Waarom luisteren artsen toch niet naar ouders ?
15-12-2005 om 20:36 uurhallo allemaal,
Ik ben zo vreselijk boos en hoop dat er hier mensen zijn die me begrijpen en mischien wel tips voor me hebben hoe ik het de volgende keer aan moet pakken. Het gaat om het volgende, mijn zoontje van 1,5 jaar is 3 weken geleden ziek geworden, hoesten, koorts, s'nachts benauwd. Ik naar de huisarts en hij kreeg een kuurtje, ging niet beter, nou 3 weken later 4 waarnemende huisartsen gezien, 2 kinderartsen, 2 kuurtjes gehad was het ventje helemaal uitgeput. Hij zat maximaal aan de ventolin en flixotide maar werd steeds zieker en viel werkelijk overal in slaap. MAAR volgens de ARTSEN...........was hij niet benauwd wat hij neusvleugelde niet en had geen intrekkingen en gebruikte geen extra ademhalingsspieren. Tot afgelopen maandag ik het zo zat was en het ventje gewoon geen kracht meer had om te eten ben ik weer naar de huisarts gegaan. Die heeft me na veel bom barie doorgestuurd naar de kinderarts. Nou bloed geprik en hij had geen bacterie, trok niet in neusvleugelde niet enz enz dus conclussie hij had het niet benauwd.
Ik was zo kwaad dat ik op een opname stond. Ook gezien dat hij al eerder was opgenomen heel benauwd zonder dat hij het liet zien. Maar dat was volgens hun dikke pech die keer dat kon geen 2e keer meer voorkomen. Heb ze toen even goed duidelijk gemaakt dat ik wilde dat hij opgenomen zou worden en aan de monitor ging. Alsof ik me kind opgenomen wilde hebben om zelf te kunnen slapen zo keken ze me aan. Maar heb het toch naar 3 doffe ellende weken voor elkaar gekregen. En rara........het ventje lag nog geen 5 minuten aan de monitor op de afdeling en lag aan de 3 liter zuurstof!!!!!!!!!!!!!!. En nu nog steeds heeft hij extra zuurstof nodig als hij gaat slapen. Vraag me echt af hoe kan het dat zoveel artsen hem hebben gezien met hetzelfde beeld als hij nu dat hij zoveel zuurstof nodig heeft en ze allemaal beweerde dat hij het niet benauwd had ??????????. Hebben meer ouders dit meegemaakt ?. En hoe kan ik er in hemelsnaam voor zorgen dat het ventje de volgende keer niet eerst 3 weken naar zuurstof hoeft te happen wil iemand hem helpen ?.
Groetjes Lieke
Hoi
Wat een onzin dat je kind alleen benauwd is als de neusvleugels bewegen. Mij werd nadrukkelijk gezegd dat ik mijn kind het beste ken en als hij hoest of roggelt dat al een teken kan zijn dat hij het benauwd heeft. Gewoon volhouden als moeder/ouders weet je het toch beter. Jij kent je kind beter dan wie ook, dus succes en zet hem op...
Groetjes Joke
Hallo Allemaal,
Heerlijk om je verhaal kwijt te kunnen hier, zo lief dat volstrekt vreemde mensen zo met je mee leven doet ons echt goed !!!!!!!. Op dit moment baal ik vreselijk. Woensdag op donderdagnacht was er maar even zuurstof nodig, donderdag op vrijdag nacht zelfs helemaal niet. Alleen nu achteraf gezien begon het toen allemaal weer want die nacht had hij wat dalingen in zijn zuurstof. Gister tijdens zijn dutje had hij weer zuurstof nodig. En afgelopen nacht is het weer fout gegaan ons kleine ventje had weer de hele nacht ruim 1,5 liter zuurstof nodig en nog steeds zat hij laag. Ben nu dus echt bang dat hij boven op het RS virus een ander virus heeft gekregen. Gister is de kinderarts langs gekomen en daar hebben we toch wel even verteld hoe het allemaal is gelopen en dat we daar vreselijk van balen en het niet nog een keer zo willen hebben. Ze verzekerde ons dat er een brief in zijn status komt met daarin dat hij geen hulpademhalingspieren gebruikt als hij het benauwd heeft. En we mogen in zo'n geval meteen het ziekenhuis bellen. Ik weet dat het pas over een week kerst is maar hoop toch echt dat hij niet net als zijn eerste verjaardag ook nu kerst in het ziekenhuis moet vieren. Maar tja wat moet dat moet en vind het toch het belangrijkste dat ons kleine ventje zich beter gaat voelen.Voor de ouders met meerdere kinderen: hoe doen jullie dat tijdens een opname met de andere kinderen ?. Nu zit zijn vader non stop "petje af voor hem" bij ons kleine ventje en reis ik elke dag op en neer "dik een uur met openbaar vervoer" me moeder past dan op de andere twee. Maar als dit langer gaat duren dan zitten we echt met een probleem want mijn vriend moet toch echt weer aan het werk juist ook omdat dit de zoveelste opname al is en hij al heel vaak vrij heeft moeten nemen. Zelf zit ik zwaar onder de prednison en andere zware medicatie voor me astma en mogelijke MS, dus weet echt niet hoe ik straks allemaal moet doen. Loop nu soms al op me tenen en heb heel erg het gevoel dat ik bij iedereen tekort schiet al probeer ik met alle macht er voor iedereen vooral voor me kinderen er te zijn.
Liefs Lieke.
Lieve Lieke
Wat een verhaal en ellende.
Ik snap heel goed dat je aan je grens zit...dan vraag je je af hoeveel een mens kan hebben.
Ja en hoe wij dat doen met oppas??
Wij hebben hier vrienden die we zelfs midden in de nacht kunnen bellen en die dan komen oppassen.
Gelukkig hebben we sinds we hier wonen(nu 2jaar) geen opname van een aantal dagen gehad.Wel 2x een dagopname ivm een liesbreukoperatie.
Maar als het wel nodig is kan onze oudste met verschillende vriendinnetjes mee en onze jongste kan ook altijd ergens terecht.
En ja ik moet een kleine 20 minuten met de bus naar het ziekenhuis als mijn man weer werkt.
Ik wens jullie heel veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie kleine man.
liefs Rianne
ik heb maar 1 kind maar ook als zij in het ziekenhuis ligt is het een boel geregel.....ik ben alleen met haar dus zit ik 24 u per dag bij haar in het ziekenhuis....soms komt mijn moder even zo dat ik even snel wat eten kan kopen of naar huis kan om schone kleren te halen maar dat is het.....ik ben mijn baan vroig jaar kwijt geraakt omdat ik volgens mijn baas wel perfect functioneerde maar te veel afwezig was (ze heeft toen 5 opnames gehad in 1 jaar) dus konden ze te weinig op mij rekenen. ik kan dat wel begrijpen maar toch.....het deed pijn want ik was echt goed in mijn werk :-) en vond het nog leuk ook! maar ja je kindje komt voor alles.....dus zit ik nu thuis en doe ik vrijwilligerswerk totdat ik weer wat nieuws vind (maar ja een alleenstaande moeder met een chronisch ziek kind staat niet bovenaan het verlanglijstjes van bedrijven :-) )
ik hoop echt dat jullie voor de kerst thuis zijn....en gelukkig kan je als het ooit nog eens voor komt meteen met het zieknhuis bellen ....dat scheelt en hoop!!!! Sterkte!
Lieve Lieke,
Wat een toestand toch steeds he'! Herken zoveel in je verhaal. Het is steeds zo'n aanslag op je gezin en je eigen gezondheid. Wij hebben verder geen familie in de buurt en mijn man werkt dus ook. Maar gelukkig heb ik hele lieve vrienden en buren die ons steeds heel erg steunde en mijn jongste opvingen.
Ik bleef meestal dan bij mijn dochter in het ziekenhuis. Werd soms even afgewisseld door mijn man om thuis te gaan douchen en even wat te eten. Want dat kreeg je niet in het ziekenhuis een warme maaltijd. Weet je dat je man recht heeft op een aantasl dagen zorgverlof. Hij krijgt dan welliswaar maar 70 procent van zijn loon uitbetaald. Dus misschien is het handig dat hij eens met zijn werkgever hier over gaat praten.
Verder herken ik je twijfels van tekort schieten maar Lieve Lieke je bent een top moeder. Je probeert er echt te zijn voor je kinderen ondanks je ziektes. En eerlijk heb het wel heel anders gezien in het ziekenhuis ouders die wel gezond waren en nog niet de rust konden opbrengen om een uurtje bij hun doodzieke kinderen te zitten. Mijn hart is daar menig keer echt van omgedraaid. Zelf bleef ik met mijn zieke lijf dag en nacht bij mijn dochtertje. Leidde haar af door spelletjes met haar te doen, haar voor te lezen enz. Meestal als ze dan thuis kwam en het allemaal weer rustig werd dan was ik uitgeput en moest ik echt bijtanken.
Wat ik inmiddels na 12 zware jaren wel heb geleerd is dat als je niet goed voor je zelf zorgt het ook niet meer kunt doen voor je gezin en je partner. Dus mijn advies is wel als het straks weer beter gaat met je kindje probeer dan ook hoe moeilijk het soms ook is omdat jezelf ook ziek bent toch af en toe iets leuks voor jezelf te doen. Al is het maar een boek lezen, een mooie film kijken of eens lekker te gaan shoppen, op visite gaan bij je vriendinnen. Laat je kinderen dan achter bij je man of lieve ouders waar ze in vertrouwde handen zijn.
Verder wens ik je voor dit moment heel veel sterkte. Zou graag dat ik iets meer voor je kon betekenen.
Een hele dikke knuffel Kaatje
Hallo Allemaal,
Kan er niets aan doen maar vind het heerlijk om in de gestolen minuutjes hier thuis of in het WKZ even van me af te schrijven. Lucht toch op en de lieve reacties doen me goed!. Ik weet dat ik me niet schuldig hoef te voelen maar toch elke keer weer hier thuis weg gaan en me 2 koters achter laten en dan weer uit het ziekenhuis weg moeten en me ventje achter laten. Tis gewoon elke keer moeilijk en weer omschakelen. De mensen om me heen "buiten wat uitzonderingen"daar reken ik al lang niet meer op. De eerste opname toen was iedereen nog van : "oh als we wat moeten doen dan moet je bellen" en er werden kaartjes verstuurd en er werd geinformeerd met hoe het met hem was. Maar nu tig opnamens verder is dat dus echt niet meer zo volgens mij hebben ze zoiets van ach het zijn hun weer die wat hebben. Of wij er wat aan kunnen doen !!!!!!!!. Zelfs zijn eigen tante die ik ruim een week geleden belde van dat hij heel ziek was en met spoed naar de huisarts moest of ze kon rijden "er was geen auto bij de hand" de vroeg: "kan je niemand anders bellen ? ". Nou werkelijk waar heb er 2 keer in 1,5 jaar op gebeld met de vraag of ze even kan helpen. En zijn eigen opa en oma "van vaders kant" die zijn de eerste 5 dagen niet geweest en kwamen gisteravond om half 7 toen was het dus bed tijd en dat weten ze. Zeker een ziek kind gaat bij ons op tijd naar bed toe !. En we moesten de auto "we hebben zelf geen auto" afgelopen dinsdag terug brengen omdat oma 10 minuten op de brommer naar haar werk te ver vond. Nou met als gevolg dat ik dus elke dag 1,5 uur heen en 1,5 uur terug met openbaar vervoer aan het pendelen ben. En zijn vader straks als hij weer moet werken dik 2 uur aan het pendelen met openbaar vervoer is om op zijn werk te komen. We schakelen eigenlijk nooit hulp van anderen in en nu al helemaal niet meer want als we het doen dan vangen we toch bot. Moet zeggen dat mijn moeder echt geweldig is die loopt hier de benen onder de lijf vandaan. Gaat elke ochtend heel vroeg met de trein naar het ziekenhuis zodat zijn vader even kan eten , douchen en een luchtje kan scheppen. Daarna komt ze naar mij neemt de twee kinderen over en kan ik naar het ziekenhuis.
Nou met de kleine man is het dus vandaag knudde tijdens zijn dutje vandaag had hij bijna 2 liter zuurstof nodig. Dus hebben ze de dienstdoende kinderarts gebeld en nu moeten ze zijn saturatiebandje vanavond om zijn vinger doen omdat zijn voetje mischien te koud is. Let wel dan hij in een winterslaapzak slaapt met een sokje aan ivm het bandje en zijn handje open en bloot liggen. Dus mij mening dat juist zijn vingertjes eerder koud zijn dan zijn voetje. Zelfs de verpleegster snappen niet waarom hij nu weer zoveel zuurstof nodig heeft want hij is juist nu sinds dagen niet meer verkouden en hoesten doet ie ook amper. Maar goed ik hoor het straks wel weer want ze moesten wel de kinderarts bellen als hij vanavond weer zuurstof nodig had. Ik heb zoiets van had hem dan vandaag overdag onderzocht en niet vanavond als hij lekker slaapt. Heb ook mezelf voorgenomen als hij vanavond weer aan de zuurstof moet dat ik morgen een gesprek eis !. Beetje lang verhaal geworden alles bij elkaar hoop niet dat jullie me een zeurkous vinden maar het lucht werkelijk waar heel erg op !.
Liefs Lieke
oh ja kaatje: Bedankt voor de tip over die zorgverlof wist dat het bestond maar door alles er nog niet bij stilgestaan!. Liefs Lieke
lieve lieke
wat een gedoe he,ook wij merken dat mensen die je echt steunen schaars zijn
tuurlijk bieden ze het allemaal aan ,maar als de nood aan de man is is er niemand die je helpt en sta je er toch vaak aleen voor.
en even voor de duidelijkheid HIER IS NIEMAND EEN ZEURKOUS HE.........praat maar lekker van je af
dat lucht op zoals je al gemerkt hebt.
dr van der ent is trauwens een kinderlongarts in het wkz ik hoop dat je er wat aan hebt
dankzij hem is mijn dochter weer op de been gekomen we missen hem hier nog steeds hoor
ik hoop dat je zoontje vanacht een rustige nacht heeft
heel veel sterkte meid de komende tijd ik blijf je posts volgen
heel veel liefs en dikke knuffel van ukkie
Lieke je bent absoluut geen zeurkous hoor.
Je hebt het gewoon moeilijk. Het is zo zwaar om een ziek kind in het ziekenhuis te hebben wij weten er alles van. Dus leef ik echt met je mee. Want je bent zo kwestsbaar in je kinderen.
Ik schrok wel van de reacties van je familie. heb dus zelf geen familie in de buurt maar realiseer mij dus dat ik daar misschien ook niet veel aan zou hebben als ik jou verhaal lees.
Wat ben ik blij met mijn twee vriendinnen maar ook met mijn buurvrouwen die zonder dat ik er om hoeft te vragen meteen gaan regelen voor mij. De een haalde mijn jongste uit school de andere bracht haar naar het ziekenhuis of haalde mij even op zodat ik even kon douchen. Hoefde vaak niet eens te vragen.Ook werd er vaak gekookt. En dat niet een maar tig keren per jaar. Zo kun je zien dat het ook anders kan. Maar jammer genoeg zijn er ook mensen zoals jij ze kent.
Hoop voor jou dat je zoontje snel opknapt en weer naar huis toe mag. Want dit houd je niet lang meer vol.
Verder moet je inderdaad een gesprek eissen hoor. Heb ondertussen geleerd dat je overal zelf achter aan moet. Jammer maar waar.
In gedachten ben ik bij jou en omhels je even heel stevig. Een hele dikke knuffel kaatje
hey lieke....wat een gedoe allemaal zeg....ik leef echt met je mee....zo als ik al eerder schreef ik heb er maar 1 kind en zelfs dan weet ik het na nachten slaapgebrek soms even niet meer waar ik het moet zoeken.....laat staan als ik er 3 had....ik vind het echt knap hoe je er mee omgaat hoor!! zeuren doe je hier nooit....het lucht op om het van je af te schrijven...en wij weten wat je nu door maakt en hoe je je voelt....ik herken het dat vrienden en familie er soms wat luchtig over doen..ze weten gewoon niet wat het is....o ja nog even over dat saturatiebandje...hebben ze wel gecontroleerd of hij het nog goed doet...want ik weet dat na een paar dagen om een voetje of teen te hebben gezeten ze soms stuk gaan en een nieuw bandje geeft dan een heel ander beeld. en over dat savonds zuurstof nodig hebben.....mijn dochtertje heeft een keer 4 dagen overdag totaal geen zuurstof gehad en snachts ging het steeds weer mis...of een andere keer had ze een dag en nacht geen zuurstof en toen we dachten dat we naar huis mochten ging het weer naar beneden en moest ze er weer aan.....het is heel frustrerend want je wilt gewoon naar huis....maar uiteindelijk komt het goed en ik hoop dat dat bij jullie heeel erg snel is!!!! STERKTE!!!