Onbegrip voor kinderen met astma #5
23-07-2012 om 19:38 uur GeslotenEn hier weer verder.
Dit was de vorige.
En dit zijn de laatste berichten
Reactie op jacq1989
Wat Eefje, genieten maar.
Het gaat hier goed met de kindjes.
De Ketotifen siroop voor S doet goed zijn werk; de nachten zijn veel beter alhoewel er toch weer wat meer exceem is.
Met Ba gaat het goed op dit moment, duimen dat dat zo blijft.
En bij Be zijn de medicijnen een stuk afgebouwd dus dat is even afwachten.
groetjes,
Caro
hallo iedereen,
het is hier inderdaad rustig laatste tijd, heb zelf ook weinig tijd gehad om te reageren.
de sonde is er hier uit en gaat wel goed. ze is toch wel in gewicht aangekomen.
lees hier wel dat er meerdere zijn die gemerkt hebben dat de medicatie invloed heeft op het gewicht en lengte...ga dat toch is voorleggen bij de kla. want die sonde was een groot drama. 8 wk in totaal.
ik hoop dat het hier gewoon zo lekker rustig is omdat het met de kindjes goed gaat!
hier begint de kleine weer te hoesten en heeft ook koorts gekregen erbij. zelf zit ik nu ook verplicht thuis ivm zwangerschap en voorweeen (27wk) dus doen we t samen ff rustig aan.
hoop op goed nieuws van iedereen en geniet van het mooie weer ^O^
Chantal, al iets gehoord van de school?
Britt, jammer dat het minder goed gaat. Traumaverwerking, klinkt heel ernstig allemaal.
Maar inderdaad als het psychisch minder goed gaat, kan je lichamelijk ook de gevolgen dragen en omgekeerd.
nee, ik heb nog niks gehoord van school
mijn zoon is vandaag weer voor het eerst gegaan, had hem netjes een briefje mee gegeven en ik het kort uit gelegd en de vraag of zijn mentor mij wou bellen en tot op heden nog niks gehoord
hij deed ook erg raar tegen mijn zoon toen hij dat briefje gaf en zei letterlijk tegen hem wat denk je nou zelf dat je deze toets niet mee kan maken ( terwijl hij niet wist dat hij toets had)
ik hoop voor hem dat hij mij niet zo belt, want hij krijgt de wind van voren
dit is zo lastig he, want aan de buitenkant zien ze niks aan hem, behalve dat hij klein is en nu door al prednison voor zijn doen bolle wangetjes heeft
Jeetje chantal wat een toestand daar op school. Ze mentor zou er toch moeten zijn om hem te beschermen! Je zoon is harstikke ziek en dan is daar gewn begrip voor?!? Hoe is het afgelopen? Ik vind het belachelijk.
Hier ging het even iets beter maar was weer voor korte duur. Volle hoest is weer vollop terug.. Wat een rot herfst!
Over 2 weken naar de kla. Kan niet wachten. Zolang ze geen koorts heeft ga ik ervoor maar geen contact meer opnemen.
Ze wil wel waarschijnlijk een trilhaaronderzoek lateb doen en een immunoloog laten meekijken en dqn houdt het wel op. Ik vraag me af of andere mdicatie haar niet zou kunnen helpen?
Qua groei gaat hier de lengte goed maar gewicht blijft achter. Ze zit norma tussen de -1 en -2 lijn en buigt nu weer af en zit onder de -2 lijn. Nu geen sonde gelukkig en we wachten het af. Ze is nog wel energiek daarom.
De kleinste loopt dus ook bij de ka en wordt nagekeken op een hartafwijking :( gezondheid is mijn kindjes tot nutoe niet gegunt... Als we in zkh komen (kinderziekenhuis den haag is een klein zkh) weten ze van de afspr balie de naam al van onze kindjes en de vpl herkennen ons en artsen lopen langs en zeggen gedag. Wel fijn hoor dat het zo gemoedelijk gaat maar jenwordt wel even met je neus op de feiten gedrukt hoeveel we in het zkh te vinden zijn...
@Britt
leuk dat je weer wat schrijft! Veel succes met de verhuizing en alle stress die daar bij komt kijken.
Ik hoop dat je zoon het een beetje gaat trekken de komende weken en dat hij na die bruiloft weer wat meer zichzelf zal zijn.
@Chantal
Wat jammer dat de longfunctie niet verbeterd is. En die reactie van zijn mentor kan echt niet hoor! Heb je hem inmiddels al gesproken?
@Jacq
Wat vervelend dat ook je jongste gezondheidsproblemen heeft. Ik ken trouwens wel het gevoel dat je op de kinderafdeling herkend wordt (vorig jaar herfst en winter liepen wij daar de deur plat, inclusief opnames). Voelt wel een beetje sneu, toch?
Ik hoop dat je dochter geen koorts zal krijgen.
Mijn dochter gaat de laatste week ook wat minder. Erg bleek, heel moe en veel slapen en ook een beetje dwars en soms wat kort. Aanstaande dinsdag krijgt ze deel 2 van de griepprik.
Tot nu toe is de herfst bij ons bijzonder goed verlopen. Ik hoop dat de winter ook zo goed zal gaan!
Veel beterschap voor alle kindjes en sterkte voor alle ouders!
Over de afgelopen herfst: Wat fijn voor jullie! Dit is eigenlijk na de laatste medicatiewissel of niet? Fijn dat dat zo goed heeft gedaan! ^O^
Ja, klopt. Sinds de start van de onderhoudsantibiotica gaat het echt super!
Dank voor je medeleven :)
Ja inmiddels heb ik zijn mentor gesproken, eindelijk kon ik een beetje tot hem doordringen en het was hem ook al opgevallen dat mijn zoon vaak afwezig is en als hij op school is best wel moe is, met de vraag erachter of hij wel op tijd naar bed gaat.
Na mijn hele verhaal was hij best wel geschrokken en ziet de ernst nu wel in (hoop ik) hij zou het met de rest gaan bespreken om tot een oplossing te komen zodat hij niet te ver achter komt en er voor hem tijd vrij gemaakt gaat worden om toetsten in te halen.
Ook is zijn gymles besproken, mijn zoon gaf namelijk aan als hij omdat hij benauwd is niet mee kan doen met de gymles hij dan alle spullen moet klaar leggen en opruimen en dan heb ik het er niet over om een bal te pakken en op te ruime, maar met zware matten moet slepen en de kleedkamers moet vegen, zodat hij dus nuttig werk doet, ik schrok daar best wel van, de scholen zijn namelijk niet echt stof vrij en dan moet hij vegen met een huisstofmijt allergie
Maar goed ze gaan het uit zoeken en hij zou alles op de mail zetten met hoe of wat, ik ben benieuwd
Ook ben ik benieuwd waar de KLA maandag meekomt, welk behandelplan ze gaan doen
Hebben jullie kinderen nu ook meer last, nu het elke keer zo mistig is
de kla heeft gebeld, we moeten nu eerst de ct scan en bronchoscopie afwachten en tot die tijd antibiotica en prednison waarvan hij nu eerst de aankomende twee weken 60mg moet krijgen en daarna langzaam afbouwen tot 10mg per dag
en de antibiotica krijgt hij naast de prednison erbij als onderhouds om hem voorlopig stabieler te houden omdat als hij maar iets benauwd is met de bronchoscopie dit niet door kan gaan.
na alle uitslagen gaan ze een plan maken, dus voorlopig is het allemaal afwachten en hopen dat hij geen extra aanval krijgt tussendoor
Hi Chantal1,
Tjonge wat heeft jouw zoon het moeilijk met zijn astma. Nog maar 13 jaar en dan al zo'n hoge dosis prednison en onderhouds ab. Hopelijk kan de bronchoscopie doorgaan en krijgen jullie een goed behandelplan. Duim voor jullie dat het beter met hem gaat.
Hopelijk houden ze op school nu voortaan ook beter rekening met hem. Hoe is het klimaat in de klaslokalen? luchten ze wel goed, en hebben ze daar vloerbedekking?
groetjes bioloogje
Chantal, ik hoop ook dat er een goed plan uitkomt. En ik hoop dat de mentor goed is bijgedraaid want het is zo vermoeiend als je ook nog tegen dit soort botterikken op moet botsen. Het schoonmaken van de gymzaal kan ook helemaal niet. Die gymzalen zijn al zo vies en als je dan ook nog moet vegen met astma, dat kan echt niet.
Eefje, sterkte vandaag met de griepprik!
Britt, wellicht is er bij jouw oudste zoon dan ook een link met het nevelige herfstweer. Ik hoop dat het meevalt met de klachten deze winter. Heel veel sterkte en succes met de verhuizing de komende tijd!
Met onze zoon gaat het redelijk. Er is overduidelijk een verband met mist en nevel. Die dagen zijn moeilijker en hij wordt dan ook heel vroeg wakker (toch wat benauwd) en is dan de hele dag moe. Maar de heldere dagen gaan wel goed en het is te doen door bij te puffen op school met ventolin (dat moet dus nu weer).