Onbegrip voor kinderen met astma #5

23-07-2012 om 19:38 uur Gesloten

En hier weer verder.
Dit was de vorige.
En dit zijn de laatste berichten

Reactie op caro

Wat Eefje, genieten maar.

Het gaat hier goed met de kindjes.
De Ketotifen siroop voor S doet goed zijn werk; de nachten zijn veel beter alhoewel er toch weer wat meer exceem is.

Met Ba gaat het goed op dit moment, duimen dat dat zo blijft.
En bij Be zijn de medicijnen een stuk afgebouwd dus dat is even afwachten.

groetjes,
Caro
Reactie op jacq1989


hallo iedereen,

het is hier inderdaad rustig laatste tijd, heb zelf ook weinig tijd gehad om te reageren.
de sonde is er hier uit en gaat wel goed. ze is toch wel in gewicht aangekomen.
lees hier wel dat er meerdere zijn die gemerkt hebben dat de medicatie invloed heeft op het gewicht en lengte...ga dat toch is voorleggen bij de kla. want die sonde was een groot drama. 8 wk in totaal.

ik hoop dat het hier gewoon zo lekker rustig is omdat het met de kindjes goed gaat!

hier begint de kleine weer te hoesten en heeft ook koorts gekregen erbij. zelf zit ik nu ook verplicht thuis ivm zwangerschap en voorweeen (27wk) dus doen we t samen ff rustig aan.

hoop op goed nieuws van iedereen en geniet van het mooie weer  ^O^

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
16-11-2012 om 13:52 uur

Toch zo trots op mijn grote meid. Ze doet het toch maar.
Ze blaast heel trouw de piekflow, de waarden zijn op dit moment gelijklopend en dat merk ik ook, ze voelt zich goed. Dat is zo sinds de prednison kuur. Ook haar humeur is op dit moment veel beter, want voor de aanval en tijdens de kuur eigenlijk regelmatig een ramp was. Wel is ze nog erg moe.
Dat moet ik echt meenemen op de volgende consultatie. Het verschil is echt wel groot. We dachten bijna dat ze begon te puberen.
Ik denk nu dat die kuur eigenlijk wel nodig was om haar er bovenop te helpen maar hoop wel dat we een volgende kunnen voorkomen door de piekflow te gebruiken.
Ik heb aan het CLB (die volgen hier de kinderen op in school zowel op schoolvlak als lichamelijk) hun gegevens ivm de groei opgevraagd en ook daar was het probleem opgevallen. Dus dan kunnen we alle meetmomenten naast elkaar leggen.
Daarnaast sukkelt ze nu terug met de ontsteking aan haar voet, ze loopt al een paar dagen op krukken en heeft veel pijn. En toch klaagt ze niet zoveel. Ze spartelt zich er weer door ondanks dat ze niet eens op die voet kan steunen. Als het na het weekend niet beter is, moet er gespalkt of gegipst worden.


Hoe is het bij jullie allemaal?

16-11-2012 om 16:37 uur

caro  ook wij hebben problemen met de groei, mijn zoon zit ver onder de groeilijn hij is nu 13 jaar en meet 1.45m, zijn zusje van 2 jaar jonger is een kop groter als hem, dit vind hij heel erg, volgens de kla ging hij na zijn 13de groeien dus we wachten nog maar af.

verder sukkelen we gewoon verder met minder ups en meer downs

mijn zoon ziet erg tegen aankomende dinsdag op voor de longfunctie, hij is bang dat hij aan de onderhouds prednison moet en dat wil hij liever niet omdat hij dan weer zoveel vocht vast gaat houden

16-11-2012 om 20:34 uur

mijn kind word ook in de gaten gehouden voor zijn groei maar ik vroeg mij af wat het nut is?  hij is niet heel klein, !1.45, bijna 11. Zijn curve buigt alleen wat af. 

16-11-2012 om 21:38 uur

mama's, wat hebben jullie het toch vaak pittig met jullie kinderen. ik schrijf bijna nooit, maar lees wel altijd mee

19-11-2012 om 10:23 uur

Hier heeft mijn zoon toch wel echt last van het nevelige weer. Vorige week donderdag en vrijdag ook thuis geweest van school, hartstikke moe en niet lekker. Ik had nog de hoop dat het een virus was maar dit weekend knapte hij wat op en vandaag met het hele nevelige weer weer erg moe en spierwit. Toch naar school. Wel met de afspraak dat er nu tussendoor ventolin moet worden gepuft.

Caro, fijn dat het nu wat beter gaat ook met het humeur van Ba. Ik hoop dat de piekflowmeter duidelijkheid gaat bieden.

De groeicurve van mijn zoon boog ook lange tijd af (van bovengemiddeld tot gemiddeld) maar sinds ik deze zomer een tijd gestopt ben met de seteride is hij enorm gegroeid. Ik weet niet of dat toeval is maar volgens mij is hij nu weer bovengemiddeld. Ik hoor het wel weer bij de kinderarts eind november.

20-11-2012 om 10:59 uur

Mijn dochter zit qua lengte gemiddeld (iets er boven) maar met gewicht beneden gemiddeld (tussen -1 en -2)... kind-BMI is ook laag daardoor. Het Consultatiebureau vond dat we een extra boterham moesten aanbieden (doen we ook), maar de kinderarts zei dat dit niet erg is en dat wel meer zieke kinderen een laag BMI hebben. Hoort er een beetje bij volgens haar. Ze groeit goed gelukkig.

Het gaat nog steeds goed hier. Hoewel... wel wat vermoeider en bleker de laatste dagen. Maar toch niet extra gepuft!
Over een maand moeten we weer terug naar het WKZ. Ik ben zo benieuwd wat het advies dan zal zijn!

@Caro
Ik hoop dat piekflow jullie gaat helpen in de toekomst!

21-11-2012 om 00:03 uur

wij zijn vandaag terug geweest in het wkz, en zoals we al dachten viel de uitslag van de longfunctie test tegen bijna tot geen verbetering ondanks de hoge dosering seretide, dus nu toch eerst een week 60 mg prednison en daarna onderhouds prednison van 10 mg per dag.

maandag belt de longarts mij op, ze gaan hem bespreken in hun overleg met hoe verder, we moesten rekening houden met een opname om hem stabieler te krijgen en dan konden zij een ct scan plannen en een bronchoscopie.

ook zijn zijn allergieen toe genomen

morgen eerst maar contact opnemen met zijn mentor met hoe we dit met school moeten gaan doen want nu komt hij wel heel ver achter

21-11-2012 om 10:31 uur

Chantal, wat naar zeg dat er geen verbetering is! Ook zo vervelend dat er dan meteen een probleem met school ontstaat.
Overweeg je ook nog om Heideheuvel te gaan? Ik heb er zelf geen ervaring mee overigens maar nu de astma zo instabiel is, is het wellicht wel goed om ook eens hun mening te horen.

21-11-2012 om 12:48 uur

tuurlijk blijft heideheuvel in je gedachten, maar als je daar terecht komt en ze moeten daar opgenomen worden zie ik daar heel erg tegenop, mijn zoon slaapt nergens zonder 1 van ons erbij
en dat maakt het wel moeilijk en aan de andere kant hij loopt in het WKZ bij de kla, ik neem aan dat ze daar ook wel weten van hoe of wat

maar het blijft moeilijk, ik zit nu nog op een telefoontje van school te wachten gisteren al gebeld en nog geen reactie mensen hebben er nog steeds geen begrip voor ik denk dat ik ze maar een wasknijper op hun neus zet en een rietje in hun mond, en dan eens kijken hoe lang ze het volhouden

22-11-2012 om 13:30 uur

Het is een poos geleden dat ik gereageerd heb, wat is het toch wisselend met de kinderen. Zo fijn als het goed gaat! Maar het weer zit natuurlijk rond deze tijd ook niet helemaal mee voor sommige. Wij zijn bezig met een verhuizing, en dat kost enorm veel energie, dus.....vandaar het slordige reageren en lezen  :@! Maar ik hoop dat ik het over een paar weken weer rustig de tijd voor kan nemen hoor  ;)! Hier gaat/ging het super goed met de oudste boy! Hij speelde, ging vrolijk naar school, en ook daar ging het best heel goed. De laatste weken is het minder, hij hoest wat meer, heeft een super kort lontje, plast in zijn broek, ligt 's nachts te schreeuwen etc. Volgens hem word hij op school geplaagd omdat hij niet mee doet met "renspelletjes" dus was hij een "slapperik". Leuk om dit te horen! Dus misschien een teken dat hij wat minder lucht heeft? Hij rende de laatste tijd gewoon heerlijk mee. Aan de buitenkant is niet zoveel te zien, wel is hij moe en hangerig. Dinsdag de KA gesproken, deze maakt zich zorgen, en is bang dat verhuizen, en in dezelfde week een bruiloft van de juf een trigger kan zijn tot aanval. We mogen het even aankijken, anders gelijk met hem bellen. Ook moeten wij en school hem even gaan ontzien. Hopelijk gaat school daar mee accoord  ;(. Je kun nu niet zeggen dat hij benauwd is, maar het gedrag klopt echt niet. Er komt op het moment ook teveel op hem af. Wel is hij de hele dag aan het niezen, en dus moe en prikkelbaar. We hopen dat hij er goed doorkomt!! Als het in januari niet beter gaat, krijgt hij in iedergeval een traumaverwerkings proces bij zijn kinderpsyciater, en dat zou hem weer een stukje rustiger moeten maken. We hopen het zo!!!! De kleinste boy is er verkouden, hoest 's avonds redelijk veel en zit behoorlijk onder het eczeem. Verder wel lekker vrolijk gelukkig en niet benauwd.  :*