevaarlijk omdat hij het niet laat zien.
Tevens is ons vandaag pas verteld dat ons manneke een longontsteking heeft gehad "de restjes waren te zien op de longfoto" en dat moet in de afgelopen 6 weken geweest zijn want zolang zijn de restjes maar te zien op een foto.Hij staat op de wachtlijst voor neus,keelamandelen verwijderen "stond al voor de opname op de lijst"en oortjes door prikken. Dus alles bij elkaar opgeteld de afgelopen 6 weken: Oorontsteking, keelontsteking, longontsteking en RS virus. Tja de artsen vinden het ook gezien zijn verleden dus niet heel erg vreemd dat hij nu moeite heeft met opknappen. We zullen er rekening mee moeten houden dat ons manneke niet alleen astmatisch is maar dus daarbij ook een zeer lage weerstand heeft en tot hij sterker is er meer opnamens zullen komen waarbij hij extra zuurstof nodig zal hebben.
De kno arts komt morgen om te kijken hoe het nu met zijn neusamandelen zit of die een rol spelen in het extra zuurstof nodig hebben. Hij staat voor de operatie voor 10 januari ingepland. Maar ik ga er van uit als die een rol spelen dat ze eerder in gaan grijpen. Hoe lang het gaat duren heeft ze niet kunnen zeggen het kan dat het over een paar dagen over is maar hij kan er ook zo maar nog een lange tijd in liggen. Ons is wel voor gesteld om hem per ambulance over te plaatsen naar hier. Juist ook omdat het nog een lange tijd kan gaan duren en ik hier op de fiets binnen een kwartier in het ziekenhuis ben en nu 1,5 uur als alles mee zit onderweg ben.Praktisch gezien zou het voor iedereen beter zijn maar tja we lopen nu al vanaf de geboorte in het WKZ en zijn jammer genoeg daar kind aan huis geworden. Maar aan de andere kant als er meer opnamens gaan komen dan is het wel fijn als we ook in dit ziekenhuis het vertrouwen hebben. En hij dus eventueel de volgende keer gewoon dicht bij huis kan liggen.
Nou ze gaan morgen een nieuwe RS test doen omdat de opname nu langer gaat duren dan verwacht willen ze gaan kijken of hij uit de barriere box mag. Hopen dat die in ieder geval negatief is.Want ondanks elke dag weer een nieuwe toe voer van speelgoed enz. begint hij zich echt stierlijk te vervelen. Nou op naar morgen.......mischien per ambulance overplaatsing "mag hij toch even een luchtje scheppen haha" , kno arts komt en RS test....... weer een spannende dag dus. Zo blijven we bezig!.
Veel Liefs Lieke
jeetje wat een verhaal weer maar je bent iig wel wat wijzer geworden.....maar o.k het is niet niks wat hij allemaal al heeft mee gemaakt.....een echte bikkel is het lijkt mij ;-) maar als hij nu overgeplaatst kan worden scheelt het wel voor jullie natuurlijk een boel en dat betekend niet dat hij daar niet meer op controle mag neem ik aan (in het WKZ) mijn dochtertje ligt altijd in amsterdam noord in het ziekenhuis (is lekker dichtbij) maar loopt bij de longarts in het AMC aan de andere kant van de stad....de longarst wilt haar bij een volgende opname in het AMC hebben dat betekend voor mij dan ook meer dan een uur reizen....maar ook je moet natuurlijk ook aan jezelf denken en als hij nog langer in het ziekenhuis moet blijven is het voor jullie denk ik wel beter als hij wat dichterbij ligt....ik hoop echt dat de test morgen goed verloopt en dat hij eindelijk even van de kamer mag!!! Leef met jullie mee!!!!!
^O^ goed gedaan meid,nu is er eindelijk meer duidelijk :Y
wat fijn om te horen dat het vsd niet meer is te horen _O_ dit zal zeker al een hele opluchting zijn
nu hopen dat de rs test negatief is en dat de kno goed nieuws heeft
aan de eene kant fijn dat hij zon bikkel is,aan de andere kant is het dan vaak wel moeilijker iets snel op het spoor te zijn(heb er hier ook zo een) :? :?
toen wij nog in de betuwe woonde had ik ook het probleem de afstand van het ziekenhuis
het streekziekenhuis was voor ons geen optie meer omdat we daar 7 jaar lang voor overbezorgt zijn bestempelt >:(
mijn vriend zn vrije dagen waren op en een vrije dag is best duur
zorgverlof hebben we nooit aangevraagt gewoon omdat we die 30% niet konden missen
toen de huisarts zei verhuizen hebben we haar voor gek verklaart,nu een jaar later beseffen we dat dit voor ons de beste stap ooit was,gelukkig hebben we het hier allevier naar onze zin.
ik hoop dat je kleine overgeplaats kan worden naar het ziekenhuis dichterbij en dat jullie daar goed worden geholpen heel veel sterkte
liefs en knuf ukkie
*O* ok we juichen nog niet te vroeg maar..............ons ventje ligt te slapen ZONDER ZUURSTOF !!!!!. Hij zit wel krap in zijn saturatie en heeft 1 daling gehad maar nu slaapt hij al 2 uur ZONDER ZUURSTOF!!!!.
Ik ga zo me bedje inrollen en hoop morgen te horen te krijgen dat hij het goed heeft gedaan aankomende nacht!.
Veel Liefs Lieke
Hoi Lieke
Hopen dat de verbetering nu echt gaat doorzetten. ^O^
Wel fijn dat al die nare dingen die door je hoofd spoken uitgesloten zijn zeg :Y
En al die reacties...die doen een mens echt ged...Er zijn hier ook wel mensen die aan mij vragen hoe het met Jefrey is maar(zo zei mijn zusje laatst) als je het zelf niet meemaakt weet je niet hoe het is om een ziek kind te hebben.Dat von ik een hele goede opmerking..
Je kunt wel een heleboel vertellen maar wij maken ons al zorgen bij tekenen vaan het kind die een ander nog niet ziet.
Zo hebben wij eens in het ziekenhuis te horen gekregen(van iemand die daar rondliep) dat Jefrey er gezond uitzag met die rode wangen van hem!???!!Het was toen zomer.
Gezonde rode wangen?? ik heb die meneer maar even uit de brand geholpen...Ons kereltje was heel erg ziek en moest opgenomen worden...
Daar schrok die meneer wel van..
Maar goed...fijn dat het tot nu toe erg goed lijkt te gaan.
gr
Rianne
Goeiemorgen allemaal,
Nou ons kleine ventje heeft dus de hele nacht zonder zuurstof geslapen *O* !!.
Wel 7 dalingen gehad :N !. Aan de ene kant probeer ik het positief in te zien maar tja aan de andere kant hij heeft een week geleden ook al een nacht zonder zuurstof geslapen en toen ging het die dag erna ook weer mis. Maar goed hoop doet leven en er moet toch eens een dag komen dat hij het helemaal zonder zuurstof kan dus wie weet is het begin er nu wel. Ik hoop dat de kno arts vandaag gaat zeggen dat hij heel snel geholpen gaat worden en dat natuurlijk de RS test negatief is. Ben wel blij dat ik zelf eindelijk een goeie nacht heb gemaakt dan voel je jezelf toch wel een stuk beter .
Jullie horen vandaag nog van me...........
Veel Liefs Lieke